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Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

体を壊しました!

2005-08-11 12:15:43 | ぼやき&愚痴
体を壊しました(^^;)

最近の運動不足と、昨日職場で屋外とクーラーの効いた屋内を二回いったりきたりしたのがよくなかったのかなぁ
熱がでました

久しぶりに頭が痛くて解熱鎮痛剤を飲んでも七度を熱が切らなかったので、風呂を半年ぶりくらいに妻に任せて役割交代をしました

なんか久しぶりにお風呂に入れるせいか、妻はとても楽しそうで、たまにはいいかなと思ってしまいました

昨日無理せず早めに寝かせてもらったおかげで、かなり調子がいいかな?
今日も外回りが多いから着替えを持参してます
夕方には内科に行くかなぁ(^^;)

しかしやはり健康は大切ですね
体をちょっと壊してみると、骨身にしみますね
体力づくりにも気を使わないといかんなぁ

はぁ
今日も暑いね
汗が吹き出してくるよ(^^;)
風邪をこじらせないようにがんばりまーす




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お盆ですねえ・・・

2005-08-10 12:39:25 | 仕事・社会について
うーむ・・・
娘の保育園入園まであと20日、滋賀の病院受診まであと12日・・・・
時のたつのは早いです。
気がつくと今週末は世間ではお盆なんですねえ・・・・

うちはと言うとあんまりお盆らしい予定もなく・・・・・
あっという間に滋賀に行くことになりそうです。

大阪の病院にも行く方法を考えないといけないんですが、車で行くと・・・・時間がかかりすぎるので、電車にすることを計画中ですが・・・・なかなか遠距離なので大変ですね。
近鉄のアーバンライナーで行くことになりそうなんだけど・・・・・設備とか調べないとなあ・・・
予約を取りに行くのも一苦労だなあ・・・・

私の職場ではまとまったお盆休みというものはありません。
各自が計画的にとりなさいという方針。
まあでも、忙しい職場の人はとりたくても取れない。と言うのが現状でしょうか。
最近休みを取らないといけない決まりが出来ているんだけれど・・・・忙しい人は仕事が減る訳じゃあないし・・・残業も夜10時まで以降はよっぽどのことがない限りだめなことになっているので・・・・大変そうです。
結局そうなると、休んだら自分で自分の首を絞めるようなものだものね。

私の場合にはあまりそんなことはなくて、ありがたいなあと思っています。
病院にこれだけ頻繁に行くと・・・・しかし、余暇で休みを取ろうとは思わないですね。
昨日妻が、「夏休みっぽいことしていないなあ・・・」と凹んでいました。
そうだよなあ・・・・万博にも行けてないしなあ・・・・
なにかパアーーーと気が晴れること無いかなあ・・・

今日は打ち合わせが3件あってそれに忙殺されそうです。
打ち合わせって言うのも、できれば早めにすませたいけれど、本当にいい仕事をしようと思うと時間がかかるんだよねえ・・・・
自分の役割に限定して割り切れば・・・・・早く終わるんだろうけれどねえ・・・・

ホームページ・・・・ある程度出来たんですが・・・・
自分なりにチェックをしていたらアラがたくさん出てきたので・・・・修正中
8月中には公開できたらいいなあ・・・・
なかなか難しいものなんですねえ・・・・

さて、今日はグインサーガ103巻を買いにいこーーーっと!

