~step by step~[ 側弯症ライブラリー]患者の皆さんへ

側弯症(側わん症/側湾症/そくわん)治療に関する資料と情報を発信するためのブログです

VEPTR嘆願運動 第二弾の広がり 大治町議会議員 横井良隆議員のblog

2008-06-08 13:29:30 | VEPTR COM JAPAN
   もっと・もっといい『まち』へ横井よしたかblog
   http://blogs.yahoo.co.jp/ncwpw368/9994896.html


横井先生へ


 先生のブログへもコメントを記載させていただきましたが
 署名嘆願運動へのご協力に深く感謝いたします。

 私たちには、日本国の大きな政治のうねりに直接の関与をする機会も
 ありませんが、いま目の前で「救うことのできる命」に私たちが手を
 差し伸べることで「救うことができる」という現実を作り出そうと
 しています。
 嘆願運動をはじめてから、最初の二ヶ月間で 63,825名の皆さんから
 署名をいただくことができました。
 その署名をてことして、舛添厚生労働大臣と面会することができ、
 そして、それまで2年以上にわたりPMDAでたなざらしにされ、たった
 ひとりの審査官による科学性のない論拠のためにストップしていた
 VEPTR申請業務がようやく動きだすことができました。

 このVEPTR署名嘆願運動は、先天性側彎症のために、生命の危険に
 さらされている.....現実として、これまでは治療方法がほとんどなく
 また治療に挑戦してくれる医師も少なかったために、この病気のこども達は
 その多くが誕生から数年、長くても成人に至らずに死亡している状態でした。
 ....そのような状態のこどもを救う。という大きな目標を持つものですが
 同時に、多くの皆さんに、この国の医療制度、この国の医薬品や医療機器の
 審査制度の現実というものも、少なからず知ってもらう機会になったと
 思います。

 私たちの運動は、この病気のこどもの命を救うとともに、
 この国の医療制度......PMDAによる審査制度 (なぜ日本は欧米諸国よりも
 数年以上も古い医薬品、医療機器しか供給されないのか)に対する疑問を
 あらためて問いかける契機になると期待しています。
 
 そして、同時に、いまもう一度、学校における脊柱検診のあり方を見直す
 契機になってくれればと願っています。
 VEPTRとは直接の関係はありませんが、同じ側彎症のなかでももっとも
 患者数の多い、思春期特発性側彎症で苦しむ多くのこども達の人生を
 左右するのは、すべての出発点は、学校における脊柱側わん検診での
 早期発見ができるかどうかにかかっています。

 政治家の皆さんは、いろんなことで忙しくて、このような病気があることも
 この病気によるこどもたちの苦しみや、両親の不安、さらには長期的視点
 での医療コストへのインパクトなどに目を向ける機会もないと思います。

 今回、横井先生のブログを拝見する機会を得て、
 私 august03のかってなお願いかもしれませんが、政治に直接携わる先生がた
 のなかに、少しでもよいですから、このVEPTRを通じて、これまで知ることも
 なかった「こどもたち」の病気について知識と関心を抱いていただけますよう、
 そして、署名嘆願運動が、民主党という政党も通じて全国に広がってくれる
 ことを願っております。

 august03

           VEPTRの会
嘆願書受付先:momotan0901@ybb.ne.jp まで、一度メールをお送り下さい。
折り返し嘆願書の書式・この運動の趣旨等を書いた用紙を送らして頂きます。
(お友達にもご説明しやすい様な書式も用意しております)

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ブログ内の関連記事
「VEPTRベプター手術を待っているこどもがいます !」
 http://blog.goo.ne.jp/august03/e/dd6f7399db29758fc7c54430d7690e98

「VEPTR嘆願運動 第二弾にご協力 お願いします」
 http://blog.goo.ne.jp/august03/e/ec98ac7c9b4a9566e3cf8dc224bf2998


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アメブロから来ました (ちゅりん)
2008-06-08 21:33:44
アメーバブログの方にコメントいただいたちゅりんと申します。
はじめまして。私は症候性側湾症なので先天性の子とは若干状況がことなるとは思いますが…。辛さは凄くよく分かります。私の場合症候性だったため進行はかなり早く瞬く間に悪化。今生きていること自体奇跡的な状態でした。背骨は百数十度に曲がりました。最終的にようやく治療を試みてくれる医師に出会い今の自分があります。ハロー牽引や手術、コルセット治療受けました。本当に辛かったです。
今の子達に私のような思いをしてほしくないと強く思います。早急に承認されることを願っています。
返信する
Unknown (横井良隆)
2008-06-08 18:39:39
こんにちは。横井でございます。
コメントありがとうございました。
私に出来ることは限られていますが、子どもたちのために一生懸命活動してまいります。

大変なご苦労がおありだと思いますが、皆さんのご健闘を心から祈念いたします。
返信する

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