一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

眠いよー

2023-11-29 11:02:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
1時半ごろ起床
2時ベルソムラ15ミリ使用、
3時半、ベルソムラ5ミリ追加。。
4時就寝

7時半起床


お薬が効きづらくなってます。
万年寝不足。


お薬を使用する前、、小3までは、
中途覚醒したら、
3、4時間寝なくて、すごく毎日が辛かったです。


余裕がなくって。
中途覚醒の時間を加味して、
睡眠時間が足りるように、、と思うと、


起きる時間は同じなので、
寝る時間が前倒しになり、
さらに
夜の時間や家事が
余裕がなくなるし、
気持ちにも余裕がなくなります。


そんな
ときに
戻りつつある感じ。



夜中、何時間も起きて、
ギャーギャー騒ぎ立てるみーくんを尻目に、
私はスマホで漫画読んだりして過ごしてますが、
それすら
長時間になるときつい、、、でも
がっつり寝てしまうこともできず。



昨日は通院で
みーくんを電車に乗せましたが。


今日は
夫が接待ゴルフに車を使っていってるので、
電車で学校に連れて行きました。



接待ゴルフも接待飲み会も、、
私も
昭和の人間だから、、、、
分かります。必要なこと。


男性は特に
コミュニケーションが下手だから、
ゴルフなど共通の趣味で体を動かしたり、
お酒の力を借りて。。。というほうが



仕事上の取引だって、
円滑に行く。


理にかなってるとも思います。




だが、しかーし!!!!私が言いたいのはそんなことではなーい!!!



コソコソと
ゴルフとは言わずに
車は
自分が優先で使おうとする夫氏。



私がダメなら、
自分の実家に借りるけど?!と言っておった。
それならはじめからそうすればよい。


毎日登校やデイへの送り迎えのために
車を利用していることは
夫も
知ってる。



みーくんを連れて公共交通機関を使うことが
どれほどのことなのか。。。


巨体を捕まえておかないといけないこと。
ギャーギャーと奇声をあげて、
それらは止めることができず。
周りから
一斉に振り向かれてしまうこと。


体力も気力もごっそり
えぐられてしまうこと。。。



そのあと歩いて、学校まで。
歩くのは
健康にもいいし気分転換にもいいので
嫌いではありませんが。


みーくん連れて・・・・。



そもそもみーくんの育児を軽視しすぎではないか。



私が
推し活で
平日、、しかも夜よ>??夜5時以降???



何ヶ月も先に聞いたときは、



月末忙しいからどっちかにして。と
冷たく言い放ってきたのに、
月末
仕事ほって、
ゴルフには行けるのね。。。









夫婦の態度ってね、
呼応しあうものなの。



夫が行かせてくれたら
感謝の気持ちになるし、
夫にも
優しくしよう、って私は自然にそう思う。



夫が仕事忙しくても
家のこと、頼めば
協力してくれる体制をとってくれようとするなら、


私も
夫が困っていそうなとき、
手を差し伸べようと
自然に思うし、


夫として大切にしようと思う。




でも、
夫のいつもの態度だから、



夫がゴルフだーとか
お金使い放題だー、って
なったときに


モヤモヤした気持ちになるのは
それもまた
自然なことで、、、、。




年末の予定も、
自分は30日友達と飲みに行く。。。

じゃぁ29日は私、出させて、というと
29はまだ仕事がどうなるかわからない、という。



冬休み、、毎日
子供達はおります。



みーくんは普通の子供じゃぁありません、、、



もっと
協力しようとする気持ち、、、、
そう
「気持ち」がほしい、とにかく。。。




モヤモヤ期???

2023-11-28 09:12:00 | 日記
◆睡眠記録◆


あまりにも寝つきが悪いので、
23時、ベルソムラ15ミリ使用、
23時半就寝。。。
6時半起床




めっずらしく寝つきがすっごく悪い夜でした。。ぐったり。


いつもどれだけ寝つきが悪くとも中途覚醒、早期覚醒あろうとも、、


みーくんが寝付いたら、
ほっと、、、、
自分自身の時間が欲しくなります。


体はクッタクタなのに。
贅沢かもしれないけれど。



赤ちゃんや幼児育ててる人も
そうじゃないかな???



