一年前は

思えば、昨日でみづきは一歳半を迎えていたではないですか！

あー早いなぁ

ついこの前お庭の梅ちぎりをしました。その頃はまだ家にいたみづきもベビーカーにのりお庭で見てました。
途中おでこを蚊にさされそうになっていて「あっ！」バシッと叩いて泣かせてしまいました。でもあやして一緒に最初で最後のお風呂にはいりました。

一年前の昨日は初めて離乳食をはじめようとの果汁を与えた日でした。


そして今日はもう鹿児島に元気にかえってこれなかったけど、病気と戦うために病院に入院した日。

おもえば、今日から運命のカウントダウンが始まっていたんだね。

この前は友達の1ヶ月になったばかりの赤ちゃんを抱っこしたとってもかわいかったけど、泣いたときにだっこしたら『抱っこがじょうずだね』って言ってくれた。

とっても可愛いこどもたちだから早く仲間入りを作れるように頑張るね

みづきみたいな可愛い赤ちゃんを待ってるわたしです。

ちょっと血圧あがる？

みなさんからの温かい応援ありがとうございます!!

昨晩は宿泊先でなかなか眠れない夜を過ごしました。いろんな思いと不安と怖さの中、いつ呼び出しの電話がなるだろう？とちょこちょこ起きてました。
朝になり、長い間電話がならなかったので状態がよかったのかな？と思いましたがやっぱり不安なので、午前中に電話しました。

『みづきちゃんは夜中やっぱり心拍の波形が変わるごとに血圧が下がり40台まで下がったので、薬で蘇生させてまた上がるって感じでした。透析の効果もボチボチって状態です。
透析して余計な水分と尿素などの毒素を排出しないといけませんが、心臓から送り出す血液のボリュームが減ってしまうと血圧が下がるので輸血で補うことになりました。』
ということだった。はぁみづきの姿を思い浮かべるだけで辛く、私と旦那も大丈夫!!と信じつつも沈んだ気持ちでした。

面会に行き、みづきをみると苦しそうに鼻をピクピクさせながら息をしていました。しかし、血圧60～65・サチュレーション70～74あたりでした。ちょっと高くなってきてる！
主治医からは「波形が変わるごとに血圧が夜は下がっていたけれど輸血でボリュームを出してあげたことであんまりガクッとは下がらなくなってきました。このままを保ちながら、まずはおしっこが出てほしい。そして腸や胃から出血があるのでそれがおさまってほしいことが目標です。またこれから考えなくてはいけないことは
第一に命が助かってほしい。そして他の臓器(脳・肝臓・腎臓など)に障害がないか見ていかないといけないということです。
以前心不全で一般病棟から降りてきた頃より臓器への障害というのは強くなってると思われます。」と話を聞いた。
でも、その主治医はみづきが悪くなった夜から病院にいて家に帰ることはまずできず、ほぼ寝てないので時間を見つけて寝てる様子。しかし、座ったまま机に頭を伏せて寝ていたようでおでこにくっきり腕の跡がついていた。(笑)
顔を合わせたとたん笑ってしまった。ごめんね、先生でも、それで気分も少し楽になり話も落ち着いて聞けた。

面会中、透析の様子をずーっと見ていた。30分サイクルで今はしていた。
一回量30mlを２・３分で入れ、30分したあとゆっくり引いていく。30入れ→30以上引けるといいらしく、途中からよく引けるようになったのでかなり嬉しかったおしっこもそれにともなって少しだが出始めた。目にみえる成果があると応援にも力が入る!!
声をかけると薄目ぐらい開いてるみづきのまぶたがピクピクしました。
反応したっ涙が出るほど嬉しいでした。

今回のみづきは長期戦になりそうなので旦那も仕事を引き継ぎこっちにしばらく残るつもり。
ゆっくりゆっくり頑張ろうね

心停止

頭に残ってる出来事を思い出しながら書きますが、意味がわかりづらくてすいません。。。

朝６時半に電話がなった。こども病院のICUからだった。
『みづきちゃんのペーシングがのらなくなって今危ない状態です。すぐ来てください。』
寝起きの私は何がなんだかわからずとにかくむかった。15分後到着し、主治医から話を聞く。

