線維筋痛症 その悪魔の正体

凄まじい全身の痛み。
今年の春に診断されてから回復までの道のり。
自分に起きた痛みの正体は思ってもみないものだった。

経過観察日記31

2017-10-30 14:02:54 | ベンゾ&ステロイド ...


コンスタン断薬 14ヶ月
ステロイド断薬 13ヶ月


まるひと月飛ばしてしまいました(^_^;)。

さて、離脱症状ですが・・・

やっぱり!まだ出ます。
残念ですが、すっきりと縁が切れるという事にはならないみたいですワ。

最近の症状を書いておこうと思います。

●ミオクローヌス(就寝時と寝起き)
●頭が左右に引っ張られる感じ(これは10月では一度だけでした)
●妙にイライラする(気分変調)
●体温調整が出来ない
●体の痛み(変動制)(これも一回だけ)

そのくらいかな。


春も体温調整が出来なくて困ったのですが、
やっぱり秋もでした(^_^;)。
でも、春よりはだいぶマシですけどね。


筋肉の異常については殆ど感じませんが、
体の痛み(変動制)のものが、
つい5日ほど前にありました。

びっくりしましたよ。
久々の「痛み」。
来たか!!って思ったんですが、
きっと冷えの影響もあると思ったので、
その日から3日間半身浴を2時間ほど入った所、
そのまま治まっていきました。ホッ。

このような痛みはほんと久しぶりで、
数ヶ月無かったと思います。


あと、一つ気がついたのは、
以前関節の調子が良くなったように書いていたのですが、
プールに行き始めて気がついたんですが、
まだまだあの頃は硬かったんだな~ってわかりました。

10月はかなりの頻度でプールに通って、
水中ウォーキング頑張ったんですが、
すると、股関節やその他の関節がもの凄く楽になったのです。

もともと体が硬くて、ほんとどうしようもない体でしたが、
今はとにかく体が軽くて、肩こりも殆ど感じません。

これは薬を飲む前よりさらに良い感じです(^_^)。



一番困ってるのはイライラかも。
これ、更年期もあるんだろうと思いますが、
かなりしんどいです。

更年期は自律神経が乱れやすいらしいので、
離脱+更年期でダブルで来てるんでしょう。


季節の変わり目は何かと体調悪化しやすいし、
気をつけなきゃいけませんね。


そういえば、
変なフラッシュバックみたいなものもありました。

春に階段の上り下りで関節にもの凄い痛みが出たのですが、
最近両親たちの引越しの際、
「この荷物運ぶの大変だな~」とか何とか考えながらしばし、
荷物持ったまま階段眺めていたら、突然膝や顎の関節が痛み出したのです(>_<)。
まだ上がっていないのに・・です。
PTSDのようになってる気がしました。
一瞬の出来事でしたが、ビックリでした。

でも、結局そのまま無視して階段上ったり降りたりしてたら
痛みはどっかへ消えていったのです。

離脱症状って、ほんと意味不明な症状となって現れる事があり、
驚きますが、日が経つにつれ、
出現回数も減ってきます。

脂肪分に溶け込んだ薬が後になって出て来るなんて話もありますが、
本当の所はわからないですが、
感覚的には「当ってる」気がします。

あと、もう一生食べれないかも・・って思ってたチョコレート!
何と食べても大丈夫になってきました。
それと、カフェインもどうにか大丈夫になりましたよ(^_^)。
前みたいに頻尿が止まらない・・なんて事は無くなりました。

とはいえ、殆どチョコもコーヒーなどもいただきませんが、
たまに外でお茶したいな~なんて思った時、
飲めるのは嬉しいです♪
普段はもっぱらカフェインレスです。


歯医者もクリーニングにずっと月一で通っていますが、
その後痛みはありません。


ただ、体の調子も殆ど戻ってるし、
良いことが増えたんですが、
肝心の頭がやっぱりバカっぽい(^_^;)。

頭の回転が悪いというか・・何というか・・

相変わらず色々な面でストレス耐性が弱いと感じますし、
日々続けて居ることはそれなりに出来ても
しばらく感覚が開くような事に対して、
異常にストレスを感じる事があります。

