小児慢性…重度認定

お家に小児慢性特定疾患の封書が届いた。
見てみると今まで所得に応じて自己負担があり、通院…5750円・入院…11500円が毎月かかっていたけれど重度認定を受けたため自己負担が0円となった。ヤッター！指定した病院に指定された病気じゃないと使えないのだけれどタダになるなら払い戻しの手続きをわざわざしなくてもよくなった。なぜ最初から重度認定じゃなかったかというと、始めに申請したころは入院していたが退院してから在宅酸素をするようになって重度認定が受けられました(￣▽￣)b
2月のこども病院受診分は払ってしまったので認定証をコピーして送らなくては！払った分全部帰ってくるのかな？どうやって？振り込み？
こまめに記帳をしないとわからないお金(払い戻し分・児童手当金など)が振り込まれていてごっちゃになりそうです。

今日はNICUのころに仲良しになったつーくんママとメールしました。心臓病のことで近況を話す友達がいるっていうのはホントに安心するというか、聞いてもらえるだけで元気になります！ちなみにつーくんも症状は違うけれど同じフォンタンを目指す仲間のようです。
がんばろうね!!

おもしろ顔♪

お家で夜家族団らんしていたときの写真！
なぜかみづきはテレビが好きらしく、テレビがついていると落ち着きテレビを隠すと「う゛～」と何かを訴えてます。
まさかてれびっこになるとは…!?
いつも横にしてたり抱っこしても首を倒したがるのですが(ちなみにまだ首座ってません)ひざのうえに座らせてみました。そしたらみんな大笑い☆みづきのほっぺは重力に勝てないみたいです。(笑)

こども病院新生児循環器科外来

体重:4570㌘
生後:3ヶ月3日
サチュレーション:76%


今日は朝からバタバタ！手術をしたこども病院に外来でした。朝８時には家を出るため入院するかもという話もあったので荷物を積み込んでいざ出発！

300㎞の道のりを五時間かけて走りました。こども病院にいくまえに以前わたしが出産前に入院していた医療センターに寄り道☆保険証を見せるついでに病棟まで上がって生まれた直後以来の顔見せでした。私の顔を覚えていた看護師さんたちが寄ってきて、みんなから「かわいい～♪」となでなでされておりこうさんでした。ホントなら生まれて母子同室が当たり前だけどそれができなくてみづきの顔を見たことない看護師さんもいたので会うことができてホントによかったです。

13時ごろ受付を済ませ検査内容を確認。計測・レントゲン・採血・心エコー・心電図…と盛りだくさん！
こども病院の初の外来のため仕組みがうまくわからず一つ一つの検査の受付で戸惑いながら案内されました。心エコーと心電図は寝てないとダメなため寝てる時を狙って行ったら起きてしまって「他の検査から先に…」そして飲まなきゃいけない薬の時間がきて検査都の合間を見つつ採血など泣く後に飲ませ…とかなり疲れました。採血はやっぱり大泣き!!5分は泣きっぱなしだった気がするけど、ドアの外までヴギャー!!って聞こえてきて呼ばれていくと顔は真っ青、頭は汗でびっしょりf(^^;
サチュレーションは60%近くをふらふらしてました。なかなか採れなくて両手採られてました。寝てくれたあとは検査は順調であとは診察を待つのみ。ここまでで時はすでに16時…。
やっと呼ばれて診察でした。結果は入院しなくてオッケー！BNPの数値が上がったのは、不整脈が出たのではとのこと。200ぐらいの心拍数で出る不整脈は心不全になる引き金みたいなもので、知らないうちにそれが出てしまって心臓に負担がかかり数値が上がったとみてるようです。インデラル(不整脈を抑える薬)の量を今飲んでるのが終わったら増やしていく、それが終わったら薬を少し変え1日一回のものにする。他の種類の薬でブロプレス(強心剤)は今後徐々に量を増やしていく方向で。

