線維筋痛症 その悪魔の正体

凄まじい全身の痛み。
今年の春に診断されてから回復までの道のり。
自分に起きた痛みの正体は思ってもみないものだった。

ベンゾ離脱~目と喉の痛み~

2016-12-06 17:53:59 | 線維筋痛症



コンスタン断薬後にステロイドはまだ飲んでいて
7月・・コンスタン断薬
8月・・ステロイド断薬・・・という流れですが
8月にステロイドを止めたら非常に強い目の痛みとのどの痛みが襲ってきたので
やはりこれはステロイド離脱というより、
コンスタンの離脱症状をステロイドがカバーしていて、
ステロイドを止めた事で目と喉の症状が表に出てきたのだと思います。
最後の医師の言う通りでした。
実際、ベンゾ離脱から多くの方が経験されてるようです。

それにしてもしつこいです(>_<)。
目の周りに脂肪というか油がギトギトにくっついてるみたいな・・
晴れてる日はあまり感じなくなりましたが、
雨が降ると酷くなります。
脳に薬が溜まり込んでしまっているからだと思いますが、
ななかな回復しませんね

喉は疲れが溜まるとすぐに痛くなるし、
声も出にくくなったり・・。
全てにおいて脆弱・・

自分の症状としては、
どうもこれが一番治りにくい感じです。
きっとゆっくりしか回復しないんだろうな・・

断薬後の離脱症状はひとそれぞれですが、
いずれにしても冬よりは温かい季節の方が回復しやすい気がします。
寒いと血流も悪くなるし、
脂肪も溜めこみがち・・
それを考えると、減薬→断薬の流れを春に向けて作ると良いのかも。

そうは言っても、殆ど離脱症状の出ない人もいるし・・
私みたいに少量かつ短期間でもこれほど酷い症状が出る事もある。
体質といえばそうなのかもしれませんが、
やはり過去に一度同じ薬の断薬をした事が大きいのだと思います。

「一度止めた薬を再服用した場合、常用量離脱症状が早くでたり
断薬後の離脱症状が酷くなる」・・これです。


そんな事知らなかったですし・・。
多分殆どの医師も知らないのでは?
というか、患者の離脱について興味のある医師たちはごく少数でしょうし。

また過去(十数年前)にデパスとコンスタンの断薬をしていますが
その時の離脱症状とも今回全然違うパターンです。
当時も飲んでいた期間は数か月でしたが
常用量離脱症状はあまり感じていなくて、
断薬後の離脱症状も体の痛みや痺れは殆どなかったように思います。
その代わり別の症状がいくつもありました。

そして、これも以前書きましたが
この断薬後の離脱症状というのは
記憶に残りにくいのだそうで、
今回コンスタンの断薬をするまで、その記憶は殆ど無くなっていました。
記憶が途切れているというか・・
だからこそ、今回デパスからの症状だと気が付きにくかったのですが・・

いずれにしろ、脳に作用する薬は
記憶まで曖昧にしてしまうという事です。


今回断薬後に過去の記憶も蘇ってきていて不思議な気がしますが
これもまた時間の経過とともに、消えていくはずです。
だからこそ、こうして書いておかないといけないと思いました。
また同じ過ちを犯さない為にも。





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経過観察日記12

2016-12-05 07:12:06 | 線維筋痛症


11月~だいぶ調子が良くなってきています。
が・・

それでもたま~に「揺り戻し(ぶり返し)」が・・
忘れた頃にやってきます。


症状としては

●体が重くなる、だるくなる
●頭の皮を引っ張られているみたいな感覚
●物が見えにくくなる
●言葉が出にくい
●お腹が痛くなる

こんな感じかな・・。

お天気が悪いと出やすいみたいです。

少し前に下半身の痺れが出てきて
ちょっと辛かったですが、次の日には去っていきました。

これも今なら良くわかるんですが、
3月に病院に駆け込んだ時も同じように痺れが出ていました。
その時は顔も頭も腕、足・・色んな所に。

「痛み」と「痺れ」。
この二つはベンゾの離脱症状の典型みたいですね。
この時の痺れは「腰椎ヘルニア」と診断されてしまいましたが
腰痛なんて無いのですが・・

ただ、デパスを飲んでしまった事を、例えば医師に話していたとしても・・
きっと副作用や離脱症状だとは思ってくれなかったと思います。
ベンゾから「痛み」や「痺れ」が出る事を医師が知らない可能性だって大ありです。
ほんと困ったものです。


最近めっきり寒くなっていて
「汗をかく」のはちょっと大変ですが
お散歩に行く時、厚めに衣類を着重ねて行くようにしています。
パッと見わからないですが
中はスゴイ着込んでいるので、動きにくいったら・・
でも早く脂肪燃焼させた方がいいですから。

完全断薬から3カ月・・・

頭の回転がどうにかなってくれたら・・と思いますが
もともとそんなに良くなかっただろうし・・苦笑
こんなものか・・と思って過ごしてたら
そのうちもう少しはマシになるかも(^-^;。

それにしても、ステロイドは何であんなに筋肉をがんじがらめにするんだろう・・
動きが制限され過ぎて、どうにもならなかったのに。
骨に肉がギューッとまとわりつく・・みたいな。
上手く表現できないけど、そんな感じでした。
特に首や背中・・・酷かったな~。

