令和5年度愛知心臓病の会総会・医療講演会・交流会を「対面」で開催します

久しぶりの医療講演会に参加ください

日　時　　7月23日（日）　13：30～15：30
　　　　　　　　総　会　　13：30～14：00
　　　 　　講演会　　14：00～15：30
　　　　　　　　　　　講演会終了後に「交流会」も開催します。
会　場　　東別院会館　205号会議室
　　　　　　　　名古屋市地下鉄名城線「東別院駅」4番出口　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　駐車場あります
参加費　　無料

講演１　「心疾患児は何に注意していくか？」
　　　　　　　西川　浩　先生　　中京病院　小児循環器科診療部長
　　　　　　　　　　　　　　　　中京こどもハートセンター　小児循環器科部長
　　　　　　【西川宏先生からのコメント】
　　　　　　　　心疾患児と云っても一人一人様子は異なります。
　　　　　　　　今回はその児におかれた病態に沿って生活上注意すべき点などについて
　　　　　　　　お話出来ればと考えています。

講演２　「中京病院での小児心臓手術の進歩」
　　　　　　　櫻井寛久　先生　　中京病院　心臓血管外科　医長
　　　　　　【櫻井寛久先生からのコメント】
　　　　　　　　中京病院は東海地方で小児心臓外科手術を最初に始めた病院の一つであり、
　　　　　　　　左心低形成症候群に対するノーウッドの日本最初の生存例は中京病院の症例
　　　　　　　　であり、そのほか無輸血手術に対する取り組み等が全国に知られています。
　　　　　　　　近年では成人先天性心疾患に対する再手術や複雑新生児手術、冠動脈起始異
　　　　　　　　常に対する手術等で日本をリードする施設となっています。
　　　　　　　　今回中京病院での小児心臓手術の歴史についてお話ししたいと思います。

参加申込・問い合わせ先　牛田まで
　　　TEL 090-5631-1678　　メール　masamiu345@yahoo.co.jp
　　　　　　会員名・連絡先・問い合わせ概要などをお伝えください。

令和４年度 移行期医療支援体制実態調査 事業報告書

厚生労働省のホームページに、
「移行期医療支援体制実態調査」報告書があげられています。
全国で実働している移行期医療支援センター7カ所に対して厚生労働省が民間業者に委託して実施をした調査のについてまとめられたものです。

★報告書 https://www.mhlw.go.jp/content/001085834.pdf
★資料編 https://www.mhlw.go.jp/content/001085835.pdf

各地に作られたセンターが、どのような体制で運営されているのか
何ができていて、どんな課題を抱えているのかがわかる資料になっています。
「まとめ」の部分は以下の内容でした。

御参照ください。

愛知心臓病の会　牛田正美


令和４年度難病等制度推進事業 移行期医療支援体制実態調査 事業報告書
令和５年３月

（3）まとめ
　移行期医療支援の課題については、ガイド内に課題解決に向けた基本的考え方及び 目指すべき方向性が示されているが、前述したようにガイドに記載された内容の実践 が十分ではなく、未だに課題となっていることが分かった。
　特に、患者の橋渡しを円滑に行える医療体制を構築するための、小児期の診療科・ 医療機関と成人期の診療科・医療機関のネットワーク構築が十分ではないことが最も大きな課題であると考える。
　このため、小児期の診療科・医療機関と成人期の診療科・医療機関のネットワーク構築を強化する施策については、小児期、成人期の連携が円滑に行われている地域の調査や今後の検討が必要であると考える。例えば、移行期医療支援センターに運営協議会等の設置を改めて求めるとともに、当該協議会へ参加する医療機関の数を増やすため、管内の多くの医療機関に参加を促していくことが有効ではないか。
　また、移行期医療支援施策の中核は、移行期医療支援センターが担っていくものと考 えるが、実態把握調査において、「移行期医療を推進するためにはインセンティブ（診 療報酬）が必要」との意見が複数あった。診療報酬によるインセンティブがあることで、 移行期医療支援が加速されるのであれば、移行期医療支援センターと診療報酬の両者を移行期医療支援施策の両輪として、施策を推進していくことが必要ではないか。
　一方、本事業では、医療機関の連携施策に的を絞って調査を実施したため、教育機 関、患者会、福祉、小児慢性特定疾病児童等自立支援員等の地域の関係機関との連携や、関係機関の移行期医療支援における役割については、実情が分かっていない。今後、更なる実態把握や検討が必要なのではないか。
　さらに、本事業のヒアリングにおいて、移行困難とされた、医療的ケアや重症心身障害のある児童については、小児から成人まで診ている在宅医と早くから繋がり、在医が緊急入院先の確保や一定の専門医に紹介が可能であれば、医療の移行を行うことなく在宅医が診続けるケースもあるのではないか、といった意見があった。在宅医の関わりも、移行期医療支援を考える上では重要な要素であると考える。今後有識者による更なる議論が必要ではないか。
　なお、移行期医療支援における医療の体制整備と並ぶ柱である、「患者・家族の自律 （自立）支援」については、移行期医療支援の枠組みだけでなく、児童福祉法に規定されている「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を活用して実施することが望まれる。「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」の自立支援と移行期医療支援センターが実施する患者の自律（自立）支援は、実施する内容が異なる場合もあるが、患者自身が自己決定できるように自律（自立）させるという目的は同様であると考えられることから、これら 2 つの事業の連携についても今後検討していく必要があるのではないか。