とにかく入院せずにすんだことがなによりで安心した。

今日のお会計は小児慢性特定疾患の通院で5750円でオッケー。これを帰って役所に届けて2・3ヶ月後に戻ってくる。
1月の転院の際にNICUから哺乳瓶などを借りていたのでそれを返しに病棟へ。
1ヶ月ぶりの看護師さんとの同窓会をしてみづきも私たちもかなり嬉しかった。心配をしていたようで、転院してから一週間で退院だったことを言うとビックリしていた。

薬ももらいやっと帰路にたったのが18時。3人してかなりヘトヘトでどうにか帰りついて22時半過ぎでした。(+_+)

3月3日に血液検査のBNPの結果が出るらしく、TELで聞く。医療センターの方は3月6日に外来できまった。こども病院の外来は4月13日でこの日に次のカテーテルの日を決めることとなる。

24h心電図

前日の外来で心電図をとったけど、それは5～10秒というわずかな間だけの心電図であった。やっぱりある程度の時間つけて調べてみないといつ出てるかわからないということで24h(時間)心電図と呼ばれている心電図をつけて帰りました。それを次の日まる1日経ったところで自動的に止まった機械を外し、義父にわざわざ片道40分はかかる病院までの道を持っていってもらった。大きさはMDウォークマン並み(懐かしい…)だから持ち運び自由だけど着けているときは強力シールみたいなので固定されていて剥がすときは、ギャーと泣かれました。

それでその結果はというと、多少なりとも不整脈はあるけれど考えられる範囲内らしい。具体的には赤ちゃんの場合心拍は早いので1日20万800回ほどあるけれどそのなかの50回ほどらしい。う～ん…それはよいのかどうなのか？不整脈にもいろんな種類があるらしくみづきで出てほしくないのは200とか300とかまで上がる心拍数はちょっと気を付けた方がいいらしい

あと話したのが、手術が早まるかということ。
決定するのは外科が権限があるらしく、すぐ手術したほうがいいと思う状態ならしたほうがいいけど、今が少量の薬で保っているためたくさんの薬を使う手術は逆に体にリスク？負担がかかることも考えられるから入院して薬を増やしつつ時期を見ていくかなどあるらしい。まずは月曜日こども病院を外来して決まっていくとのこと。
『やっぱり入院の可能性大ですか？』
「はい！(即答)」
ということでのんびりした日々も今週で終わりとなりしばらくはまたバタバタとしそうです。
荷造りしなきゃ!!(´Д｀)

小児科外来

月齢:2ヶ月27日
体重:4305㌘
サチュレーション:78
酸素量:毎分1リットル

前回利尿剤を増やしたのでその経過を見るために外来でした。
今日の送り迎え運転手は私の姉と妹。二人ともたまたまお休みで貴重な休みを付き合ってくれた。ありがとね☆
病院ではまず身長・体重のあと前回からどう変わったか見るための採血をしたがやっぱりギャーと泣ききってチアノーゼが出ながらの採血だった。がんばったね～(^_^;)
その後、どうにか落ち着かせるためにおっぱいと定期的に飲むお薬があるので飲んでトントンしていたらウトウト…。今日はスムーズに心電図までとれました。
これで今日は終わりかな？と思いきや、主治医が『少し苦しい？』と聞いてきた。『え？そうみえますか？』『うーん、なんかね～』『あー確かに肩で息してるような感じですよね～。おっぱいは飲むんですけどあやしてもなかなか落ち着かない時がよくあったり、おっぱいも時々むせてしまってうまく飲めないって怒ったり…』など話していたら心電図で終わるかもと思っていたがエコーをしましょうということになった。
主治医と担当医みたいな先生でエコーをみはじめた。特には心臓の状態は悪くはなっていないとのこと…。
次にレントゲンを撮った。これは以前にも書いたけれど、台に無惨な格好で固定されて泣き叫びながら撮ったやつ！あーごめんよとおもいつつも服を脱がせたりすると、みづきもトラウマがよみがえったのかやっぱり大泣き(*_*)どうにか他の方法はないものかという感じでした。

