関連書籍のご紹介

ＰＷＳに関連する本が出版されましたので　ご紹介します。
私は今日発注したんだけど、SARAママさんによると”読みやすくてわかりやすい”そうです。
（SARAママさん＞情報ありがとう！）

新刊のお知らせ（10月28日発刊）
『プラダー・ウィリー症候群　～先天性疾患による発達障害のことがわかる本～』
講談社「健康ライブラリースペシャル」　定価 1,260円（税込）
監修他・長谷川知子

講談社のＨＰに載ってる　内容紹介をそのままコピペしておきます。

●食欲が抑えられず限りなく食べてしまう
●自己中心的でがんこにしか見えない
●よくしゃべるのに内容は理解していない
不思議な行動や言動は病気のせいと気づきたい！いまだ知られていない難病、プラダー・ウィリー症候群とは？
全国患者家族が待ち望んだ日本初の解説本！

＜本書の内容構成＞
第1章　プラダー・ウィリー症候群を知っていますか
第2章　不思議な行動は病気のせいだと気づきたい
第3章　トラブルを避けるために注意すること
第4章　周囲の対応で暮らしやすくなる
第5章　対症療法と認知行動療法を中心に
第6章　運動と食事の工夫で太りすぎを改善する

ちなみに今日現在、講談社のＨＰは在庫切れ、楽天ブックスも在庫数が少なくなっているようなので、注文される方はお早めに。

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp

就学相談⑤－支援級体験入学

義父の四十九日法要に、幼稚園と療育のバザーが立て続けにあって、忙しい日々が続いていたけどそれもどうにか無事終了しました。
でも多忙とストレスが良くないのか、何となくまた耳の調子（メニエール）がおかしい...。

そんな慌ただしい日々の中、特別支援級の体験入学に行ってきました。
オットはその学校を見学したことがなかったので、今回休みを取って同行。
親子３人、朝８時半に到着。校長先生に挨拶をしてから教室へ。
バンビにはちゃんと座席が用意されていて、親と校長先生、同行してくださった学務課の方は後ろで見学。

朝の会では、みんなの前で名前を言ったり、みんなからの質問（好きな色は何ですか？　好きな食べ物は何ですか？）に答えたり。
シャイなバンビはモジモジしながらも、一応小さな声で答えてはいた。

続いて、算数の時間。
１年生２人、２年生（の一部）２人と一緒に”合わせていくつ（足し算）”の授業を受ける。
先生の「わかる人？」の声に、他の子に釣られて手をあげるバンビ。
でもちゃんと答えられない。ま、挙げてみたかっただけってカンジはありあり。

プリントも配られたけど、まだ数字も書けないバンビにいきなり足し算の答書くのはムリ。
先生としては、数をいくつまで理解しているかを把握したかったみたいだけど...。

名前を書いてって言われてたけどできないので、先生がペンで下書きしてそれをなぞるように指示された。でも、それも思いっきり無視。
まぁ、４５分席に座っていられただけなんとか...ってカンジ。

続いて音楽は、支援級の合同学芸会に出す演目（ブレーメンの音楽隊の劇）の練習。
体育館の舞台で、大道具・小道具を使って本番と同じように練習する中にバンビも参加させてもらっていた。
そういうのはキライじゃないから、お兄ちゃんお姉ちゃんと達と一緒に一応舞台に上がって、くっついて歩いたりはしていたけど...どうなんだろう？
１年生の子と手をつなぐように言われて、思いっきり拒否していた。

この後中休みの時に、バンビはそのまま校庭で遊んで、私達は校長室で話をした。
先生の話では、”バンビは指示を理解できていないから支援級に入ってもキビしいだろう、支援学校の方が向いていると思う。”とのこと。

その先生曰く、支援級と支援学校の境界は、”本人が指示を理解して、それに応えようという意欲を持てるかどうか”なんだという。
指示が理解できなければ、意欲も持てない。
バンビはまだ１対多では難しく、１対１とか１対数人の環境の中で育んだ方が伸びるだろうということだった。
（ちなみに支援級の場合は、原則生徒８人に先生１人。）

