胎児心エコー

妊娠:20週1日(6ヶ月目)

今日は胎児心エコーの予約を入れていて、検査に行ってきた。
診てもらったところはみづきが一番最初に病気を見つけてもらった近くのこども病院。

以前、託児所の職員の面接も受けたところで時間の都合もありお断りしたところでもある。

久しぶりだったので軽く先生とも話をして、エコーを始めた。

胎児心エコーはジェルをつけてお腹を見るところが普通のエコーより小さめのエコーの機械で、部屋も余計な光を入れないようにするためか暗くしてみる。

手際よく赤ちゃんの心臓の大きさや血流や動きをみていった。

以前わたしも検査されてるところをみたことはあったけど、やっぱりまるっきり違った。
ちゃんと４つの部屋に分かれていたし弁の動きもよかったし血流をみるときなんて血が混ざり合うのが全然見られなかった。

15分ぐらいみて『大丈夫ですね！ノープロブレム！』とお墨付きももらいました。

よかったこれで赤ちゃんに会うのが心配しないで待てると思うと久しぶりに泣けてきた
みづきにも『見守ってくれてありがとう！さすがみづきのきょうだいだね！』とお礼も言えました。

まあ、あとは私の体重増加などきをつけることはあるけれど、楽しみに待っていようと思います

外来…心電図持ち帰り

生後:5ヶ月18日
身長:60.1㌢
体重:5120㌘

２週間ぶりの外来でした。まずは採血。麻酔のパッチを貼っていた成果が出て全く泣くことがなかった。
ついでに「薬が増えたので、24h心電図をつけて帰ってもらえますか？様子を見てみます。」とのことで、心電図室へ。
今日の心電図の医師は他県から異動があった医師で方言がまず違った。おまけに先月第一子が生まれたばかりらしく、みづきにとても優しかった。話しやすい人で(年は…30代半ば)心電図が精密機器だというがいったいいくらなのか聞いてみた。(笑)そのかたいわく前の型だったときは軽乗用車が一台買える程度らしい！お～！すごーい！MDウォークマンぐらいなのにさすが医療機器!!

そんなかんじで心電図はつけてもらい終了。採血結果はBNPが205だった。初のいい数値♪腎臓も以前ほどは脱水症状は示していないらしい。よかったぁ～。
ついでに旦那や義母が気にしていた「背骨が出ているんじゃないか？」というのを聞いたが正常とのこと。あんまり成長していない分肉もついてなくて骨があたるのが気になるのはしょうがない。そうよね～よかったよ。あんまりにもこれは大丈夫なのかぁ!?と心配されるとこっちが焦ってしまうし、わたしも気にしてなくてなんか恥ずかしいぐらいだよ…。

とにかく今月22日のカテを頑張ってきてねと見送られた。いい方向に向かいますよーに。

帰りに産前の職場へ顔出しに。飲食店の為キャラクターが店の前にいて初の対面にガン見していたみづきでした♪

三種2回目・ヒブ2回目

予防接種をするために午後こども病院へ行きました。今日は特に何も言わなかったので私一人でつれていきました。(そろそろ6ヶ月を迎える前に一人でつれていけるようになりたいし…てかまわりにもそうさせて欲しいな…。ブツブツ…。)

病院へ着くとしっかりと時間を区切って予防接種の人しかいないようにしてある。(せっかく受けに行ったのに病気もらってきちゃもともこもないしね)
今日は三種混合とヒブワクチンの二種類するので問診が2つ。私は風邪もめったにひかず、引いても病院にかからずたいていは寝て治す野生児タイプなので問診も健康な方にずっとチェックをするだけだったのに、みづきの場合は一つ一つが異なるのでよく読まなくては！悩んだりするのは、「今日具合が悪いところがありますか？」などは、特にないといえばないけど、あえて言うとずーっと出てるチアノーゼぐらいかな？

お熱も計って待っていると気を使ってくれてるようで、早めに呼んでくれる。サチュレーションや心音を聞いていざ注射へ。先生いわくヒブワクチンより三種混合の方が痛いらしくう゛き゛ゃーと大きな声で泣いていた。別室で20分ほど待って患部を見たら少し腫れていた。そこまでひどくなかったので、うちに帰ってひどくなるようならまた来るということになった。

