「育児とｈａｎｄｍａｄｅとｅｔｃ」より引用させていただきます
http://plaza.rakuten.co.jp/1974042920061003/diary/?PageId=1
実家の富山では、既に父と母が皆様に署名をお願いしてくれているらしい。
母いわく、皆様のほうが懸命になって活動をしてくださっていて涙が出る思い
との事だった。
(児童館にて)
遊びの後、スタッフの方から少し時間を頂いた。
署名についてのお願いをする時間を頂いたのだ。
若干緊張しながらも、にゅーにゃんの状態について皆さんに話をした。
皆さんはびっくりっという表情だった。
泣かないって決めてたのに、涙をうるうるさせて話を聞いてくださるママさん
の顔を見て、こっちがつられて泣きそうだった。
でもなんとか最後まで説明し、皆さんに用意してきた書面を渡した。
皆さん、とても温かかったので安心した。嬉しかった。
中にはまだ嘆願書を余分に欲しいといってくださったり、
コピーしていいの？っとたずねられたり。
---------------------------------------------------------------------
VEPTRの会では、署名嘆願第二弾に向けて準備が進められています。
「今後は、続編の第二弾と題し・・・嘆願書を大臣へ提出したことで安心しては
いけないと思っております。
第二弾の意味合いは、ＶＥＰＴＲ早期認可に向けての嘆願という意味も含め
・・・皆さんにＰＭＤＡ（医薬品医療機器総合機構）という厚生労働省まで申請
書類が持ち上がる前に医薬品等を審査する所がある事、そこに対して、患者・
家族が目を向けている・・・という意味合いも含んでおります。
VEPTRの会より引用
http://blog.goo.ne.jp/dpkgs302/e/2ff560bdbe63005af6ef48fc99471ebe
(august03より)
添付写真は、上記でご紹介したブログ「育児とhandmadeとetc」のお子さんです
VEPTR手術を必要とし、認可を待っています。
国内において、先天性側彎症の発症数はわずかであり、その中でもVEPTRを必要
とするケースもほんとにごくごくわずかです。
でも、現実に、その手術を必要とし、VEPTRが認可されることを待っている
小さなこどもがいます
お母さん自身も、そしてそのお母さんのご両親が、お孫さんの為に必死に署名を
集めています、そして、そのお願いに応えてくれている大勢の善意の人たちが
います
舛添大臣のお力添えをいただき、事態は良い方向へ大きく進みはじめていると
思います。
肝心のVEPTR製造元.輸入販売元である「シンセス社」が肝心の承認申請書を
正式にPMDAに提出しているかどうかはまだ不明ですが、それも時間の問題だと
思います。
そして、大切なことは、5月19日だけで終わってはいない、終わらせては
いけないということです。
この写真のこどもが手術を受けられる日まで
このこどものほかにも、VEPTRを待っているこどもたちが手術を受けられる日まで
それが確実になるまで、運動をとめてはいけません。
いかに大臣よりの指示があるとはいえ、官僚/役所の立場と政治家である大臣の
立場とは微妙に異なるものです。
皆さんが大臣を支えるという意味も含めて、世論が大臣を動かし、世論が大臣の
後ろ盾になっているという大きなうねりを官僚/役所に対して持続して示すこと
が大切です。皆さんがさらに継続して、署名を集めることで大臣も動きやすく
なる、という現実があります。
マスコミはその瞬間だけ燃え上がりますが、翌日には新しいニュースを追い求め
て、昨日のVEPTRのことなど忘れてしまいます。
官僚/役所も似たようなものです。
忘れさせないこと、前回の63,825名の署名が厚生労働省の地下倉庫で眠って
しまわないように、皆さんからの新たな署名をPMDAの審査官の前に積み重ね
ましょう。
審査官の自己保身の為に存在するような、くだらないメーカーいじめの質問など
出しようもないくらいに、署名を積み上げましょう。
VEPTRは、たんにVEPTRだけの問題ではなく、その中には、側彎症という病気に
対するこの国のまだまだ未熟な社会環境のことも含め、脊柱検診の課題、
整体による過大広告、国内未導入の装具等々、そして欧米ではすでに多くの
患者に使用されている新しい医療機器がなぜ日本では使用できないか、という
デバイスラグの問題など、様々な問題がそこから浮き彫りに成ってきます。
私たちは、このVEPTR署名嘆願を厚生労働省に提出することで、マスコミを通じて
それらの課題、問題へも社会の目を振り向けることができます。
運動は、側わん症の治療と同じです。決して諦めないこと。
しつこいくらいに、粘り強く、地道に、少しづつ少しづつ積み上げていく。
前回は63,825名分の署名が集まりました。
今回、第二弾集計の当面の目標を6月末において、この一ヶ月間
皆さんみう一度集中して署名運動に邁進していただけませんか !