以上

「名古屋大学医学部附属病院 小児循環器センター」立ち上げのご報告

これまで中京病院でお世話になってきました、櫻井先生、大橋先生が、名古屋大学病院に移られました。連名でのご寄稿をいただきましたのでご紹介します。

「名古屋大学医学部附属病院 小児循環器センター」立ち上げのご報告

令和5年3月4日
名古屋大学医学部附属病院 小児循環器センター
　　心臓外科　病院教授　　櫻井　一
　　小児科　　病院準教授　大橋直樹

　このたび2023年3月1日に、正式に「名古屋大学医学部附属病院 小児循環器センター」が発足いたしましたので、会員の皆様方にその背景と、今後の展望についてのご報告をさせていいただきます。
　立ち上げのきっかけは2016年に遡ります。名古屋大学としての中期目標の1つとして、「小児医療センター」を設立し小児医療に力を入れていくという基本方針が決定され、その一環としての小児循環器センターという位置づけです。以来立ち上げのための検討会議を重ねてまいりましたが、途中コロナ禍で3年ほどのブランクが生じてしまいました。その間にも、新たに名古屋大学で小児の心臓手術が始まることや、私どもが異動するとの情報は拡がり、会員の皆様のなかにも伝え聞かれた方も多いかと存じます。これまで私どもが在籍していた中京病院はどうなっていくのか、などというご不安の声を伺ったこともあります。この場をお借りし、会員の皆様にご不安、ご心配をおかけしましたことをお詫び申し上げます。
　これまで私どもは、それぞれ中京病院の心臓外科および小児循環器科でともに20年以上、最終的にはそれぞれの診療科の責任者として、この地域の小児循環器医療に携わってまいりました。その間に多くの治療経験を重ね、新生児や重症例を最優先で受け入れ、重症度の割合が高い状況のなかでも、全国で有数の治療成績を収めてまいりました。
　一方で、昨今声高に少子化の影響が危惧されていますが、小児循環器医療も例外ではなく、とくに小児患者様の絶対数の減少（＝次世代を担う医師の臨床経験値の減少）、小児循環器医療を目指す医師の絶対数の減少（とくに心臓外科）という状況になってきており、その中でいかに医療レベルを維持、発展させていくかが学会全体の課題になっています。このため当地域でも、次、次々世代を見据えた長期的な発展を考えざるをえず、より良い医療を目指すための異動となります。
　大学病院で先天性心疾患治療を行う利点としては、より多くのマンパワー、多様な専門チーム、胎児から成人期まで対応可能な各科の存在、高度な医療設備の存在などがあり、名古屋大学としては地域的な利便性、移植も可能な施設であることがあげられ、将来的に大きな発展性があると考えています。
　とはいえすぐには現在の中京病院並の医療を提供することはできず、これから少しずつ良いチームを作っていくのが私どもの役目であり、数年かけて中京病院と同等以上のレベルにしていきたいと考えています。このため新生児最重症例の患者様の治療は、新規の心臓カテーテル検査室の稼働開始とともに2年後くらいからの開始を目指しております。また成人先天性心疾患の患者様につきましては、現在でも最重症例の手術治療等を名古屋大学病院でも行ってきておりますので、そこはこれまでどおり行ってまいります。幸い名古屋大学病院と中京病院は地理的に近いため、医療連携がとりやすく、今年から本格的な医療従事者の人事交流が始まります。名古屋大学小児循環器センターの準備期間中も患者様にご迷惑をおかけすることのないよう、私どもや他のスタッフも名古屋大学病院と中京病院を頻繁に行き来しながら、一体になりワンチームとして運営し、最善の医療を継続してまいります。患者様におかれましては、とりあえず最初にどちらの施設を受診されましても両病院の体制に応じて、最善の治療を受けていただけるよう両病院で緊密に連絡を取りながら対応してまいります。
　これまで先天性心疾患治療を受けられ今後も長く経過観察が必要な患者様のため、今後生まれてこられるであろう未来の患者様のため、是非今後とも皆様のご支援をよろしくお願い申し上げます。