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衆議院解散しましたね

2005-08-09 12:16:24 | 仕事・社会について
衆議院解散総選挙!
…なんだか政局が大変なことになってますね
まぁ小泉首相はあいかわらず、解散後のインタビューの席で、非常にわかりやすくて自分に一貫性があるという発言をしているところが上手だなぁ

まぁ障害者の自己負担を求める法案が廃案になったから、また作り直すときにはいい方向に変わる可能性も無いわけではないから、そういうところはいいこともあるといいなぁ

民営化はたしかに民主党がもう少し対案を出すべきだね
たぶん反対だけではこの先どうするかの展望がないから政権をとってしまったら困ってしまうしね
なんだか柄にもなく政治の話だけど、たまにはこんな話もね

今日は職場で最新の技術の講習会を受けています
技術の進歩はめざましくて、ついていくのがたいへんだけど、僕らの年代が頑張らないと役所は良くならないんだよなぁ
まぁ家族を大切にしつつも、志を高く持っていい仕事をしたいものですね

今日の講習会で「へぇー」と思った技術があったのでちょっとご紹介
ホームページなんかの閲覧方法の技術なんだけど、とても実用的な感じがしました
宣伝するわけではないけれど、ちょっとご紹介

もともとはドリームテクノロジーズという会社の開発らしいけど、高精細高速画像配信ソフト「ZOOMA」というしろもの
簡単に言うと容量の大きな画像を超高速で閲覧するための表示システムのことらしい

これを使うと、インターネット配信の可能性がかなり広がるように思いました
おそらく、いろんなところでこれから当たり前に使われるようになるかもしれないですね
ただ、業務提携をしているのがパシフィックコンサルタンツという建設コンサルタンツだから、まずは役所の防災システムなんかに使用することを想定しているのかもね

詳しく知りたい人は下まで(^^;)

http://www.dreamtechnologies.com/

まぁ当分は業務用にしか使えないような気がするけれどね
(^^;)




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保健婦さんへ

2005-08-08 12:13:29 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
 保健婦さんとのこれまでのつきあいの中で・・・考えさせられる部分が多かったので書いてみようと思います。

 率直に言うと、未熟児の事をよく知らない方が多いようです。
 また、はじめは障害のことを知らないのは仕方がないかもしれませんが、担当地域にいる子供の障害くらいは理解する努力をしてほしいです。(調べればわかるはずです。)そうしないと、その両親がどういった悩みを抱えているかはわかるはずがありません。

 未熟児や障害児を持つ親は発育発達を含めデリケートになっている部分が多いため、ささいな言葉でも必要以上にダメージを受けやすくなっています。
 だから、言葉にはどうかほんのちょっと、気配りをして頂きたいのです。
 普通の子と一緒に行う検診へ行き、「まだお座りできないの?」と言われたりすると、せっかく勇気を出して行ったのに、とても悲しい思いをします。また、見知らぬお母さん方に「あれ?何ヶ月ですか?」と言われ、とてもつらかったという経験をしている人も多いと思います。
予防接種や検診などは、せめて、修正月齢で受けてもいいというような選択枠をいただけたら、そこまで苦しまずに済むのではないでしょうか。
 また、普通の子に紛れての検診や予防接種で、知識の無い保健婦さんにあれこれ聞かれるのも苦痛ですし、逆に「病院で診てもらっているようなのでいいでしょう」と、片付けられてしまうのも、「何の為に保健婦さんと話をしたのだろう」という気持ちにさせられます。
 そのせいで、不信感を抱いたりするのです。
  また本当は、担当が、地域ごとというのではなく、「未熟児の担当」「乳幼児の担当」「障害児の担当」というように分けてもらえたら、もう少し情報が入りやすくなるのではないかとも思います。
 
 保健婦さんの未熟児・障害児に対するフォローの仕方は、地域によってかなり差があるようです。保健婦さんとの関わりを嬉しく思っている人もあれば、不信感を募らせて保健婦さんとは会いたく無いとさえ思っている人もいます。(うちはこうなりつつありますが・・・
 そのバランスを取るのはとても難しい事だとは思いますが、本来この時期の私達が一番頼りにできるのは、保健婦さんなのです。どうか出来る限りのフォロー、地域内の橋渡しと情報の提供をよろしくお願い致します。


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久々のPC時間

2005-08-07 01:33:42 | H.P「Chunの部屋」作成経過
予防接種!おたふくにしました!
予防接種を打って、掃除して買い物したら一日が終わりました。

