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Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

信頼できるお医者さんってなんだろう?

2005-04-17 22:20:38 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
最近、本当にたくさんのお医者さんと話す機会がある
ほとんどは小児整形外科医の先生である

信頼できるお医者さんを娘のためにも探さないとと思ってやみくもにいろんな先生と話して、感じたことがある

まず、小児整形外科の先生で信頼できる先生なら、病名を知って混乱している患者の家族に、自分の知りうる正確な情報を与えること
これが基本と思う

ただ、うちの娘の場合にあまりにも稀で情報を持っている医者が県内にいなかったのでこれは駄目だった

次には、不正確な情報をあたえないこと
始めに診断した医師が与えた「妊娠初期の血の固まりが原因かも」「逆子が原因かも」という不正確な情報は、私の妻が娘の障害の原因を自己の体調管理のせいだと悩ませ、産婦人科医との関係をこじらせ、娘を受け入れることを著しく阻害した
医師として一番してはいけないことだ

三番目、これはなかなかやってくれる人はいないが、どこの病院のだれ先生のところに行くとよい、とおしえてくれること
出来そうでなかなか難しいようで、県内の先生は一人もやってくれなかった
必死で調べて聞いてみたら、「そういえば」といって教える
そんなバカな話はない

最後に、自分の専門外の疾患の患者にたいして、わかりないなりにも主治医になり、一緒に疾患に立ち向かってくださる医師が少なすぎる
皆、専門外というだけで自分には関係ないといわんばかりで、何もしないし何も語らない
わからないかもしれないが、それ以上にわからないで途方にくれている患者がいたら、医師としての情報網を使ってわかる範囲で調べてみるとか、出来ないのかなぁ(;_;)
そういうことをしてくれる医師が近くにはたまたまいなかったのかもしれませんが、今でもそう思います
なかなかそんなことしてる時間の余裕がないのかなぁ

まわりの同じ疾患のご家族と話していると、そういう医師に早く出会っている人ほど早い時期に主治医を決めることが出来ているような気がします

うーむ
素人が勝手なことをかいてますね
医者の知人が読んだら、そんなことまでやってくれる医者は日本の労働条件の悪さからいってもいる方が不思議といわれそう

でもね、そうあってくれたらなと思う今日この頃なのです




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自己紹介

2005-04-16 16:14:23 | 自分のこと
今は公務員技術職になり七年目。
専門の仕事も、今はやりがいを感じるときもある

昔から、自分の家があまり幸せな感じがしなくて、自分は家庭を大事にしたいと夢見ていた気がする
あまりにも漠然とした夢だけど、だから最後には公務員になったのかもしれない

強迫神経症はたまにいまでも発作的にでることがある
心理学を勉強したおかげで自分の病気?の原因やどんなときにおきるかを理解したおかげでパニックにはならないけれど、やはり精神的にはあまり強くないんだと思う
というよりも。なんにもなくて平凡であることを幸せだと感じられない育ち方をしてしまったような気がする

なんだかいろいろ書いたけど、まぁそんな私だから、ふつうのパパさんとは違っているのかな?自分では判らないけど
でも幸せを願う気持ちは誰にも負けないつもりです


さて、今日は妻が気を使ってくれたのか、車で十分ほどにある大きな公園まで三人で行ってお昼におにぎりを芝生で食べた
妻が金曜日に掃除をしておいてくれたので出来たこと。感謝。

ついでにふらりと歩いたら見事なしだれ桜が咲いていて、あまりにもきれいなので三人で上を見ながら少し寝ていた
幸せな時間だった
ちょっとうれしくて涙がでた

心から楽しんでお出かけしてあんなにくつろいだのは娘が産まれて初めてかもしれない

妻に感謝感謝です

明日は私の実家の両親が娘に会いに来ます
妻は買い物&リフレッシュに行ってもらって、三人で遊ぶかなぁ
同じ桜を明日も見に行きたくなるなぁ


娘はお昼寝で、妻はスーパーにお買い物。
留守番しながらメールを打つのさ!
でも、昨日も睡眠四時間だから眠いのさ

おやすみなさい

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離乳食をなかなかたべてくれない

2005-04-15 21:57:50 | 娘の成長記録(幼児期)
娘がなかなか離乳食を食べてくれない
始め手作りでやっていて、市販も片っ端から試しているが、なかなかたべない

