乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

え?!アフィニトールっ!?

2014-10-06 18:48:53 | 日記
最近、日中は汗ばむ陽気なのに朝晩は、めっきり涼しくなり肌寒いくらいの日が多かった東京です。
今日は朝から台風でした。
んー、秋ですね。

最近、なんだか夏の時期よりもカラダが痛い(泣)。

気温が低くなるとカラダの痛みが強くなる気がします。
え~ん。冬が来るのがコワい…。

さて。先日の受診日は忙しかったです。

その日の予定は…
1.採血
2.放射線科で放射性同位元素の注射
3.外科の診察
4.ランマーク注射
5.精神科の診察
6.ソーシャルワーカー面接
7.放射線科で骨シンチ撮影

…だったので、朝は普段の通院日より30分以上早く家を出てチビを保育園へ送り、病院へ。

病院に着いたら再来受付機が稼動開始するまで、よい子はキチンと並んで待ちます。

受付が始まり、診察券を受付機に通したら急いで血液検査室へ!

「よしっ!なかなかスピーディーに採血の順番が取れたな。9時の放射線科に余裕じゃん」と思いながら採血室の前で待つこと45分。

あれ?
変だなぁ。呼ばれない。
それどころか、私より後に受付した人が呼ばれてる。
イヤな予感。

と思っているうちに、やっと私の名前が呼ばれた。

「はい。のぴりぃです」返事をすると、そこには困り顔の採血室受付スタッフ。

「診察予定表には確かに採血が書いてあるのですが、主治医のオーダーが入っていないんです」と受付スタッフ。

え?!

さらに10分以上待っていると、受付スタッフが申し訳なさそうに「主治医に確認したら“今日は採血しなくてよい”とのことで…。お待たせしてすみませんでした」とペコリ。

んー…。

受付スタッフさんは悪くないですよ。

悪いのは外科の主治医だよ(泣)。

採血が無かったのなら、無理して早く来なくて良かったのに。

あぁ。

チビに「急げ~!」と朝食食べさせて着替えさせて夫にも急いでもらって親子で頑張って30分以上いつもより早く家を出た、今朝のバタバタして大変だった、あの時間を返して欲しい(泣)。

受付スタッフさんは悪くないですよ…。丁寧に確認&対応してくれてありがとうです。

主治医への腹立たしい気持ちを抱えながら、エレベーターで放射線科へ。
放射性同位元素の注射をしてもらい、「4時間後に戻って来ま~す」とスタッフに声をかけて、またエレベーターへ。

そして、いざ、外科の主治医の診察。
夫も同席で。

先ほどの採血オーダーミスについて、主治医は当然、何も触れない。何も言わない。
主治医のことだから、もう、オーダーミスなど忘れているのでしょう。
電子カルテ見てるんだから分かりそうなのに。

主治医のオーダーミスで患者や家族がイヤな思いをしているなんて、主治医自身は気づきも想像も しないのかな。

主治医とのコミュニケーションを既に諦めている私からも、ここでは敢えて採血については話しませんでした。

話したら余計に腹がたちそうなので(苦笑)。

どうですか?と主治医が訊いてきたので、
「骨転移部の痛みが取りきれない。全身の関節痛もツラい。痛いのに、日中の眠気が強くて困る。一日中ぼーっとする。めまいがする。痛みはガマンすればガマン出来る程度ではあるので、日常生活は大きな支障なく一応暮らせている」と答えた私。

すると、主治医から思いがけない返答が!

“痛いのガマンしなくてイイからさ。痛み止めをテープに替えよう”と主治医。

はぁっ?!
顔には出さないけれど私はムッとしました。

「以前に私がオキシコンチンをテープタイプの薬に替えてほしいと頼んだ時には、“骨転移の痛みはテープじゃ効かないから”って言って替えてくれなかったくせに」と心の中でブツブツつぶやきながら。

たぶん、最近になって認可された新しい痛み止めテープだろうとは思うけど…。

『以前は無かったけど、骨転移の痛みにも効くテープが出たんだよ』とか言ってくれても良さそうなものなのに、何も説明無し。

貼り方とか、オキシコンチンからの移行方法などの具体的指示も、副作用も注意事項も、当然のごとく、全く無し。

おいおい。それで良いのか?!
まぁ、あとで添付文書や製薬会社のホームページを良く読めば良いから、今は敢えて何も訊くまい。←声には出さず心の中だけで突っ込んだりつぶやいたりする私。

