Black Pete or White Pete

今日のお題は悪い光と良い光です

Peteはひかるのニックネームです。英語でHikaruと言うのは発音しづらいようです。なので小さい頃からピーターパンが大好きだったのでピートにしました

ひかるは多重人格では無いのですが、何か心配事をきっかけに突然機嫌が悪くなり、ドアを叩いてみたり、大きな声を出してみたり、もう手がつけられなくなります。そのきっかけのほとんどが部屋にあるコンピューターやビデオ、Player、または古いウィンドウズ98で遊ぶ。CD-ROMが動かなくなる。等々とにかく1つでも思い通りにいかないと怒りのスイッチがオンになってしまうようです

英語では、心配事をanxietyといいます。この心配事ばかり考えないようにお薬を日々飲んでいます。それでも自分の部屋のことになると別なようです。

彼はコンピューターを使いリサーチするのが得意です。なので何かの不具合があればすぐに新しいものを探しshoppingしてーと私の腕をつかみコンピューターの前に連れて行き、欲しいものをカートに入れてとせがみます

お母さんといっしょ、レンジャーもの、ディズニーアニメなどなどたくさんのコレクションがあります。その全てが1996年頃のものでほとんどがDVDではなくビデオテープです

Yahoo!オークション、楽天、Amazonなど見つけられる時は良いのですが、なかなかレアものが多く手に入らないことも多いです

彼はうまく言葉を話せませんが、視覚から情報を得る事は得意です。

ビヘイビアセラピストに教えていただいた方法で、光が欲しいものをプリントアウトしてファイルしています。その紙に「こんど」と書いてあげると機嫌の良い時は納得しますが、そうでない時は私のことを叩いたり暴れ始めるので、その時のためにドクターからエマージェンシーのお薬をいただいています

その薬を飲ませると、大体30分後には落ち着きます

しかし、ただでさえいろいろな薬を飲んでいるので、本当は追加の薬はあげたくないのが本心です。先日ビヘイビアセラピストに何とかこの薬をあげないで乗り切る方法はないでしょうかと尋ねましたが、経験豊富なそのセラピストでもお手上げでした。残念です。

この写真は、私のベッドルームのドアです。10日ほど前にかなり暴れたので、私が部屋に鍵をして彼が落ち着くのを待っていたんですが、体当たりして壊してしまいました。

家ではこんな感じですが、毎日通っているプログラムではとても良い子です。大きな声を出したり、人に乱暴したりなどそんな事は1度もありません。

以前は学校が嫌いでよくずる休みしていました。そんな光が29歳になり、やっと外の世界が好きになりました。これは大きな進歩です。

ひかるのこだわりの大きな問題点は、世の中はどんどん変わっていっているのに、彼だけ自分が小さかった頃好きだったものに固執していることです

彼と一緒に暮らしていく事は、時にとても辛いなぁと思うこともあります。そんな彼でもたまに進歩しているなと感じる出来事があります。そして私は幸せな気持ちでいっぱいになります。だから日々頑張れるなと思います。

One step beyond

今日のお題は光が通っているデイプログラムについて

アメリカでは、22歳から55歳位まで日中は、デイプログラムと言う事業所に通い、いろいろなアクティビティーを行います

もちろん高機能な子たちは働く場所も見つけられるかもしれません。

この予定表は、去年の夏から秋のものです

長いパンデミックを終え、やっと毎日スケジュールのあるプログラムになりました

3ヶ月ごとにプログラムは変更します。それぞれのアクティビティーは、いくつかの中から光が興味がありそうなものを選ぶことができます

次の予定表は、10月から2月までのものです。この期間はアイスホッケーが毎週水曜日

ひかるはスキーはできるんですが、スケートはとても難しかったようです。最終的にはスケート靴を脱いで、普通の靴の裏に滑り止めつけホッケーの練習をしたようです。スケートリンクはプロのサンノゼシャークスと言うチームが使っているリンクを無料で提供してもらえましたディープログラムのスタッフとスケートリンクのボランティアの人たちが毎週お手伝いをして一生懸命教えてくれました

今月末には、希望者の人たちはアリゾナまで飛行機で行き、そこでアイスホッケーの試合をするそうです。この費用は全てある親が寄付したそうです。飛行機代と宿泊代全て選手は無料だそうです。光はまだ試合に参加するレベルになっていません。いつか、参加できる日が来ると良いですね。