次の予約をしたかったのだけれど、手術の1ヶ月前～手術の3ヶ月後は予防接種をしてはダメなので、もうすぐ手術をするであろうみづきはまた秋口に予約することにした。

帰りヒブのお会計をしようと待っていたら、３時前にちょこちょこマスクをはめた親子が受付をしはじめた。……これって普通の病気の時間が近いんじゃん!?オイオイ、はちあわせにならないようにしてるのにだめじゃん！「お会計は？」と声をかけると準備ができていた。も～ハラハラするじゃないか～。今からカテーテルや手術までは病気もらうわけにはいかないから、気を付けねば!!
Σ(￣◇￣*)

小児科外来…利尿剤量が減る！

生後:5ヶ月1日
体重:5035㌘

小児科外来でした。5ヶ月になったみづき。発達面は首すわりがまっすぐバランスとることは出来てきてるけど、倒れた頭を起き上がらせるまでは無理な感じ。笑顔は出てるときは出るし声も出るけど、気分が乗らないときやほとんどは眉間にしわが寄りそうなほどブスッとふてくされがお。(ホントにふてくされてるかは謎…)
やっぱり元気な子とは違うから病気以外にも不安な面はいっぱいあるなぁ～。でも今は病気が第一だから発達うんぬんは聞かないことにしている。

薬を増やしたいとのことでいつもの採血タイム！今日は前より手を暖めておいたからまだ採血はすんならいった。そして鼻から入れてる薬用のチューブを取り替えてもらった。そしてまたギャン泣き！

その他は特に検査はなかったので、本を見たり投薬・授乳をして待っていた。最中、心臓病ではないらしいけど同じく鼻からチューブ入れてるお友達が近くにいた。4ヶ月？5ヶ月？ぐらいのお友達かと思ったら9ヶ月だった。あの子も大変だろうけど、ファイトと思った。

結果はBNPが268となかなかいい数字♪腎臓が多少薬の影響で脱水の症状をあらわしているため利尿剤を減らすことになった。むくみが出たり心臓への負担が増えたら点滴に変えたりしなくてはならないのでしっかり様子を見ておかなくちゃ！
予防接種が三種2回目とヒブワクチン2回目を来週打ってきます。

☆今日の写真:在宅酸素の携帯用ボンベと一緒に…。大きさ重さはみづきと一緒♪外来などは二倍の重さにヘトヘトです。

カテーテル決定

体重:5072㌘
身長:62㌢(これは増えすぎな気が…)

こども病院に外来でした。朝7時には家を出て、着いたのは午前11時。前回の反省を生かして今回はテキパキと検査を済ませていった。そしたら午後1時には終わり診察待ち…。ちょっと待って2時には呼ばれた。前よりはやーい！
診察結果は生まれるまえから重度だった弁逆流は手術で半分のまで落ち着いてくれた。そして今回は0.5～1まで下がっていた。よかったぁ～。だけど心臓の動き(機能)が悪くなってきていると言われた。原因はわからないけれど、弁逆流があったり今までの負担などもあったからだろうとのこと。わかってはいてもショックだなぁ～。心臓がそれだけ余裕がなくなることも出てくるってことだもんね。
そして以前言われていたカテーテル検査(手術をするかどうか評価するための検査)の予定が組まれた。5月21日から23日まで入院で、間の22日に検査をする。結果を外科も含めてカンファレンスといって相談して決める。いよいよかぁとドキドキしてしまう。

そういえばみづきの心臓の図を載せてなかったので載せます。わかりづらいだろうけど、上が単心房・下が単心室(壁らしきものはあるけれどほぼないと思ってよい)・共通房室弁・肺動脈狭窄(これは手術によってバンディングという縛る方法でより細く調整してある)・右胸心(心臓が体の右側に寄っている)などである。
見えづらいですがごめんなさい。

小児科外来

生後:4ヵ月17日
体重:5045㌘
身長:59.3㌢

医療センターに外来でした。BNPの数値をみたいようで採血・診察のみの内容でした。採血時痛くないように麻酔のパッチをもらっていたので貼りながら病院まで向かった。しかし、手足の循環が悪かったのか一回目ではとれず二ヶ所刺してどうにか採れた。パッチしていたけどやっぱり二回も刺されちゃなくよね…。