やっぱり心臓に負担がかかってきてきつくなってきてるでしょうとのことだった。前回悪くなっていたBNP(心臓の負担が増えると数値が上昇する)が885.0→1852.0だった。倍以上でかなりびっくり!!
こども病院の主治医と相談のもと、飲み薬の種類を少し変更になった。
＊ラシックス・アルダクトン(利尿剤)
＊インデラル(不整脈を押さえる)
と
＊タナトリル→ブロプレス(タナトリルと同じく強心剤の作用がある)
＊フェノバール(鎮静剤で眠気を誘う作用がある)
の四種類になった。
その他は・こども病院に行ってからまた薬が変わったり方針が決まってくるだろう(外科とも話をしたりして決めていく)・外来後にそのまま入院があり得る…など聞いた。だいぶ辛いんだなぁとあたらめて思った。
自分の中ではきっと入院だろうなぁ～手術が3ヶ月でもあるかもなぁ～といろいろ考えた。はぁ～悪くはなっていくとは思っていても、こう話が具体化していくと不安が募っていくなぁ。がんばれ みづき！

1ヶ月

地元に帰ってきて1ヶ月が経ちました。そして、みづきとの一緒の生活も1ヶ月♪
あのころは泣いただけでおろおろとしていた私も今はどっしりと構えてあやすのにも慣れました。時々、声を枯らしたように泣かれるので、ビックリしちゃいますが。

もうすぐ3ヶ月になりますが首はまだすわらず…物を目で追ったりはしますが、回りのおもちゃに手を伸ばしたり興味はあまりしないという感じです。
心臓病の子は発達が多少遅いと言われているので焦ってませんが、散歩が楽になるために首は座ってくれるといいなぁと贅沢をいってみたり…。

夜泣き(？)を最近して寝つきが悪かったりします。抱っこの体勢が悪いと怒るし…自我かな？

もうすぐ初節句♪女の子のうちはみんなお雛様持ってるのかなぁ？お雛様揃えなきゃなぁ～と購買意欲ムンムンの私ですヽ(・∀・)ノ

小児科外来

生後:2ヶ月と20日
体重:4205㌘
身長:55.7㌢

2週間ぶりの外来でした。まだ外出するときはチャイルドシートあるのに、誰かが付き添う。まあまだそんな月齢だしね…。

今日は採血とシナジス接種！
まずは身長・体重を測った。病院に来る車内で義父&義母と3人でみづきの体重当てっこをした。一番近い人に\500というちっちゃな賞金付き♪お茶目な家族でしょ？(^^)v
ちなみにわたしは4300㌘って思ってて第2位でした。一位は義父！残念

採血は乳児は血管が細くてなかなか採れないようで２・３回針を出し入れされてばっちり血管があればポタポタと一滴一滴採れる(￣▽￣;)おまけに手の甲で採っていて、見てると何とも痛そうだった。

採血結果が出るまでお薬時間だったこともあり、おっぱいと投薬を済ませ待合室で待っていた。あんまり人と接しないようにあえて昼過ぎからの外来にしてるけど、昼からは業者さん(医療器具とか病院内のメンテナンスとか…)が結構いて、見てるとあれも営業だから大変なんだろうね～。先生が空く時間をずっと待って会えたと思ったらサラッと(少し冷たく)あしらわれて、それでも話しようとするのを見たら、頑張れ青年！と思ってしまった。何様よ!?σ(￣∇￣ )