明日から使える「医療者とのコミュニケーションのツボ」学習会に参加ください

明日から使える「医療者とのコミュニケーションのツボ」学習会に参加ください

テーマ
身障手帳取得にまつわる医療ソーシャルワーカーの活用の仕方
～「患者はソーシャルワーカーの活用の仕方で人生が変わるよ！？」
　　　明日から使える医療者とのコミュニケーションのツボ～

内容：医療機関は医療専門職の集合体です。患者、家族は日々を営む「生活者」そのものであり、抱える疾患と生活、例えば家族、住まい、就労、教育など様々な生活のあれこれと折り合いをつけていかなければなりません。しかし、医療機関は「生活者としての視点」が十分ではないことがあります。難病を抱える患者さんにとって、生活をつなぐ身障手帳取得は大きなことですが、医療職とのコミュニケーションの困難さが取得の大きな壁となっていることがあります。ソーシャルワーカーは医療機関で、唯一福祉専門職で常に患者を「生活者」としてとらえ、「医療」と「生活」をつなぐ院内で唯一無二の専門職です。患者・家族と医療職との円滑なコミュニケーションを支援する機能を持ち、このことは大変大きな役割です。今回の勉強会では実際の事例を用いながら、手帳取得に向けてソーシャルワーカーの役割、ソーシャルワーカーの「活用の仕方」をお伝えしたいと思います。
当日は、現場のおはなしをさせて頂き、少しでも翌日から使えるようなハウツーを共有できればと考えています。

１　日　時　　４月23日（日）　13：30～15：30
２　会　場　　ウインクあいち　１００７
　　　　　　　　　名古屋市中村区名駅4丁目4-38（名古屋駅前）
３　講　師　　早川裕子　さん
　　　　　　　　　豊橋市民病院　患者総合支援センター　専門員　社会福祉士
４　テーマ　　明日から使える医療者とのコミュニケーションのツボ
５　参加費　　無料
６　募集定員　30人（先着順、予約制）
７　主　催　　愛知心臓病の会（全国心臓病の子どもを守る会愛知県支部）
８　共　催　　ＮＰＯ法人愛知県難病団体連合会
９　後　援　　愛知県、名古屋市（依頼中）

【申し込み・問い合わせ先】
　　愛知心臓病の会（担当 牛田）
　　メール・SMSで以下の項目をお知らせください
① 氏名、②電話番号、③メールアドレス、④所属団体
　　　　Mail：masamiu345@yahoo.co.jp Tel:090-5631-1678

【講師プロフィール】
早川裕子さん　　豊橋市民病院　患者総合支援センター　専門員　社会福祉士
　・平成13年　豊橋市民病院入職
　・豊橋市民病院初の医療ソーシャルワーカーとして従事してきました。
　・同年より刈谷豊田総合病院（当時）浅野正嗣先生がスーパーバイザ－となり現在まで指導を
　　受けています。
　・現在は医事課医療相談グループ社会福祉士８名の管理職です。
　・臨床は主に小児科、新生児科を担当しています。
　・院内では臨床倫理検討委員会、虐待対策委員会などの事務局を担っています。
　・愛知県医療ソーシャルワーカー協会会員、日本社会福祉士会会員、
　　公益社団法人日本医療社会福祉協会会員、一般社団法人日本家族療法学会員。

障害者手帳取得により利用できる 医療費以外でのメリットを紹介します

「医療費がかからないから
身体障害者手帳は必要ないのでは？」と考えている方に
　　身体障害者手帳を取得し、
　　　　「割引・減免は受けられないでしょうか」と聞いてみましょう

取得により利用できる
医療費以外でのメリットを紹介します

日本では、障害者福祉サービスは、手帳取得の有無が利用できるかどうかの条件となっています。取得により利用できる医療費以外でのメリットを紹介します。
守る会の「心臓病児者をささえる社会保障制度」も参照ください。
手帳取得に向けた学習会を4月に開催する準備をしています。
「手帳取得について知りたいこと」があれば事前にご連絡ください。

