一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

本音と建前

2020-11-30 19:54:00 | 日記
次女のんちゃんの登校が
まぁまぁ良いリズムだと先日、書いたけど、


実際は
日々、
状況は
違う。。。



先週
金曜の放課後、
帰宅してから、
グッタリしていて、夕方5時に寝てしまったのんちゃん。


よくある
疲れているときは。



でも
ここんとこはあまりなかった。


やっぱり
冬場は
ちょーっっと、しんどそう。


普段は一重の瞼も、
寝不足や疲れが溜まったり、調子が悪いと、
二重になる、我が子たち(3人とも!プラス夫も普段は二重が、三重になる)



このときののんちゃんは、
両目、くっきり二重に。


見るからに調子悪そう。


数時間で起きて、

「喉が痛い」という。


んー、風邪ひいた?



次の日の、
土曜も
コロナ補填のため、授業があったけど、


土曜は
急に気温が下がった上、
授業内容が、


開けっぱなし、体育館に集まっての、
スマホ教室。(sns利用の際の注意喚起などの講習会)


もう、これは休ませよ。。。



で、土日は
どこにもいかずに
ゆっくりと休ませた。



土日、
体調が悪化することもなく、
ゆったりと、元気に過ごせた。





今日の月曜日。


朝、起こすと、
「鼻が詰まってる」とか言う。


金曜の「喉痛い」も
そのときだけ、だったし、
結局、家では元気だった。



朝の「鼻詰まってる」も、どの程度なのか。。。


学校に1時間目から行きたくないから、
1時間目から行くには不安感がありすぎるから、

言ってるだけだろうな。


と思いつつ、
もう、
今日は、
先週末のこともあるし、


無理させず
ゆっくり寝させ
久々の3時間目登校。



ゆっくり寝させたら、
起こしても元気で、
両目とも一重!!顔色も良し!!


「鼻が詰まってる」とも訴えてこず、
元気にご機嫌に笑顔で登校できた。



良しよし!気力体力ともに戻って良かったあー!!って
思ったけど、




放課後、、、、
やはり、宿題はなかなかしないし、



学校は嫌だ。


なにもかもリセットしたい。


いきなり、中学、私立の学校をお受験したい、と言い出す。


塾も行ってなければ、
なんの勉強もしてないのに?



理由は
ただただ、曖昧。


ただ、受験したい。ただ私立に行きたい。
と言う。


でも、
真意は


今のしんどい状況をどうにか打破したい、
本人なりにリセットして、
変わるキッカケを作りたい、てなところ。



要するに
現実逃避。




それは違うよ、そんな理由では
誰も納得しないし、行かせられない。


もっと
ここの学校のこういう部分で
自分はこういうことを学びたいから、


とかじゃなく、
ただただ漠然と、


そのまま今のメンバーと一緒に公立中に行くのが嫌で
私立に行きたい、という。



いろいろ
話して、




結局のところは、環境を変えても、
今よりももっと環境が悪化するリスクもあるわけだし、


自分自身が変わらないと、
なにも
しんどい状況は変わらないんだよ、と言うと、


ポロポロ泣き出す。



お姉ちゃんが公立に行ってて、
先生も友達もみーんな地元でちっちゃいときから、知ってて。。。


いろんなこと、お姉ちゃんがいるから、知れて、、、な恩恵が


一切ない、
誰もなんにもわからないところに
行くメリットある??



