我が子のために・みんなのために

バンビが生まれた３年半前、プラダー・ウィリーに関する情報は今ほど多くはなかった。
個人のホームページやブログがいくつかと、あとは医療関係の（素人にはわかりにくい）サイトや専門書が少し。
前にも書いたかもしれないけど、バンビがＰＷＳと告知されてから、私は毎日情報を探してパソコンの前に噛りついていた。深刻な症状を目にしては絶望的な気持ちになって泣いていた。そういう私を見てオットは心配して”もうやめたら。”と言っていたけど...。

親の会のことも存在を知ってすぐに連絡を取った。入会の手続きを取る前に一度交流会に参加させてもらったのだけど、最初から入る気持ちは固まっていた。
何でもいいから知りたかった。ＰＷＳって何なの？ＰＷＳの子どもはどうなるの？ＰＷＳの親はどうしているの？　私はどうしたらいいの？
頭の中は”？”だらけ。答えてくれる人がほしかった。
確かに入会してから尋常でない太り方をしているＰＷＳ児ご本人の姿を見て、正直ショックも受けたし、いろいろなトラブルの話を耳にしては不安と絶望に押しつぶされそうになったのも事実。
それでも、何か１つでも情報がほしい、我が子のためにプラスになることがあるなら知りたい。そっちの気持ちの方が強かったので、くたくたしたバンビを連れて交流会にも出かけて行ったし、先輩ママさんに個別に連絡をして話を聞いたりしたこともあった。

ただ、これも人それぞれ性格なんだと思う。
生まれた我が子が障害児だった、それも聞いたこともないような何だかとっても大変そうな障害を持って生まれてきてしまったという事実は、誰だってそう簡単に受け入れられるものじゃない。
悲しくて悲しくて、何もしたくない、何も考えたくない。私にだって引きこもり時期があったからよくわかる。
だけど、元々の私の性格が、理不尽なことに黙ってられないとか、常に何か行動していたいとかで、だからまぁ結局今のこういう私に落ち着いたってことなんだろう。

今は当時と違って、親の会に入らなくてもネットで情報が拾えるようになったし、他のお母さんと交流だってできる。我が子のためにできることは増えたと思う。

それじゃあ親の会に入るメリットって何だろう？
”特にメリットないなら入る必要もないじゃない。”それも１つの考え。否定はしない。

ただ、これは私も最近わかってきたことだけど...
親の会って、入っているのはみんな自分と同じ　ただのＰＷＳの子の親。スタッフとして会のために働いてくれてる人に特別手当があるわけでもなく、すべてボランティア。本来立場は同じで一方的にgiveする立場もtakeする立場もないはず。
ただ、我が子のため（だけ）に動くか、我が子を含めたＰＷＳの子みんなのために動くか、そういう気持ちがあるかないかその違いだけ。

そりゃできたらＰＷＳの子みんなのために、自分ができることがあるならやりたいけど。でも私に何ができる？　我が子を育てるだけで大変だし、忙しくてそんな時間もないし。
まぁ大体みんな（自分も含めて）そんなカンジかな、きっと。

でもそれでもやっぱり、ＰＷＳの子みんなのためになるように何かしたい・何かしようっていう気持ちがあるかないかは大きく違うと思う。それが今じゃなくても、１年後でも５年後でもいい。
１人でできることは小さいけど、みんなが力を合わせればもっと大きなことが動かせたりするはず。みんながtakeするだけじゃなくて、他の人のために自分ができることはgiveしようって気持ちがあれば、”みんなのため”は、結果的には”我が子のため”になる。

発見されちゃった

昨日幼児グループのママの飲み会があって、私は出かけて遅くなったので後半から参加した。
今回は９人と小ぢんまりしていたので、みんなで話せて良かったかも。
カラオケも歌って、帰宅したのは１２時。オットとバンビはぐうぐう寝ていた。
バンビは大好きなパパと１日過ごせて楽しかったに違いない。オットよ、子守してくれてありがとうね。

で、ママ友の１人に「偶然ブログ発見しちゃったんだけど、読ませてもらっていいのかな？」と言われた。
おぉ～、ついに来たかー！　（わざわざ聞いてくれるなんていい人だ！私だったら誰にも言わずこっそり読んじゃうかも～？）

いつかは幼児グループの誰かに何か言われるかなとは思っていた。と言って、別にいままで決して内緒にしていたつもりもないのだけど。
ただ、このブログでは私が思ったこと・考えたことをかなりストレートにハッキリ書いているので、日頃顔を合わせている人が読むと”あー、あのことかぁ”ってわかりすぎる程わかっちゃうはず。
”あの人、こんなこと思ってるわけねー。”と、まるで心の内もすべて公開しちゃってるみたいになって、ちょっと気恥ずかしいというか、決まり悪いというか。
だから敢えて身近な人には言わなかっただけなんだけど...。（まぁ、たまに不満というか、批判めいたことなんかも書いちゃってるしなぁ。）

でも、障害の内容は違うけど同じ地域のママとこうやってネットを通して交流できるのは私にとっても嬉しいことなので、まぁひとつ”今後ともよろしく”ということで。
良かったらコメントくださいな～。よろしくお願いします。