どんな状態でも
自分も
ほっと一息、、
ただただなにも考えずにスマホみたり、
ゲームしたり、
友達とLINEしたりする時間、
必要です。




ですが、
体は悲鳴・・・。



PMS期に入ってるのかな?!
(生理前2週間)




みーくんの
生あくび連発や、
アレルギー鼻炎の鼻水など、
体調が不安定なことにより、
常に緊張感、。



体や力がますます大きく、
行動が荒くなって、
自傷激しく、
外に連れてったときも


制止をきちんとしないと
危なくなってきたことなど。



みーくん関連で、
すごく
やっぱり手と力を消耗しているとき、、なのですね、


ブログの更新が増える時って。笑



吐き出したくなるのですよ。
自分で
そう
感じます。



今朝、、自分、頭痛と肩こり??
なんだか
体の中の水分や血液や毒素が
とどこおってるような感覚で、


起きるのが辛かったです。



これが更年期???

いやいや、なんでも更年期のせいにすればいい、というものでもないけど。。笑



でも
倒れるわけにもいかないので
奮い立たせます。



倒れたら、、、



みーくんの世話が大変だったんだね、、とは
ならない。




推し活しすぎやろ、って思われる。
だから
倒れない!


って、なんの意地や。。。😅





昔も、
みーくんの育児が大変で
何度も体調を崩したときに、
母から
言われたことがあるのです。



大変な育児してるのに、さらに卓球とかPTAとかやるからや!!!



自己管理できてない、とでも
言いたいのでしょうか。



自分も母親。
母親の立場にたってみたら、
心配がすぎて、いらんことを言ってしまったのかな??とも
思えますが。



大変な育児でもやりたいことはやりたいし。
大変な育児で先の見えない育児だからこそ、
自分の好きな時間を
確保して、
気分転換しながらやっていくことは
だいじ。



って、
身近な人には
理解してほしいなぁ。。。。。。。。。。。。。。。。。



倒れたくても倒れられない、
代わりがいない
休憩もない
障害児育児。。。



今日も、
学校はお休みさせて、通院です。




巨体を電車に乗せていくの
大変です。






◆次女のんちゃん◆
定期試験の結果は
これ以上ないくらいの惨敗でした。
びっくり。



自分でも家族でもこれまで
こんなに低い点は見たことがないです。



もう
これ、
受け入れるしかないんだよな。。。



点数とか、
進学、とか
普通とかじゃなくって。



ほんとに
のんちゃんが
少しでも
笑顔で過ごせて
自分の持ってる力を
のびのび
伸ばせて行ける、自信がつけられるような
環境を


考えないといけないんだなぁ。。。



考えれば考えるほど。
自分の考えや
自分の性格とは


違いすぎてて。どうすればいいのか。
なにが正解なのか。
自分は
ほんとにのんちゃんのことを理解してあげられてるのか。

のんちゃんのため、を思った行動をとれているのか。。。




◆夫氏◆



お金に余裕がありそうじゃん?!
明日平日なのにまた
仕事関係者と車をつかってゴルフかな?!
車貸してほしいと言ってきた。


理由は言ってこない。



のんちゃんと
回らないお寿司を食べたことも
のんちゃんから聞いた。



いいなぁーって思うくらい。



食べたらあかんとか
ゴルフいったらあかんとか



思わない。




それが彼のストレス発散方法であるなら
必要なことだと思う。
付き合いも必要。



私はブログにはモヤモヤは書いてるけど、
きほん、
夫の行動には
一切干渉しないし、
嫌な顔も文句も言わない。


あっそうなのね。行ってきたらは?
スタンス。



自分が家にいる時には
もはや
夫は必要ないと思っているのだから、
夫の行動を制限する理由も
今や無いしね。。。




ただ、
私のお金の使い方や
私の
推し活にも


文句や嫌な顔をしないでもらいたい。
ただ
ただ
それだけなのだ。。。


価値観は人それぞれ。。。

推し活と学校説明会(ツイキあり)

2023-11-27 16:49:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
3時起床 ベルソムラ15使用
4時就寝
7時すぎ起床



