つづき

ここまで書いちゃったのでとりあえず続きです。

自分、自分と書いていますが、これはネガティブな経験から発生した感情だったので
実際の私は「どーせひとりなのよ、勝手にやるから放っておいて」状態でした。
かなりひねくれて、その上男嫌い（だっていじめっ子は男の子が多かったし）
でもなんとなーく、家は居心地が悪くて早く飛び出したいと考えていました。

まず経済的に自立をしようと就職してみました。
小さな会社のＯＬです。
そこで　ちゅうパパと知り合ったわけです。
この人、なんだかしらないけど私の変な行動を面白がるんですよ。
社内恋愛はタブーだったので「カクレンボみたいな恋愛ごっこ」をしました。
これがおもしろくて、すっかりその気に
その後プロポーズされて「え？本気？」と思った私でしたが
本人がいいっていうし、家から出れるのは大歓迎だしってことでＯＫしました。

さてこれからが大変！私の両親の大反対です。
「この子は家から出す気はない」
「結婚なんてとんでもない、不幸になるに決まってる」
悲しかったです。普通を望む両親は喜んでくれると思っていたので。
とうとう舅・姑が出てきて「まぁまぁ本人同士が望むんだから」と説得してくれました。

結婚してからも「いつでも帰って来い」コールはすごかったです。
妊娠を報告したら「で？産むのか？」ときたもんだ
今になったら笑い話ですけどね。

こうやって書いてみると…親の気持ちって複雑なんだなと思います。
私も親になってみて両親の気持ちが理解できるようになりました。


それにしても　ちゅうパパはやっぱり変わった人です。
私や子どもたちをまるごと受け止めていますから。
さらにおもしろがっていたりする…そんなにおもしろい？？？
我が子の障碍について聞く耳を持たないのが私には不満なんだけど
私と結婚したぐらいだから、こういうこと気にしていないのかも。

自分は自分

この間、私の育ちについて書いたらすごいアクセス数がありました。
見ている人をビックリさせてしまったようです。ごめんなさいね。

４歳の時にすでに「自分は自分」と思い定めた私でしたが
両親は「我が子は普通であって欲しい」と願っていたようです。
なんとなくそういう雰囲気が感じられて心配をかけないようにしていました。
幼稚園に入った時の最初のショックは母に話しましたが
泣かれたので、それからは絶対に話しませんでした。

たぶん私自身、自閉スペクトラムの隅っこのあたりに居るようです。
でも、他の人に合わせる必要はないと決めていましたから
あまり悩みもせず、他の人から指摘もされず大人になってしまいました。

中学までは特に仲の良い友達もいませんでしたが高校で友達が出来ました。
仲が良くなってみるといろいろな話をするものです。
思春期ですからお互いに悩みなんかもあって＜青春だぁ
そんな話の中に「自分探しがしたい」というのがありました。
これが私にはどうにも理解できなかったんですよ。
「だって、自分は自分。あなたの中に自分はいるでしょ？」と答えて驚かれました。
結局、その友達は占いやら自己啓発セミナーやら通っていました。

最近になって、我が子の発達障害に気がついて他の人と話してみた結果
自分というものを探しつづけている人のほうが多数だと知りました。
「学生時代、必死になって他の人の真似をしていたのよ」という人もいました。
ああ、そうなんだ。目からウロコです。

…ということは、我が子も悩んでいるのだろうか？
私が親に期待されて辛かったから「ふつうで」という言葉は
なるべく使わないようにしてきたつもりだけど…。
こんどじっくり聞いてみようと思います。

夏休みの宿題

きのうは地域のＮＰＯ主催の「小学生親子工作教室」でした。
工作好きのちびちゅは大喜びで参加。
竹が１センチくらいのわっかに切ってある「竹ブロック」を組み合わせて作品を作り上げました。
これで夏休みの宿題その１「工作」は完了！ばんざーい！

問題の読書感想文は課題図書の中に「写真図鑑　アリ」というのがあったことでなんとかなりました。
なんてったって「虫博士」ですから、虫に関しては興味しんしん。
虫に関しての薀蓄なら何時間でもしゃべっていられる子ですから
それをそのまま書けるようにもっていけば大丈夫。

図鑑見ながら「えー、そうだったんだ」とか「これすごいなぁ」とつぶやく言葉を　私がしっかりメモ。
（メモ取りながら読むなんて芸当はちびちゅには無理）
メモを見せつつ、「どこが一番おもしろかった？」と聞くと
「女王アリ！」という答えだったので、そこを中心に本を見直していきなり原稿用紙に書きました。
（あとで清書するなんちゅうことは絶対できない）
横から合いの手で「どう思ったかな？そこに 。書くよ 、も忘れずに」
午前中１時間半、午後１時間付き合って完成です。