『朝６時ぐらいからどんどん状態が悪くなりペーシングしてもそれの刺激に応じてくれなくて、その後徐脈になりほとんど動いてないような状態になりました。心停止のような状態でした。血圧がどんどん下がり低くて30まで下がってしまいました。瞳孔も光に反応しない感じでした。何が原因かまだはっきりしませんが、カリウムの値が高かったり体が酸性化してしまったり血液のいろんな値のバランスがめちゃくちゃな感じです。また肝臓が腫れて固くなってしまっていました。今は元の大きさに戻ってくれました。あとおしっこも出ません。今は薬や心臓マッサージをして少しは持ち直しました。…今までの結果を見返してみると、重度の心不全に陥ってしまってるようです。ヘモグロビンや血液製剤を使って正常な値にどうにか戻していきます。少し持ち直したかと思うときもあります。瞳孔も反応してくれるようになりました。が、まだまだ厳しいです。』
と説明されました。
旦那にすぐ来てもらうように電話したりずっと祈り続けていました。
昼頃旦那もきて話を聞き、少し落ち着いた隙を見つけては面会をさせてくれました。午後のいつもの面会後は病院内の宿泊施設で待機していました。夕飯を食べようと外に出たら、すぐまた
『またみづきちゃんの状態が不安定です。すぐ来てください。』
と連絡がありました。
もう最悪のこともずっと頭の真ん中にあって泣きたい気持ちをこらえて病院へ。
その時はどうにか保っていました。でも、心拍の波形がみづきはいくつかのパターンがあるのだが、それがコロコロ変わってしまう状態が続くと血圧がガクッと下がり心臓マッサージをしなくてはいけないような感じです。
おしっこが出ていなくて体の水分を排出できない。すると余計に心臓に負担がかかるため腹膜透析をすることになった。

腹膜透析は…
自身の腹膜を透析膜として利用する手法。腹腔にカニューレを留置し、1日に数回腹腔内に透析液を注入・交換することで時間をかけて老廃物をろ過する。

みづきの真っ青な顔で厳しい体の状態を見ながら、【頑張ろうね】と言ってきたけど辛かった。
状態が落ち着くまで控え室で待った。
近くで花火大会があり、つくづくみづきに何かある日はイベントが重なるなぁと感じた。

面会をさせてもらい、今夜は宿泊先で気の抜けない夜を過ごすことになりました。
助かってくれるならなんでもする！お願いします。
みづきを助けてください…。

ちょっと昇進

ICUの定員はベッドが６床なのですが、みづきは真ん中をずっとキープしていていつも急変に備えて一番目につく位置にいた。どこのベッドも目は届くけれどたいていは重体だったり、術後の人が入ってくるため、だいぶ上向きになってきたみづきは一番奥の位置に移動になった。
おちょっと昇進したねついでにＮＯも中止になっていた。(すぐ再開できるように管をつないではあるんだけど。)

移動したみづきはウトウトしていたけれどまわりで私や看護師が話を始めるとパチッと目を覚ました。
でもうまくサチュレーションが拾えてなくて主治医を呼んで巻き直したり胸の音を聴いたりした。けどなんで低くなったか、そしてこの低い値は正確な数値？とわかんないことがいっぱい。
肺に流れる血流量が足りないのかな？
ま、それは調べてみなくちゃわかんない。でも、造影剤を使って調べようとしても管を抜いているため、すぐには調べられないしすぐに検査室が空いているとも限らないし。
あなんかすっきりしないなぁ。原因がわかって進みたいのになぁ。
でも昇進したのはよかったと思っていいのかな。

久しぶりに病院でお知り合いになったママのおうちに遊びにいった。にゅうび胸になったあの頃、私が家なき子だったのでお泊まりさせてもらったお友達。
こうちゃんママとは話が弾んで、つい晩御飯まで頂いてしまったけれど、悩みが似てるので話していてなんか落ち着く。
また遊びにいこー♪