30分ぐらいして、シナジスを太ももにブサッと打たれた。それまできもちよく寝てたみづきも『う゛ぎゃー!!』と一声泣いてあとは睡魔のおかげで落ち着いてくれた。
採血の結果は心不全の兆候があるときに出るBNPという値を見るらしいんだけど、0.0～18.4pg/mlの基準値に対して885.0pg/mlだった！これは術後間もない頃と一緒だということだった。『きっと体が大きくなって処理しきれなくて値が高いんでしょう。』ということで今飲んでる利尿剤の量を倍に増やされた。
『今までは体重に対して普通ぐらいの量だったけど、今度は少し多いぐらいと思って下さい』とのこと。
やっぱりね～体重増えてるようで少しきつそうでもあったからこのことかなぁ～と思った反面家にいるとあんまり心臓病のことを考えないようにしてるけど、病院に行くとそういう値で『心臓病だったんだよね～。体調悪くなっていったりするんだよね…』と改めて思ってしまう。へこみはしないけど気が引き締まるなぁ。

ひきこもり

あ～なんかかわりばえのない毎日…。みづきと家にいてなかなかお外に出させてもらえずおうちでひきこもりやってます(´Д｀)

早くはーるよこい♪
あ、立春にはなったんだっけ！

土曜日はうちの家族を交えてみづきの退院祝いをしました。父も母も会えてたまらないようす(^^)
見たことないぐらい目尻が下がってじいちゃんぷりを見せてました。

そういえば最近のみづきは自我が出てきたのかうまくおっぱいが吸えなかったり私が出過ぎるようで溺れてしまうらしい(--;)
そのたびにウギャーと大泣きされてなだめるのに時間がかかってしまう。手をバタバタして怒ったり時には首を振ってイヤイヤしたり…。
心臓に負担かかるからあんまり泣かせたくないのに泣いちゃうんだよなぁ～。
どうしたもんか…。ゆっくり付き合おうと思います。
暇というか話し相手ほしいので遊びに来てくれる人待ってまーす!!

豆まき

おうちに帰ってきて14日目のみづきですが、初めてのイベントをしました！
そう！豆まきです。

夕方から恵方巻きを義母と作り(といっても軽く手伝い)、なんといってもイベントに欠かせないお面を作りました。お店でもらえるお面に厚紙でかぶせやすいようにしただけですが…

嫌がりそうだったけどサッとかぶせてみたら、かなり可愛くて&大笑いでした！
かぶせられた本人はただ単に笑ってる人を何事？とみてるだけだっただろうけど大人はかなりウケてて、写真撮ったり豆まいたり…。オニのお面も用意していたら義父も参加！なかなかこういうことをしない義父の姿が面白いのか旦那も義母も大笑いでした。
まごの為なら！って感じなんでしょうね。とっても楽しいイベントでした(^o^)v
その後親子初のスリーショットを撮りました。今までとる機会はあったけれど、何かしらバタバタと日が過ぎて今ごろでした。
でもこうやって少しずつ楽しい当たり前の日々を長くしていきたいなぁ～。

初 実家

旦那がお休みの今日、私の実家にみづきは初めて行きました。
旦那の家から車で10分もかからない距離なんで天気もよかった今日『ちょっといってきまーす』って帰りました。
帰るとじいちゃんばあちゃんとひーばあちゃんまで待ち構えていて、それはたいそう可愛がってもらいました！ひーばあちゃんも嬉しかったようでいつもよりかなりハイテンションでした。

昼過ぎは友人が会いに来てくれいっぱい抱っこしてもらいました♪わたしはおみやげのドーナッツを食べてただけのような気がするけど…。ありがとうね～♪
♪(￣▽￣)ノ″

今日は一日中アイドルだったみづきなので、少し興奮状態!?なのか昼にあんまり寝なくて実家から帰ってきたら少しぐずってぐっすり…(-.-)Zzz・・・・
夜10時にのむはずの薬がなかなか飲めず(というかおっぱい飲んでからじゃないと低血糖になってしまうため食後投薬のもの)ずーっとずーっと待ってやっと11時半前に飲んでくれたみづきでした。
ふぅ～f(^^;