わー、こんなに早くできると思ってなかったぁ！うれしいよぉ
課題図書の選出に図鑑を入れてくれた人に感謝です。

そうそう、午前中の最後に疲れたのか「字がどんどん小さくなるよー」と半泣きでした。
原稿用紙に自分が書いている字がどんどん小さくなっていくように見えるそうです。
とうとう書けなくなって午前中は打ち切りました。
不思議いっぱいの自閉っこ…なんですねー。

スケジュール…

追われています
「１２時：お昼ご飯」と書いたら「１１時：ごはんつくる」と書き加えられてしまいました。
どうも１２時ぴったりに出来上がっていないのがお気に召さないらしい…。
「あのねぇ、君が公園に行きたいって言うから付き合っていてこの時間なのだよ」と文句のひとつも言ってしまう私。
かなりゆるやかにスケジュール組んでいるつもりなんだけどなぁ。
学校のように「給食の時間」ってピッチリは無理なのよぉ。
ちびちゅはくいしんぼうだから、食べる事に関してのこだわりは強いのです。
メニュー表がないのもご不満な様子…無理だってば
寝る時間などはちゃんと時間どおりに納得してくれて楽なんだけどー。


ちびちゅのために書いたスケジュールですが、兄ちゃんズもしっかりチェックしているもよう。
ごはん以外はスムーズに生活できてるのでありがたいです。

携帯から

携帯から投稿できるって？
ちょっと実験中です。

時間差ふたご

ちゅうじとちびちゅ、ふたりは本当によく似ています。
顔もだし、行動やこだわりもそっくりで面白いくらいです。
我が家ではこのふたりを「時間差ふたご」と呼んでいます。

似ているところ、いっぱいで書ききれないくらい。
ルール大好き、コチョコチョ嫌い、シャワー苦手…
ちゅう太によるとゲームのやり方まで同じらしいです。
毎日がちょっとしたデジャブ、前にもこんなことあったよね、ということだらけ
学習に対してもつまずきが一緒、文章を読んでいてどこだかわからなくなる、
漢字など書字に困難があるなどのＬＤのパターンが同じです。

でも違うところもあります。

ちゅうじは無口です。しゃべる言葉も短い単語程度。
自分の気持ちなどを表現するのが苦手で「わかんない」「知らない」が口癖です。
ネットであちこちのブログを見て「もしかして高機能？」と思ってます。

ちゅうじ「自転車屋、何時まで？」
ママ　　「え？自転車壊れたの？」
ちゅうじ「パンクした」
ママ　　「パンクしたのね、自転車屋は６時まで開いてるよ」
ちゅうじ「間に合わない、行けない」
ママ　　「学校の帰り遅いからねー、休みの日に行ったら？」
ちゅうじ「バイト」
ママ　　「しょうがないね、歩いていったら？」
ちゅうじ「パンクは？」
ママ　　「…時間のあるとき持って行っておくよ」
ちゅうじ「うん」

つまり「自転車がパンクしたから修理に持っていって欲しい」と言いたかったらしい…。
迷子になった時も、寝過ごして終電がなくなった時にも
こんな単語のやりとりがあって私の推理で気持ちを推し量っています。

それに対して　ちびちゅはおしゃべり。
とにかくずーっとしゃべっています。
学校であったこともアレコレ報告してくれるし
自分がどう考えてどう感じているかも話してくれます。
トンチンカンや自分で勝手に解釈して間違っている言葉も多いけど
人懐っこくて誰にでも話し掛けちゃうしねー。
この子はアスペルガーの特徴がよく出ているような感じがします。

ふつうって

ふつうは○○だよ。みんなは○○なのに。
よく使う言葉ですよね。
定型発達の（と思われる）ちゅう太が小学生の頃、よくこれで押し問答しました。

ちゅ「ふつうはさー、100点取ったらなんか買ってくれるもんだよな」
ママ「ふつう？ふつうって何？説明してごらん」
ちゅ「みんなはさー、100点取ったらゲーム買ってもらうんだって」
ママ「みんな？誰と誰？」
ちゅ「えっと、○○君と△△君と…（あとが続かない）」
ママ「ふたりは何か買ってもらったのね。みんなじゃないねー」
ちゅ「かーさんはふつうじゃない！」
ママ「あら褒めてくれたの、ありがとう」
…こんな感じです。

いやいや、まったく…こんな会話ばかりしていたような？？？
高校生になって携帯電話が欲しかったちゅう太
でも高校の説明会では「携帯電話禁止」だったので持たせませんでした。

「みんな持ってるのにー！」「だって禁止でしょ？」と1年間戦って
２年生になって部活の連絡網プリントを見せてもらったら
あららららぁー、携帯番号が書いてないのは　ちゅう太ひとりだけ
顧問の先生の電話番号まで携帯のものじゃないのー。
この場合の「みんな」は本当に多数だったわけですねぇ…。
しかたなく携帯を持たせました。まぁあればあるで便利なのでいいのですが。