確かにそういうところはあると思う。耳が痛いところだけど。
でも、初めての環境の中で先の見通しも立たず（そういうことが元々苦手）、最初から先生の指示（しかも耳からの）ですんなり動けるようなら、普通級目指すって。　
身辺のことはある程度自立しているし、４５分間ちゃんと座っていられるのに、どうして？　っていう想いが尽きない。

でも、先生から「根っこが育っていないのに、いくら肥料ばかり与えてもダメなのと同じで、その子のためになりません。」って言いきられたらちょっと悔しくて、不本意ながら涙がこぼれてしまった。
（オットが援護射撃してくれたので、この時はほんとにいてくれてありがたかった）

もっとも、それは一方的な頭ごなしの否定ではなく、バンビのことを親身に考えてくれた上での発言だとは感じられたからまだ救いはあるんだけど。
でも、認めてもらえない・受け入れてもらえないっていうのは　何だってそうだけどとてもツライことだよね。

今は親が希望すれば、支援級だって普通級だって最終的には入れるけど、何をやってるんだかわからないでずっとそこにいることが　その子のためになるかどうか。
支援級でも支援学校でも、その子に合った、本人が楽しいと思える環境を与えてあげることが大切だからよく考えてください　って言われた。

確かにバンビのことを考えたら、わからないこと・苦手なことをやらされると本人のモチベーションが思いっきり下がるのは明らかなので
（逆に　できること・自信を持ってできることはすごく調子に乗って張り切るので）
おだてるくらいにアゲアゲにしてくれる環境の方が伸びるであろうことは明白。

それはわかってるんだけど、じゃあ私が支援級の何にこだわるかと言えば、単純に「お友達」効果。

支援学校も今はいろんなタイプの子がいると思うんだけど、どうも私の印象では元々対人関係の構築が難しい子が多い気がして。
そういう中で　１対数人（３、４人くらいかな？）で学校生活をしても、元々大人に依存心が強いバンビが友達と楽しく過ごせるのか？　大いに疑問。
懸念はその１点に尽きる。

まぁ、それは次回、支援学校も体験入学して、実際に自分の目で見てから判断したいところではあるんだけど。

そんなこんなで、就学に関してはまだまだ先が長そう。
まぁ、焦ることはないので、自分の納得のいくまでよく見て聞いて、考えようと思ってるけどね。
今苦労することは　決してムダになることはないと思うし。

ちなみに３・４時間目は図工で、スウェーデン刺繍と木工をやっていた。
低学年は普通のクロスステッチの布に直線で刺していくだけだけど、高学年になると細かい目の布に何色もの糸を使って、大人も目を見張る程の幾何学模様を刺していてビックリ！
線や数や色やいろんなものを意識しないとできないし、すごい集中力が必要。手先の器用さを養うにもいい課題なんだろうな。しっかし、ハイレベル。
木工も電動のこを使って板をくり抜くんだから、これも相当注意力が必要。見ている方が恐いくらい。

バンビも布をもらって刺繍に挑戦していたけど、何しろたぶん針を持つのが初めての体験だからね...。ぐちゃぐちゃでした。

学級自体は　そんな風になかなかレベルは高くて、先生は熱心で、子ども達も何だか和気あいあいで楽しそう。
オットも、いままで見学した支援級の中では　ここがいちばん良さそうと言っていた。

ただ、校長先生に言わせると、雰囲気とか先生の熱心さで学校を選ばれても、それは毎年同じと保証できるものではないから困るって話で、確かにそれはそうなんだけど。
でも、保護者からしたら　地理的なこと（家から近いとか）を別にしたら、それ位しか判断基準ないと思うんだけどなぁ。どうなんだろう？

メールはこちらまで　→　bambi-suzu@mail.goo.ne.jp