物事を深く考え続けると、
それだけで意識が遠のくような日も。


私の場合、服用中も断薬後もそうですが、
血圧がもの凄く下がりやすくなって、
すぐに低血圧になってしまっていました。

今も低いままです。
なので、ちょっとエンジンが掛かりにくい感じとでも言いますか・・
まぁどうにか健康の範囲内ですが。


睡眠は至って普通です。
夜もよく眠れるようになりました。


何はともあれ、
痛みから解放されているので、
その点だけでも楽です。

自律神経の過敏さは、少しづつしか元に戻らないのだと思いますが、
毎日寝る前と寝起きの呼吸法(腹式呼吸)は
これは続ける事で本当に効果が出て来るので、
今もずっとやっていますし、これからも続けていくつもりです。

この4ヶ月、弟のことや両親のことで、
色々考える事があり、心身ともにストレスがありましたが、
その割に元気なのは、
これはストレスを溜め込まなかったのが良かった気がしています。

本来、上手くストレスを溜め込まないようにするのが当たり前なのだけど、
なかなかそうも行きませんよね。

でも、ストレスは体の冷えを作る・・と知ってから
とにかく溜め込まないように半身浴とプール(サウナやジャグジー)で
毒出しするように心掛けて過ごしています。


あと、
毎日犬と一緒に色んな公園にお散歩に行くのですが、
そこで大勢の犬友とお喋りしたりして楽しい時間が持てるようになったので、
そういった事もストレス発散に大いに役立ってる気がします(^_^)。

ベンゾもステロイドも断薬から1年が過ぎましたが、
一番気にしていた筋肉や関節の異常などは
ほぼ治っています。

この点については、動いた事が良かったと思います。
痛いから動かない→さらに固まる(血流が悪くなる)ままでいると、
代謝機能がどんどん落ちますから、
やはり痛くても少しづつ動くのがいい気がします。

ステロイドもベンゾも関節や筋肉に影響を及ぼしますが、
断薬後の離脱で動けなくなってしまうと、
その間に症状が固定されてしまうというか、
思うように回復しにくい感覚がありましたので、
個人的には大変だけど動いていたのは良かったと思っています。