私の言うことは
理解はできるようだけど、


どうにもこうにも
学校が
いやで嫌いで、


できれば学校に行きたくない



いつ、どのタイミングで
本当の不登校になるかもしれない、

本当に行けなくなってしまうかもしれない
危険性があるのんちゃん。



建前上や、
私が、
無理やり学校に行かせるから、
しょうがないしに行ってるだけで、


ほんとは
ほんとに、学校は嫌。


「タブレット学習で勉強は学べる」としきりに言ってくる。



中学は、誰も知ってる子のいない学校に行きたい、だの、


中学を出たら、
仕事したい、だの、


めちゃくちゃ
筋がまったく通ってないことを、言う。



のんちゃんの
「今がしんどい」という
気持ちや状況は
十分、伝わった。


先生にも
「のんちゃんがこういう気持ちで
学校に行ってるんだ、ってこと、
伝えるからね。」と言ったら


うなづいたのんちゃん。



私もね、
建前上は、


のんちゃんに寄り添って理解しているよう、

少しでも、寄り添わないと、前に進むこともできないから、


寄り添ってるように
見せかけてるけど、


腹の中で
本音で思ってることは全然違ったりして、


寄り添うにも
限界がある。


ほんとは全然寄り添えてないし、
理解もしてあげれてない。



のんちゃんの母親として失格、
自信なくす。


私じゃない母親で、もっとのんちゃんとおんなじ気持ちになれて、

寄り添える母親だったら、よかったかもしれないのにね。



なぜなら、
のんちゃんと私は違いすぎる。



私は
行きたくない、って行き渋ったことないし、
学校なんて行って当たり前だと思ってる。


嫌なことは誰でもあるし、
嫌いなヤツもどこに行っても居る。


集団が苦手、とか、
好きなことしかできない、って、




これから先の人生も
どこに行っても
うまくやれないんじゃないか。って。


のんちゃんは、
休みの日も
ベッドの上で過ごし、ほんとに動かないし、
ゲームか、タブレットで絵を書いたり、して過ごす。友達は2年生のときから変わらず、
ひとりか2人。。。
(他の子とも必要あれば話すけど)


私は、ジッとしてるのが嫌い。
多趣味。なんでも興味を持つ、なんでもやりたい、やってみたい。
人類みんな友達!(笑)



のんちゃんに関わり、
寄り添い助け、支える
親、、、は私しかいないのに。




のんちゃんの好きなこと、良い部分、
得意な分野を
伸ばしてあげたい、と
思う一方で、


このままではいけない、と
思う部分は、
叱ったりしつけしたり、
正しい道に導くのに、


時にはのんちゃんにとっては、



私は
嫌な立場になるのも必要な役割だし、




また、
のんちゃんが甘えたいときや
話たい、寄り添ってほしいときは、


優しく寄り添う役割も
果たさなければならない。



もっと
のんちゃんの周りに
関わる大人がいっぱいいて、



いろんな考え方や価値観をのんちゃんに
教えてあげられたり、


もっとたくさんの大人の愛情を常に受けれる環境で、


私がのんちゃんの敵にならなければいけないときは、



のんちゃんの味方になってくれる大人、
のんちゃんの逃げ場が
あったら、いいのに。


すべての役割をひとりでこなさないといけないから、また、辛い。




結局、
のんちゃんのことを、心から理解し、
尊重してあげられない
ジレンマ。。。が
常にあり、



のんちゃんが
しんどそうだなー、って思うときは、



私もいろいろ考えて、
しんどくなります。



愚痴愚痴すみません。


腹の肉

2020-11-28 13:28:00 | 日記
表題は
私の無駄すぎる贅肉のこと。







無駄肉、順調に成長中!
子どもたち並みに、成長期💦



でも
この腹の肉、
意外と

無駄ではなかったりもする。


のんちゃんも
みーちゃんも、

この腹の肉を触ると安心するそうで、
しょっちゅうしょっちゅう、



1日何回も、
「腹の肉ー!!!」笑
と言いながら、触りにくる。



口では
「ちょっとは痩せーや」とか
「なんでこんなに太ってるん??
病気になるで!!」と


悪態を吐きながら、
触りにくるのんさん。笑



なんやかんやで、
この肉必要やん??笑

無くなったらさみしいやろ???



痩せる気無い母。笑


そのうちに、
みーくんまで!!!


さいきん、
みーくんまで、
私が横になってたら、


なにげに、
ペロリーンと服をめくってきて、


ん???な、なにをするねーん!!と
思ったら、


お腹の部分までめくって、
お腹の肉に
自分のほっぺとか、口とか
ぺトン、ぺトンって

ひっつけて、感触を楽しんでる。



お、おまえもかーい!!!


いやー、みーくんは
可愛すぎる。
なにやってもかわいい、なにやっても許される。
(バカ親)


ほんまは
異性やし、
いつまでこんなんアリなんやろうなぁ、、


普通の子みたいに
時期がきたら、
勝手に成長するわけちゃうし、
TPOが弁えられるわけでもないし、


母以外の女性の服ペローんしたら
えらいこっちゃやしなあ。。


でも、今は
この可愛さ、楽しみたいっ。



話変わって
みーくんのこだわりが、


どんどん
規制緩和されてる件。



最近、
チルドぎょうざ。。。を好きで
よく食べるので、


それなら
手作りで餃子を作ったほうが
たくさん栄養もとれて、安心安全。



で、手作り餃子を
みーくんに振る舞ってみたら、


たくさん食べてくれた!!!