今までに良く食べたのは、なぜかお粥系ばかりでシラストマトがゆがお気に入り
イチゴミルクも好きなようで良く飲む

ほかのものは何だか面白いくらい吐き出してくれる

いろいろ工夫して一日にかい挑戦している妻は現在これがストレスナンバーワンらしい

うーむ
良い方法はないものか?
いっそのこと割り切って、一歳の誕生日までミルクだけにしちゃおうかなぁ(^^;)

子育てって難しい
本当に最近そう思います
世のお母様方に敬礼!

公園でお昼ご飯を食べながら空を見上げていたら、気分が晴れやかになりました
みなさまにもその景色をおすそわけ!



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うーむ悩む

2005-04-14 13:01:05 | 娘の脛骨欠損治療の経過
娘の足のことで悩んでいます
この間、関東地方の先生にみていただいて言われたことが結構厳しくて、悩んでしまいました

両膝離断は、左膝がうまく機能しなかった場合の決断でしょうね

ただ、先生は左もあきらめた方がいいと言っていて、やはりS県やO県やH県にも行ってみて聞いてみたいんですが、先生にはなんども手術したあげくに結局切ることになるが多いと散々言われたので(^^;)

膝のお皿があるのと間接があるというのは違うみたいです、うちのような場合には先生の大学のグループでは成人までひ骨中心化したひとがそのままいけた例は覚えがないそうなので(;_;)

うーむ
あの先生はたくさん症例を見ていそうなだけになやむなぁ
やっても辛い思いさせるだけなのかなぁ
親の納得のために子供にいたい思いさせることになるのかなぁ

って考えて悩みます

うーむ
むつかしいですね

そうそう、五月十六日にS県の病院に行くことになりそうです
ついでに患者家族の方にもお会いできたらうれしいなと思います

しかし良い天気ですね
明日は職場の歓送迎会があります
なんだか最近こう言うのが正直好きでなくて、明日も車で行って顔は出しますが飲まずにご飯だけ頂いてくる予定です

職場の飲み会というのはどうしてこんなにストレスがたまるんでしょうね
私が職場で採用された年を境にぱたっと新規採用が激減したせいもあって万年最年少予備軍だからかもしれませんが、いままでにも酒の勢いで絡まれたことが何回かあるのでゆううつになります

仕事外なら嫌いではないんだけどなぁ
最近仕事外でまったく飲んでないなぁ
家でストレスで眠れないときにビールや焼酎を飲んで眠るくらいだなぁ

働く世のぱぱさんは飲み会っていうとうれしいのだろうか?
私は行きたくない上に帰ると妻が疲れていたり不機嫌だったりして、へばったところにストレスがかかってしまい、いつもイヤになる
ふぅ
たまには楽しくお酒が飲みたいなぁ

あと二年くらい、娘の足が落ち着くまで異動がないことを祈らなきゃなぁ

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妻とけんかした

2005-04-14 00:10:26 | ぼやき&愚痴
うーむ
妻と喧嘩した

車を一生懸命探していただいたのに、あまり友人の車やさんに感謝をしてくれない妻に、私が怒ってしまった
感謝すべきときに感謝できないということが私はなにより嫌いで、妻はなぜかそれをよくする
子供の頃から当たり前のように大切に育てられているからなのかもしれない
正直ちょっとうらやましくもある

