育児日記

初めての子供が重症心疾患をもって生まれた。親子の闘病記録。

抜管は?

2009-07-31 01:12:58 | 入院・手術のこと
毎日の面会での私の行動はみづきにあいさつし、おりこうとなでなでしたあとは、まず機械の設定を見ること!設定が下がっていたら、『おっ、一歩前進』と嬉しくなる。
それをスケジュール帳にある程度変わったとこ・状況など書いているが、「お母さんすごいですね~」と看護師さんに褒められる。
特に何かをしてるわけではないけれど、ある程度の名前や薬の作用を知っていたら、今はこんな治療方針なんだなとわかるから。最後は確認でちゃんと聞いて納得するんだけどね。
ちなみに今日はNO1ppmに下げられていた。もうなくなるじゃんと思うけど、このNO(一酸化窒素)は2や3などとの差はないが、0と1では大きな差があるらしい。機械は大きいし、早めになくしたいけど呼吸が楽になるまではまだなのかなぁ~と感じてます。
主治医はなかなか忙しく外来・病棟・ICU・手術とあちこちまわり、患者さんが多いときはかなり大変そう。今は落ち着いているからか2・3ことしかしゃべれないときもある。『設定は下げられてきてます。あとは変わりません。』とだけ。
いつ抜管なんだろ?バンディング手術はどのタイミング?ペースメーカーは?

聞きたいことはいっぱいあるけど、今は設定を下げて本人が苦しくないのが確認されないと前に話が進めないのかも、と心を落ち着かせてみたり、看護師さんに質問があればちっちゃいことも聞いて納得するようにしてるので、その時期がくるまで待つぞぉ

ちなみに首もとの管を抜いたため血栓の確認の検査はしない模様。ウロキナーゼの投与も28日で終了だったので、あとはカンファレンスでどういう方針になっていくかな?

サチュレーションが低め

2009-07-30 00:24:07 | 入院・手術のこと
体重:4726㌘
ミルク:240㌘

順調に呼吸器設定を下げられてきてるけど、サチュレーションがなかなか高くなってくれない。痰とりをすると肺に酸素が入りやすく、サチュレーションもあがるのにお昼中に二回もしたけど上がらなかった。サチュレーションは足の指にモニター付きのテープを巻いて測る。
先生がサチュレーションが下がってるときに採血をしてすぐ調べられる機械を使って調べた値と比較するとそこまでは低くなかった。なので今は顔色や血圧など大きな変化がないときは様子を見ているというかんじ。

みづきの血栓は写真の部分。その手前に横にちょろっとある奇静脈というのがある。実は血栓で通れなかった血が奇静脈に流れ、次第に血管が太くなってしまった。この血管は心臓に戻る血のため、ホントは肺に流れてほしい血が心臓にいってしまうと循環が悪い。
なので、血栓がとれ出血傾向がおさまったら時期を見てその血管を縛る手術(バンディング)をする必要がある。なのでまた予定より手術が一個増えた。
みづきが楽になるなら母は負けないぞ~!

最近ここはテレビでも流れてる集中豪雨があった地域。一番ひどかったときは病院にいたので私は特に被害なし。でも今住んでる家の付近は避難勧告が出てました。ビックリ

病院は川のすぐそばにあるけれど、少し坂があって病院があるためすぐには被害はないと見てるみたい。でも火災とかあったらかなりヤバそう

病院の移転問題もある病院。全国放送でも問題のテレビが放送されていた。そのぐらい全国から患者が集まってくる。しかし、5年後には今のところから10㌔ほど離れた人工島にたつ予定。そこは広い駐車場、エレベーターも広く施設も充実してくるみたい。ひまなときはよく看護師さんと話をして聞いてるけど、埋め立て地は地震に弱かったり人工島に行くには橋が3つしかないという。1つは大きめだけど閉鎖されたら?渋滞だったりしたら?
などなど問題は多そう。保護者が面会に行くのも楽な施設があったら私は大歓迎!
この病院は紹介状がないとだめなため誰でもすぐにってわけにはいかないみたい。(友人から聞いた話ですが)。
病院とは長い付き合いになるのでちょくちょく病院情報をお伝えします!!