結果待ちの間、授乳や薬を済ませた。そしたらスムーズに呼ばれ数値はバッチリ下がっていた！やったね！鼻から管にしっかり薬を入れてるからね～(￣▽￣)b
今のところ経過はよさそうで来週月曜日のこども病院の外来が楽しみだ～。

小児科外来

体重:4990㌘
サチュレーション:75%をフラフラ

小児科外来だったが最近義父が送ってくれ、検査などは私一人ですべて済ませている。早くベビーカーほしい！かなり大荷物で周りからジロジロ見られてるし、みづきが酸素してるからかな？
でも検査一人で結局済ませてるんだし、移動も私がするのになぁ～とまたぼやいてみたり…。(´Д｀)

退院後、初の外来のためすべての検査をした。だいぶ月齢もたってきたからなかなか寝ないだろうとのことでトリクロという寝る薬を使った。BNPは600台と少し上がったりナトリウム関係も利尿剤を使っているからか数値が下がっていたけど、まあ考えられる範囲内とのこと。４月になれば次の手術へ話がまた出てくるので一歩進むのかなぁ。

こども病院新生児循環器科外来

体重:4570㌘
生後:3ヶ月3日
サチュレーション:76%


今日は朝からバタバタ！手術をしたこども病院に外来でした。朝８時には家を出るため入院するかもという話もあったので荷物を積み込んでいざ出発！

300㎞の道のりを五時間かけて走りました。こども病院にいくまえに以前わたしが出産前に入院していた医療センターに寄り道☆保険証を見せるついでに病棟まで上がって生まれた直後以来の顔見せでした。私の顔を覚えていた看護師さんたちが寄ってきて、みんなから「かわいい～♪」となでなでされておりこうさんでした。ホントなら生まれて母子同室が当たり前だけどそれができなくてみづきの顔を見たことない看護師さんもいたので会うことができてホントによかったです。

13時ごろ受付を済ませ検査内容を確認。計測・レントゲン・採血・心エコー・心電図…と盛りだくさん！
こども病院の初の外来のため仕組みがうまくわからず一つ一つの検査の受付で戸惑いながら案内されました。心エコーと心電図は寝てないとダメなため寝てる時を狙って行ったら起きてしまって「他の検査から先に…」そして飲まなきゃいけない薬の時間がきて検査都の合間を見つつ採血など泣く後に飲ませ…とかなり疲れました。採血はやっぱり大泣き!!5分は泣きっぱなしだった気がするけど、ドアの外までヴギャー!!って聞こえてきて呼ばれていくと顔は真っ青、頭は汗でびっしょりf(^^;
サチュレーションは60%近くをふらふらしてました。なかなか採れなくて両手採られてました。寝てくれたあとは検査は順調であとは診察を待つのみ。ここまでで時はすでに16時…。
やっと呼ばれて診察でした。結果は入院しなくてオッケー！BNPの数値が上がったのは、不整脈が出たのではとのこと。200ぐらいの心拍数で出る不整脈は心不全になる引き金みたいなもので、知らないうちにそれが出てしまって心臓に負担がかかり数値が上がったとみてるようです。インデラル(不整脈を抑える薬)の量を今飲んでるのが終わったら増やしていく、それが終わったら薬を少し変え1日一回のものにする。他の種類の薬でブロプレス(強心剤)は今後徐々に量を増やしていく方向で。

とにかく入院せずにすんだことがなによりで安心した。

今日のお会計は小児慢性特定疾患の通院で5750円でオッケー。これを帰って役所に届けて2・3ヶ月後に戻ってくる。
1月の転院の際にNICUから哺乳瓶などを借りていたのでそれを返しに病棟へ。
1ヶ月ぶりの看護師さんとの同窓会をしてみづきも私たちもかなり嬉しかった。心配をしていたようで、転院してから一週間で退院だったことを言うとビックリしていた。

薬ももらいやっと帰路にたったのが18時。3人してかなりヘトヘトでどうにか帰りついて22時半過ぎでした。(+_+)

3月3日に血液検査のBNPの結果が出るらしく、TELで聞く。医療センターの方は3月6日に外来できまった。こども病院の外来は4月13日でこの日に次のカテーテルの日を決めることとなる。