体調不良

体調不良



娘たちが暑さにやられたのか体調を壊し気味
心配です。


火曜朝から、妹さん発熱
一度は熱が引いたものの、再び発熱
すこし咳がよくない感じだったので、レントゲンをとると、あまり良くない感じらしい。


こうなると共働きは大変。
交代で休みを取りつつ対応しなきゃならない。
妻が先行してとってくれて、一日交代にして
頼める時間帯は頼んだりする。
バタバタ(^^;;


お姉ちゃんはというと
風邪は引いてないかな だけど、疲れきってる。
木曜日もプールに3.4時間目に入り、昼ごはん食べれずに気持ち悪くなり保健室。
疲れ過ぎかな。



まぁ、お姉ちゃんの場合、義足を履いての水泳は、普通よりかなり体力を使うからね。
教頭先生が一緒に入ったから、いいところを見せようと頑張っちゃったかもね。(^^;;


ともかく体調不良
あまりこれ以上大きな病気に発展しませんように。だなぁ



追伸

現在 妹さん38.8℃で眠れず
お茶をスプーンで飲み、りんごジュースをストローで飲み、プリンを食べました。
眠れるといいんだけど。

明日はたぶん、私が休んで看病かな

ベランダ水遊び2013

べらんだ水遊び


前の休みから、急に暑くなりましたね。
全国的に例年より早い梅雨明けだし、夜中の気温が我が家付近は30度近くあります。
朝四時とかにようやく27度くらいかな。

暑いわ(^^;;


ということで
毎年恒例になりつつある ベランダ水遊び
今年もやりました。


妹さんがおおきくなり、しっかり遊べるようになってきましたね。
ボールプールのボールを一生懸命、きのこなプールの周りの穴にだしいれしてます(^^;;
小さなきのこさんがささる場所なんだけど、大きさがぴったりなんですよね。

いい遊び方を見つけるもんですね。


この日は、洗濯物を干していたら、園芸用のシャワー付きホースを使い、妹さんが水撒き遊びをしたので濡れたり
昼過ぎに快晴なのが急に曇って、時間換算90mm/h くらいのスコールが降ったりしたのでバタバタでした。


そもそも忙しい日
朝9時から お姉ちゃんは英語
送っておいてプールの用意をして、妻と妹さんを遊ばせておいて、お姉ちゃんを迎えに
11時からのピアノまでのすこしの時間にお姉ちゃんも入りました。
たぶん15分くらいだけ
それでも十分楽しかったようです。


ちなみに、こんなことをした日の夜に、エアコンが壊れてしまい
リビングで寝たら…

月曜日昼にお姉ちゃんがバテ、火曜日の朝に妹さんが発熱したという(^^;;
やはり無理は行けないんだなという わかりやすい反省ですね。



ともかく水遊び
夏はやはり、暑さをしのぐために必須ですね。
日差しが強すぎて首や耳とか痛いですものね(^^;;

妹さん初レゴ作品

いもうとさん初レゴ作品



いもうとさん
二歳四ヶ月にして、初のレゴ作品が出来ました。


まぁ、お姉ちゃんとお友達が遊んだあとにバラバラには分解されていないから、すこし組んであったものもあるけど
初めから すべて一人で出来ました。


赤いバケツとその他レゴで絵を作る細かいレゴを一緒にしてある我が家
ちと二歳には小さすぎるんだけどね。(^^;;


お姉ちゃんお兄ちゃんがたくさん周りにいるからか、いろんなことを覚えるのが早い妹さん
レゴもなんだか早いな


一回り大きいレゴはたまに、お祖父ちゃんの家にあるから、そこで遊んでます。



初レゴ作品
壊しちゃうのもったいないから、すこしの間残しておこう。


追伸


妹さんが熱を出し、一日休んだらなんとか回復しました。
よかったぁ。(o^^o)

エアコンが…

エアコン


寝室のエアコンが壊れました。
壊れたというか、クーラーガスがなくなっているっぽい。


きちんと動作はするけど、風邪が全然冷たくないんだよね。


そういえば二年前も一階のエアコンが同じ感じで
みてもらったらクーラーガスがなくなっていると言われたな。


そのときには、ガスをいれてもらって様子をみたけれど、配管不良なのか、設置したときにガスが抜けているか、機器不良か
わからずじまい。


今回も治るといいなぁ。


おかげで、家族皆でリビングに布団を敷いてお休み
キャンプみたいで楽しいと娘たち
興奮してなかなか寝ませんでした。


夜にしなきゃいけない家事がね。
出来ないから前倒しで
やりきれない家事は、二階の寝室で扇風機にあたりながら


エアコン修理
早くきてもらわないと、なかなか大変だなぁ
普段のありがたさが良くわかるわ(^^;;


→
昨夜 19:30
無理をお願いして、修理にきてもらいました。(o^^o)

どうやら冷媒ユニット不良らしい(^^;;
応急でガス補充を、部品取り寄せ手配とともにしていただけました。
また、一ヶ月くらいしたら部品交換してくださるみたいです。