血栓少し減少

2009-07-28 21:28:48 | 入院・手術のこと
体重:4750㌘
生後:8ヶ月8日

今日はサチュレーションが60近くまでフラフラしたり低めでした。状態が悪いのかな?と思ったが酸素濃度も少し下げたりNO6ppmまでさげることができ、機械の設定をさげられることはいいこと!
サチュレーションが低いのが続くのはいいのかな?上がることもあるし様子見て下げてるんだろうし、ま、安心して待っていよう。

血栓は小さくはなったようだけどまだ残っているので、量と種類は変えずにウロキナーゼを使って様子を見るということ。

久しぶりにみづきの顔拭きと手足浴を私がした。ていってもベッドの上から移動できないので、ベッド上にお湯をはったボールを持ってきて手や足の点滴のない部分だけだけどちゃぽちゃぽと洗った。気持ちよかったのか起きてたみづきもジーッとしてお利口にしてました

早く大好きなお風呂ちゃぷちゃぷしたいね

CT検査をしました

2009-07-27 23:49:57 | 入院・手術のこと
カテーテル検査をする予定だったので、面会後も時間かかるかなぁと思っていたけど、違った。

面会に行ったら首筋に入っていた、CV(点滴)もはずされていた。そのCVの針の先に血栓があったため血栓がとれないとCVもとれないといっていた。
ん?と思っていたが、その訳はカテーテル検査ではなくCT検査をしたとのこと。カテーテル検査は家族がいないといけないが、CT検査はいなくてもよい。

そうだったのかぁ~、んで結果は?と聞いた。
しかし主治医がすぐ手術に向かってしまい看護師にも伝えていないからわからないということだった。

ま、結果は知りたかったがどうしても説明したいことがありますのでとなければ何事もなかったのかな?と思うようにしてるので、明日の面会まで待とうと思います。

血液サラサラになっていたので左手の動脈に刺さっている針穴の隙間から血がもれている。抜いて差し替えてもいいが、動脈は血が止まらないと厄介なのでしばらくはこのままでということだ。
おでこに点滴ルートを確保しようと、刺された跡があった。髪の毛も産毛の部分が剃られていてちょっと痛々しいかったし初の断髪式だった(大げさ?)。

血栓溶解療法

2009-07-26 20:02:36 | 入院・手術のこと
体重:4614㌘
ミルク:1日200㏄

血栓溶解療法を始めて丸2日になるところです。今日の面会ではサチュレーションは80ぐらいをウロウロしてなかなか高い数値。呼吸器の設定は変わらずだけど、肺の血管を広げて血が流れやすくするためのNO(一酸化窒素)は20→10ppmへ下げられたヤッター

静脈圧も20近く→15まで落ちてきた。このまま上がらず下がってくれたらなぁ。
血栓がとれたかは明日の夕方のカテーテル検査でわかるが、とれてなかったら更に量を増やすか、強い薬に買えるか…。
でもいまでも刺してある点滴の隙間から血がにじみ出てきてるのでこれで治療が終わってくれたらなぁ。

血栓が流れて脳に詰まってしまったりすると、けいれんしたり障害になるし、もちろん出血も危ない

どーか明日の結果がいい結果でありますよーに

カテーテル検査

2009-07-24 20:51:12 | 入院・手術のこと
昨日のCTを撮った結果が聞けると思っていたが、午前中に主治医から電話がありカテーテル検査をすることになった。

造影剤を入れてみたがうまく造影剤が流れてくれなかった。
原因は造影剤と写すタイミングがずれた?(でも今までそんなことはなかったから可能性は低い)
どこかが詰まっていて流れなかった。(それはあり得る)
ということで夕方カテーテル検査をすることになり、わたしも病院で待つために準備をして向かった。

面会では確かにサチュレーションが低かったり静脈圧が高かったりであんまりよくない。起き出すと頑張って息をしてるからか、鼻をピクピクさせている。辛いよね。

カテーテルの時間は急きょ入ったため4例目。しかも、2例目で長引いていて早くて17時とのこと。なので面会後懸賞雑誌などで暇をつぶした。

17時半になりカテーテル検査室に移動した。やっぱり一酸化窒素のボンベや呼吸器など盛りだくさんで移動した。

19時には終わり主治医が落ち着いてから話をしにきた。
『やはり右上大静脈のカテーテルの管付近に血栓が出来ていました。これが今の低酸素血症や静脈圧が高くなる原因でした。これの治療としては血栓を溶かす薬(ウロキナーゼ)を使って溶かしていきます。しかし、血がサラサラになることで出血しやすくなります。それが肺出血や脳出血になることがあります。
また、血栓を溶かしてバラバラになった血栓が他のところに詰まっていて肺梗塞や脳梗塞になることがあります。
六時間のたび静脈に投与しますが危険な薬なのではじめて使う今から少しの間は病院にいてください。
金・土・日使ってみてまた月曜日にカテーテル検査をします。』
ということでした。