プールは8月から行き始めましたが、
本当にオススメです(^_^)。
無理せずとも、どんどん体がほぐれていくので、
通常のウォーキングより効果抜群ですよ。

とはいえ、離脱症状が酷い時はプールどころではありませんでしたし、
プールに行こうと考えられるようになったのは
断薬からほぼ一年後の事・・・(^_^;)。

でも一年過ぎたらここまで元気になれるなんて
ホント夢にも思わなかったので、
今大変な思いをされてる方も
どうか諦めないで下さいね。

断薬後は本当に辛い症状が一杯出て、
また時間が経っても大きな揺り戻しが来たりしますが、
その間に少しづつではあっても、
必ず体は元に戻ろうと頑張っています。

その頑張りを手助けできる事があるとしたら、
私はやっぱり保温が一番だと思います。

温める事で免疫力が上がりますから、
体も喜ぶはずです(^_^)。

今日は寒い一日ですが、
また半身浴でしっかり体を温めます♪。

皆さんも寒さには十分気をつけてお過ごし下さいね。


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弟と両親が引越ししました。

2017-10-27 08:05:14 | 弟の病気



こんにちは、
ご無沙汰しております(>_<)。


実は弟と両親が近くに引っ越す事になり、
このひと月バタバタしておりました。

私はどうにか元気に過ごしておりますが、
急に寒くなってきて、また体調に変化がありました。

先週は台風の影響もあったみたいで、
結構体が重だるくなったり・・

きっと秋には秋の変化があるんでしょうね。

痛みに苦しんでおられる方、
また離脱症状で苦しんでおられる方も
この季節なりの辛いものがあるんじゃないでしょうか。

経過観察日記も書きたいことが一杯溜まってしまいましたが、
また時間があると時に書きたいと思います(^_^)。



弟と両親がうちに来てから、
色んな事がありました。

結果、別々に暮らす事を決めたわけですが、
この4ヶ月があったからこそ、
また前進することが可能になったのだと思っています。

一緒に暮らしてみなければ、
弟の事も本当はどんな症状があるのかわかりませんでしたし、
また両親についても、それなりに「老い」について考える事はあっても、
やはり同居する事で、改めてその事を実感し、
出来る事、出来ない事が理解できましたので、
それは私にとっても良かったんだと思います。

引越し先は「スープの冷めない距離」に賃貸を借りました。
こういう距離感って大事ですね。
お互いストレスを溜め込まず、
それでいて、気になる事があるとすぐに駆け付ける事ができる・・


心に余裕ができた分、
引っ越してからの方がやっぱり優しくできます(>_<)。


弟に関しては
あれから精神病院を受診しました。
この先、デイケアや作業所などに通わせたいと思ったからです。

受診の際には幼い頃からのエピソードや
今までの経緯などを書いて持って行きました。
4枚ほどのプリントになりましたが、
先生もソーシャルワーカーさんも全て読んで下さり、
理解して下さいました。

発達障害+精神疾患・・
これで間違い無いようです。

実は両親が私に話してくれていなかった
弟の幼少期から病に倒れるまでの様々なエピソードからも
弟にはもともと発達障害があった事がわかりました。

アスペルガーのテストを先生にお願いしてみたのですが、
「ここまではっきり出ていたら、もう必要ないでしょう」と言われてしまいました。
ただ、アスペルガーも精神疾患と被っている場合、
発達障害に重きをおくより、当然精神疾患の治療を優先せざるを得ません。

となると、薬を飲むことになるんですよね・・
今でも私は薬で治るとは思えないんですよ。
確かに症状を軽くしてくれるのかもしれませんが、
「治る」とは思えないのです。

その事はちらっと先生にも話してみました。

すると、「僕もね、薬で治るとは思ってないんですよ。」って・・
「発達障害の薬も出てるけど、あれで障害を治そうなんておかしいよ」と、
おっしゃっていました。

なんて気が合うんだろう(笑)。

でも、通院する限りは何かしらの薬が処方されます。
一応漢方はいただいているのですが、
これは例のゲップに効果があるくらいですが
とりあえずこれで今は様子見です。

薬に頼らなくても、
デイケアなどに通い始めると、調子が良くなる人も居る・・って事で、
先生からデイケアへの通院を勧められました。

来週から参加する事になっています。


弟が外に出ることで、
両親の心の負担が大幅に減ると思いますので、
そういう意味でもデイケアは有り難いですよね。


弟と両親の事で一杯一杯になっていた私も
やっと少しホッとできそうです。


痛みや離脱に関して、
弟の事であれこれ調べていて、
偶然気になる内容にヒットする事があり、
ボチボチになりますがこちらでアップしていきますね(^_^)。


それと、
今ベンゾやステロイドの離脱で大変辛い思いをされておられる方々へ
お話しておきたいのですが、
この時期「急に寒くなる」「朝晩の気温差が激しい時」は
離脱症状が大きく出ることがあります。
なので、慌てず悲観的にならず落ち着いて下さい。

特に「冷え」には注意が必要ですので、
まずは体をしっかり温めて下さい。
目安は「ポカポカするくらい」です。

半身浴などができないようでしたら、
少量のお湯に生姜をすり下ろしたものを食後に入れて飲んでみて下さい(^_^)。


皆さんどうぞお大事になさって下さい。






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