抜管は？

毎日の面会での私の行動はみづきにあいさつし、おりこうとなでなでしたあとは、まず機械の設定を見ること！設定が下がっていたら、『おっ、一歩前進』と嬉しくなる。
それをスケジュール帳にある程度変わったとこ・状況など書いているが、「お母さんすごいですね～」と看護師さんに褒められる。
特に何かをしてるわけではないけれど、ある程度の名前や薬の作用を知っていたら、今はこんな治療方針なんだなとわかるから。最後は確認でちゃんと聞いて納得するんだけどね。
ちなみに今日はＮＯ１ppmに下げられていた。もうなくなるじゃんと思うけど、このＮＯ(一酸化窒素)は２や３などとの差はないが、０と１では大きな差があるらしい。機械は大きいし、早めになくしたいけど呼吸が楽になるまではまだなのかなぁ～と感じてます。
主治医はなかなか忙しく外来・病棟・ICU・手術とあちこちまわり、患者さんが多いときはかなり大変そう。今は落ち着いているからか２・３ことしかしゃべれないときもある。『設定は下げられてきてます。あとは変わりません。』とだけ。
いつ抜管なんだろ？バンディング手術はどのタイミング？ペースメーカーは？

聞きたいことはいっぱいあるけど、今は設定を下げて本人が苦しくないのが確認されないと前に話が進めないのかも、と心を落ち着かせてみたり、看護師さんに質問があればちっちゃいことも聞いて納得するようにしてるので、その時期がくるまで待つぞぉ。

ちなみに首もとの管を抜いたため血栓の確認の検査はしない模様。ウロキナーゼの投与も28日で終了だったので、あとはカンファレンスでどういう方針になっていくかな？

サチュレーションが低め

体重:4726㌘
ミルク:240㌘

順調に呼吸器設定を下げられてきてるけど、サチュレーションがなかなか高くなってくれない。痰とりをすると肺に酸素が入りやすく、サチュレーションもあがるのにお昼中に二回もしたけど上がらなかった。サチュレーションは足の指にモニター付きのテープを巻いて測る。
先生がサチュレーションが下がってるときに採血をしてすぐ調べられる機械を使って調べた値と比較するとそこまでは低くなかった。なので今は顔色や血圧など大きな変化がないときは様子を見ているというかんじ。

みづきの血栓は写真の部分。その手前に横にちょろっとある奇静脈というのがある。実は血栓で通れなかった血が奇静脈に流れ、次第に血管が太くなってしまった。この血管は心臓に戻る血のため、ホントは肺に流れてほしい血が心臓にいってしまうと循環が悪い。
なので、血栓がとれ出血傾向がおさまったら時期を見てその血管を縛る手術(バンディング)をする必要がある。なのでまた予定より手術が一個増えた。
みづきが楽になるなら母は負けないぞ～！

最近ここはテレビでも流れてる集中豪雨があった地域。一番ひどかったときは病院にいたので私は特に被害なし。でも今住んでる家の付近は避難勧告が出てました。ビックリ

病院は川のすぐそばにあるけれど、少し坂があって病院があるためすぐには被害はないと見てるみたい。でも火災とかあったらかなりヤバそう

病院の移転問題もある病院。全国放送でも問題のテレビが放送されていた。そのぐらい全国から患者が集まってくる。しかし、５年後には今のところから10㌔ほど離れた人工島にたつ予定。そこは広い駐車場、エレベーターも広く施設も充実してくるみたい。ひまなときはよく看護師さんと話をして聞いてるけど、埋め立て地は地震に弱かったり人工島に行くには橋が３つしかないという。１つは大きめだけど閉鎖されたら？渋滞だったりしたら？
などなど問題は多そう。保護者が面会に行くのも楽な施設があったら私は大歓迎！
この病院は紹介状がないとだめなため誰でもすぐにってわけにはいかないみたい。(友人から聞いた話ですが)。
病院とは長い付き合いになるのでちょくちょく病院情報をお伝えします!!

