今年も…

今年も残すところわずかですね。なんか最近歳のせいかお正月って雰囲気が毎年薄いというか…お年玉をあげなきゃと考えたくないのか…(-.-;)

今年は人生が変わった年でした。第一子が生まれその子が重い心疾患だったこと。病気のことでいっぱい調べてわかることが多かった反面、落ち込んで悲しくなってしまうということがずっと続いていた。でもまわりの人のおかげで気を紛らわせたり心を落ち着けることができた。
みづきがうまれてからは毎日がどう転ぶかわからない中、日に日に落ち着いていく姿をみてると今まで思わないようにしていた（思うほど余裕がなかったわけだけど(+_+)）、みづきが離乳食が始まったり歩き出したりする姿をほほえましく妄想してみている。
普通の子とは発達もゆっくりであるだろうけれど、みづきらしくそして病気のことを『わたしがんばってるんだよ～』と自慢できるほど元気になるように応援していこうとおもう。o(^-^)o
来年は春ぐらいにグレン手術かなぁ～？まずは冬を風邪をひかずにいかにすごすかを考えねば！
早くインフルエンザとかブームが過ぎ去ってくれ～(>_<)こんなに冬が嫌になるのは初めてだ！
来年もみなさまにとっても我が家にとってもよいとしでありますよーに☆

今後の方針

弁形成手術後：26日目
体重：3066㌘

お正月休みに入ってきましたね～。術後の経過もよくなってきたみづきについに前進した話が出ました。

現状としては点滴がすべて飲み薬に移行できていること、不整脈が出ていたが薬で抑えてコントロールができている…などの結果でいちお退院出来る状態になったということ。しかし、以前から話していたギャーと泣いたときのチアノーゼの具合が悪くなるため、長泣きさせないよう・しっかりあやしたり状態を把握できるように私が慣れなきゃいけないとのことでしばらく母子同室を経験してからの退院になる。
でも、ここのこども病院ではなく地元の市立病院に転院しての母子同室でも可能とのこと。マジで～！とかなり期待したがよくよく考えて今のギャーとないたりするみづきをよく知ってるスタッフがいたほうが安心ではあるしわざわざ寒くて病気が移りやすい時期に無理しなくてもいんじゃないかという話に…。
まだ悩み中だけど、順調にいって一月末までにはお家に帰れそうなので、やっとでじーちゃんばーちゃんにあわせてあげられる！！抱っこしてもらえる！！との期待でウキウキだo(^-^)o

退院してからもかなりの制限（体調悪い人はまず近づけない）・細菌に弱いので人込み（人込みにいたひと）に近づけないなど気を配らなきゃ！

直接母乳

体重：2902㌘
ミルク：400～600㏄

最近NICUのお友達が少なめな感じです。みんな元気なんだなぁ～って感じでよいことだ！でも、みづき初のお友達になったお隣り君も地元に転院になって、おしゃべり仲間がいなくてちょっと寂しい感じです(:_;)

今週はいろいろ変化があり、まず水曜日から面会時間が長めになりました。なぜかというともうすぐ一般病棟に転棟の話が出ているから☆嬉しい反面問題も…。
みづきの泣き方がギャーと泣く時かんしゃくを起こしたような力んで息をせず止めてしまうような泣き方をしてしまう。そうなると赤くなるというかどす黒くなってしまうからすぐ泣き止ませないと心臓への負担が急に悪化してしまう。少し（30～60秒）ほどで泣きがおさまらないようならすぐ眠らせる薬を投与し安静させる。
という処置になれないと病棟に行くのは厳しいとのことで、長めの面会の中で心拍数・手足の温かさ・血中酸素濃度（サチュレーション）に伴った顔色などのバイルサインを観察することになった。専門的にはよくまだわからなくても顔色はほんとはっきりわかる。何分かでいいピンク色してたり真っ青になったり泣いたら唇・顔がヤバイ色になるのでかなり怖くなる。少しずつ慣れて行かねば！

他に変わったことは、なんと直接乳首を吸わせる直接母乳が始まったこと☆
初の子育ての私はかなり焦りまくっていたf^_^;
泣きそうだし乳首がうまく吸えなそうなのでおっと～(¨；)と慌ててしまったけど、なんか優越感的な感じですごく嬉しかった～(^人^)

あとは沐浴！ギャーと泣いていたら出来ないのでまだ体拭きだけしかしていないけど、こーゆーときは保育士経験が役に立つので有り難さを感じる。
日々みづきも私も進歩だね！育児日記が充実するなぁ～

