呼吸器 元に戻る

肺障害になって３日目、面会にいくと呼吸器の種類が変わっていた。以前まで使っていた呼吸器に戻っていた。
日曜の面会中にサチュレーションが多少下がってきて頭とかヨシヨシしてたから？と思っていたけど面会後も下がってきていたらしい。
はじめは効果がよかったと思ったらしいがレントゲン結果はあまり変化がないとのことでグレン循環には元の呼吸器の方が静脈圧が高くなりにくいため元に戻したというわけらしい。
(ちなみに今の呼吸器の名前は未確認だったけど、肺障害中に使っていたのはハミングⅤという。ブルブル震えていて、酸素と二酸化炭素とうまく取り込めるように分けてくれるのだが自発呼吸を完全に押さえてしまう。今の呼吸器は自発呼吸を出しつつ呼吸器でも補ってあげたりなど賢い呼吸器だ。)

呼吸器を戻してからはサチュレーションは79～77あたりをキープしていた。筋弛緩剤を切ったのでモゾモゾ起きるときもある。その時は急に下がって71ぐらいになってしまう。起きると下がるなんて、先が思いやられます。
今の問題は肺！
これがまず解決しないとダメだけど、これからの課題は
・おしっこはちゃんとでるか？
・不整脈はどうか？(今はまだペースメーカーでリズムを保ってます)
・サチュレーションが起きてもある程度保てるか？(これは大丈夫なときもあればダメダメなことも多々ある。ミルクを飲んでも下がる)
・血圧が保てるか？(心臓やその他のバランスで下がってしまう)

そしてこれなどが全部保てた上で呼吸器を抜管して容態は大丈夫か？

まずはこれが第一段階です。これからがまだまだあるので道のりは長い。
しかし悪いことばかりをいってもきりがない！

執刀医のK医師が足を止めて話をした。
『おおしっこが出てるじゃないか。えらいえらい！』と誉めてくれた。
「よかったね～みづき誉められたよ」
とヨシヨシしてあげた。

確かに今日は利尿剤のおかげで昨日までパンパンに腫れてか顔がすっきりして目が逆に閉じきらず半目になるぐらいからだの水分を絞られていた。一個だけでもいいとこがあったのでヨシだね

今日は心電図の見方の勉強を看護師さんとした。みんなみづきを心配しつつ、私のこともきにかけて話をしてくれる。みづきのこと以外にも他の雑談でものって話をしてくれる。ありがたい!!
千羽鶴も完成したし持っていこう♪

急性の肺障害

週末でだんなも面会のため一緒に会いにいった。

見た瞬間機械が増えていて驚いた。
すぐ主治医がレントゲンで説明をしたが、
『ここ2・3日で肺が白っぽくなってきてるんです。まあ昨日まではそこまでなかったんですが、夜中から体調悪くてサチュレーションも下がってきていたのでレントゲンで見てみると以前心不全でICUに降りてきたときより白くなってます。急性の肺障害で何が原因かはわかりません。今は本人の自発呼吸を抑えてしまって機械で常に押していくのに変えてます。悪くなると助けられなくなるので、いろいろな処置をしてます。機械を変えると少しサチュレーションも上がってきて落ち着いてるのでこれでまたレントゲン撮って様子をみます』とのこと。
今までで一番状態が悪いみづきだった。

振動する機能のついた人工呼吸器に変わっていて、呼吸同調機能がないらしく、再び筋弛緩剤を使って眠らされて、自立呼吸を完全に抑えている状態。
人間の呼吸とは全く違う動きをするし、グレン手術をしたみづきの循環なら、自立呼吸が一番いいらしく、長くは使えないけど、サチュレーションも上がってきて、とりあえず肺機能の改善方法を模索しているところ。


最近なんど頭をパンチされたぐらいに放心状態になったことか…。涙が出そうだったけど頑張ってるみづきの前で泣くのはいけないと思い、我慢した！

みづきはちょっと疲れたのかな？中休み？
ならお母さんも付き合うよ。だけど、休んだらまた頑張ろうね!!