でも、人間感謝の気持ちを忘れてはだめだと思うのだ

あーあ
また眠れないかなぁ

今日は娘に80センチの服を着せてみたら、いつのまにかぴったりになっていてうれしかった
やはり成長してるんだなぁ

体重が少し停滞気味で心配してたけど身長がのびる時期なのかもしれないなぁ


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おつかれさまです

2005-04-13 13:12:16 | 娘の脛骨欠損治療の経過
最近どうもばたばたしていて、車関係の書類を作ったりしていて、メールしている暇がありませんでした

娘は旅行の日こそ少しミルクが減りましたがなんだかいたって健康です

最近思うのですが、やはり自分の中のいろいろな感情を文章にしてみると、誰かに話してみると整理が付いたり気持ちが楽になったりしますね

これから、娘のことも日々の迷いも含めて、ここに書きつづろうかなぁと思いました

娘は左足の膝下のひ骨中心化手術を受けるかどうかが今の最大の問題です

この手術はあまり経験のある医師が少ない上に、難しくてかんと経験が頼りな手術らしくて、県内にはできる人がいないようで。
その上、早めにやらないと入院期間がながくなり、その間の筋力の衰えも大きくなるし、ちょうど立とうとする自然な欲求があるときに訓練をするのが理想らしいです

でも。そんなに小さい時に手術をやった例は更に少なくて、成功するかどうかも全く判らないという。難しいもののようです
一度で済まずに何度も手術したあげくに結局膝離断をした人も相当な数いらっしゃるようで、関東地方の先生はそういう方をたくさん見ていらっしゃるようでした

親としては可能性にかけて、一度はチャレンジして、むりなら手遅れにならないうちに判断して両足離断を早期に決断して、早く義足を自分の足の一部として感じられるようにしてあげた方がいいのかなぁと現時点では思っています

悩みはつきませんがなんだかこんなこともいつも考えながら生活しています

娘にとって一番良い選択をしたいですが、後悔しない選択なんてたぶんないんでしょうね
どの選択をしてもある程度は後で振り返れば思うところはあるんだろうなぁ
まぁ体と心が壊れない程度にせいいっぱいやるだけですね

でわでわまた!

写真は実家に咲いていたスズランです
妻が好きな花なので株が増えたらもらってこようかなぁ

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新幹線の知っててお得なお話

2005-04-13 12:26:53 | 身体障害者手帳について
新幹線の知ってるとお得なお話です

日曜日のお話です。

帰りの新幹線では、大変なことがありました
品川から新幹線に乗ってからすぐに多目的室に言ってみると「使用中」となっていました
しかたがないので車掌室に行って事情を話すと、乗務員室を貸してくださいました

ミルクをあげようとしたら寝てしまったので少し待ってから飲ませていたら、「ほかの人が待っていらっしゃるのですがまだ終わりませんか?」と言われました。

実際、ミルクを寝ながら飲んでいたので時間がかかっていて、車掌さんがドアを無理矢理あけたときにも私がミルクを飲ませていました。もしも妻が母乳だったらどうするつもりなんだろうと思い、頭に血が昇ってしまいました

多目的室に入っている人には、あけてもらえないのかと聞いてみたら、「あの方は障害者のかたで事前に予約をされていますので」と車掌さん。それを聞いて、思わず言ってしまいました
「私は最寄駅のみどりの窓口で手帳を見せて多目的室を予約したい旨伝えましたが、無理だと言われてあきらめたした。予約ができるなんて初めて聞いたのですが」と

それからはまぁ。大騒ぎです。結局もう一つ臨時で部屋を空けてくれて他の人はそこに入れてくれるわ・・・・
車掌さんはころっと態度を替えて低姿勢になるし、みどりの窓口の責任者の人が謝りにくるし、駅長室で次回からはここでこうやると予約できますと教えてくれるし、なんだかなぁ
手のひらを返されるとある意味逆にショックなんですけど

しかし予約ができることをあまりにもアナウンスしていないような気がしたので、もう少し宣伝するようにお願いしてきました

あーあ、この日は悩んでしまって眠れませんでした。


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おひさしぶりです

2005-04-13 01:19:44 | 娘の脛骨欠損治療の経過
いろいろあって忙しく、日記かけずにいました

日曜日には、譲っていただけることになった車を試乗しにドライブしました
ついでに実家においてある、あまり使っていないまま放置されているスタッドレスが使いものになるかを調べに行ってきました