クリスマス気分

生後：1ヶ月
体重：2744㌘
ミルク：一日400㏄

ミルクの量とおしっこの量がいいカンジで増えてきて体調もいい方向へ進んでいる様子(なぜおしっこが出るのがそんなにいいのかというとまあ当たり前だけど体の不要なものを排泄出来てるということであり、つまりは心臓がしっかり動いて循環がよくなり代謝が出来ているという目印でもあるから。なのでミルク量と体重は今の所１番気にするところ)。
今日で生まれて一ヶ月たった。はやいなぁ～というかいろんなことがあった一ヶ月で体はのんびり出来ていたけど、精神的には落ち着かない一ヶ月でした。
もう今年も……えっ？12日？！はやっ！
いつもなら掃除やら来年の準備やらバタバタしていたから実感がわかない。こども病院はサンタやいろんな飾りが飾られていてクリスマスムード☆ちなみに今日昼に病院内でクリスマス会がある。あ～保育園時代を思い出す～。
イベントはこどもじゃなくてもミーハーでこどものようにワクワク((o(^-^)o))する私はいてもたってもいられない！でもNICUから出られないみづきのために、この初めてのイベントを味わうためクリスマスカードを作ってみた♪といっても買ってきた飾りに写真を付け加えて作っただけなんだけどね(^_-)-☆来年はプレゼントサンタさんからいっぱいもらって楽しくすごそーね。

初友達

体重：2636㌘
ミルク量：45㏄

面会にいくと珍しくまた目が開いていた。ミルクを飲んでいたらしいけど少しグビグビしたところで寝てしまったらしい…がその後また起きていたので続きを私が抱っこで哺乳瓶で飲ませた。しかし、なんだかぐずっていていつもなら『ミルクくれ～』って要求泣きをするらしいが、今日は舌で乳首部分を押し出しては拒否していた。どうしたんだろー？と思いつつゆっくりペースで飲ませよ～と思っているけれどNICUの看護師さんは泣き声に敏感でずっとそばにいて見ている。というか心配そうにして、何かしら手を出したそうにしている。
そんなに心配されるとこっちも焦ってゆっくりあやせない…(-.-;)
確かに泣くと心臓に負担がといってすぐ哺乳瓶の乳首部分だけを吸わせて気を紛らわせたりさせたり、薬で眠らせて落ち着かせたりする。
病気があって点滴もいっぱいつけてたらあやしかたもコツ(ここはトントンしちゃいけないとか、どの程度までなら揺らしていいとか)があるのかなぁ～と途中から私は見ているだけで手を出せずにいる。
ホントなら我が子の泣き方でお腹がすいた～オムツ気持ち悪い～気分転換～とかわかっていくんだろうけど今はまだわからずにいる…。これがいつまで続くのかわかんないけどお世話がちゃんと出来ないことが今とてもはがゆくなってきた…。
私に教えてくれたらしますよといいたいけどまだ安定してなくて、退院がまだまだなのかなぁ～と思わせる感じでみづきを見ているだけの日々がながいなぁ～

そんななかNICUでお友達が出来た♪一週間前ほどからお隣りにいたお友達だけれどみんな深刻な病気なのよね？と思ってなかなか話し掛けられずにいたけど、県外仲間ということで看護師さんが話をふってくれて話が盛り上がっていった。逆に気が紛れたりお互いの状況や悩みを話出来て楽しいひと時です♪
NICUには未熟児の子をあわせて16人ぐらいいるけれどいつも定位置の場所にいてうちの場所は急変があってもすぐ誰かが駆け付けられたりずっと見ていられる位置らしい。ちなみにお隣りさんも弁の循環が悪かったらしく同じような感じ。ママさんは同じぐらいの年齢で明るくおもしろい♪
病院でも頻繁にあうことだろうしみづきの初の友達になってくれたしよかったぁ～！(＾＾)！

抗生剤追加

体重：2662㌘
ミルク量(一回)：35㏄

毎日の13時の面会に行くとミルクを飲んでいた。それも目を開けて！おっ、めずらし～いつもならこの時間ぐっすり寝てる上に寝ながらミルクもよくある話。
直前からかなり大声で泣きわめきミルクくれ～と要求していたらしい。誰に似たのか…(-.-;)。
でも目をあけながら飲む姿はまたかわゆい☆寝てることが多かったから(眠らされていたのだけど)目をあけると眩しいような目の動き…まだ視力はないのよね？私の顔もじーっとみたりすることが少ないし、こんなもの？初の育児は難しい…(´～`；)やっぱり保育園の子とはちがうなぁ～ま、一日２時間しか会えないから触れ合う時間もないし今からいろんなことをみていけるんだよな～
ところで白血球が多くなってるようで感染してるらしい…原因はわからないらしいけど。熱はないからあまり心配してないらしいけど抗生剤を追加した。
顔色はいい感じで少しほっぺがふっくらしたかんじ。おしっことミルクなどの水分バランス量も今の所よくてむくみなどはない様子。眠らせる薬はもう使っていないからミルクを飲んだ満足で寝てるだけだから要求しても制限以上は飲ませられない。早くたらふく飲める日が来るといいなぁ～