で・・・・娘を寝かしつけて、疲れ切って寝ちゃった妻を寝かしつけて・・・・
久々にゆっくりPCに向かっています。
たまにはこういう時間もないとね

ホームページビルダー・・・・・だいぶわかってきました。
なかなか苦戦しておりますが、もうすぐ公開できるレベルまで出来そうです。
現在の苦労は・・・・写真が上手くホームページで展開されないこと・・・・
JPEGってホームページでは展開されないのかな?
GIFにしないといけなかったような気もしてきたなあ・・・・
うーむ・・・・やってみよう。

脛骨欠損症の方々との交流のためにも、、情報収集や今後の娘の治療や訓練のためにも、何が役にたつかわからないと思うので・・・・
なんとかやってみようと思います。
脛骨欠損症の方々がこのページを見てたくさん娘のお友達になってくれたらいいなという願いを込めて。
また、同様な障害を告知されて打ちのめされている両親の少しでも助けになれるように・・・

最近の娘は、便の出る具合と昼寝の時間数で体調が左右されるという・・・・結構わかりやすい感じです。
便は1日1回から3回、昼寝は3時間から4時間くらいが調子よくて・・・・
それをはずれるととたんにリズムが崩れます。
昼寝をさせるのも、最近はなかなか上手く寝かせる方法が無くなってきていて大変です。
昨日も結局昼寝を2時間しかしなくて・・・・夕ご飯の時に眠すぎて食べられなかったです。
うーむ・・・1歳前後のこどもを寝かしつける技募集中!
先輩ママさん教えてくださいませ!

さてさて!もう一踏ん張りH.P.がんばろー!
こう言うときにしかできないからね。


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予防接種!

2005-08-06 11:05:00 | 仕事・社会について
今日は久々に良く寝たなぁ!
風邪で寝込んで以来久々に七時間以上寝た気がします
気分爽快ですね
いやぁ睡眠って大切なんだなぁ

今日は娘の予防接種の日
おたふく風邪か風疹かどちらを先に打つか悩みます

NICUの主治医は風疹がいいと言うし実際に近所で打ってもらっている子供クリニックではおたふくが流行っているからおたふくがいいというので

なんだか最近仕事で人を叱る場面が多い
仕事柄しかたがないけどあんまり人を叱るのはいい気分はしない
仕事上の役割だから仕方がないけど、ブルーになる

うーむ
しかも叱る相手がみんな年上ばかりだからねぇ(;_;)
疲れます

こんな愚痴妻に言ってもなぁ(^^;)
今はそんな余裕無いだろうなぁ
あーあ

週末に京都の友人が遊びに来てくれるらしい
いまちょうどホームページの件で悩んでいるから聞こうかな
彼は情報系なのでその方面には詳しいと思うしな(^^)v

そういえば妻の実家の両親が北海道に行ったらしくて、いろんなおみやげをもらった
きのうたべたほっけも大きくて美味しかったし、夕張メロンゼリーも果汁80パーセントで美味しかった
写真は妻の好物のレーズンバターサンド!
コーヒーのお供においしい(^^)v

いいなぁ
たまには旅行行きたいなぁ

九月二日に和泉市付近の病院を三時から受診して、一泊して海遊館に行きたいねと計画しているんだけど、泊まる場所に悩んでます
だれか土地勘ある人いたら教えて下さい!

一歳児がいるからそういう対応が優しいとうれしいのですが…
早く予約しないとなぁ


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少し最近ほっとしてます

2005-08-05 08:08:02 | 娘の脛骨欠損治療の経過
最近少し精神的に落ち着いてきたのか、いらいらしたことが職場で多少あっても、家に帰る前にビールを飲まなくても大丈夫になってきた(たまにコーヒーは飲んでるけどね)
飲んでしまうと娘をあやしているうちにたまに寝ていて妻に怒られて良いことないので…うれしいことだ(^^;)
今までは飲まないとテンションがあがらなくて娘と遊ぶ元気が出なかったからね(^^;)

最近ふと、娘の足のこと本当に忘れていることがある
それくらい可愛いからなのかなぁと思うんだけど…それでいいのかな?