車はラウム
オートマ、フル装備、走行距離47000km位
とても乗りやすくて気に入ってしまいました
妻が乗ってもこれなら大丈夫かなと思いました

手続きを始めないとなぁと思い、住宅で保管場所証明をもらおうとしたんですが、なぜか担当の委員の人が電話に出た瞬間から怒ってて(;_;)
なんだか影響を受けて少し胸が苦しくなってしまいました
精神的にやはり余裕がないのかなぁ



十一日は、関東地方に行きました
朝四時半に起きて準備して朝七時の新幹線で行ってきましたよ

診察は十時半に始まって、
「両膝離断を進めます。」の一点張りで終わりました
たしかに経験からくる言葉だと思うしはっきりしているんだけど、とりつくしまがなくて、「膝離断をしない方法ではここでは治療は受けさせてもらえないのか」と食い下がってしまいました

そのあと、同じ症状のお子さまを持つご家族と義肢装具メーカーのかたを頼ってお話をききに行ってきました
そこの副社長さんは本当に安心感を与えてくれる方で、ぜひとも娘の義足にも関わっていただきたくなりました
両膝離断を子供の頃にされた方が、どのくらい自然に歩いているかを教えていただいて、本当にびっくりしました
人ってすごいなと

両足離断をしたら一生杖なしではあるけないと当然のように何人もの医師や義肢装具士に言われてきた私たちにとってはショックでした

ほんとうに得るものが大きな受診になりました

きのこさん ゆみりんさん 本当にありがとうございました

もう少し落ち着いて、ゆっくり考えたいと思います

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うー(;_;)

2005-04-10 03:00:20 | ぼやき&愚痴
今日は娘が早く寝てくれたので、妻が月曜の準備を、私は今度買う車の車庫証明を申請する書類を作っていたらあっと言う間に二時になってしまいました

で、寝ようとしたんですが、昼に暖かくなってきたからと布団を片づけすぎて寒いのです
(^^;)

仕方がないから布団を出してカバーをかけていたら、娘も起きちゃいました
(;_;)

ミルクを飲ませて寝かしつけたけど、リズムが狂わないか心配です
せっかく夜中に起きないよい子だったのに、明後日旅行なのに
あーあ
(;_;)

一気に疲れました

娘が寝てくれたら、早く寝ないとなぁ
明日中距離ドライブが待っている(^^)v

でわでわ
おやすみなさい
娘が寝ていてくれますようにm(__)m

今日のお昼に桜が近くの公園で満開でした
春ですねぇ

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わーい!お休みだぁ

2005-04-08 22:47:14 | 娘の成長記録(幼児期)
ようやく金曜日ですねo(^o^)o
最近一週間が長くて休みが待ち遠しいです

先週頂いたお花がどんどん花開いています
最近我が家は食卓の上に食事時以外はこれが乗っています
なんかうれしいです

今日B-KIDSという中古の赤ちゃん洋品店で敷いて遊べるマットとベビーカーにつけられるおもちゃを買ってしまいました
最近いろんなものに娘が興味を持つので楽しいです
積み木みたいなものやキーボードみたいなものでキャラクターが動くやつなんかがおいてあると眼が輝くので、そういうのも買わないとなぁ(^^;)

そろそろ暑くなってきたのか娘はうちわであおぐとすごい笑顔で笑います
暑いのかなぁ

夏物の服も買わないとなぁ(^^;)
七十センチくらいかなぁ
うーむ
いろんなものがいるなぁ(^^;)

こうしている間に娘が寝そうです
だっこひもでだっこしてます
少し寝てからもう一度飲んで眠るかなぁ

ふぅ
明日はおうちのお掃除しなくちゃなぁ
ファイト!自分!
(^^;)

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