「じゃあ、テープにしてみます」
私は そう答えたあと、今日の午後に骨シンチがあることと、12月にはPETを撮りたいことを事務的に主治医に伝えました。

すると、主治医は“アフィニトールって話したっけ?”と。
さらに“ホルモン剤と併用する分子標的薬なんだけど、お値段が高い。パンフレット渡すから読んで考えておいて ”とパンフレット3冊セットが机の上に。

さらにさらに、“分子標的薬って言うのはね、上皮細胞増殖因子の増殖を促進する物質に付くタンパク質を選択的に狙い撃つクスリだから。分子標的薬だから”と、薬理作用機序を早口で述べる主治医。

分子標的薬の意味とか機序とか説明しなくても良いよ…と私は思ったけど、黙ってました。

そして、同席の夫は主治医の日本語に反応できていませんでした(苦笑)。

そして、“分子標的薬だから、お値段高いから、使ってる人は少ないけど、考えておいて”と。

あれ?
私、一応、まだホルモン剤が効いてることになってるんじゃなかったっけ?!

アフィニトールって、ホルモン剤に抵抗性が出てきた(すなわち、ホルモン剤が効かなくなった)患者に使うんじゃないのか!?

「その、アフィニトール飲んだらホルモン剤飲まないようになるんですか?」と、一応、訊いてみる私に、主治医は“ホルモン剤も飲みます。ホルモン剤飲んでアフィニトールも飲む。両方飲みます ”と即答。

ホルモン剤の副作用がツラい私にとって、もし、ホルモン剤を飲まなくなる代わりにアフィニトールを…っていうなら、まぁ、使うかどうか考えてみても良いかな?とも思うけど。

ホルモン剤も続けます、アフィニトールも追加で飲みますなんて、これ以上副作用が増えたら、それこそ命が縮みます!!←と思っても、主治医には言わない。

渡されたパンフレットを持って診察室をあとにする私と夫。

主治医にしてみれば、選択肢の一つに成りうる新しいクスリを説明しておこう…という親切心なんじゃないかと思いますが、あまりにも一方的な感じに、私はガッカリ。

丁寧さ、とか、患者の気持ちを大切にする、とか、全然無いと感じてしまう私。

主治医は外科医だから、仕方ないのか。

この病院は、緩和ケアスタッフも、患者に対しての共感性や受容の能力が低いしなぁ。

あぁ…病院、移るか?!

突然のアフィニトール提示に、驚くやら呆れるやらの私、のぴりぃ。

副作用で口内炎が ほぼ必発で免疫抑制作用があるアフィニトール、私は今のところは使いません。(キッパリ!)って、次回の受診時に、言おうっと。

読んでいただき、ありがとうございます。

デジタルマンモグラフィ検診車

2014-10-03 22:41:48 | 日記
先日、東京都がん検診センター(昔の多摩がん検診センター)に子宮がん検診に行ったとき。

駐車場に、大きなピンク色の検診車が。

近づいて見てみると、車体には『デジタルマンモグラフィ検診車』と書いてありました。

胸部レントゲン車とか消化器(胃)検診車とかは自分が実際に体験して知っていたけれど、マンモグラフィの検診車の実物は初めて見ました!

以前、都庁前広場でのイベントでデジタルマンモグラフィ検診車が来てたよ、と聞いたことはあったのですが。

このデジタルマンモグラフィ検診車で、出張乳がん検診が出来るんですね~。

遠くの病院や検査機関にわざわざ行かなくても、身近な保健センターや市役所でマンモグラフィの検査が出来れば、乳がん検診の受診率も上がるんじゃないでしょうか?!

デジタルマンモグラフィ検診車、イベントなどの特別な時だけでなく、実際に市町村での検診などで日頃からもっと活躍して欲しいです。

そして、がん検診の受診率向上と合わせて、早期に見つけた がんをしっかり診断し治療してくれる医師や看護師やコメディカルスタッフの養成・育成も必要だと思います…。
人数増やして、質の向上もお願いしたいです。

読んでいただき、ありがとうございます。