ＪＲ運賃などの割引　　本人も介護者も乗車料金半額になります
【電車や新幹線、どうやったら割引になる？】障害者手帳を使った割引の適用範囲と支払い方法（アンリーシュ参照）
https://unleash.or.jp/moms/document/2021/03/11271/

航空券も割引になります。
航空運賃は半額ではありません。
よく、早割などの方が安いから…ということも言われますが、手帳の方が優先搭乗や介助を受けられるなどの配慮があります。

高速道路の障害者割引
「身体障がい者の方が自ら運転する場合」または「重度の身体障がい者の方もしくは重度の知的障がい者の方が同乗し、障がい者ご本人以外の方が運転する場合」に、事前に登録された自動車1台に対して、割引率50%以下の障がい者割引を実施しております。（NEXCO中日本HP参照）
https://dc2.c-nexco.co.jp/etc/discount/handicapped/

タクシー料金割引
乗車した時に障害者手帳を提示すれば1割引となります。
自治体によっては「福祉タクシー利用券」を発行しています。

公共施設や映画館などの割引・減免
公共施設駐車場、自転車駐輪場、東山動植物園、科学館、映画館など
愛知県内658施設（障害者手帳で行こう！～全国版～参照）
障害者手帳で行こう！～全国版～　 (shogaisha-techo.com)　

スマホ料金割引
ドコモ：ハーティ割引、au：スマイルハート割引、ソフトバンク：ハートフレンド割引
があります。
割引内容にはキャリアによって若干の違いはありますが、基本料金・オプション・手数料などが通常価格よりも安くなるのは魅力です。

自動車運転免許取得費助成
名古屋市の場合　自動車運転免許取得補助金の支給
指定自動車教習所で教習を受け、普通運転免許を取得した場合、その取得に要した費用の3分の2に相当する額（ただし10万円を限度とします。）を支給します。
ウェルネットなごや
https://www.kaigo-wel.city.nagoya.jp/view/wel/shiori/social/hojyokin.html
豊川市　身体障害者の自動車運転免許取得費を助成 (toyokawa.lg.jp)

自動車税減税
特定の条件を満たすと、障害者の方が利用する車の税金は減額、あるいは免除されるんです。
「自動車税.com」参照　　https://zidoushazei.com/basic/genmen/

車の購入割引
「障がいのある人が車を購入する場合、諸々の改修費も考えると費用が高くなってしまう」という悩みを抱えている方も多いでしょう。しかし、障がいのある方が車を購入する場合、その条件によっては割引を受けられることもあります。
障がい者の車の購入は割引が利用できる！対象者や利用できる種類と手続き方法｜新車・中古車の【ネクステージ】 (nextage.jp)

障害者総合支援法に基づく障害福祉サービス
自立支援医療（育成医療、更生医療、精神通院医療）、補装具（車いす購入費など）、日常生活用具、放課後等デイサービスなど。
障害児・者の利用者負担は原則1割です。

税制上の優遇制度
所得税、住民税の控除が受けられます。
障害者控除、特別障碍者控除、同居特別障害者の場合　があります。
手帳が必要です。

就労支援
障害者枠雇用制度があります。
大人になる前にも小児慢性疾患自立支援事業として取り組まれる場合があります。
就労にむけての支援事業もあります。


障害児・者への手当（市区町村役所にお問合せください）
手帳取得が条件ではありません。
特別児童扶養手当、障害児福祉手当、特別障害者手当。
国が定めた手当制度です。制度ごとに「認定基準」があり、所得によっては支給制限もあります。


相談に応じていただける方はみえますか？
医師とのコミュニケーションの相談はできますか？

名古屋市「自立に向けて一緒に考えよう！講演会」のお知らせ

令和4年度第3回小児慢性特定疾病児童等自立支援事業講演会のお知らせ
参加費無料　オンライン開催

自立に向けて一緒に考えよう！
～相談できる人・場所はありますか?～

病気とつきあいながら自立して生活・仕事ができるだろうかなど、ひとりで悩んでいませんか。
小児慢性特定疾病をもつ方々の相談に対応されている講師のお話を聴いて、
将来について一緒に考えましょう!就職相談などにのってくれる場所もご紹介します。

日　　時　　令和４年12月１７日(土)　14時00分～15時30分
開催方法　　Ｚｏｏｍによるオンライン開催
　　　　　　　　※参加に必要なパスコードなどの詳細は受講通知メールの際にご連絡します
対　　象　　小児慢性特定疾病医療受給者(中学・高校生以上向け)および保護者、
　　　　　　申請予定の方30組
　　　　　　　　※応募多数の場合は抽選となります。