血栓少し減少

体重:4750㌘
生後:8ヶ月8日

今日はサチュレーションが60近くまでフラフラしたり低めでした。状態が悪いのかな？と思ったが酸素濃度も少し下げたりＮＯ6ppmまでさげることができ、機械の設定をさげられることはいいこと！
サチュレーションが低いのが続くのはいいのかな？上がることもあるし様子見て下げてるんだろうし、ま、安心して待っていよう。

血栓は小さくはなったようだけどまだ残っているので、量と種類は変えずにウロキナーゼを使って様子を見るということ。

久しぶりにみづきの顔拭きと手足浴を私がした。ていってもベッドの上から移動できないので、ベッド上にお湯をはったボールを持ってきて手や足の点滴のない部分だけだけどちゃぽちゃぽと洗った。気持ちよかったのか起きてたみづきもジーッとしてお利口にしてました

早く大好きなお風呂ちゃぷちゃぷしたいね

CT検査をしました

カテーテル検査をする予定だったので、面会後も時間かかるかなぁと思っていたけど、違った。

面会に行ったら首筋に入っていた、ＣＶ(点滴)もはずされていた。そのＣＶの針の先に血栓があったため血栓がとれないとＣＶもとれないといっていた。
ん？と思っていたが、その訳はカテーテル検査ではなくCT検査をしたとのこと。カテーテル検査は家族がいないといけないが、CT検査はいなくてもよい。

そうだったのかぁ～、んで結果は？と聞いた。
しかし主治医がすぐ手術に向かってしまい看護師にも伝えていないからわからないということだった。

ま、結果は知りたかったがどうしても説明したいことがありますのでとなければ何事もなかったのかな？と思うようにしてるので、明日の面会まで待とうと思います。

血液サラサラになっていたので左手の動脈に刺さっている針穴の隙間から血がもれている。抜いて差し替えてもいいが、動脈は血が止まらないと厄介なのでしばらくはこのままでということだ。
おでこに点滴ルートを確保しようと、刺された跡があった。髪の毛も産毛の部分が剃られていてちょっと痛々しいかったし初の断髪式だった(大げさ？)。

血栓溶解療法

体重:4614㌘
ミルク:1日200㏄

血栓溶解療法を始めて丸2日になるところです。今日の面会ではサチュレーションは80ぐらいをウロウロしてなかなか高い数値。呼吸器の設定は変わらずだけど、肺の血管を広げて血が流れやすくするためのNO(一酸化窒素)は20→10ppmへ下げられたヤッター

静脈圧も20近く→15まで落ちてきた。このまま上がらず下がってくれたらなぁ。
血栓がとれたかは明日の夕方のカテーテル検査でわかるが、とれてなかったら更に量を増やすか、強い薬に買えるか…。
でもいまでも刺してある点滴の隙間から血がにじみ出てきてるのでこれで治療が終わってくれたらなぁ。

血栓が流れて脳に詰まってしまったりすると、けいれんしたり障害になるし、もちろん出血も危ない

どーか明日の結果がいい結果でありますよーに

カテーテル検査

昨日のCTを撮った結果が聞けると思っていたが、午前中に主治医から電話がありカテーテル検査をすることになった。

造影剤を入れてみたがうまく造影剤が流れてくれなかった。
原因は造影剤と写すタイミングがずれた？(でも今までそんなことはなかったから可能性は低い)
どこかが詰まっていて流れなかった。(それはあり得る)
ということで夕方カテーテル検査をすることになり、わたしも病院で待つために準備をして向かった。

面会では確かにサチュレーションが低かったり静脈圧が高かったりであんまりよくない。起き出すと頑張って息をしてるからか、鼻をピクピクさせている。辛いよね。

カテーテルの時間は急きょ入ったため４例目。しかも、２例目で長引いていて早くて17時とのこと。なので面会後懸賞雑誌などで暇をつぶした。

17時半になりカテーテル検査室に移動した。やっぱり一酸化窒素のボンベや呼吸器など盛りだくさんで移動した。

19時には終わり主治医が落ち着いてから話をしにきた。
『やはり右上大静脈のカテーテルの管付近に血栓が出来ていました。これが今の低酸素血症や静脈圧が高くなる原因でした。これの治療としては血栓を溶かす薬(ウロキナーゼ)を使って溶かしていきます。しかし、血がサラサラになることで出血しやすくなります。それが肺出血や脳出血になることがあります。
また、血栓を溶かしてバラバラになった血栓が他のところに詰まっていて肺梗塞や脳梗塞になることがあります。
六時間のたび静脈に投与しますが危険な薬なのではじめて使う今から少しの間は病院にいてください。
金・土・日使ってみてまた月曜日にカテーテル検査をします。』
ということでした。

ふぅ原因がわかったけど、怖いよ

みづきの体の中でうまく溶けきってくれますよーに