あとで先生に聞いたら
「部活で遅くなったり連絡が取れないと危ないと
多数の父兄から抗議があったので持ち込みは許可、
授業中は電源を入れないということにした。」
ってことでした。変更があったなら連絡してよー。

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私自身が変わった育ちをしているせいか「ふつう」とか「みんな」って言葉が好きじゃないんです。
私は、生まれつきの持病もちで虚弱体質、障碍というほどでないけど　ちょっとした特徴があります。

幼稚園に入った時点で虐められました。
４歳にして「私はみんなと違うんだ」と強烈に思いました。
「私は私で他の人にはなれない」と知っていました。
「自分らしく生きていこう、他の人とは違うんだから」
大人から見れば"保護すべき子ども"だったわけで
自分らしく過ごしやすかったせいもあるかもしれませんね。
（たぶん年中の時のＩ先生が私のわかるように説明してくれたのだと思います。
泣きながら先生のひざの上にだっこされてお話をしてもらった記憶があります）

小さい頃から大学病院に定期的に通い、小学校高学年には何度も入院しました。
そこで知り合った人たち、病気だったり怪我だったり…
私より数倍も辛そうな様子の人がいっぱいいました。
「ふつうに産まれて育っても病気や怪我をすることもある」
「ふつうってなに？」そんなことばかり考えていました。


やっぱりちゅう太の言うように　ふつうのお母さんにはなれそうもありませんね。

学校というところ

コーディネーターの先生はもともと養護学校の教師でした。
新卒としてはじめて配属されたのが養護学校義務化の年だったそうです。
それまでは障碍のある子どもたちは「通学免除」と言われ
実質的に学校には行けなかったのだそうです。

配属が決まって新しく出来た校舎に挨拶に出かけた時に
学校の外で車椅子に乗ったお子さんとお母さんに出会ったのですって。
そのお子さんが「学校行くんだよー！学校行くんだよー！」と
目をキラキラさせて新しい校舎を見つめていた姿が忘れられないのだそうです。
聞けばこんど６年生になる年齢ということ…。
親子で過ごしてきた日々を思って切なくなったと。

「学校は本来、子どもが楽しく通うところなのです。
　今、辛い思いをしている子どもたちのために、学校を変えていきたい。」
と　おっしゃっていました。
本当にそうですね。がんばらなくっちゃ♪

スケジュール

朝のルーティンがキツイちびちゅ。
前はなんでちょっと時間がずれたくらいで泣き叫ぶんだろうと不思議でしたが
これもこだわりの一部だと気がついてから、親のほうが合わせられるようになりました。

毎日のスケジュールは１００円ショップで買ってきたホワイトボードに書いています。
夏休みのものは縦長の一列に日にちが並んだものにしました。
書いてあるといいですねー。
気温が低くて今日の市民プールは取りやめになりましたが
「寒いからプールなしだよ」と言いながらスケジュールを消すとすんなり納得していました。
去年までだったらここでグズグズ泣きがはいってどうしようもなかったっけと思い出しました。
春から始めたスケジュール生活、今ではかかせないものです。


ちびちゅは食いしん坊です。学校へ行く楽しみはズバリ給食です。
毎日毎日「給食なぁに？」と聞くので給食献立表にふり仮名を書き込んでおきました。
最初は「ほら、ここよ。」と指差したところを見ていましたね。

毎日、学校でも先生に「給食、○○だよね」と繰り返し言っていたようです。
２学年度の担任は「給食メニュー係」という新しい係りを作ってくれました。
みんなの前で「今日の給食は○○です」って発表する係りです。
この係りのおかげで「明日は○日○曜日で献立は○○」と自分で確かめるようになりました。
だから、ちびちゅのスケジュールは献立表と一緒の縦型です。
本人が納得しやすいっていいですねー。

なつやすみー！

とうとう始まりましたね、夏休み。

今朝は早くからＰＣとにらめっこして夏休みスケジュール表と理科宿題用の観察カード作りました。
ハルヤンネさんの巻物カレンダーを参考にしてワードで手作り♪
ちびちゅは学校の給食表でカレンダーをマスターしたので縦書きにしてみました。
最初は７月２１日（今日ですね）最後の日は９月１日にしました。
Ａ４用紙２枚を貼りあわせた物なのでクルクル巻けません。
一日終わるごとに斜線で消していくことにしました。
「9/1（木）学校　２学期はじまり」と忘れずに書き込んで完了！

観察カードは絵日記のように作りました。
夏休み前に持ち帰った大豆の観察です。
自由課題なんだそうで「観察ノート持ってきてもいいよ」程度のものらしい…。
ちびちゅは観察好きなのでひとつ出来そうなものがあってラッキーってところです。
読書感想が宿題で出ているので、これをどうやったらいいものか思案中…

本当はカレンダーだけでも夏休み前に作っておきたかったんですけどね
今朝になって慌ててしまったわけです…子どものことイロイロ言えませんねぇ。