育児日記

初めての子供が重症心疾患をもって生まれた。親子の闘病記録。

三種2回目・ヒブ2回目

2009-04-28 23:46:29 | 病気・外来のこと
予防接種をするために午後こども病院へ行きました。今日は特に何も言わなかったので私一人でつれていきました。(そろそろ6ヶ月を迎える前に一人でつれていけるようになりたいし…てかまわりにもそうさせて欲しいな…。ブツブツ…。)

病院へ着くとしっかりと時間を区切って予防接種の人しかいないようにしてある。(せっかく受けに行ったのに病気もらってきちゃもともこもないしね)
今日は三種混合とヒブワクチンの二種類するので問診が2つ。私は風邪もめったにひかず、引いても病院にかからずたいていは寝て治す野生児タイプなので問診も健康な方にずっとチェックをするだけだったのに、みづきの場合は一つ一つが異なるのでよく読まなくては!悩んだりするのは、「今日具合が悪いところがありますか?」などは、特にないといえばないけど、あえて言うとずーっと出てるチアノーゼぐらいかな?

お熱も計って待っていると気を使ってくれてるようで、早めに呼んでくれる。サチュレーションや心音を聞いていざ注射へ。先生いわくヒブワクチンより三種混合の方が痛いらしくう゛き゛ゃーと大きな声で泣いていた。別室で20分ほど待って患部を見たら少し腫れていた。そこまでひどくなかったので、うちに帰ってひどくなるようならまた来るということになった。

次の予約をしたかったのだけれど、手術の1ヶ月前~手術の3ヶ月後は予防接種をしてはダメなので、もうすぐ手術をするであろうみづきはまた秋口に予約することにした。

帰りヒブのお会計をしようと待っていたら、3時前にちょこちょこマスクをはめた親子が受付をしはじめた。……これって普通の病気の時間が近いんじゃん!?オイオイ、はちあわせにならないようにしてるのにだめじゃん!「お会計は?」と声をかけると準備ができていた。も~ハラハラするじゃないか~。今からカテーテルや手術までは病気もらうわけにはいかないから、気を付けねば!!
Σ( ̄◇ ̄*)

公園にお出かけ

2009-04-23 22:47:13 | 出来事のこと
春の陽気で気分も高まってお出かけしてみました。家からは高速にて1時間もかからないところの公園。雲のないきれいな空だったので空の青と花の鮮やかな色がマッチしていました。

お弁当食べたりアイス食べたり…。歩いて回りたかったけどみづきがぐずっていたので、あやしているのでおしまいでした。
義母も長旅が初めてだったので楽しそうでした!
また行こうね♪

小児科外来…利尿剤量が減る!

2009-04-22 01:48:01 | 病気・外来のこと
生後:5ヶ月1日
体重:5035㌘

小児科外来でした。5ヶ月になったみづき。発達面は首すわりがまっすぐバランスとることは出来てきてるけど、倒れた頭を起き上がらせるまでは無理な感じ。笑顔は出てるときは出るし声も出るけど、気分が乗らないときやほとんどは眉間にしわが寄りそうなほどブスッとふてくされがお。(ホントにふてくされてるかは謎…)
やっぱり元気な子とは違うから病気以外にも不安な面はいっぱいあるなぁ~。でも今は病気が第一だから発達うんぬんは聞かないことにしている。

薬を増やしたいとのことでいつもの採血タイム!今日は前より手を暖めておいたからまだ採血はすんならいった。そして鼻から入れてる薬用のチューブを取り替えてもらった。そしてまたギャン泣き!

その他は特に検査はなかったので、本を見たり投薬・授乳をして待っていた。最中、心臓病ではないらしいけど同じく鼻からチューブ入れてるお友達が近くにいた。4ヶ月?5ヶ月?ぐらいのお友達かと思ったら9ヶ月だった。あの子も大変だろうけど、ファイトと思った。

結果はBNPが268となかなかいい数字♪腎臓が多少薬の影響で脱水の症状をあらわしているため利尿剤を減らすことになった。むくみが出たり心臓への負担が増えたら点滴に変えたりしなくてはならないのでしっかり様子を見ておかなくちゃ!
予防接種が三種2回目とヒブワクチン2回目を来週打ってきます。

☆今日の写真:在宅酸素の携帯用ボンベと一緒に…。大きさ重さはみづきと一緒♪外来などは二倍の重さにヘトヘトです。

カテーテル決定

2009-04-14 00:21:50 | 病気・外来のこと
体重:5072㌘
身長:62㌢(これは増えすぎな気が…)

こども病院に外来でした。朝7時には家を出て、着いたのは午前11時。前回の反省を生かして今回はテキパキと検査を済ませていった。そしたら午後1時には終わり診察待ち…。ちょっと待って2時には呼ばれた。前よりはやーい!
診察結果は生まれるまえから重度だった弁逆流は手術で半分のまで落ち着いてくれた。そして今回は0.5~1まで下がっていた。よかったぁ~。だけど心臓の動き(機能)が悪くなってきていると言われた。原因はわからないけれど、弁逆流があったり今までの負担などもあったからだろうとのこと。わかってはいてもショックだなぁ~。心臓がそれだけ余裕がなくなることも出てくるってことだもんね。
そして以前言われていたカテーテル検査(手術をするかどうか評価するための検査)の予定が組まれた。5月21日から23日まで入院で、間の22日に検査をする。結果を外科も含めてカンファレンスといって相談して決める。いよいよかぁとドキドキしてしまう。

そういえばみづきの心臓の図を載せてなかったので載せます。わかりづらいだろうけど、上が単心房・下が単心室(壁らしきものはあるけれどほぼないと思ってよい)・共通房室弁・肺動脈狭窄(これは手術によってバンディングという縛る方法でより細く調整してある)・右胸心(心臓が体の右側に寄っている)などである。
見えづらいですがごめんなさい。

お宮参り☆

2009-04-11 22:22:12 | 出来事のこと
やっとやっと4ヶ月22日でお宮参りにいってきました~。桜は残念ながら散っちゃったけど、暖かくなったのでとてもきもちよくお参りできました。一緒に生後1ヶ月の子もいたけど可愛くてちっちゃかったぁ~。みづきも成長してるんだなぁと嬉しくなった!

そんな中おうちで寝返りしそうな感じで体をそっていたので手伝ってあげると寝返り成功!といってもまだまだだ。でも少しの間顔を持ち上げていたので首のすわりももう少しかなという感じ。

夜はみづきのお祝いと義父義母の結婚35周年のお祝いをかねて美味しい焼き肉へ♪私たちはみづきと外食をしたことはあるけどお父さんたちにとっては初の外食(^^)よかったぁ~。
その時の抹茶大福がおいしかった♪でも本気でダイエットしなきゃΣ( ̄◇ ̄*)薄着になって改めて思う私です。

小児科外来

2009-04-07 23:05:17 | 病気・外来のこと
生後:4ヵ月17日
体重:5045㌘
身長:59.3㌢

医療センターに外来でした。BNPの数値をみたいようで採血・診察のみの内容でした。採血時痛くないように麻酔のパッチをもらっていたので貼りながら病院まで向かった。しかし、手足の循環が悪かったのか一回目ではとれず二ヶ所刺してどうにか採れた。パッチしていたけどやっぱり二回も刺されちゃなくよね…。

結果待ちの間、授乳や薬を済ませた。そしたらスムーズに呼ばれ数値はバッチリ下がっていた!やったね!鼻から管にしっかり薬を入れてるからね~( ̄▽ ̄)b
今のところ経過はよさそうで来週月曜日のこども病院の外来が楽しみだ~。