ふぅ原因がわかったけど、怖いよ

みづきの体の中でうまく溶けきってくれますよーに

CT検査

2009-07-23 17:02:30 | 入院・手術のこと
面会にいくとうーんあんまりいいとも言えない感じ。
血圧69、サチュレーション70あたりで低めでした。利尿剤でからだの水分を引いてるためカリウムが不足してるのかもとカリウムを補っていた。不整脈もちょこちょこ出ていたが、カリウムを補うことで少し改善されてきた。

循環器内科の主治医と久しぶりあって話をした。いつも見に来てくれてるようだけど、なかなか顔を会わさないので。

そしてCT検査の話をされた。
CT検査は胸を輪切りにするように撮影し、血管など太さもわかるという。
肺の状態がよくなかったり循環がよくなかったり、グダグダなので調べてみようと。
肺動脈が右肺部分がちょっと狭いのかもという考えもあるらしく、結果が狭いので広げてあげた方がいいとなればまた手術…となるかもしれないがまだわからず。
一度に済ませてあげられたらいいのに、ハァとため息が出そうだ

16時から始めると言われたが、ICUからまたまたCT検査室までおろさないといけないためたくさんを引き連れないといけない。
NO(一酸化窒素)はボンベごと、人工呼吸器は手動でバギングして移動した。点滴も盛りだくさんだし、先生3人看護師2人でどうにかでした。
結果は明日お話みたいです。

抜管ならず

2009-07-20 18:22:44 | 入院・手術のこと
体重:4482㌘
ミルク:15ml

抜管する予定だったので、うん、厳しいかもなぁと思ったらやっぱりでした。夜中からだんだんと呼吸器の調整を緩めていったが途中で苦しそうだったので、やめたみたいです。
なので鎮静剤を再開しつつまた時期を見ていくとのこと。

でも、ミルクも始められるぐらいお腹の消化もできるようになってきて呼吸器の換気数も一分間に30回はサポートしていたが、それを25回へ。
下げたことで自分で呼吸しなきゃいけない回数を増やして慣れていけるようにした。
痰を引いてあげてサチュレーションが上がるとみづきも楽なのか今日は目をうっすらあけていた。
声をかけると反応するし、今はこれでも十分嬉しい
ゆっくりゆったり頑張ろうね

明日抜管!?

2009-07-18 21:31:13 | 入院・手術のこと
体重:4471㌘

肺の状態はずーっと横ばいできていたが今日は先生が『かなり良くなりました。なので明日抜管を試みてみます。まあ半日持てばいいほうですが、どこまで回復したかみるためにも。このまま呼吸器つけた状態では進まないので。』
と言われた。
実は昨日も主治医が『来週早々抜管できたらいいですね~』と言っていたばかりじゃなかったか?
看護師さんと『期待しないでおきます!あんまり期待するとやっぱりダメだったってなったらへこんじゃうんで』といってたのに。でもまあ希望を持ちつつ頑張ります!!

ということでドルミカムを切った。ので切った早々モゾモゾ起き出した。
今は明日の為に体力を温存しとかなきゃ!
耳かきをすると気持ち良さそうにしているので掃除をした。それまで手をバタバタしていたのにじーっとして気持ちよさげだった

モゾモゾ起きる

2009-07-16 00:57:38 | 入院・手術のこと
ドール手術:13日後
ICU生活:1ヵ月7日
体重:4498㌘

今日はモゾモゾして、手や頭を動かしていた。起きてるんだけど完全に起きていない状態。私たちに置き換えると、うーん(--;)、眠たくてまぶたも重くて体も重くて、だけどちょっと頭は起きてる感じ…かな?

みづき~と話しかけると、なんとなく反応を示して聞くような感じはあるけどまだまぶたは開けません。
ドルミカム(鎮静剤)が入っていてこんな状態なんだけど、いつもなら起き出すとサチュレーションが60台に下がってしまっていた。それではきついから眠る薬でまた眠らせるのだけど今日は70台をキープ!なので手を握ってあげたり、頭をヨシヨシしたり、好きな歌を歌ってあげて過ごした。
私とわかってくれてるようで、すごく嬉しかった
体調には波があるからたまたまよかったのかもしれないけど、またみづきとこうやって過ごすことが何よりの幸せなので面会時間があっという間だった。
これがずーっと続いてくれたらなぁ。

まだ肺の状態は完全ではなくもやがかかった感じ。このままでは呼吸器を外すのは厳しいし、静脈圧も高めだし先はまだまだ長し!
頑張るぞぉ!

毎日家では1人寂しいのでDVDを借りてみてる。そのなかで『チーム・バチスタの栄光』を借りてみた。
手術後の予後のことを知りたくて借りたけど手術の内容も結構リアルでわかりやすかった。映画版を借りたけどドラマはまた少し違うらしく借りてみよっかな?
もしDVD鑑賞するならみなさまもいかがでしょうか?