買ったものとは、
食感とか、見た目も
匂いや味も、違うかったと思うけど、


受け入れてくれた!!嬉しい!!


子ども3人とも
バクバクと取り合うように


手作り餃子を食べる姿を見て、


ようやく
料理のし甲斐があるように
なったなあ、と。



あとは、
どら焼きが大好きでよく食べるけど



これも、今日は
あえて、マイナーチェンジし、


もみじまんじゅうを買ってみた。



初めて見たものでも
もう平気。


なんとなく
どら焼きとおんなじ匂いを感じた??


なんの抵抗もなく、
バクバク食べるみーくん。


それに調子に乗り、



いつものふりかけ。を
違う味にしてみた。



いつもは、


鮭味のふりかけ、しか食べないみーくん。
もう
かれこれ、何年も、
メーカーも、味も
これ!!しか、食べてない。


このパターンも
崩してやった。


鮭→カツオへ。


一応、
みーくんにパッケージを見せて、
ひらがなで書いてある
「かつお」という文字を見せつつ、

「かつお、だよ!!」と
説明。(わかったのか??)


パッケージの色がまずオレンジからブルーへ。
全然違う色だしねー。。。どうかな??



で、
気づいたら、茶碗が空になってた。


食べたところを見てないくらい、
すごいスピードで
おそらく、
なんの抵抗もなく、
完食。


給食では
さまざまな会社のさまざまな味のふりかけが
出ていて、


それも食べてるらしいので、



同じ会社の

鮭からかつお、だったら、きっと大丈夫、だと思ったら、
ほんとに食べてくれて、



こだわりが
ゆるくなって、ほんとに楽になってきた。  


もひとつ、
みーくんの成長を。。。


つ、つ、ついに!!!。。。
オムツが外れましたー!!トイトレ成功!!!!


と、言っても、
他力本願。


学校で、のみ、です。


でも、学校では
コツコツと
根気よくかなり頑張ってくれて、


今週はずっと布パンツですごし、
失敗はゼロ!!だったそうです。



休み時間ごとにトイレに連れて、座らせて、
みーくんに覆いかぶさって、
優しく、
10、9、8、。。。。とカウントダウン。。。

すると、
コントロールしながらも
出せるように、
完璧になったそうです。



ただ、おうちや、デイでは
まだ
トイレでおしっこ成功したことがないです。



やっぱり、
学校で凄い。


まだおうちでは
ずっとトイレにつきっきりしてあげられないし、
トイレでさせるほうが
オシメよりも何倍も手がかかってしまいます。


もうちょっと成長するまで
他力本願で
待って、様子見ながら、
おうちでのトイトレも


もう少ししたら
始めないとなー、と思っています。   






発達検査の結果

2020-11-26 17:28:00 | 日記
今日は
先日の、のんちゃんの発達検査の結果の




面談にいってきました。
のんちゃんの通級の先生も、
「のんちゃんの結果の話を一緒に聞きたい」と言ってくださり、
一緒に
ついてきてくれました。


発達検査のWISK。


この検査で、こんなにも、
いろいろ、本人の得手不得手や、
しんどいところ、
支援の仕方などが
わかるんだぁ。




結果のグラフ。

全体的には
だいたい年相応か、少し平均よりも上。


注目すべきは、
緑色で書かれた領域。。。


この数値が
とんでもなく高くて、中高生くらいの数値。


他の領域はだいたい年相応なのに。。。
この
領域間での数値の差や、


課題間で、
得意なことと、得意ではないことに
大きく差がやはり見られた。


課題によって、
得意なもの、苦手なもの、があり、
得意なものでなければ、
モチベーションも下がり、
表情にも覇気がなくなり、
明らかにやる気も集中力も
なくなる様子も見受けられたそう。


