とてもとても、小さな一歩

Ｍ病院のリハビリでＰＴさんに聞かれた。

「何かできるようになったことはありますか？」
うーん。。。

修正で同じくらいの子たちはもう自分でおすわり、ハイハイなどして動けるというのに。。。
とか言い出しても仕方ないので、素直に考えてみた。

あら！いっぱいあるやん！
順調に発達している子には及ばないけど、あーなりに成長している！

ノってくると「キャッキャッ」と声を出して笑うようになったこと。
ソファに座ること。（但し強力サポートが必要！）
指しゃぶりの補助が減ったこと。（軽く補助するとしゃぶれる）
離乳食を食べるスピードが速くなったこと。

ささいな変化だけど、これ全部ここ２ヶ月くらいの変化。
あー、すごいやーん！

一つできることが増えると、つい欲張っちゃうのが親の悪いとこ。
手を使ってうまくおすわりできるようになればいいな。
そのためには病院だけじゃなく、普段からリハビリに励むのだ～！

ツカミはＯＫ

ギリギリまで行くか迷った療育園のリハビリ。
でも家で一人発作と向き合ってると滅入りそうで、行くだけ行ってみた。
泣くだろうな。。。

ＰＴさんがあーを抱くなり泣きのスイッチが入った！
やっぱり！！
そこで、タオルブランコを提案してみた。家でやってみてあーの反応は上々だったから。
補助の保育士さんがすぐにソレ専用の大きな布を持ってきてくれた。

→｛歌いながらゆらゆら｝→→コレタノシインチャウ?

あーが笑った。
ツカミはＯＫ。保育士さんは子ども相手のプロ　これをきっかけにようやく訓練がはじまった。
歌で気をそらせながら身体を曲げ伸ばし。ぐずりかけたらまたゆらゆら。なんと３０分続けることができた。療育園では最高記録やね！

いい雰囲気でリハビリを終えられてよかった。

お座りできなくてもＢ型ベビーカー

ＰＴさんと一緒に作った自由自在棒（別名くねくね棒）完成！
太い針金が入っているから、体型に合わせて調節することもできる。やっとマクラーレンを本格稼働させられる。
布が余ったから、サイズ小さめのベビーカー用リハビリ枕も作ってみた

おすわり練習中で、後ろに背中をぐーっと反らすため足が前にすべってくるあーだけど、これがあれば背もたれを起こした状態でもずれることもすべることもなく安定して乗り続けることができる。長さを変えると首が不安定でもある程度支えることができるらしい。
優れものやなあ。考えた人エライ



発作はやや復活ぎみ。
シリーズ形成することは少ないけど、単発の発作の回数が増えてきた。昨日はショックだったけど、少し気持ちが落ち着いてきた。焦っても仕方ない。とりあえず冷蔵庫のダイアップの在庫状況の確認と、ＣＯＯＰ共済の申し込みを急ごう。

超ブルー

昨夜からちらほら発作が出てきている
一時的なことならいいなーと思っていますが、今朝もまた。同時に聴覚の過敏さも出てきており、ヤバイ傾向。
しかも今までほとんど出たことがない寝起きにも発作。

一気に精神的疲れが襲ってきた。
汗をかいたり、握力や首の力がついてきていて副作用が弱まってることから、たぶん体重が増えて薬の血中濃度が下がってきてるんだと思う。副作用の弱まりはそのまま作用の弱まりでもある。薬を増やせば抑制できると思うが・・・

増量して首の力、おもちゃを握れる握力がまた後退するのかと思うと辛い。
いつまでこういうことを考え続けないといけないのか。


次の外来予約の日が遠い。。。

TV show

昨日の世界仰天ニュース！の特集は３９０ｇで生まれた赤ちゃん。
番組の初めから見入ってしまった。

明るすぎるＮＩＣＵとか、帝王切開後に飛び起きるお母さんなど再現ドラマならではの不自然さはあったけど保育器や呼吸器、ＣＰＡＰを見て「うちもお世話になったよなー」と思い出していた。
君も小さかったよなー、と感慨深くあーを見ると白目むいて寝かけていた。
・・・ゆ、ゆっくりおやすみっ

きっと何度も命の危機があっただろうお子さんが、最後に走っていた。
まず命あること。
そして走れるくらい発達していること。
その両方が奇跡。

これでいいのかリハビリ？

療育園のリハビリ。
予想通りあーは８割方泣いて過ごした。
泣くのは構わない、泣くのはね。ただ、半分以上わたしが抱いて時間が過ぎゆくのはどうなんだろう？

泣いてる理由は眠いことと人見知り（分離不安）だと思う。
わたしはすぐ横にいるんだけど、ＰＴさんに抱かれるだけで泣き始める
そして一気に不機嫌ＭＡＸへ

修正７ヶ月、人見知りがあってもおかしくないから泣くのは仕方がないと思う。
それはＰＴさんにも伝え、リハビリを進めると今度は保育士さんが止めに来る。
「こんなに泣いてるんだから、もうやめてあげて」って。
じゃあわたしとあーはここに何をしに来てるんだろう？
療育園のリハから帰ってくるといつも宙ぶらりんな気持ちになる。

リハビリで泣かれるのが嫌なら、いっそ保育の時間にしてもらったほうがよっぽどいい。保育から得られる刺激もあるだろう。遊び方の参考にもなる。
一貫性のない関わりが一番困る～。

Ｍ病院でも同じように泣くが、泣きながらでもできるプログラムを考えてくれ、そのおかげでリハ後には何かしらプラスの変化がある。
比べたらいけないんだけど、落差があるから余計にそう思うんよね～。

どう伝えていったらいいのかな？