まぁこれ以上出来ないくらいは障害に対する知識もついたし、専門家の意見も聞いたし、あとは九月始めまでに片足だけでも膝機能を残す代わりに一生間の膝の不安定性のリスクを背負う決断をするかどうかを相談するだけ
それすらも予約してしまい、あとはその日までどうしようもないのだ(^^;)

妻が職場に復帰したら保育園の送り迎えの分担を決めて、職場に時間給を毎日とる交渉をしないとなぁ
うーむ
やはり朝に一時間遅れていくかなぁ
そうしないと、起きてシャワー浴びて離乳食作って食べさせて着替えさせて朝飯食べて保育園に連れていくのに余裕を持つと五時半くらいに起きないとだなぁ
大変だぁ

他の共働き家庭はどうしてるんだろう?
もしもこのブログを見ている方で経験者の方いらっしゃいましたらアドバイス願います

しかし保育園に行くなり、二日目から休んで大阪の病院です
保育園ともいろんなことを話し合わないといけないんだろうなぁ
うまく良い関係が築けるといいんだけどなぁ
保育園に行き始めるにあたっての注意点等も募集中でーす!




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新生児黄疸・核黄疸とは?

2005-08-04 12:14:35 | 未熟児とは?どこが違うの?
未熟児特有の症状のお勉強シリーズ第3弾!
今回は新生児黄疸 です。
ちょっと、文献から引用している部分があるから難しくてごめんなさい。

 新生児黄疸・核黄疸 

 約9割の新生児には黄疸が表れます。これを「新生児黄疸」というそうです。
 黄疸は血液中のビリルビンという色素が増えるために起こるそうです。
 ビリルビンというのは、血管の中で酸素を運ぶヘモグロビンが分解されてできる物質・・・と言うことで・・・・・
 で・・・・・どういった風にこの物質が働くか・・・というと・・・
 胎児はおなかの中では常に酸素が不足しているために、赤血球が多い状態になっていて、生後、肺によって効率的に呼吸できるようになると、赤血球を分解し始めます。(うーむ、難しい)
 この時、赤血球の色素であるヘモグロビンも分解されるためにビリルビンが高くなってしますそうです。
 このビリルビンは大人では胆汁中に排泄されるんだそうですが、新生児ではこの排泄機能が未熟なこともあり、黄疸が起こってしまうんだそうです。
 この際に・・・・・・もしも・・・・・ビリルビンの濃度が異常に高くなって、脳の神経細胞がおかされてしまうと・・・・・核黄疸というこわーい症状に変化します。
 未熟児は成熟児に比べて核黄疸を起こしやすいらしく、成熟児なら核黄疸になるはずもないような低いビリルビン濃度でも起こしてしまうそうです。怖いですね。核黄疸は脳性麻痺の原因の一つであるため、非常に重大な病気のようです。
 
 最近ではビリルビンを光線によって無害な?物質に化学変化させ、尿中に排泄を促す光線療法を行うことにより、核黄疸を発症する子はずいぶん減っているようです。
 そういえば、NICUにいくと当然のように光線をあてていますものねえ・・・・ あれが今思うと光線療法だったのかな?