講師プロフィール
　　静岡県立こども病院医療ソーシャルワーカー／静岡県小児慢性特定疾病児童等自立支援員
　　城戸貴史氏
　　2006年～静岡県立こども病院医療ソーシャルワーカーとして勤務。
　　静岡県小児慢性特定疾病児童等自立支援員、静岡県育児対策支援コーディネーター、
　　日本小児総合医療施設協議会ＳＷ連絡会運営委員長を兼務している。
　　社会福祉士等、複数の資格を持ち、子どもに関わる多領域の専門職が連携して支援できる
　　体制づくりに尽力している。
　　2016年には、小児専門病院としては全国で初めてハローワークとの業務提携を実現された。

申込方法
　　名古屋市電子申請サービスよりお申し込みください。（チラシ参照ください）

申込締め切り　令和4年12月5日（月）

留意事項
　　パソコン、スマートフォンなどの端末を各自ご用意ください。
　　申し込み締め切り後、申請時ご記入いただいたメールアドレスにご案内をお送りします。
　　通信費は参加者の負担となります。

問い合わせ
　　名古屋市子ども青少年局子育て支援課
　　電話　（０５２）９７２－２６２９

愛知心臓病の会障害年金学・交流会の報告

障害年金学習会の報告

11月3日（文化の日）に、ウインク愛知1209室で、障害年金学習会を対面で行いました。
　参加者は、22人（講師1人、愛知心臓病の会会員14人、他疾患患者３人、支援者4人）でした。
　講演内容は、「障害年金の制度についての簡潔な説明」から始まり、「発症から障害年金支給までの手続きの流れ」「病歴・就労状況等申立書についてのアドバイス-・チェック項目」と進み、「これまでに支給につなげた事例の『循環器疾患の障害用診断書』を参照しながらの事例紹介」と進みました。お話しの内容が具体的で分かり易かったです。
　その中で、「生活保護はセーフティネット・最後の砦であり、障害年金は権利です」と触れられました。
　「障害年金への備え」として、年金を具体的に考えていない時点でもできることとして、初診時と診断書作成時の医師が異なる場合、「受診状況等証明書」（初診日の証明）を「医師に作成していただく」ことがあげられました。
　診断書で要注意なのは、臨床所見・自覚症状、心機能分類（NYHA）、一般状態区分表、現症時の日常生活活動能力及び労働能力などと指摘されました。
　司会者から
「毎年更新時に打ち切られる不安がつのるが、医師とどのようにコミュニケーションとればよいのか」
「働いていても受給できるのですか」「自分で出来るとはどういうことなんでしょう」
「後日必要になるかもしれないので、病院でもらった書類はすべてファイルしておくべきですね」
「体調が悪いときの状況を判断の基準として説明するためには、体調が悪いときにも通院・検査しておいたほうが良いですね」
など再度の説明をお願いした後に、参加者からの質問へと続きました。
　参加者からは、会員参加者の６割をこえる８人から、「日頃、不安・疑問に思っていること」の具体的内容が質問・発言されました。
　対面限定開催であり、「ここだけの話」満載の「楽しい・具体的な勉強になる」学習会となりました。

　「医師へのお願い内容」「書類記入のポイントとサポート」など、障害年金支給へのハードルは大変に高いです。専門職への相談をお勧めします。
　なお、白石先生事務所へのお問合せは、HPの「お問い合せ」からお願いしますとのことです。
https://www.sharoshi-office.com/contact-us/

「障害年金に備えるには」学習会に参加ください

愛知心臓病の会　会員　各位　様
　2022年10月1日　　会長　牛田正美

「障害年金に備えるには」学習会に参加ください

日時　11月3日（文化の日）　13：30～14：30
会場　ウインクあいち１２０９号室
講師　白石美佐子さん（社会保険労務士　気さくな先生です）
定員　20名（参加費無料）
10月15日までは「会員優先」で受付します。

