まとめ

まとめみたいなのがなかったので、簡単に書いておきますね。
自分でも忘れてしまいそう


入院期間は８週間。毎日ＰＴ・ＯＴ・ＳＴを受けました。
３つに共通する目標は頭のコントロール向上と腕や足などで身体を支えること。そして手が使えるようになること。
つまりすわってない首がガクンとならずに、うまくコントロールできることが目標。
親の希望は、１つでもできることが増えること

頭や身体が支えられるようになるために薬の減量をしました。
望んでたくせにいざ減量となると怖くて、発作再発の夢までみた情けないハハ。

減量をしてからあーの顔がしっかりして、身体も支えやすくなったみたい。ごくごく少量なのに薬の影響にはビビリましたわ。

あーは相手の意図を敏感に察知するので、何かしようとするとすぐに泣き出してリハにならないこともしばしば。そんなあーをなだめつつ、皆さん関わりを工夫してくれました。やっぱり泣いちゃうんですが泣く時間が減るようにと考えてくれてました。
あと、泣く理由は眠いから。朝３０分、午後１時間弱眠れればすっきりするんだけど、リハの時間は毎日変わるのでそううまくいくわけもなく、空き時間にはお目々パッチリなのにリハが始まる頃にはぐずり出すということもありました。こちらもできるだけ短時間でも睡眠をとってスッキリ臨めるように考えましたが、タイミングが合わずリハの途中で先生に抱かれて眠ることも。

ＰＴでは、先生の補助付きで四つ這いができるようになりました。
ＯＴでは、カップ倒しにハマり、カップを立てるのが間に合わないことも。
ＳＴでは、離乳後期食がまた食べられるようになり、今まで食べなかったものも少しなら食べるように。
名前を呼ぶと気分次第で「あいー」と返事をするようになりました。

高望みしないようにと思っていても、親のエゴであれもこれもと思ってしまいます。
あーの人見知りや睡眠時間のことを考えると母子入院の時期が早かったかなーとも思いました。
ハハも知識不足や勉強不足で、いつ写真やビデオを撮ったらいいのかわからずタイミングを逃してました。反省です。

２度目の母子入院は叶うかわかりませんが、またできるよう交渉してみます。


＊写真は立位保持に立ってるあーです。

つくし

実家に遊びに行き、「散歩しようか」と相方と３人で裏の田んぼに行った。
ここは子どもの頃よく遊んだ場所。カエルを追いかけ、ヘビに追いかけられた
そういえばちょうど１年前くらいに、ここをあーと２人で散歩したな。まだ発病前で、診断前だった。

思い出の田んぼや畑は２年くらい前から宅地化されてきている。去年すでに半分が住宅になり、カエルがいた溝は壁になってしまった。新たに整地されていたから、４分の３くらいが住宅になってしまう。れんげ畑ももみがらで焼き芋をした田んぼもなくなってしまうのは寂しいな。

道ばたにつくしを発見！あそこにも！探さなくてもあちこちにある
子ども時代はどんなに目をこらして探しても、来るタイミング次第で既に取り尽くされてなくなっていたのに、最近の子はつくし採りをしないんだろうか？そこかしこに生えていて、すぐに相方の手の中に収穫がいっぱい

相方がつくしを採っている間、あーは上機嫌で「ほえ～」や「んげ～」としゃべっていた。外の風が気持ちいいらしい。ずっしり重くて抱っこしてる手が痛い。
１年前は修正１ヶ月のチビで、日の光にまぶしそうな顔をするもののあまり表情がなかったな。
あの頃想像していた１歳児とはかなり違うけど、あーなりに成長したね。

家に帰って母につくしを料理してもらって食べた。
来年は一緒に食べよう。