BCG接種

今年度もおしまいかぁ～。そんな中私の親友(仕事仲間)が転勤となった。彼女とは８年？以上の付き合いになるのかな。今までいっぱい相談してきた心許せる仲だけど、初めてみづきの心臓病のことを相談した友だった。一緒に泣いてくれたし、思いを察知して休みをくれたりした彼女。
なかなか会えないとこに行くけれど、これからみづきが大きくなってもずっと付き合いを続けたいと思っている。この場をかりて「ありがとう☆」!!

話は変わって、午後はBCGを受けにいった。たまには二人っきりで出掛けたかったので、いい機会だった☆ほんとは集団で受けるんだったんだろうけどうちは受け損なったし次の集団接種を待っていたら手術と重なると思い、病院でした。初めてハンコ注射をみたけれどおもしろい！本人は本当に痛そうだった。意外とすんなりとすませられてよかった。しばらくは予防接種はない予定。４月はプライベートで予定が結構あるから頑張るぞ！

小児科外来

体重:4990㌘
サチュレーション:75%をフラフラ

小児科外来だったが最近義父が送ってくれ、検査などは私一人ですべて済ませている。早くベビーカーほしい！かなり大荷物で周りからジロジロ見られてるし、みづきが酸素してるからかな？
でも検査一人で結局済ませてるんだし、移動も私がするのになぁ～とまたぼやいてみたり…。(´Д｀)

退院後、初の外来のためすべての検査をした。だいぶ月齢もたってきたからなかなか寝ないだろうとのことでトリクロという寝る薬を使った。BNPは600台と少し上がったりナトリウム関係も利尿剤を使っているからか数値が下がっていたけど、まあ考えられる範囲内とのこと。４月になれば次の手術へ話がまた出てくるので一歩進むのかなぁ。

産後太り

今日は肌寒い風が吹くなかだったけど、車で15分ぐらいの池にお花見にに行った。ほんとは旦那といくつもりだったけど今年はあっという間に時期が過ぎそうだったし、旦那は「はい、きれいだねー」とそんなことを言うだけで特に興味なさそうだし(´-ω-`)。なので義母とみづきと3人で行きました。
道中…田舎なので無人販売所みたいなとこにサワーポメロが4コで\100だったのでついつい\500分も買ってしまった!!いい買い物だけど買いすぎたかな？？？

お花見の場所は地域の中では有名で、崖のようなとこに上から下までずらーっとあるのでかなりの見ものです!!少しだけみてまわり写真をとってあとはお菓子食べて帰ってきました。

それで夜の話…。私がよく食べる話になり確かにずーっと「ヤバイ!!ヤバイ!!」といい続けてきたけど産後太りがヒドイ。。。
妊娠中10㌔太りみづきといろんなものが出たぐらいで止まりそれから減ってくれない！母乳だからーと余裕ぶってたからなぁ～。みんなどうやって痩せているのかな？何か秘策があったらぜひ教えてくださーい!!(>_<)

三種混合・Hibワクチン接種

4ヶ月をすぎたみづき。少しですがたて抱きにすると頭をぐらぐらさせながらバランスをとる姿も見られてきました。でもまだまだって感じです。
(写真はお風呂上がりにテープなど変えるときのなかなか無いスッキリがおです。ちょっとぷにぷに？むくみ？)

手術から3ヶ月以上がたち予防接種の許可が出たので、今日は三種混合とヒブワクチンを打ってきました。ヒブワクチンは詳しい資料が行方不明でしっかり言えないけれど、インフルエンザ菌という菌が体内で悪さしてひどいと後遺症が残るとかなんとか…。すいません、またはっきりわかり次第お伝えします。そのヒブワクチンは自費(\7000)になるけれど健常児もたくさん受けに来てたから、みづきにとっては、とっても大切なんだなぁと思った。

ということで心臓病を見てもらってる医療センターと住んでる地域が違うため無料券などは医療センターでは使えず、地元のこども病院(手術するところではありません)で接種しました。
なんとここは、初めにみづきがお腹にいるころ心臓病であると診断してくれた病院！ここの院長先生が心臓病の研究などしていて胎児エコーでもずいぶんお世話になりました。病院が休みのときにも出てきて30分以上も胎児エコーを熱心にして連携をとってくれて…。地元に帰ってきてまだ先生にお会いしてなくてみづきは初めての対面でした。「はじめまして～☆」と笑顔でみづきに話しかけてくれてわたしもお礼が言えてよかったぁ～。
血圧やサチュレーション計って診察にはオッケーだったので両腕に一本ずつ刺されました。う゛ぎゃーとないてたけど頑張りました。
母はその間、ロビーにあったテレビでWBCの決勝がやってて「わー！ヤッター」と声がするたびにそわそわで注射どころではなかったです…ごめんね、みづき。無事済んで来週BCGを受けれるように手配しました。(集団で受けるはずだったけどまだ術後3ヶ月たってなかったし、許可もでてなかったので役所に問い合わせて個別に受けれるように申請しました。)

