第3回移行期医療交流会の報告
たっぷりと中身の濃い交流会できました
11月7日(日)に開催しました。参加者は7人で、3回の累計参加者は32人となりました。
牛田から、以下のお願いと、第2回交流会以降に入手できた情報について報告しました。
お願い
愛知県循環器病計画への意見書提出は締切は17日(水)です。参加対象は「県民」ですので、当事者も親の方も提出することができます。
先生方のご献身に助けられて、現在の会員の方で成人先天性心疾患医療の難民となっている方は見当たりませんが、先生方も患者と同じだけ年齢を重ねられます。これからの患者・当事者により安心できる医療環境を引き継いでいくことが大切です。今年は愛知県循環器病対策に切れ目のない医療体制を具体的に位置付けていただける初年度です。
多くの方が参加されるように重ねてお願いします。
パブコメ提出の呼び掛けにいただいた返信
・当事者意見の提出が大切です。一番問題は産婦人科関係が最も遅れています。
・コーディネーターの配置、ACHDに関連する施設間協議会の設置の2点が実現していくといいと思います。今後ACHD患者の出産についても、ある程度県内で集約化して専門的に対応できる施設を作っていただけるようお願いします。
・具体的な対策などを挙げた方が良いと思いますが、まずは患者・当事者の生の声ですね。
移行期医療について(考え方)
守る会本部大会(10月31日)での、国立成育医療研究センター 賀藤 均 先生のご講演「日本の移行期医療」の一部を紹介しました
移行期医療のあり方 「移行期医療」+「自律・自立支援」
移行支援プログラム
・小児科一般診療において、患児の成長に合せて自分が治療の主体であることを教え、意思決定に参加できるよう支援する。また、自分の病気、病状、必要な治療を理解し、服薬管理等を身につけるよう支援する。
・移行支援外来において、さらに他者(成人診療科医師や学校関係者、職場関係者)に疾病の説明ができるように支援する。ヘルスリテラシーの獲得によるアドヒアランスの向上、自立不安の解消なども支援し、適切な健康管理ができる自律した成人患者となるよう応援する。
今後の移行期医療
移行期医療支援センターの役割 (設置状況 全国で7都府県で設置)
・成人期の小児慢性疾患の患者に対応可能な医療機関の情報を把握・公表
・小児期の診療科・医療機関と成人期の診療科・医療機関の連絡調整・連携支援
・患者自律(自立)支援を円滑に進めるための必要な支援
具体的な取組内容
・連絡体制の整備
・相談受付体制の整備
・在宅介護や緊急時の受入れ先の確保の支援
・各医療機関の自律(自立)支援の取組の支援
・小児慢性特定疾病児童等自立支援員との連携
・移行期医療支援の進捗状況の評価、改善策の検討
難病・小慢対策の見直しに関する意見書について
https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000805891.pdf
2011年7月14日に、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会において、「難病・小慢対策の見直しに関する意見書」がとりまとめられました。その中に次の記載があります。
○ 移行期医療については、国において、移行期医療支援センターの設置促進のための対応について、財政支援の在り方を含め、検討すべきである。
主な交流内容は
・意見書を書こうとしていますが「県の人にも共感いただけるような内容」と考えると筆が…
・自分の要望や意見を率直に書けば良いのでは…
・妊娠・出産の事、大きな病院HPでは受入れOKとも思えますが…?
・学会同士や、県も含めた連携してほしい。対応可能な病院のリストや公的な相談先があれば…
・小児の病気と成人期の病気は違うものです…
・若い世代の循環器Drにも成人先天性心疾患に興味をもってほしい、他診療科連携も進めてほしい…
・大きな病院とつながっている、成人先天心を診ていただけるかかりつけ医・開業医がほしいですが…
・「県外からの患者」を診ても良いと言ってくださるDrもみえます。(会に相談ください)
・小児病院などで、医師以外に相談できる人・部署などがあれば良いのに…
・一人で受診できるようになったことの経験紹介など(複数事例)
・自分の病気のこと、周りの人に説明するのにメモを作ったことも…
・自分の病気の情報は、年齢層に応じて、医師→親→本人と管理する人が移っていきます。守る会は「しんぞう手帳」の活用も呼び掛けています。
・就職する時にちゃんと説明できるかどうかは、その後の社会人生活に大きな影響がありますしので…
・青年会員でラインを活用し、交流会もしています。連絡下さい。
当事者同士で話せる環境です。成人になっていない方もよろしかったら参加ください。(会に連絡いただければつなげます)
などでした。