検査者の先生のおっしゃるには、
この
領域間での点数の差が、
15点ほどあったら、


本人はしんどさを抱えてしまうだろう、と言われているけど、
のんちゃんの場合は、
低い点数と、高い点数の得点差が、
40点近くあるので、


相当、
日頃から、
うまくいかないことや、
しんどいこと、
自分の中でジレンマを抱えることが
多いんじゃないか、と

言われました。

いわゆる
発達の凸凹、と言われるヤツですね。


あとは、
●集中力があまり長く続かないことが見られた。30分程度で疲れた様子。

なにか勉強や課題をさせる際には、
細かく時間設定を区切り、リフレッシュさせるほうが、効率的である。


●苦手な事柄にたいしては、
同じことの繰り返しになるとすぐに飽きてしまい、やる気もなくなってしまう。


●「わからない」が続くと、わからない自分を責めてしまってる様子。

できない、が続くと、とても辛そうな表情。

検査者さんが「できなくても大丈夫だよ」と
何度も声かけをしてくれましたが、
それでも、「できなければいけない」という
気持ちが
根底にあるようです。



●出来たことよりも、
出来なかったこと、ネガティブなことのほうが、記憶に残りやすい。
自信を失いやすい。

のんちゃんのできる部分に、周りが注目してあげて、褒めてあげることが大切になる。


●目から入ってくる情報量が多すぎて、
整理する頭が追いつかない。


●目から入ってくる情報に敏感に反応しすぎてしまうことがある。


●自分の中の気持ちを
口に出して発信することが苦手。



●衝動的、不注意があり、
ゆっくり考えればわかる力があるのに、
パッと見ただけで判断し、わかりません、と言ったり、間違えることがある。

なにかに取り組む際は、
十分な時間を確保してあげた上で
「ゆっくりと考えること」を伝え、促してあげるほうが、
落ち着いて、細かなぶぶんにまで注意を向けることができるようになる。


結果としては
こんな感じ。




正直、


今回の結果で、



「そうだったの???意外!!!」
ということは、
なにもなく、


「そうだよね」「うんうん」「まさにその通り」
という感じ。



通級の先生も
一緒に話を聞いて、


「特徴、特性がすごくよくわかったし、
お母さんの話からも、すごくたくさんヒントを
もらったから、


今後の通級での関わりに生かせます!!」と
言ってくれました。


通級の先生は

「お母さんの関わり方がいいから、のんちゃんも
お友達に対して、すごく優しい」とも


言ってくれました。
ものすごく嬉しいです。



「登校も、無理強いしていなくって、
それがすごく素敵で、良いわぁ!」と
言ってくれました。


無理強いしていないことはないです(苦笑)