オサル☆

術後：6日目
体重：2588㌘

ノロ蔓延もだいぶ落ち着いてきて昨日から面会開始！それにあわせてICU(術後の経過を見ていくとこ)からNICU(新生児集中治療室：内科的な処置や経過を見ていくところ)へうつることができた。うつれたことは前進したってこと。体に入っていたドレン関係も取れ今は点滴4本。
弁逆流の程度は2度で今の段階ではいいぐらい(完全に止まれば１番いいけど、それはまずみづきの重度だった逆流の時からしたらありえないぐらいのこと。)
でも血流はよくなってきたようで手足は以前より暖かい。(前は冷え症の人ぐらい手足が冷たかったから)
2・3日前からミルクは徐々に増やしていってるみたいだけど今日は1回25㏄を3時間置きに飲ませている。でも体重を聞いてびっくり！産まれたときが3062㌘だったのに500㌘近く減っていた。まあ確かに完全に体に負担がなくなったわけじゃないし術後飲めなかったことを考えるとこのぐらい減っていてもおかしくないか(-.-;)
でも顔がスリムになり首もとがシワシワになったおかげで生まれたてのコザルかカメのようだった
(￣▽￣；)ごめん、みづき…
これからの方針としては、今使っている点滴の量を減らしたりのみぐすりに徐々に変えていく。それで安定しているようであれば退院できる。(それでも年内は帰れないだろうとのこと…)
しかし容態がお家に帰れるぐらいまでにならなければ点滴などで次の手術(グレン手術)まで体力、肺血圧などを整えていく。＝その時は退院は無理…。
長期戦だぁ～。わがままは言わないけど初のお正月お家で過ごさせたかったなぁ～。お宮参りも春かぁ
(-.-;)みづきに会いたいみなさんしばしの我慢です。

おひろめ☆

誕生：19日目
手術後の経過はだいぶよくなってきました。
術後、人工呼吸器がはずれ自立呼吸ができ、母乳も20㏄を口に入れた管から胃へ流して飲めるようになった。今日は心臓とかにたまった血を取り除くために入れていたドレン(管)をはずせたみたい！
みたい…といっているのは、ただいまICUが面会制限がかかっているため。ノロウイルスが病院内に蔓延して外からのウイルス感染から赤ちゃんをまもるため、保護者も面会禁止…(>_<)
かなしい…まだ術後にしっかり顔を見れていない。早く会いたいなぁ～。
会えない気持ちを抑えるため私の今の流行りはみづきの毛糸の帽子＆マフラー作り☆看護師さんにお願いしてかぶせてもらった。かなりブカブカだからまた作り直しかな…f^_^;
余談だけどICUの看護師さんは忙しいからか無愛想な方がいる。その人の性格？よくわかんないけど、体重とか様子とか聞きたいのに『え？主治医に聞いたんじゃないの？』みたいな反応…。主治医には容態とこれからの方針だけ聞いてはいたけど、起きてるときの様子とかどうなのよ？は看護師さんにきくべきだろうし、看護師さんも教えてくれるべきだろうし…。保育士してた私としては考えものだわ。まあ、みづきが順調ならいいことだ(^O^)

がんばりました！

うちの子がんばりました！朝9時頃から麻酔…などから始め手術に入っていきました。『待ってるね。頑張ろうね』と励まして送り出したみづき。
私はみづき用のマフラーを編みながらずっと祈ってました。
何時までかかるかわからない手術でしたが、14時前に執刀医から終わりました～と報告がありました。
逆流の程度が重度の4から2になれば成功。と言われていたけれど『4から1.5になりました。自分で心臓も動かしています。まずはよかった！』といってくれました☆
もう会えないかもと思っていた娘にまた会えたことにホントに感謝感謝！です。
まだ不安定ではあるけれど希望が見えました！
ホント ラッキーガール☆です。さすがみづき☆
頑張ったね～～～といっぱい褒めてあげたいと思います(^_-)-☆

ラッキーガール

前日の主治医からの手術説明があった。今の症状・状況・手術内容・その後について…。かなり重症と言われ続けてやっとここまで(？)まずはここまできたという感じです。初めは『生まれてみないとどんな症状があるかわかんない…』妊娠中調べるにつれて『生まれて手当てできないかも』と言われた。なんでそこまで不安な気持ちにさせるの～！と叫びたいぐらいだった。でもそのたびに私のいい性格が働いて、前向きに考えることができた。まあそうしないとどうにかなりそうだったから…。
そんな危ないと言われ続けたみづきはもう生まれて2週間がたとうとしている。主治医の話では単心室症のうえ房室弁逆流というのが重なるのはかなり厳しく、このような状況で生まれて来る子はうまれてすぐやお腹の中でなくなってしまうこともあるのに、肺動脈狭窄があることで血流がうまくバランスがとれ生きてることはほんと『ラッキー☆』らしい。
我が子らしいなぁ～
前向きなお父さんお母さんの気持ちがなんかあらわれてるみたい！
だからもう明日は先生に託してみづきのラッキー☆と言われた生命力を信じます！
みづきへ
お父さんもお母さんもみんなみづきのこと待ってるからすぐ近くにいるから頑張ろうね。