お守り代わりにモンチッチのストラップを置いてきた。名付けて『みづきっち』前からみづきはモンチッチに似てる!!と思ってたので、また応援団を増やしてきました。

一般病棟で知り合いのママにあって、ちょっと話をしたときに耐えきれず少しうっぷんを出してきました
なので私は大丈夫！
みづきのためなら母は強くなるのだぁ～

ドレンがはずれる

ドール手術後:7日目
ICU生活:1ヶ月1日目

面会に行ってみるとなんだかすっきりしたようす。
あー、呼吸器などの配置が変わっただけか！と思ってたけど、あ!!ドレンが外れてる
やった、ICUに心不全で降りて2週間半後ににゅうび胸になりドレンがつけられてから長かった。14日目にしてやっと外れた。
前はかなりの量出ていた。にゅうび胸の影響もあるがこれも心不全から来るにゅうび胸だろうし、利尿剤を使ってもなかなかからだの水分をうまく絞れずたまったままだった。これから術後にかなり減ってここ何日間かはほぼ出ないぐらい。ミルクも始まり今は1日120mlを入れてるがドレンが濁ったり量が増えたりしなかったため抜いたというわけだ。よかったね、昇進昇進

今朝は調子がよかったのか、人工呼吸器をはずす方向に持っていくためまずドルミカム(鎮静剤)を切って、少しずつ起こす方向に持っていこうとしていた。
しかし、ちょっとモソモソ起き出すと血圧やサチュレーションが下がってしまう。今日はちなみに血圧が50台、サチュレーションが60～65が多かった。きついのかなぁ下がると顔色まで冴えなくなる。
少し起きてそうなるなら抜管無理だし、まず起きるなんてまだまだ無理

はぁ～みづきよ、頑張れ！というか肺よ！頑張れ!!

趣味〓

昨日見つけた手芸用品の中ですぐ作れそうだったので、作ってみました

あみぐるみ
はじめてにしては…う～ん(--;)いびつかな？ま、材料も十分なかったのでしょうがないか

でもこうやってみづきのおもちゃを私の手作りで作るのが理想なので、これからもいろんなことにトライです！

今のところ作ったみづきのおもちゃはモビールそして今回のぬいぐるみ
ちなみに一番のお気に入りは…ビニールただのビニールです。空気を入れて上から落としてみたり顔の前でカサカサすると声をあげてケラケラ笑っていた。
えと思ったけど、子どもは単純なことで笑うから見てて面白い
いつか動画をのせたいと思います

チャリンコでの通院

ドール手術:４日後

みなさまの温かく面白いコメントありがとうございます!!ぷふっと1人で笑ってます。怖い？

今日のみづきは寝てました。鎮静作用のある薬を使っていて効いてるようです。効きにも個人差があるらしくみづきもはじめは効きが悪かったようです。薬が効かないほどきついって感じじゃなさそうなので、よかった。
心拍数が昨日は80台→今日は140台になっていた。80台のときはペースメーカーを心房、心室に使うのではなく心室にだけつかっていた。＝みづきの心臓のリズムだった。
140台になったのはペースメーカーで拍数をあげたから。なんかこっちのほうが、今はよいらしくペースメーカーに助けてもらって心臓のリズムをとってます。

サチュレーションは相変わらず低め…。まだ手術のときの影響なんだろうね～。人工心肺を使っていたことと、癒着など取る際に多少なり傷がつくことでの影響らしい。時間がたつにつれて回復してくるだろうとみてます。
今日のよかったことは、静脈圧と動脈圧が下がっていたこと。
圧が高いのは血が流れにくいのでほどよい圧があればいいみたい。そして弁の逆流とも関係してくるらしく、弁の逆流があると圧もなかなか下がらないということ。エコーしてみないとわからないけど、動きがいいのかな？と看護師さんが伝えてくれた。