結構、無理強いしないと、のんちゃんは
行けないので。。


そのさじ加減を、
のんちゃんの様子を細かく見つつ、
毎週、毎朝、判断してます。



5年生に入ってから、
とても良いリズムで登校できてます。



今回コロナのせいで、とても長い2学期も
今のところペースは崩れず、
休むことはほとんどなく、
遅れてもだいたい1時間目の途中には
行ってます。



のんちゃん自身が
すごく頑張ろうとしていると、感じます。


でも、


ほんとに毎日、登校させるのに、
苦労はしていて。


毎日
精神的に疲れるし、
なにも
考えずに
勝手に喜んで登校していってくれたら
どれだけいいだろう、楽なんだろう。。。って。



泣きたくなることもあるし。


対応や
言うことが
私の中でも一貫してなくて、ブレブレだし。


先生が
褒めてくださるような
良い母親ではないですが。



みーくんも
睡眠が
昨日、今日、とまた、真夜中覚醒し、
乱れ、


通学バスに乗り遅れ、
フレックスタイムで
送って行きましたが、、、、



授業中に乱入ー!!!!という形で、
ご迷惑だとも思うのですが、


担任の先生は、いつも、
「いつも連れてきてくださって、ありがとうございます!!!」と元気に
言ってくれます。



ほんとにありがたいです。



みーくんの担任の先生からも、
「みーくんがコロナ休校中に、急成長したのは、お母さんのおかげですね!!ありがとうございます! いい環境で育てておられるんですね!」


と、言っていただきました。



決して、そんなふうには思っていないし、
良い環境なんて、、まったく思ってもいないけれど、



そう言っていただけることは、
本当に嬉しいです。



なにもかも、報われる瞬間です。













試験スタート

2020-11-25 12:39:00 | 日記
今日も3人とも元気で学校へ。。

みーちゃんは
今日から期末試験で、
もう
帰宅してきてます。


のんちゃんも、

昨日の夜、
「明日の1時間目は国語の試験やから、明日は
朝から行くわぁー!!」と


元気に宣言してくれました。


それを聞いてた
お姉ちゃん。


「のんちゃん??
学校は朝から行くのが普通なんやで!!!」笑笑


ほんまによ。。。笑
ほほえましい姉妹のやり取り。



今朝は宣言通りに
ちゃんと登校してくれました。



今朝のこと。



風邪はひいてなくても
たまに
朝とか、ちょっと咳き込んでしまうとき、が、
あります。



それが、今朝、
私、トイレに入ってるときに、咳き込みが来て、、、、


もちろん、元気で、なんの異常もないんだけど、
普通にトイレしながら、
一時的に結構咳き込んで、
えずくくらい笑


でも私がトイレに入ってる途中で、
夫が
静かに
トイレの前を素通りし、家を出ていきました。。。



、、、、トイレで咳き込んで
えずいてたら、もっと
ビビらん???心配せえへん??


みーちゃんは、あとで、
かなりビビって、心配してくれてたけど?


まー、私は
ほんとにただ、咳き込んでいただけで、
めっちゃ元気で
笑ってたけど。


でも、トイレの外で、その声を
聞いた人からしたら、



えつ???大丈夫かなぁ?って、
なるのが、普通だと思うけど、



これまた、「普通」が通用しない。



今の
悪化した夫婦関係だから。。。じゃない。



夫は元から、こう、だから、
今の夫婦関係になった。



なにか
買ってきて、ってお願いしたら、
素直に買ってきてくれるし、


真面目に働くし、


人の嫌がること言わないし、


お酒、ギャンブル、女遊び、
どれも
まったくしないし。



それで十分といえば
十分なのかな。



私が贅沢言い過ぎなんだろうか。






今日も元気

2020-11-24 20:15:00 | 日記
連休明け。


3人とも元気に
朝から登校できて、
ホッとしています。



のんちゃんも
良いスタート。



みーくんも、
結局
風邪症状もなく、
朝から、バスで登校。
(おととい夜の喉への仕草は
結局、原因不明で、そのときだけでした)




コロナの足音は
確実に近づいていて、
もう、
いつ
誰の学校が
休校になっても、(3人とも学校は別々)


いつ誰がかかってもおかしくない
状態です。



コロナなくても
冬場は
いろいろ何の病気をもらってくるか、
ビクビクする季節です



近くで
感染者を聞くようになりましたが、



個人を特定するのに、
詮索したり、
噂話に加担したり、特別視しないようにしたいものです。


子どもたちは
大人の行動をよく見ています。


子どもたちが
感染した人に対して、偏見の目や、差別したりしないように。


自分自身の言動には、子どもたちのお手本になるように、
気を配りたいと思います。



今日は、
みーくんの学校のPTAの役員会でした。



例年、
冬に
PTA主催の催しで、


クリスマスのお祭りが
あるみたいですが、
(みーくんはまだ2年生なので、
去年も
参加せず、でした)


今年はコロナで中止に。


そのお祭りの代わりに、


児童生徒たちへ、
その分のPTA予算を使って、
簡単なプレゼントを買い、


そのプレゼントを説明する
寸劇(笑)を、


先生方と役員のメンバーが協力しあって、
作り、



動画撮影をしました。


その動画は後日
生徒児童に配布されます。



市町村のゆるキャラの着ぐるみを


観光協会に借りにいき、
役員がかぶってゆるキャラに扮し、
みんなでヨガをしたり、



サンタやトナカイ、そのたもろもろの
動物に扮して
演技したり。。



校長先生や
教頭先生も


トナカイやペンギンになり、笑


さすが、先生方、


演技力が抜群で、
子どもたちにわかりやすく
かなりオーバーリアクション、で
楽しく
やってくださり、


スムーズに撮影が終了しました。


みんなで協力しあって、
なにかを作る。。。ほんとに楽しかったです。



写真をあげたいのですが、
さすがに
おじさんおばさんたちの
コスプレは
自粛します。笑



代わりに
今日も
寝る前にまったりと
笑顔で遊んでいるみーくんの写真を。。。笑







明日も全員元気でいられますように。。。