毎日のスケジュール以外にも、月にいちど遠足があります

サンフランシスコ近郊のいろいろな場所に連れて行ってもらえるので、とても良いプログラムだと思います

この予定表が現在のものです

トラベルトレーニングというのが新しいアクティビティーです

これは3人ずつのグループに分かれ、スタッフが付き添いバスや電車に乗る訓練です

ひかるはボーリングも好きなようです

ボーリングはスペシャルオリンピックスの種目なので、小学生の時からよく連れて行ってもらいました。バンパーレーンと言うふうにボーリング場でお願いをすると、ガーターになる溝のところに板が出てきて、必ず投げるとピンに当たると言う仕組みです

特に車椅子の後にはボールを置くだけで転がる補助器具があり、最初に見た時はみんなが楽しめるようにうまくできているなと感心しました

広い体育館に行き、ヨガをしたりファームで畑の水やり、鶏の世話

陶芸のクラスをしたり、時間のある時は、ミュージックルームでカラオケをするそうです

お料理の時間は、簡単な作業を少しずつ体験しています

お天気の良い日は、近くの公園でバスケットボールをしたり、雨の日は建物の中で音楽に合わせて踊ったりしているようです

このように、毎日とても充実した日々を提供して頂、このシステムにはとても感謝しています

送迎も含め、すべての費用はカリフォルニア州から出ています

新しいブログ始めました

今日から新しいブログを始めます。以前犬のご飯屋さんと言う名前でブログを長いことを続けてきました。このたび長男ひかるにまつわる話を中心にブログを作っていきたいと思っています。ひかるが15ヶ月の時にアメリカに引っ越してきました。それから弟が生まれ、ひかるが4歳になる前に自閉症と診断されました。それからロサンゼルス、ポートランドオレゴン、現在の住まい、サンフランシスコに引っ越してきてから20年の月日が流れました

4歳から22歳までスペシャルエジュケーションでお世話になり、それ以降は大人のプログラムで車で15分ほどの距離にあるOne Step Beyond平日朝9時から3時まで通っています

1年前の冬、私の父が脳梗塞で入院しました。その時日本に1時帰国して父の容体が安定したので、北海道まで行きました。目的は知り合いのお薦めの障害がある大人の人が通う事業所、それとグループホームを見学に行くために。

グループホームは一人ひとりのニーズに合わせた素晴らしい建物でした。しかし、事業所はとてもスペースが狭く行っている作業もあまり魅力的なものではありませんでした。その後実家の近くの事業所もう一つ見学しました。そこはお弁当を作る作業している場所で働いている人たちもとてもよく一人ひとりのお世話をしていました。そこがこれから始めるグループホームも立地的にとても良いところでした。そのことをきっかけに長いことアメリカに住んできましたが、日本に戻ろうと計画し始めました。まず20年住んだ、この家を売却する準備をしました。業者さんに頼み、必要なところは直して、ステージングと言う専門家が、引っ越しの後の家をレンタルの家具や装飾品を使い、我が家は見違えるようなスペースと変わりました。しかし、ちょうど同じ頃、アメリカの金利が急激に上がり始め、その少し前まではセールの看板を出せば、すぐに売れていた状況から変わり始めました

私たち家族3人と犬のモモは賃貸のアパートで、去年の5月から生活をしていました。家を急いで売却する事は少し保留にして、とりあえず9月に光を新しく通うことになるかもしれない事業所の人たちに紹介することを計画。そして犬を飛行機に乗せ、次男が住む東京に連れて行くことに向けプランし始めました。我が家の犬はラブラドールなので大きな犬です。普通は貨物室に入れ輸送するのですが、我が家のモモは音に臆病な犬なのでとても貨物室に耐えられると思いませんでした。なので5月からサービスドッグのトレーニングを始め、私と一緒に客室に乗って日本へ1時帰国することが叶いました。