今日はちょっぴり寂しい気持ちで面会に行ったので１つでもいいことを聞けると気持ちが明るくなっていい！

あ、あと土曜日に病院内で七夕会が行われた。ICUの看護師の仮装を見たため何をしたのか聞いた。
ちびっこたちへの出し物ばかりじゃつまらないから、看病しているお母さん向けに考えたらしいです。
『七夕って歴史が1500年ぐらいあるらしいんです。そしてその間毎年おりひめ・ひこぼしは年に1日しか会ってない。
1500年もたってるのに毎年1日だときっとおりひめとひこぼしはさすがにマンネリしてきてるだろうといいことで、おりひめが婚活をするという内容です』
かなりウケタ！面白そう♪見逃してしまったから残念でした!!
もしも今から七夕会の計画を練る方は参考にいかがでしょう？


月曜日のICUはベッドの配置替えや手術の患者さんたちでバタバタしてる。
その中でみづきの隣のとなりの子が急にサチュレーションが落ち出した。看護師が医師に『ちょっとぜこぜこしてサチュレーションが落ちてきてる』と連絡してから少ししたらアラームが鳴り出した。『酸素つけて！』とか声が飛び周りの看護師が慌てて集まる。こんなバタバタはみづきでも見たから不安にはあんまりならなかったけど、「みんな頑張れ！」とみづきをヨシヨシしながら願っていた。
ほんとみんなえらいぞ！


梅雨はあけたんでしょうか？今の宿はチャリンコを貸してくれるので病院まで頑張って走ってます
ついでに買い物がてら遠くまで走ってみていいお店がないか散策中…。
趣味を見つけたくて安くて家で出来て、あんまり物がいらないもの。
もうすぐずっと作ってた千羽鶴も製作が終わるので、それまでに何かおすすめありましたら教えてくださーい

人工呼吸器 抜管できず

ドール手術 3日後

昨日主治医が
『日曜日か月曜日には人工呼吸器をはずしてみます。』
と言ってたので、ワクワクしながら面会に行ってみると、まだついたままだった。
『外してみたが、徐々にサチュレーションが下がってきてしまって状態がよくなかったのでまたつけました。
二回目のグレン手術をした子は、グレンの循環に慣れるために早めに人工呼吸器を外してあげたほうがいい場合があるんですが、まだ安静をさせたほうがよさそうです。
あと、共通房室弁のみづきちゃんの僧帽弁を縫って閉鎖したわけですが、術後他の部分の逆流が少し増えたんです。様子を見てまずが今のところはギリギリ処置しなくてよさそうです。
でもその逆流もあったり心臓・肺の状態もまだ悪いのでサチュレーションが低く顔色もよくないです
逆流が続くようならまた手術ということも考えなくてはいけません。でもまだわかりません。
これから一週間は人工呼吸器はつけたままで診ようと思います。
まずは体力をつけてもらってからまた抜管したり徐々に進んで行きましょう。
今は外科と内科の両方で見ています。一週間したぐらいから内科にバトンタッチしてみて、薬の調整などしてもらいます。それでも状態がよくならなかったときにはまた外科も含めて考えていこうと思います。』
はぁ～辛い。
少し上向きになってきたかな？なーんて期待しすぎてしまったのがいけなかったかな？
もしも……なんて考えたくないから考えてないけど、状態を見ると明らかに悪い。これを祖父・祖母に話を伝えるが話をしてると辛くなって、もう考えたくなくなってしまう。
あやっぱり、ストレスたまってるなぁ
自分は何もできずに見守るしか出来ないのが悲しい。そして旦那は地元に帰るため一人になって、1人で考え込む時間が増えるのが怖かったり、どうしようと不安になる。
みづきを無理させたくないけど早く抱っこ出来たり一緒に寝たり、当たり前のことをしたい気持ちがたくさんになってきて気持ちのやり場がないや…。

ふぅブログ書きながら泣いちゃった…

でも泣くとスッキリ少しは出来るかな？

もしも…は考えなくてもいいから辛かったら泣こうと思います。あ、あと食べに走るかも(笑)