ご協力をお願いします。
ＶＥＰＴＲの会
嘆願書受付先：momotan0901@ybb.ne.jp まで、一度メールをお送り下さい。
折り返し嘆願書の書式・この運動の趣旨等を書いた用紙を送らして頂きます。
（お友達にもご説明しやすい様な書式も用意しております）
http://plaza.rakuten.co.jp/1974042920061003/diary/?PageId=1
実家の富山では、既に父と母が皆様に署名をお願いしてくれているらしい。
母いわく、皆様のほうが懸命になって活動をしてくださっていて涙が出る思い
との事だった。
(児童館にて)
遊びの後、スタッフの方から少し時間を頂いた。
署名についてのお願いをする時間を頂いたのだ。
若干緊張しながらも、にゅーにゃんの状態について皆さんに話をした。
皆さんはびっくりっという表情だった。
泣かないって決めてたのに、涙をうるうるさせて話を聞いてくださるママさん
の顔を見て、こっちがつられて泣きそうだった。
でもなんとか最後まで説明し、皆さんに用意してきた書面を渡した。
皆さん、とても温かかったので安心した。嬉しかった。
中にはまだ嘆願書を余分に欲しいといってくださったり、
コピーしていいの？っとたずねられたり。
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VEPTRの会では、署名嘆願第二弾に向けて準備が進められています。
「今後は、続編の第二弾と題し・・・嘆願書を大臣へ提出したことで安心しては
いけないと思っております。
第二弾の意味合いは、ＶＥＰＴＲ早期認可に向けての嘆願という意味も含め
・・・皆さんにＰＭＤＡ（医薬品医療機器総合機構）という厚生労働省まで申請
書類が持ち上がる前に医薬品等を審査する所がある事、そこに対して、患者・
家族が目を向けている・・・という意味合いも含んでおります。
VEPTRの会より引用
http://blog.goo.ne.jp/dpkgs302/e/2ff560bdbe63005af6ef48fc99471ebe
(august03より)
添付写真は、上記でご紹介したブログ「育児とhandmadeとetc」のお子さんです
VEPTR手術を必要とし、認可を待っています。
国内において、先天性側彎症の発症数はわずかであり、その中でもVEPTRを必要
とするケースもほんとにごくごくわずかです。
でも、現実に、その手術を必要とし、VEPTRが認可されることを待っている
小さなこどもがいます
お母さん自身も、そしてそのお母さんのご両親が、お孫さんの為に必死に署名を
集めています、そして、そのお願いに応えてくれている大勢の善意の人たちが
います
舛添大臣のお力添えをいただき、事態は良い方向へ大きく進みはじめていると
思います。
肝心のVEPTR製造元.輸入販売元である「シンセス社」が肝心の承認申請書を
正式にPMDAに提出しているかどうかはまだ不明ですが、それも時間の問題だと
思います。
そして、大切なことは、5月19日だけで終わってはいない、終わらせては
いけないということです。
この写真のこどもが手術を受けられる日まで
このこどものほかにも、VEPTRを待っているこどもたちが手術を受けられる日まで
それが確実になるまで、運動をとめてはいけません。
いかに大臣よりの指示があるとはいえ、官僚/役所の立場と政治家である大臣の
立場とは微妙に異なるものです。
皆さんが大臣を支えるという意味も含めて、世論が大臣を動かし、世論が大臣の
後ろ盾になっているという大きなうねりを官僚/役所に対して持続して示すこと
が大切です。皆さんがさらに継続して、署名を集めることで大臣も動きやすく
なる、という現実があります。
マスコミはその瞬間だけ燃え上がりますが、翌日には新しいニュースを追い求め
て、昨日のVEPTRのことなど忘れてしまいます。
官僚/役所も似たようなものです。
忘れさせないこと、前回の63,825名の署名が厚生労働省の地下倉庫で眠って
しまわないように、皆さんからの新たな署名をPMDAの審査官の前に積み重ね
ましょう。
審査官の自己保身の為に存在するような、くだらないメーカーいじめの質問など
出しようもないくらいに、署名を積み上げましょう。
VEPTRは、たんにVEPTRだけの問題ではなく、その中には、側彎症という病気に
対するこの国のまだまだ未熟な社会環境のことも含め、脊柱検診の課題、
整体による過大広告、国内未導入の装具等々、そして欧米ではすでに多くの
患者に使用されている新しい医療機器がなぜ日本では使用できないか、という
デバイスラグの問題など、様々な問題がそこから浮き彫りに成ってきます。
私たちは、このVEPTR署名嘆願を厚生労働省に提出することで、マスコミを通じて
それらの課題、問題へも社会の目を振り向けることができます。
運動は、側わん症の治療と同じです。決して諦めないこと。
しつこいくらいに、粘り強く、地道に、少しづつ少しづつ積み上げていく。
前回は63,825名分の署名が集まりました。
今回、第二弾集計の当面の目標を6月末において、この一ヶ月間
皆さんみう一度集中して署名運動に邁進していただけませんか !
ご協力をお願いします。
ＶＥＰＴＲの会
嘆願書受付先：momotan0901@ybb.ne.jp まで、一度メールをお送り下さい。
折り返し嘆願書の書式・この運動の趣旨等を書いた用紙を送らして頂きます。
（お友達にもご説明しやすい様な書式も用意しております）
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