健常者でも事故などで障害年金を受給している方がみえます。厚労省発表では令和3年3月時点で全国で220万人が受給してみえます。
守る会のアンケート調査（2018年実施）では、働いている患者の4割以上が年収200万円未満でした。「働いた収入だけでは暮らしていけない」という切実な声がとどいています。
　守る会は、国への重点要求項目として「心臓病者が安心して暮らせる所得補償制度の確立」を国への重点要求項目としています。（心臓をまもる10月号21ページ参照ください）
　「請求手続き」ができるのは20歳の誕生日以降ですが、先天性心疾患患者・家族は障害年金に「備える」ことが求められると思います。
「備える」とは、すべてを理解しておくというのでなく、「いまやっておかなくてはならないこと（初診日関係書類の管理など）」以外は、「そういえば関連の話を聞いたことがある」程度で良いと思います。問題に直面した時にあわてなくてもよい「備え」を一緒に学びましょう。

講師のお話しのあとは、久しぶりの「交流会」も開催します。
参加会員には白石先生の著書「マンガでわかる障害年金」をプレゼントします。
誘い合って参加ください。

申込・問い合わせ TEL　０９０－５６３１－１６７８（ＳＭＳも可）
　 Mail masamiu345@yahoo.jp

申込には　　氏名、メールアドレス、電話番号をお知らせください


コロナ第８波とインフルエンザの同時流行も危惧されていますが、できる限りの対策をして、対面での学習会とします。

特別支援学校教諭から見える「病気の子どもの教育」オンライン学習・交流講演会のお知らせ

愛知心臓病の会教育問題　学習・交流会
特別支援学校教諭から見える「病気の子どもの教育」
オンライン講演会

会員以外の方も参加いただけます

と　　き　　8月27日（土）　10：30～11：30
開催方法　　ZOOMオンライン
講　　師　　長谷川　健先生（愛知県立大府特別支援学校・教諭）
　　　　　　　　県内唯一の病弱特別支援学校に教諭として勤め、院内学級（施設内教育）
　　　　　　　　や訪問教育（院内学級が設置されていない病院）で、入院している小中
　　　　　　　　学生と一緒に勉強されている先生です。ご自身も心臓病の当事者です

お話のポイント
　　施設内教育学級（院内学級）・訪問教育について
　　病気について、復学支援について
　　入院している中学生の進路について
　　生涯にわたる学びを
　　心臓病者の就労について（当事者として）　など

お子さんの学校生活、進学、就職など、
お悩みや聞きたいことがあれば、率直にお話しください

お申込み・お問い合わせ　　愛知心臓病の会（担当：牛田）
TEL　090-5631-1678（SMS可）
Mail　masamiu345＠yahoo.co.jp

これからも注目していきたい「愛知県循環器病対策推進計画」

これからも注目していきたい「愛知県循環器病対策推進計画」
（令和4年1月・愛知県HPより）
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/kenkotaisaku/junkanki-keikaku.html

② ライフステージに応じた循環器病対策の推進　（抜粋）
ア 小児期・若年期の循環器病対策
＜現状・課題＞

〇循環器病の中には、先天性心疾患や小児不整脈、小児脳卒中などの小児期・若年期から配慮が必要な疾患があります。
〇小児期等の循環器病患者の中には、日常生活及び社会生活を営むために、恒常的に医療的ケアが必要な児童もいます。
〇近年の治療法の開発や治療体制の整備等により、小児患者全体の死亡率は大きく減少した一方で、先天性心疾患等の原疾患の治療や合併症への対応を継続したまま成人期に移行する患者が増加していますが、対応可能な医療機関や医師の不足等の課題があるといわれており、小児から成人までの生涯を通じた切れ目ない医療が受けられるよう、総合的な医療体制の充実が求められています。
〇関連学会では、成人先天性心疾患分野の診療を担う専門医の育成が進められており、県内では専門医修練施設が５か所認定されています。
〇県や保健所設置市では、小児慢性特定疾病児など長期にわたり療育が必要な児及び家族等に対する相談支援や、療育支援を支える多職種の資質向上のための研修会を開催しています。
〇あいち小児保健医療総合センターでは、患者・家族会の情報や、小児に対する訪問看護やリハビリテーションの情報を Web サイトで発信しています。

【今後の方策】

〇日常的に人工呼吸器による呼吸管理等を要する医療的ケア児が、在宅においても安心して療養できるよう、小児在宅医療に対応できる医師の養成や小児在宅医療関連従事者間での連携構築を目的とした研修を実施します。
〇成長過程を通じた切れ目ない支援を行うことができるよう、医療機関の連携状況や診療を担う専門医数等の移行医療の現状を把握するなど体制整備に向けた検討を始めるとともに、小児患者とその家族が、安心して暮らすことができるよう医療、保健、福祉、教育機関等の関係機関の連携による相談支援及び疾病にかかっている児童の自立支援を引き続き推進します