なんか笑えるネタあったら教えてくださーい。

私はこんなことじゃめげません!!
なんせ、プラス思考のB型なので(笑)

ドール手術後 1日目

ドール手術後:1日目

速報でお届けしましたが、みづきは手術室から帰ってくることが出来ました

手術室から帰ってきたのは22:05で執刀医のK医師からの説明から50分も待ったあとやっとでてきました。顔はさすがに真っ白でした

主治医からの話を待つためしばらく待ったのですが、なかなか出てこられなくてかなり心配だった。ICUに帰ってきても血圧が下がるなどして処置したり、最悪手術室に戻ることもあると言われていたため気が抜けなかった。

23:20主治医が説明に来た。

手術内容:
心室縫縮術(ドール手術)僧ぼう弁閉鎖術
という2つをした。
左心室は３分の１になったが、逆流が見られた為左心室側の弁を縫い合わせて閉じたとのこと。
手術時間:11時間43分
大動脈遮断時間(心停止):２時間６分
人工心肺装置:４時間２分
輸血もたっぷり、特定生物由来製品も使いました。

夜はしばらくモニター面会だけでき、一時間ほどして帰ることが出来ました。

7月3日
朝から夜の様子を聞いた。少し状態は不安定でペースメーカーを使わないと不整脈がでたり血圧が下がったりしたそう。
しかしおしっこは少しずつ出始めたのでそこはよかった！
あと1日～2日はやまということだった。

みづきえらいよ、頑張ったねと今日はよしよしします

速報！みづき手術終了

みづき手術終了しました！
朝８時半に手術室に入り、待つこと半日…。
執刀医が21:15に出てきて
『いちお終了しました。難しい手術でしたが心臓は以前の半分に小さくなりました。動きとかは少しよくなったかなと思いますが経過を見ていかないといけません。また弁逆流も少し治しました。ま、しかし手術室から帰ってこれただけ立派です！』
と言われました!!
信じて信じてプラスだけを考えたので一番はホッとしたって感じです。
22:05に手術室から出てきましたが、顔はさすがに真っ白でした。
また後で主治医から話があると思います。ではまた。
あ、忘れてはいけない。
みなさん本当にありがとう!!すっごい応援団に支えられて幸せです！

ドール手術 前日

生後:7ヶ月11日
グレン手術後:1ヶ月2日

午前中主治医から電話があり、「明日手術をすることになりました。」と連絡があった。1日だけど早くなりました。
旦那に連絡したりバタバタしながら面会のため病院へ。

みづきは足をバタバタさせたり指しゃぶりをしながら待ってました。
おしりのところをトントンしながらあやしてあげるとニコッと笑ってみせるので気分も落ち着いた。
状態は横ばいだが、胸水がなかなか減らない。より多い気がする。

麻酔科からの説明などがあるため面会後も病院に残った。
その間、せっせと折り鶴製作

18時前麻酔科から説明。前回と変わらないため一通り話して終了。

20時半前に旦那がやってきた。その後しばらくして主治医が来た。


手術名『ドール手術』
左心室の肥大してしまったところをまずパッチして縫い縮めるというシンプルな手術。しかし、こどもにはなかなかしない手術で症例がないことでやってみないとわからない手術。
今慢性心不全状態で強心剤でどうにかもたせているが切ってしまうと保てないほどのみづきの状態。
また癒着も激しく、はがすときに少しでも血管を傷つけてしまうと大出血を引き起こす。
こんな状態だが今しないともっと悪くなってからではもたないだろうとのこと。また外科的処置でないと予後がないとのこと。
前例がないためどうなるかわからないが成功率は70%だろうと言われた。

とにかくやらないとみづきは助からない。70%しかと思うか70%もあると思うか…。
私はみづきの運の強さを信じてます!!

手術時間は朝８時半に手術室へ向かい夜までかかるという大手術。

短冊にもお願いしたけれど、みなさんもどうか
『みづき応援団の一員』になって祈っててください。
みづき、がんばろ!!
みんなが待ってるよ