日本に到着して、温泉旅行してから実家へ移動移動。その日はメインイベントの光を事業所の人たちに紹介する日でした。ところがちょっと目を離した隙にひかるが実家からいなくなってしまったのです。その日は雨で光が衝動的に外に走っていったのでしょう下着のパンツを履いただけの姿で靴を履きどこに行ったのでしょう。私と主人は血眼になって探して警察にも連絡しました。幸にもひかるが行きたがっていたディズニーランドに向けて歩いているところを40分後に発見。私たちは心身ともにとても疲れ今回の計画はキャンセルしました。そして数日後、日本からサンフランシスコに戻り、仮住まいのアパートでちょっとしたことでひかるはパニックになり、裸足でまた下着のまま夜の9時位外に飛び出してきました。その時は親切な見知らぬ男性が光が大きな交差点を走っていくのを見ていたようで、主人と一緒に光が高速道路の入り口に差し掛かったところで止めてくれました。同時にパトカーが来てアパートまで連れて帰ってきてくれました。この2つの事件が起こり、私たちは光には住み慣れた家に戻ることが1番重要なことだと思いました。この短期間に家を引っ越し仮住まいをしたり、日本へ行ってみたり、ひかるにとってこの変化は耐え難いものだったのでしょう。彼はうまく話ができないので、このような行動をとってしまったんだと思っています。幸いにも家は売れてなかったのでそのまま急いで戻ってまた進むことができました。この日本に帰国しようと言うプロジェクト2月にスタート。そして10月には家に戻り、私も主人もこのアメリカで死ぬまで暮らしていこうと決意しました。今日のブログはここまでにします。

Moving Day

先週の土曜日に引っ越しをしました。
朝８時に業者さんが４人できました。ほとんどの箱はストレージとアパートの方に運んでありましたので、最後まで使用していたものと家具を運んでもらいました。
それでも、６時間かかりました。
一番大変な作業は、日本へもって帰るものを入れてあるストレージに１台だけベッドのフレームを運び入れることでした。
そのフレームは電動で足と頭の部分が動くタイプのもので、とても重たいものです。
ストレージのスペースは２階にあり、他のものはエレベーターで上にあげることができたので、簡単でしたが、これだけは入らず、階段を持ち上げてもらいました。もう見ていて怪我をしないか、ハラハラでしたよ。

キッチン
バスルーム
マスターベッドルーム
Pete's room
Rick's room
庭
リビングルーム
裏庭
作業中の様子
ガーデナーさんと打ち合わせ

１９年間住んだ家にお別れをするのは寂しいかったです。
新しいアパートで六日目を過ごしています。庭の木々が恋しいです。。。。
家の中がもう少し片付いたら、こちらの様子も投稿予定です。

Home Stager

４月も後半に入りました。我が家では今月末に引っ越し屋さんがきて隣町のアパート（マンション）に引っ越すので、それに向けて毎日忙しくしています。
アパートは２ベッドルーム、２フルバスとパウダールーム。今までは、ガレージやシェッド（庭に建てた倉庫）に荷物を置いていましたが、半分ぐらいに荷物を減らすために、まだ使えそうなものはドネーションしたり、ご近所さんサイトで売ったりもしました。
新しいアパートの鍵はもらっているので、自由に出入りして洋服などは運び入れました。レンタルスペースも借りたので、そこに日本へもっていくまで使わないものを運び入れています。そのスペースは２階建てで
、荷物搬入用のエレベーターがあるので、車に積み込む、降す作業は大変ですが、あとは台車に乗せて運び入れるだけと、よくできていました。

さて、家を売るために業者がこの週末は出入りしました。仲介の不動産屋さん（Maria)が全て取り仕切ってくれるので助かります。それでも、私も立ち会うところもあったり、光がいるときは車でモモと一緒に出かけて、その留守の間にやってもらったりと臨機応変に対応しています。
昨日はHome Stagerのおじいさんがきました。年齢は６５歳から７０歳ぐらいでしょうか？？家の中、庭も隅々までみながら、ダメ出しの連発でした。まだ最終的な見積もりは出ていませんが、このおじいさんが来て、リアルターのMariaに指示を出しただけの料金が６４００ドル。というのだからびっくりです。
このおじいさんの指示したことの全てをやるのか、部分的にやるのかは売り主が決めることができますが、かなりの自信があるようで、私の支持したことをきちんと行えば２週間以内に売れるよ。と言い切りました。
今Daddyは日本にいて、帰ってきたら最終的に金額を見てサインをします。

今までLAの家を売って、次はオレゴンの家を売ってきましたが、このように気合を入れて売る準備に入ったのは初めての経験です。
どうなりますかねー。来月に入ったらこの家もガラリと雰囲気が変わり、大きなサインが家の前に出ます。そしてSaleの始まりとなります。

私が丹精込めて作ったこの庭も、家を売るためにはかなり切るらしい。さらには野菜を育てるために作った畑も壊してしまうそう。悲しい。。。。
19年住んだ、この家ともお別れの日のカウントダウンが始まった感じ。。
最後に、ひかるの通っているデイプログラムでヨガクラスがありました。なんとか頑張っているピーちゃんです。