ふぅ。
よかった。
昨日夕方、お姉ちゃんが熱中症になりかけみたいな感じで心配したのさ(^^;;

治るといいな。


明日は参観
楽しみだな。

やさしいまじょ 2/2

続「やさしいまじょ」


お姉ちゃんの創作絵本
その後編です。

ウィリーとフィリマ
二人のまじょの活躍？が描かれています。


かんせいするまでに、本当にいろんなことを考えたんだろうな。
色使いも、組み立ても工夫してあるなぁ。


なんかね。
こういう 紡ぎ出す力ってさ。
私にはたぶんないから、憧れるね。


我が娘ながら、すごいな。
親バカだけど、楽しみ。
誰から言われたわけでもなく、楽しみながら物語をつむぎだせる力
そんな力を見せてもらえました。


今度、夏休みに親戚が集まったら、お披露目会でもしようかしら
(^^;;
もったいないもんね。



親バカな備忘録でした。

やさしいまじょ1/2

お姉ちゃんの創作

「やさしいまじょ」


お姉ちゃんが自由帳に描いた 絵本
完全にオリジナル


なんだか
こんなお話を作れるんだなぁと少し感動。
すごくない？


しかし、これ時間かかっているよね(^^;;
つまりは、それだけたくさんの時間が学校であるということ
つまりは放課に一人なのかもしれない。


その状況を悲観せずに、こんな素敵な創作をしてきてくれた娘さん。
すごいなぁ。


自由帳が書くところなくなって、新しいのと交換で持ち帰り、初めてわかる我が子の思い。
創作を見ていると、「どんな気持ちで描いたのかな?」と考えてしまいます。


素敵な創作
このお話にはもう少し続きがあります。
二回に分けて載せようかな。(^^;;
そもそもよめないか。(^^;;

スピード

ご飯を食べるスピード



お姉ちゃんのご飯を食べるスピードがね、遅いんですよ。
小学校ではね、そんなに遅い方ではないらしく、遅いのは家族で食べるときだけ。


なんでだろう？


朝、
ごはんと味噌汁にフルーツヨーグルト ＋おかず少し
もしくは、
パンとサラダ少しとフルーツヨーグルト

これだけを食べるのに25～30分
給食は半分くらいの時間で もっとたくさん食べてるのに(^^;;



朝には、ぼーっとするのか、全てがスロー
急げば五分の 着替えと義足装着を20分くらいかけてやるしね。



何度言ってもなかなか治らず、そのためにいつも朝に時間がない。
早く起きても、その分ダラダラしてしまうよう。


やはり、言わずにおいて 遅刻するに任せてみないとダメかなぁ。


我が家はいけないね。
送り迎えに僕らが付き合うから、僕らの都合で何が何でも連れて行くから

ぼーっとしていても連れて行かれるもの。


なんとか治す方法を考えなくちゃなぁ。


まぁ、安心して気を抜く場所に、自宅がなっているのは、いいことでもあるんだろうな。
限度があるけど。
もう少ししたら、変わってきてくれることを期待しつつ、伝え方を工夫しなきゃなぁ。


追伸

また、ソファで寝てしまい四時おき
やれやれ 風邪ひかないようにしなきゃね。
上靴洗って干して寝直しまーす。(^^;;

動物園

動物園に行ったよ。



少し前に、家族で動物園にいきました。
妹さんを連れて行くのは、三回目かな。


今までの二回に比べて、だいぶわかるようになった感じ
いろんな動物を見ながら、興奮して喋っていました。


写真はゾウさんとライオンさん
やはりこういう動物は、絵本にもたくさん出てくるから、妹さんの反応もいいね(o^^o)


家族で行っても、無理なく楽しめるようになってきました。


お姉ちゃんもね。
たくさん歩いても根をあげなくなってきたし
坂道や階段も、自分でなんとかできるしついてこれるし
トイレも洋式があれば一人で行けるし、少しなら我慢もできる。


成長したもんですね。


久々に行ったら、ボート池の周りにカフェが出来ていた。
全国チェーンのお店。
やるじゃん！
こういうの大賛成。


カフェのおかげでくつろげて
昼寝した妹さんを起こさずに涼めて
とても助かりました。
本当に。



昼ごはんも、ファミリーレストランでなんとか妹さんが食べられるようになってきたね。
いよいよ、お出かけするための条件が揃いつつあります。


今年の夏は何処かに行かなきゃ。
考えなくちゃなぁ
予約をして行かないと 間に合わないだろうに、候補を考えつつ悩み続ける妻
早く決めなきゃならんけど、ゆっくり話す時間がないわ(^^;;


うーむ。困ったなぁ。

忘れ物

忘れ物



このところ、娘が忘れ物をする。
娘がというよりも、私達が忘れていることがある。
お知らせをもらい、その日に準備して用意するも、何日かするうちに他のものに埋もれたり
気がつくとわかんなくなったりする。