バタバタと予定が入っているけどこれも手術の前後で重なって出来なかったということがないように…。お昼のワイドショー(関西から出た全国番組)で百日咳がこの夏流行の兆しって出てた。みづきがこんなのにかかったら重症化してしまう！と焦りだしている母でした。皆さんも充分気をつけてくださいね。

退院

入院14にち目で無事退院することが出来ました。みづきはこの二週間で少し成長して喃語をあ゛ー(きれいな「あー」じゃない感じ)って喋ります。薬をちゃんと飲むために鼻からチューブを入れたままの退院となり、もし取れてしまったら次の日にでも病院にいって入れてもらわないといけないけどね(´-ω-`)

障害者手帳をもらったことで特別扶養児童手当と自動車税減免とETC障害者割引の手続きを役場でしようとしたけど車検証などが必要だったり場所が違ったりでまた来週来ないといけない。出歩くことを控えさせられてるので手続きがスムーズに進まないからはがゆいなぁ～。４月にもなるし明日で4ヶ月に入るみづきだし、いい加減人混み以外は出させてもらおう。病気をもらうのもだけど家にいてストレスがたまるのもダメ出しね。

退院予定

入院:12にち目

今日は朝採血がありました。その結果は…
BNPの数値が515.0pg/mlまで下がってました～！ヤッター！1000を切ってたらいいなぁと思ってましたが思ってない数値♪薬が効いてくれたんだね。腎臓への影響は少しあるもののこれも範囲内。ということで、今週にも退院していいですよとのこと。慌てて旦那や両親へ連絡しました～。

そして申請していた障害者手帳出来ました。級は心臓機能障害(一級)でした。そして重度心身障害者医療費助成金受給資格者証ももらいました。みづきの心臓病が重度ってことなんだなぁ～とつくづくおもいました。障害者手帳は見直しもあるらしく今度は平成25年で、手術をして程度が軽くなっても見直し期間までは一級のままみたいです。勉強になるなぁ～。

部屋代

入院:７日目
体重:4830㌘

入院中の経過はまずまずといった感じ…。採血も少しだけよくなったけど、レントゲンでは心臓が胸の70％も占めているしまだまだのようです。この調子だと３週間以上は入院期間見てた方がよさげ。
その中でまだ部屋移動がない。まさか知らない間に個室希望とか思われてて部屋代かかってたりして…!!
ってそんなこたぁーないか。でも気になって聞いてみた。『みづきちゃんの今回の入院は小児慢性で部屋代とることできないし、心不全治療で入院してるから他の小児科の子と一緒はしないほうがいいから大丈夫ですよ！』
そうなんだー。それならそうと一言いっててくれたらいいのに…。聞いてて気分が落ち着いた。ちなみに他の小児科の子は川崎病とかのこがいる。循環器系だからだけどやっぱり子供の病室って兄弟がお見舞いにきたりするから感染面で結構心配だから別室でよかったぁ～。

そういえばちょっと愚痴っていいですか？ここの病棟は女性病棟で小児科・産婦人科・ガンの治療の人などいっぱい集まっている。だからか看護師さんたちは看護師だけでなく助産師も看護師的な仕事をする。みんな他の病院からやってきた方が多いらしい…。だからなのか一人一人の手順が結構違っていたりする。今思うのはお薬！粉薬を白湯で溶いて鼻からのチューブで胃に直接入れていく。なんだけどやっぱり溶けないのとかあるから何度か白湯を微量使ったりうまく振りながら入れたりするのだけど何人か注入できず注射器に残ったままの人がいて、入れずに立ち去っていく。おいおいっ、今薬の注入って大事な時期で完全に入れなきゃいけないんじゃないの!?
なーんて気持ちが込み上げてくる。時々「それもう入れなくていんですか？」とさりげなく聞いてみるけど「あ～…」といって仕方なさそうに(私にはそう見えてるだけかもしれないけど)入れてくれる。カッチーン！もう私がしたほうが確実そうな気が。NICUでやり方教わったしできるのに…まったくだ(´Д｀)

