テモダールを入手して飲み始めました。
飲んだその日から劇的な変化が現れました。
パパの歩く速度が速くなり、体が傾かなくなり
ネクタイも上手に結べるようになりました。
効かなかったらどうしようという不安がまず吹っ飛びました。
これだけ症状が良いんだから悪くなってるはずがないと確信しました。
MRIにも良い結果が徐々に現れ、今に至っています。
主治医は魔法の薬ではないから・・・といいますが、
私たちにとっては確かに魔法の薬になりました。
パパは今では発症前とほとんど変わらぬほど元気になっています。
神様に感謝しています。
この幸せがずっとずっと長く続きますように
飲んだその日から劇的な変化が現れました。
パパの歩く速度が速くなり、体が傾かなくなり
ネクタイも上手に結べるようになりました。
効かなかったらどうしようという不安がまず吹っ飛びました。
これだけ症状が良いんだから悪くなってるはずがないと確信しました。
MRIにも良い結果が徐々に現れ、今に至っています。
主治医は魔法の薬ではないから・・・といいますが、
私たちにとっては確かに魔法の薬になりました。
パパは今では発症前とほとんど変わらぬほど元気になっています。
神様に感謝しています。
この幸せがずっとずっと長く続きますように
ご主人様も社会復帰されるまで、手術や治療にと大変だったと思います。
テモゾロマイドですが、ウチのダンナにとっても魔法の薬でした。当時治験だったので、今ほど情報が無い中この薬を選択して本当に良かったと思います。
私も今の幸せが長く続くよう、お祈りしています。
コメントありがとうございます。
薬のこと治療のことわからないことだらけです。
これからも情報交換しながら頑張っていきましょう。
主人は脳腫瘍発見が、３月３１日、即入院、４月１３日国立中央がんセンターに転院、４月１７日手術、６月１１日退院、現在自宅療養中です。
会社への復帰など考えられる状態ではなく、自宅で過ごすことが主人にとって一番の療養になるからと、主治医に言われ帰ってきました。自宅に帰ってからの主人は、すこぶる順調でこのまま快復できるのでは？と希望を与えるほどでした・・・しかし、現実は厳しく、癌性髄膜炎をおこしていると言われている為、最近では目に見えて状態が悪化してきているようです。
とにかく、どんな事に注意し、どのように過ごしていけばいいのか、手探りです（まあ、在宅介護医やケアマネージャー、がんセンターへ問い合わせ等手段はあるのでしょうが・・・）
同じような状態で過ごされていらっしゃる方々の経験談は、大変参考になり励みのなります、どうか情報交換の輪に入れさせていただければ、うれしいです。
ちゃぶさんのご主人様は４８歳、わが主人は５１歳です。
子供は三人（大学１年女、高校２年男、中学２年女）です。
私は現在会社を休職し、日中は母（私の）と介護しております。
１日でも永く子供たちとも過ごせるように、祈っている日々です。
お互いに頑張りましょう！！
来てくれて、コメントいただいてありがとうございます。
ご主人様大変な状況のようですね。
ママさんの体調は大丈夫ですか?
突然のことで驚かれたでしょうね。
お互い子供を持つ身。将来のことを考えるとねぇ・・・
今日はいいニュースがひとつあるんですよ。
テモダールどうやら認可されたみたいです。
保険がきくようになればひとつ選択肢が増えることになりますね。
うちの夫は発症が４８歳のときですが今は５０歳になりました。年齢的にも近いですね。
子供は中３の女の子と小５の男の子、2人です。
パパの年齢だったらもう少し大きい子が居てもおかしくないんだけどうち年の差夫婦なんで・・・子供たちが育つまではとどうしても思ってしまいます。
さくらママさん病状はちがいますが、気持ちの部分で共有できるところはたくさんあると思います。
何でもお話しましょう。
いつでもいらしてください。
介護の不安、愚痴、何でも話してくださいね。
ご主人様が少しでも良い状態になることを心から祈っています。
本当に、ここんとこ富に辛い・しんどい・と感じていたもので、つい愚痴りたくなりました・・・・・
主人が一番辛いのだろうけど、言葉に出して伝えられない状態なので・・・・
いろいろな事をしてあげると「ありがとう」と言ってゎくれるのですが、これからの相談とかぜんぜん出来ないので、悲しくなります。
今まで私自身も主人へ相談無くいろいろな事決めてきてはいたものの、根源には主人が居てくれるという安心感、信頼感etcそんな中で行動できていたのに・・そんな風に感じています。
国立中央がんセンターでは、脳外科の先生たちが個人輸入の形をとっておられ、主人もテモダールは服用いたしております。
一ヶ月単位で５日間服用、２回おこないました。
特に吐き気などの副作用もなく、一回目後のＭＲＩでは、幾分の改善が見られるというので、二回目もおこなった次第です。
また八月十一日にＭＲＩを撮り結果により服用となるかもしれません。
これからも情報交換もろもろ、宜しくお願いいたします！！
そうですね。患者本人も見守る家族も比べられないけどそれぞれ辛いですよね。
私も家のローンのこととか保険のこととか、もっとちゃんと話しておけばよかったなと思うことがたくさんありました。幸い夫は今とても落ち着いた状態なので少しずつそんな話もしています。
ご主人様は今おうちで療養中ですか?
腫瘍の位置が言語野の近くなのかな?
どういう状態でも家で介護となると本当に大変ですよね。お察しします。
テモダール、先生が個人輸入してくれているなんてそれものすごく恵まれてますよ。良かったですね。
私は自分で個人輸入していました。
注文するのに
配達されるまで
薬代が引き落とされて
の繰り返しでした。
これから開放されると思うとそれだけでほっとします。効き目は人それぞれのようですが、お医者様が効いているというのなら効いているのでしょう。頑張ってください。
私も子供の将来を思うと不安になりますが、子供たちに支えられているのも事実です。
この子達のために頑張らなくちゃね。