やはり早め早めに持たせるようなするか、しっかり場所を決めないとね。


今回は歯磨き教室なのに、肝心の道具を忘れたらしい。
きちんと用意してあったのに、その上に他のものがのっていたらしい。


いけないね。
すごくいけないね。


リビングにお姉ちゃんのものを全て置きすぎだよなぁ。
そもそも二階で用意させると、朝に間に合わない時に、持ってくるのが大変だったり
疲れて早めに義足を脱いだりした時に、用意が面倒だったり
宿題をやるときに、リビングで教えてもらいながらやりたがったり

そんな理由で物がリビングに多いんだけど、整理の仕方を考えなきゃね。


一階で小さい頃には、全てが済むように
寝るときと将来の子供部屋は二階
その発想自体は間違ってないんだけど、狭いし物が多いんだろうな(^^;;



また、一工夫しなければならないね。


また、喧嘩にならないように
なにかいい方法を考えなきゃなぁ。うーむ。

温存か切断か

温存か切断か



双方のメリットデメリットについて
悩んでいる方から問われて、整理してお答えできたか自信がなかったので、あらためて整理してみる。


下肢温存のメリット

自分自身の体を残せる。
ありのままを受け入れるという発想からすれば素直。
親としては楽。
成長するに伴って判明してくる我が子の状態にあとから対応できるため、とりあえず温存 ということもよく行われる。


下肢温存のデメリット

温存の場合に、固定した部分が成長に伴い関節拘縮を起こしやすく、曲がってきてしまうことを解消するために成長に伴い手術が必要になる場合が多いが、学齢期の手術、入院は子供にとりストレスとなる。

片足例の場合、健足の長さに合わせるために、温存肢の脚延長を行う場合があるが、これまた頻回の手術とギブス生活を伴うため、学齢期に子供の生活が制限される。

温存療法をおこなっている病院が、非常に限定されている。

特に脚延長を行った場合、温存肢が筋肉が落ち、健足と比べてかなり細くなるため、見た目のバランスが悪くなることが多い。

義足に比べて、獲得できる活動の幅が狭い。

温存部分が年齢に伴い痛みやすく、また庇うために健足も痛みやすいため、高齢化に伴う不安がある。

実は小児温存症例は多いわけではなく、装具の適合管理は義肢装具士さんの経験に任されるため、病院の選択と共に義肢装具士さんを選ぶ必要がある。




切断のメリット

手術の回数が、通常の場合一度で済むため、自己受容が比較的しやすい。二歳前の手術だと自己認識がまだのため 良いみたい。

獲得できる活動の幅が広い。早期に状態固定して訓練すると、スポーツを行なうことが十分に可能。

手術が一度ある以外には、その後は「義足」という道具を交換するだけなので、自己受容を一度してしまえば、その状態を生かす方法を考えやすい。

見た目が義足だとわからないくらいの外装が可能で、歩き方も訓練次第でかなり綺麗になる。モデルさんもいるくらい。


切断のデメリット

七歳くらいまで成長発達しないと 正確には判断出来ない 本来ならありうる機能まで、早期に破棄して切断するリスクがあり、とりかえしはつかないため、決心するのが大変。

乳幼児期から義足を作る経験がある義肢装具士が希少のため、義肢装具士との良い出会いがないと苦労する。初期にあわない義足を履いたり、履かない期間が空いてしまうと義足適応が困難になるケースもある。

乳幼児期に、長時間義足をつけて重力拮抗筋を鍛えるために 立たせた姿勢を維持することが必要なため、家族の協力が不可欠。特にはじめの二年くらい。

切断時期が遅いといろんなトラブルを伴う。
二歳を超えると喪失感を伴い、七歳くらいを超えると、平衡感覚が出来上がってくるため義足適応がむつかしくなり、十歳くらいを超えると幻視痛をとめなう場合が多いよう。

毎日の義足やライナーと呼ばれる靴下のケア、断端部分のケアが面倒だが、怠ると問題が起きるため、止むを得ない。

幼少期の義足作成はむつかしく、バランスが間違って制作されることが良くあるが、それに気がつかないで成長すると、さまざまな身体的な発育の問題を誘発する恐れがある。




うーむ。
考えつく限りあげてみた。
参考になるといいんだけどな。



あとはね。
両膝がほぼ完全に機能しない 我が娘のような場合には、温存療法は難しいんだそう。
それでもある先生は、「もしかしたら片膝は機能したかもしれない」といまでも言う。
しかしながら「もしかしたら」で手術をしないで待つことは、成長発達を阻害する…

そんな無責任な
というのが、医師の限界
決めるのはやはり、親らしいです。




いまなお思う。正解はない。
ケースそれぞれにより、家族が納得して進めるべきだ。
偏った情報でなく、きちんと最前線の双方の治療を理解した上でね。


でも、たぶん
それが一番難しいから、このブログをみてメールがくるんだろうなぁ。
うーむ。何とかならないものかなぁ。