週末。


土曜日、また推し活に出かけさせてもらいました。
夫も
なんやかんやで
行かせてくれてることには
感謝です。



次の週に行きたい、というと
まだわからない、、、と言われたので、
じゃぁ、
明日は??!と



急遽、前日に、行くことを決めました。




行く回数が増えてるのは
それだけ供給過多、、、今一時的に活動が活性化(笑)している時期だからです。


これでも、
かなり行ける範囲を絞っている・・・😅




土曜は
みーちゃんの通院を夫に行ってもらい、
それが終わってから、
晩御飯も準備してから
出かけました。



日曜は
のんちゃんの
学校説明会が予定されていました。。。



これも
はじめは私が連れていく予定でしたが、、、



個人的に2連チャンで
みーくんの世話を夫に任せることが
気がかりだったのと、、、



のんちゃんが
帰りに、ポケモンセンター寄って買い物したい、とおねだりしてきたので。



それならお父さんに連れていって、ってお願いしてよ、というと、
のんちゃんも、
お父さんと行きたい!!!と
言っって、


お父さんも良い気分で連れていってくれることになりました。



から選んでもらえるのは
嬉しいようです。



学校は、、
普通の高校ではなく、
専門学校のような感じのスタイルで
のんちゃんの
好きな
アニメや動画、絵画などが
学べるところ。



私が
選択肢を増やしたり、今後のことを
考えるきっかけにでもなってもらえれば、、、と
思って、
資料請求などしました。



私が準備したのに、
夫が連れていってくれるの?!
ごめんね、ありがとうね!と言って。


説明会は午前中のみでしたが、
夕方遅くまでたっぷりと
二人で遊んで帰宅してきました。



ポケモンセンターで
買ってもらったものを
帰ってきてから大喜びで見せてくるのんちゃん・・・



次から次へと
ぬいぐるみの数々、、、
ペンケースや、アクセサリーまで
ポケモンの。。。



ぬいぐるみ、どんなけ買っってんの???!
いやいや、
買いすぎー、、、、、、



びっくりするほど、買い与えている。。。



これは、
さすがに
買いすぎじゃない??!


と、
笑いながらだけど、
みーちゃんと一緒に突っ込みました😅



なぜ一緒に行ったら、
毎回
こんなにも
物を買い与えるのだ??!


日頃、
お金ちょうだい、お小遣いちょうだい、といっても
絶対に現金は渡さないのに、
不思議すぎる、、、、、



というか
お金あるんじゃん、、って
思ったら、




私にはきっかり生活費のみ!!!
それ以上でもそれいがいもなく。
みーちゃんと旅行行くといっても
小遣いももらえないし。



なーんだかモヤモヤするんだよなー。



で、
説明会を聞いてどうだったの?!と聞くと




のんちゃんの好きなことは好きなことで、
単なる趣味、としておいておいて、、、



その好きなこと、
例えばのんちゃんが書いたものにたいして、
指導やアドバイスが細かく入るんだよね?!


そういった忠告を
のんちゃんが聞き入れられるとは思わない・・・



好きは好きでおいておいて、
好きを嫌いにさせないように。


好きなことを仕事にしないほうが
のんちゃんには良い気がする。
好きが嫌いになりそう。



普通学校でも、専門的に学べる学校でも
のんちゃんからしたら
嫌になるリスクは同じ、、、


だったらやっぱり物理的に近い距離にある学校のほうがよい。



しっかりと仕事にしたいと捉えてる子が学ぶにはすっごく良い環境だと思うけど。。。



との夫の考えを聞いて、
なるほど、納得、、、そうだね。。。
言いました。



たまには
考えが
合う。



こともあるのですよ。笑



全部夫のいうことは私と違うんだ!というふうには
思っておりません、決して。。



夫も真剣に子どもに向き合って、
子育てして、
苦労して、


そんな中で感じ取ってくれたことには
きちんと
説得力を
感じますし。



あまり
きちんと真っ向から、
向き合ってくれること自体が、
少ないですけども。



私が推し活で
家をあけて、



夫に子どもたちのことを
任せることは、
決して、
夫へ負担をかけてる、ということだけではなく、



夫にとっても、
子どもたちとしっかりと
責任を持った上でかかわって、


いろんなことを感じて、、、
子どもたちからも
信頼を得るために


必要な時間でもあるのではないかと、、、


少々自分本意な考えもあるのかもしれませんが、
夫も
そういうふうにも
思ってもらえたらいいな、と
思ってます。



実際、
関わらないと、わからないし、
信頼も得られないしね。。。



今日は久しぶりに
3時間目から登校していったのんちゃん。。。



帰ってきてから
昨日の話を聞かせてくれました。・



回らない寿司屋行った。。


マグロ食べたいと言ったら、


美味しいお寿司屋さん連れてくれて、
大トロ食べた、
中トロも食べた。。。
美味しかった。。。




・・・・・・なんだとー???????笑

睡眠も乱れてます

2023-11-25 09:05:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時前就寝、、したけど、
みーちゃんは行ってきて、また振り出し、、、
22時半就寝

