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バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

まねっこピー○ッツ!

2007年06月29日 | 日々の出来事
NHKの教育テレビ「おかあさん○いっしょ」でやってる、ピーナッツのカウボーイ(?)キャラが取るポーズを真似するコーナー。知ってます?

発達センターのグループ療育の時に、あれと同じように椅子に座ったまま先生の取るポーズを見て真似るんだけど、バンビだけこれができない。

先生が「まねっこピー○ッツ!」と言って、例えば右手は頭、左手はほっぺに。みんな真似してるのにバンビだけ笑って見ているか(つまりできないからやらない)、両手が頭だったり。
また先生が「まねっこピー○ッツ!」と言って、今度は右手を上に、左手を横に。これまた同じ。(両手を口に当てているのは何故?

相変わらず「目と手の協応」が苦手なバンビ。
相手(先生)のポーズを目で見て、それと同じことを手でするというのは、目と手のリンクがうまくできてないと難しいということ。
特にバンビの場合は、両手が同じになってしまう傾向があるらしい。(手の動きそのものが未熟。)

それと注視すること自体もまだまだ課題ありで、どうやらバンビは耳の情報(つまり音)に引きずられがち。
平均台を渡りながら他のこと(人の動きとか)が気になって集中できないとかね。

じゃあどうしたらいいかというと、これもまた回を重ねていくしくないのだとか。
バンビはプライドが高いというか気難しいところがあって、自分ができないとなると頑なにやろうとしなくなるところがあるんだけど、だからしつこく強要しないで、1日別に1回か2回でもいいから楽しんでやれるようにやってみたらいいというのが先生のアドバイス。
特に「まねっこ○ーナッツ!」は、バンビが自分の姿を鏡で見られるように工夫するといいらしい。
”オイラと勝負だ!マネマネ~♪ いかしたポーズだ!マネマネ~♪” がんばります。


メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
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側弯のこと

2007年06月29日 | プラダー・ウィリー症候群
先日の竹の子の会の集まりの時、バンビのお友達・Mちゃん(5才)も側弯が始まっているようなので整形外科の側弯外来に行く予定と言う話を聞いていた。
その後の状況をママさんが知らせてくれたので、ご本人の了解を得てここに掲載させてもらいます。(Mちゃんのママさん、ありがとう!)


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側湾外来には、、6月の毎週月曜日3回通いました。
Mとは毎日一緒にお風呂に入っているし、外見からは今見ても分かりにくいのですが、レントゲンを撮ると寝た状態では45度。立った状態で60度、くの字に曲がっていました。(レントゲンを撮る姿勢でもずいぶん角度が違うことにとっても驚きました!)

結果、「即コルセット(装具)」ということになり、1日目はMの体の「胸からお尻の途中」まで白い石膏を塗られ、身体の型取りをしました。
そして2日目は、大まかに出来たコルセットをMの体にさらに合わせるために、微調整をする作業。
最後にその未完成のコルセットをつけてレントゲンを撮ったら、な・な・なんと! 背骨がまっすぐに近づいている!!! 子供の骨って、本当にやわらかいんだなぁと思いました。

3日目は、出来上がったコルセットをMに装着し、最後の微調整。整形外科の先生にもチェックをいただき、私も装着の仕方の細かいアドバイスを受け、コルセットの受取完了...とこんなカンジです。
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コルセット装着について、先生は「お風呂とプールの時以外は、ずっと着けていたほうがいいです」とおっしゃっていました。
でもそれは季節が冬だったら私もそうしたかもしれませんが、今は夏。これからもっともっと暑くなるわけで、私はそれはムリ!と判断し、家にいるときはクーラーで部屋を涼しくしてMにコルセットを着けさせていますが、幼稚園のときや外出するときは外しています。
ちなみに、コルセット装着をするときは、まず袖付きのシャツ→ コルセット→ パンツ→ ズボン → 普通のTシャツ という流れになります。

Mはコルセット装着についてもっと抵抗するかな・・・と心配していたのですが、「人のからだ全体の骨の絵」など見せながら、「Mの背骨が今曲がっていてね。このコルセットをしばらく着けていると、Mが大きくなるに従ってだんだんまっすぐになるんだよ。」と説明すると、思いのほか納得してくれ、家ではいつも嫌がらずに装着してくれています。
2つ上の兄にも同じように説明すると、Mにコルセットを装着するときに手伝ってくれるようになりました。

子供は親の思いを敏感にキャッチすると思うので、家ではMがGHの注射をするのもコルセットをつけるのも、Mが生きていく上でとっても大切な事なんだよ。決してかわいそうなことではないんだよ、というメッセージを送りつつ、2人の子育てをしています。

とっても長くなりました。はじめは私もとても落ち込みましたが、コルセットを着けた状態でレントゲンを撮ったとき、背骨が少しまっすぐに近づいたのを見て、ようやく前向きになりました。これからも一喜一憂を繰り返しながら行くんでしょうが、皆さん一緒に頑張りましょう!
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こういう話を耳にする度いつも思うのだけど、どのお母さんもみんなとっても上手に(自分の子どもに合わせて)子育てしているなぁ と感心させられる。
Mちゃんのママは Mちゃんがちゃんと自分で納得してコルセットをするように、子どもと向き合っているのが素敵だと思う。

PWSだからといってみんながみんな側弯になるわけではなく、それに側弯になったからといってすぐコルセットをするまでになると決まってるわけではないけど、例えばそうなってしまったとしても、子どもの骨は柔らかいからまた伸びる可能性もあるんだということがわかって、希望が持てたというかいたずらに不安に苛まれることもないのかなと思うようになった。(もちろんショックはショックだし、不安が0になるというわけじゃないけど)
Mちゃんのママさんみたいに前向きに対処していくことだってできるはず。

でもとにかく大事なのは「早期発見・早期治療」
これからも神経質にならない程度にバンビの姿勢チェックと運動を心がけていこうと思います。


メールはこちらまで → bambi-suzu@mail.goo.ne.jp
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