 うちの娘は、新生児黄疸の段階で光線療法が効果を発揮してくれたらしく、改善しました。
 こうして調べる余裕が出来て調べてみると・・・・改めて恐ろしいなあ・・・
 NICUのスタッフの皆様に感謝の気持ちが強くなりますね。


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ホームページビルダー

2005-08-03 12:27:16 | H.P「Chunの部屋」作成経過
昨夜の夜の10時半ぐらいに妻に頼まれて、近くのスーパーに行った。
 買い物をしていて、詳しい商品の種類で悩んで電話をしたら・・・・携帯電話がつながらない・・・メールを打っても返事がない・・・・
 うーむこんな時間に誰と話しているんだろうと思い、自宅に電話をしたら、携帯電話の電源が入ってなかったとのこと・・・・
 うーむ、でもね、携帯電話の説明書を見ると自動的には携帯電話の電源は落ちたりしないらしいのさ・・・妻は電源切ったりしていないと言うし・・・・・うーむ・・・・・

 なんだか化かされたような気分でいらいらして昨日は眠れなかった。
 
 最近ホームページビルダーライトでホームページを作っていて・・・・
 バージョン7で作成したものをバージョン8で作り直そうと思ったら、サイトデータを読み込んでくれない・・・どうしたらいいんだろう?
 昨日2時間くらい夜中にやってて挫折しました。互換性ないのかなあ?
 誰かご存じの方いたら教えてください。

 そういえば、昨日の夜に11本目のビデオテープを取り終わった。
 アルバムは8冊目突入中・・・・
 相変わらず親ばか全快である!
 アルバムも娘にあげるときには、もっともっと選別していい写真を選りすぐってあげたいなあ・・パソコンの勉強にもなるから、DVDに編集して動画も残してみようかなあ・・・
 第二の趣味にいいかも・・・・と考え始めるChunでした。

 そうそう、昔からそういえばいい景色を見ると写真を撮る習慣があって・・・・何枚かたまっているので、ホームページに載せようと思っています。
 こういう趣味をもっとたくさんもてるといいなあ・・・・


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ご心配をおかけしました。

2005-08-02 08:24:25 | H.P「Chunの部屋」作成経過
おはようございます。
昨日はご心配をおかけしました。
心ある友人に夕方に愚痴を聞いてもらってしまい・・・元気をもらって帰宅しました。
で・・・・・どうなったかというと・・・・

まあ、普通のいつも通りの生活でした。
ちょっとあんなに心配していたのに・・・びっくりです。
朝、いつも通りに朝ご飯作って、全ての洗い物とミルク・お湯の準備をすませて・・・・
書き置きに妻へのごめんなさいを書いて・・・・出てきたきり、けんかのことは話していません。
うーむ・・・・これでいいのかなあ?

でも、今回つくづく思ったのは、やはり自分にも息抜きは必要だし友人と遊んでリフレッシュするのは大切だということ。(えーーと、だから・・・これからも遠慮せずに遊んで&誘ってね)
やはり自分に余裕が無くなってしまったら、守るべきものも守れないし、幸せにもしてあげられない。
自分が幸せを感じていないと周りの人は幸せに出来ないのかもしれない。
精一杯自分なりに幸せが感じられるように、頑張ってみようと思う。
たぶん妻はわかってくれる・・・・と信じたい。

なんだか、この日記のタイトルどおり、毎日が一喜一憂している気がしますが、こうしていろんなことを経て家族は絆が強くなっていくのかなあ・・・
そう思うことにします。

ホームページ作成が佳境に入ってきて、そろそろ公開できるかなあと言うところまでこぎ着けてきました。
脛骨欠損に関するホームページって言うのがあまりにもなくて、インターネットでもあまりにも情報源が存在しない現状を少しでも打開できればなあと思っています。
現在、基本ページは作ったんですが、MLや掲示板、会員専用ページ等を作れるかどうか?&作るべきかどうか、頸骨欠損の父母及び本人の方々に会発足を呼びかけるべきかどうか・・・等々検討中。
娘の写真とかも本当は公開したいけれど、不特定多数の方々にみていただくのは・・・・娘の将来を考えると少し抵抗があるので・・・その部分だけでもパスワードログイン方式がとれるといいんですが・・・・・

ほかにも、たまーーーにうまく撮れたりする風景写真なんかもUPしたいと思っています。
お楽しみに!!!


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