3時半起床 ベルソムラ15使用
4時半に寝たけど、
また
私の物音で10分で起床


5時半に5ミリ追加・・・
就寝。




昨日は
結局
みーくんの学校は休ませました。。。



本人が学校に行く準備をせず
ああ、
行く気がないのだな、と思いました。



でも、
学校休む??買い物にいく?と
言った途端
大喜びで
走り回ったので、



よく分かってます。


運動不足になるといけないので
歩いて買い物に行きましたが、、これが
また
私にとっては、
かなり大変でした。。。



単純にスーパーまでの往復をみーくんと歩く、だけでもかなり大変ですが、
帰りは
荷物があります。

みーくんは荷物持ち要員にはまったくなりませんからねぇ、、、



手が塞がっていて、みーくんをあまりがっつりホールドしておけないのも
その分、目と神経を光らせておかなければいけないので、大変です。



買い物中や、袋詰め中も、、、
たまに
テンションが上がれば、
走るし、
でかい声を出すし。



もうこればっかりは、
注意したところでどうにもならないことなのです。



無理矢理止めるしかない。



ただ少しくらいだったら
見守ってはいただけないものでしょうか、、、


こちらも袋詰めや
買い物をしないと、
目的を果たしにきているわけなので。。。



2人のおばさんに何度も見られて、
嫌な顔をされました。



しつけしてよ、
走ってるやん、
ジャンパー振り回してるやん、危ないやん、、


って、目で語られました。



分かってるんです。
言われることも分かるし。



口で注意をしていないときでも、
決して放置しているわけではないです。



常に、目も、神経も
背中にまで付けて、
みーくんが危険なことしないか、
人に迷惑かけないか、



何もしていないように見えて
ものすごく
気を使いながら
袋詰めもしてます。






あ、理解してくれてないな、、、ただただうるさい、静かにさせて、
騒ぐところではないでしょ、、、って



言う目、、、、
分かるんです、ほんとに。
そう
思いますよね、実際問題。。。。


騒ぐところではないですしね。。。


ただ
もう当事者としては、
そんなところで
みーくんを叱りつけたりピリピリするのは
ナンセンスなので、、、


人の目がある以上、の
ちょっとオーバー気味に怒ったり、
怒鳴りつけたりして、、、


子供がかわいそうでしょ。



小さい子供や赤ちゃん連れのお母さんもそうだけど。



泣いてもわめいても、
少しくらい。



こう言う時もあるよね。。
お母さんがんばれ!!って


見守れないかな???







心を抉られますね、
何か言われるじゃなく、
何度も振り向きながら、ほんとに目が
その方の気持ちを表現してるんです、、これは
被害妄想では、ほんとになくって!!


何度経験してもそれは、
心を抉られます。


私はとくに生まれつき、
右手がないので、
そういう
「目」と「他人が心で考えていること」について
敏感なのです。。。



そんなこんなで
夕方くらいはまた、
生あくび連発で、体調の心配をしつつ
ご飯の準備や、お風呂。。。



それにて神経がごっそり。



夜は昨夜はなぜか寝つきが悪く、
やっと寝た、と思っても、
10分で起きる、を



2回繰り返し、
それも精神的にも体力的にもぐったりです。




今日は
みーちゃんの通院。




夫が連れて行くき満々で使命感あるようなので、任せることに。



みーちゃんはもうお母さんと行きたい、、お父さんと行きたくない、と言っていたけど、
連れて行ってあげる気満々
自分が連れてく気満々の夫に
そんなことも言えず。




夫が家でみーくんを見ててくれて、
私が連れてく、でも
どちらでもいいんだけどね。



で、8時半に家にきたので、
9時からの診察時間に備え、
しんさつけんを先に、
出してきたら???と


言ったのですが、
絶対に言うことを聞かない。。。



いや、検査やし、本人連れてく、、、。



いやいや、そういうこと言ってへんねんな、、、9時からの診察順を取るために、
みんな他の人も
8時とか8時半から診察券だけ出しにくるのよね、、、
9時に行って、そこから順番取ってたら
また
終わるの
お昼になっちゃうのよ???



とまでは
言えず・・・・・だって、かたくなに何度行っても
行きそうにない・・・。
(私は化粧、着替えしていないから出れず・・・😅)



先週も
同じことを言ったけど、
先週は


初診だから本人を連れていかないと
問診票を書かないといけないから、、、、とか
言って、
結局、



先週も
今週も、



9じちょうど、ぴったりに
家を出るみーちゃんと夫。




ただただ融通きかへんASD
気質を
証明してしまってるだけのようなきが、、、、




別に急くことないからいいのね、二人とも、、、



私だけね、常にいそいそと忙しく、
時間効率を
考えて動くのは。




近所の病院に検査しにいくのに
ほとんど待ち時間で、
院内で過ごすとかありえないわww


ちなみに
家の目の前の病院なので、、、



診察券出して
だいたい
何時間、何人分待たされるか


看護師さんとかに聞いてみて、
わかったら、
一旦戻ってきて、家で時間待ったら???