あと、これは初期のデパス飲んだ後からですが、
体がとにかくパキパキ鳴る・・。
びっくりするくらいパキパキ状態に。
音を聞いた家族に笑われましたが、こっちはそれどころじゃありませんでした。
ストレッチしようが何しようが一向に治まらなくて・・。

そのパキパキが治まってきたのはコンスタンの断薬後でしたね。
しばらくしたら音がしなくなりました。
私も知らなかったのですが、
音が鳴るときって、体を動かしちゃいけないそうです。
指なんかもポキポキ鳴らす方がいますが、ダメなんだそうですよ。

考えてみたら、全身パキパキ、ポキポキ鳴るっておかしいですよね(>_<)。
でも、これも薬のせいですから。

これは流石に自分の症状というか、
老化だったり、運動不足からくるものだと思っていましたが
違いました。


こういう症状一つ一つに患者は悩むのものなんだから
ちゃんと病院も言って欲しいよね。

悩む→ストレスが溜まる→悪化する・・。
ろくな事無い(>_<)。




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ちょっと一休み4

2016-12-01 12:29:24 | 日記


 隣家が外壁の工事の為・・
 音に敏感で反応吠えするワンコを
 実家に預けています。

 いや~・・
 楽ちん!
 もちろん可愛いのですよ。
 でも子犬のお世話って結構疲れるのです

 私の具合が悪くなって
 夫がリハビリ用に迎えてくれましたが
 当初夫は悪化するとは思っていなかったらしいのです。
 私もそうですけど・・
 でも考えてみると、わんこ達がいたから
 早く良くならないと!って思えたのは大きかったように思います。

 で、昨年亡くなったワンコと同じ種類で同じカラーの子犬が
 やってきたのですが・・
 こいつがまた・・とんでもワンコだったのです(>_<)。
 躾をしっかりしないとダメなので
 ずっとかかりっきりで、かなり疲れが溜まっていました。
 年老いた両親には申し訳ないのだけど
 少しだけ預かってもらう事に。

 実は8月、9月と寝たきりになったときも
 両親のところに行っていて
 もうすっかり慣れているのです。
 両親も孫のようにかわいがっていて
 それで余計に調子に乗るようになってしまったのですが・・
 仕方ない。工事の様子を見ながら・・
 また迎えに行こうと思っています。

 子育てと同じで
 ずっと向き合っていると疲れますが、
 でも離れてみるとやっぱり可愛いのですよね~(^-^)。
 本当は会いたくて仕方ないけど、
 ちょっと我慢です。

 そして、
 その間に観たかったDVDを借りてきました。


 まずはアフガンレポート

 ちょっとヘビーな内容です。
   
   
  

 この映画、当初DVDの発売予定がは無かったと記憶していますが・・
 内容が内容だけに・・かな。
 イギリス軍のアフガニスタンでの戦闘記録です。

 で、ちょこっとネタバレです・・
 
 地雷との闘いというか・・
 敵の登場シーンはあまりないんですが、
 とにかく次々足が吹っ飛ぶ・・・みたいな
 なんでこんなの借りてきたんだろうな~って後悔しつつも
 見入ってしまったのは、リアリティの凄さから。
 
 80年代にロシア軍が撒いた地雷だらけの危険地域・・
 そこをパトロール中のイギリス兵が地雷を踏んでしまい
 大怪我する・・
 その後も次々に負傷者が・・
 追い詰められていく心情が痛いほど伝わってくる・・
 
 ただ、あんな痛いのに
 兵士たちのやり取りの中、笑顔ってないわ~!
 いや、そこが良いとこなんだけど・・
 どうしても、引っかかってしまったな~。

 
 
 他にもホラーやら色々借りてきました♪
 まるで引きこもりですな~。

 本当は色んな所に出かけたい欲求も高まっているのです・・
 でも・・
 ステロイドで大量の抜け毛が発覚してから・・
 外に出る事に戸惑いもあり・・
 散歩は帽子被って行ってますが、
 外食とかだとやっぱり帽子は取るよね~。



 夏に行われた浮世絵展・・
 行きたかったですが、
 体調が悪くて行けませんでした。
 ボストン美術館所蔵の浮世絵の数々・・
 次に日本にお目見えするのは確か5年後だったはず。
 そしたら・・
 何と夫が一人で見に行ってくれました。
 私の代わりに・・
 でも・・それは自分で観ないと意味が無いし・・と思っていたんですが、
 その時お土産を買ってきてくれたのです

 それがこの作品集・・
 分厚い本にはたっぷりの作品が・・

   
  
 
 でも、もらった時・・
 最悪の体調だったので、見れなかったんですよね~
 重いし、目も痛いし・・
 お礼だけ言って、そのまま保管していました。

 仕方ないので、回復したらじっくり見ようと思っていて、
 楽しみにしていました。
 さっきパラパラ見てたら、これちょっと感動もの♪
 素敵な作品が一杯なのです。
 
 色使いやタッチもですが、
 何とも愛嬌のある表情の絵が多いのです。
 時代を感じさせないモチーフの選択・・
 可愛くてカッコいい!

 今後仕事にも活かしていきたいので
 今のうちに色々勉強して充電しておかなきゃ・・。

 リハビリしつつ・・
 少しづつ前進です。




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