その後の採血

体重:4951㌘
サチュレーション:70％台
入院:5日目

鼻から胃まで入れたチューブによって今までぶぇ～と吐いていた薬もしっかり体に入っているのでその後の状態を見るため採血をした。朝、局部麻酔の役割があるパッチをはりしばらくしてから採血した。眠かったのもあったのかパッチのおかげか…？大泣きすることなく採血できた！ヤッター！大泣きすると顔が黒くなっちゃうからみづきにとっては画期的なパッチかも♪
昼頃結果が出た。心臓の負担を表すBNPが2385から1936と少しだけだけど落ち着いた。先生的にはもうちょっと落ち着いてるかなと思っていたらしいけど…(´Д｀)

薬を増やしながら様子を見ていきましょうとのことでラシックス・アルダクトン(利尿剤)とブロプレス(Bブロック←心臓のなかから心臓にムチを打つようなホルモンが出るためそれを止める役割がある。それにより心臓が無理しようとして肥大するのを防ぐという目的)を増やした。これは肝臓に負担が出たり血圧が下がってしまったら増やせないので様子を見ながらしていく。

最近指しゃぶりや足をよく動かす。指しゃぶりはグーごと口に入れて、おぇーってしてるのでおバカぶりがかわいい♪お家と病院ではやっぱり雰囲気も違うのでなるべく環境の変化を与えないようにお家からメリーと音の鳴るぬいぐるみ持参で入院した。個室だから使えるけど、今はこれで結構落ち着いてくれているのでメリー&ぬいぐるみは手放せない！明日はエコーらしい。いい方向へ向かいますように☆

外来…そして、突然…入院！

生後:3ヶ月14日
身長:58.6㌢
体重:4825㌘
サチュレーション:72％

昼から小児科外来でした。こども病院の結果がよかったので今日はその調子でいいだろうと思っていた。採血をして40分ほど待っていた。そしたら結果が今までの中で最悪…Σ(゜д゜；)
BNPの数値が2385.0まで上がっていた！かなりびっくらこいた～！前ここで測ったら1800…、こども病院は367…、んで今回はこんなにも！間違いじゃないかと思ったけど再検査もしてくれてのこの数値だった。
前回は主治医も入院をしてほしいと言いたかったけど様子見てくれたが、今回はヤバイと思ったようで入院をすすめてきた。原因としては、最近薬を口に入れてもぶぇ～と吐いてしまっていてちゃんと効いていなかったのでは？ということ。そして薬の量が関係してるとのこと。話すと難しいから言いませんが、微妙なバランスだということ。薬を増やしていくことがいいけど増やしたら心臓の動きを逆に抑えてしまうとかなんとか…。とにかく入院して医師の目の届くもとで安心できるまで様子をみることに。

あわてて荷物取りに帰り、また義父に送ってもらった。急な入院だったため出産の時に泊まるLDR室に入った。テレビは見放題、冷蔵庫、レンジなどまでついていてかなり快適♪
ま、それはさておき入院したらまずしっかり薬を注入出来るよう鼻からチューブを入れた。NICUでもチューブは入れていたけどそれは口！初めて鼻から入れた。かなりギャンギャン泣いていた。写真の通りテープと管だらけでぞうさんみたいになったσ(￣∇￣ )

入院は薬がちゃんと効いてその他に悪影響がないかみないといけないため、二週間ほどから1ヶ月以上を予定してるとのこと。長いなぁ～。
早く安定しておうちに帰れますように☆

配偶者控除

晴れたり雨降ったり日によってコロコロかわるお天気…。
義母が時々仕事が休みの時をうまく利用して自分の時間を作りみづきを預けて外出している。とは言っても授乳もあるから３時間以内には帰ってこなきゃいけないのだけど…。

今日は役所に配偶者控除を申告にいった。妊娠8ヶ月あたりまで働いていた(パートですが)し、旦那の扶養になっていなかったのでたくさん引かれていたらしい。私が妊娠してから働く時間も減り、103万越えなかったから配偶者控除を受けた方がよいとのことで申告に行ったというわけ。
(ちなみに医療費控除は入院していたのにも関わらずいろいろ補てんもあって意味なし)
どんだけかえってくるのか期待せず待っていたら思っていたよりはあったかな？やっててよかったぁ～。チリつも(今回はチリじゃなかったけど♪)だもんね。
ついでに身体障害者の申請を1月にしていたのにも関わらずまだ連絡来ないので聞いてみたら、まだ県からの連絡がないらしい…。早く申請したいことがあるのにぃ～。特に自動車税の減税！まだ間に合うのかわかんないけどやってみるにこしたことはない。みづきのために余計なお金は使えない。頑張るぞ！