私はそうしてるよ。



とも
言ったのだが、




ずーっと狭い院内で
待ち時間を過ごしている。。。。笑





みーくんの最近の様子

2023-11-24 08:39:00 | 日記
11月があっという間に終わろうとしています。



毎日
相変わらずのバタバタです。



11月のはじめに、私が
推し活で
家をあけました。
みーちゃんも連れて、東京遠征。。。



それ以後かな、、



帰ってきたら
またみーくんが
生あくびがかなり増えていました。



夫に預けたらなぜかそういうことが起こるので、
様子を見ていましたが。。。。



約1ヶ月たっても、
なんとなく、



元気で、体調も崩してはいないけど。
登校も普通にできていて
食欲も普通で
普通に過ごしてはいるけれど。




なんとなく
生あくびが多い

かなり多くでる瞬間もある。



そのときはなんとなくだるそう???



やたらに夜早く寝る。
寝付くまでがかなり早い。



などなど。




母親としてはいつもと違う、と気になる点があります。




また、
アレルギーの鼻炎が、、、
日に日に、、、そして
年々。ひどくなっていきます。




夫がひどいアレルギーがあるのですが、
みーくんに
発現しはじめたのは
5歳くらいに花粉の時期だけ。。。



こんな重度の知的障害のある子に
夫の体質が遺伝しなくてよかった、、、、と



当初は思っていました。



なんてことない。






思いっきり同じ体質じゃないか!!!




常にアレルギー鼻炎で、
ちょっとした
寒暖差や、
外気の刺激、
室内の埃などでも


くしゃみと鼻水が止まらなくなります。




それが
風邪をひいたのか???
判断が
つきづらいけど。



他の症状があるか、体がだるそうか、などで



どうやら風邪ではなさそう、、、




ずっと同じ鼻水だけ、、、
ひどくも、良くも悪くもならない・・な。



ああ、きっと
これはアレルギーなんだな、と。




アレルギーだから良いわ、っというものでもないし。



鼻が詰まってつらそうで
息もしづらそうなら、
見ているほうも心配になるし。



どの程度
大丈夫なのか、まったく私にはわからない。



夫もそうだけど、
みーくんも


ティッシュなどで、
鼻がかめない。



夫は鼻にティッシュの栓を家では詰めてたり😅
点鼻薬を使ったりしてるけど。



みーくんは垂れ流し。
そして手のひらでコネ回す。。。
不潔。



自分で清潔を保てない。




風邪もひきやすい。




睡眠も安定しない。



さらに
夫がいる時限定、癇癪と自傷がひどい。




最近は、みーくん自身の力が強いので、
思いっきり
自分で自分の頭を連打していて
ものすごく
心配です。



夫はそばで見ているのに、
泣かない!!とか
そんな思い通りにならへんわー!!!と言うだけ。



私は自傷が心配でならないので、
とにかく
頭ではなく
クッションを叩くように、
クッションを持たせて、こっち叩きー!!って
促すのですが、



頭を叩くことが
もう
すでに
癖になっている。



このままではいけない、、なんとか
他のものを叩かせるようにしたい。。。




夫は
私が
みーくんはこうこうだから、こうしてあげて、といくら言っても。



絶対に言うことをきかない。



大丈夫大丈夫!〇〇だからー!と
自分なりの
解釈で



大丈夫なこと!にする。




その場めんを目の当たりにしている私。
私のときだったら
そんなふうにならないのに。
普段は
癇癪なんて起こさずに
穏やかに過ごせているのに。




夫には私が家にいるときは
ほんとに
用無しだけど、



来てほしくない、とまでは
とても
言えないしね。。。。。



ほんとに
嫌なのだけど。




娘たちにはヘラヘラと優しく話してるが、




私には
ムスッとしたまんま無言。


ご飯を時間通りに準備してないだけで
ものすごく
不機嫌な顔をしてる。




そんなモラに屈してたまるか、と
逆に笑顔で



〇〇食べる????と
言ってあげると、


少し頬が緩む夫。



要するに
かまってちゃん、自分が構ってもらえない状態だと
気に入らないのね。



すべてわかっているけど、
私が
夫のことを
理解して、



良きようにやってあげたところで、


じゃぁ私のしんどさ、や苦しみは
誰が
共有してくれるの????と


いつもなる。



みーくんの育児は
不可解、難解、
体調は
よくわからない、、、



毎日の
緊張感が凄いです。



息抜きはほんとに必要不可欠であると
分かってほしいが、
そんなのも
分かってくれるはずもなく。



ただただ、
この日出させて、お願い!!!と


頭を下げるしかない。



嫌なこと言われても耐えて、
お願いお願い。



それが私が出かける方法。