ななごの部屋(リウマチとともに)それから

リウマチとともに歩みアクテムラのおかげで安定してきた私。もっと溢れるように生きたい☆2013/1/1開店☆

突然のお知らせ

2023年09月04日 | 入院
突然のお知らせがあった。
LINEに今年1月から3月まで一緒に入院していたOさんが亡くなったという。8/27
やりとりをしていた、LINEにご主人がお知らせをくださった。
LINEのやり取りがあると、何かあった時に家族が連絡を下さる。
わたしと同い年で、膠原病だったのだけど、
肺が悪く途中から酸素をしていた。

緊急入院をしていたらしいけど、まさか。
入院中はお世話になった。
私に似ていると思った。
直感で思ったのだけど。
こんな風に思ったのは初めてだ。

病歴が長いって言うのもあるんだけど。
以前は美大を出てデザイン会社に勤めていたとか。
また、会って話がしたかった。






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退院

2023年03月07日 | 入院




空は春の空になって、霞がかかり富士山は見えない。
数日間で空の色が変わった。

思っていたより、
荷物が増えていた。
お菓子や1月入院だったのでコートやらもある。
車が渋滞してるとメールをもらい、
忘れ物がないか確かめて、ラウンジで待つことにした。

カーテンを閉めて、ほとんど話をしなかった若い前のベッドの人も、
可愛く笑っていた。
初めて入院されたとか。
病名の特定のため。

もっと話しかければ良かったと思った。

妹は車で10時少し過ぎに着いた。
妹は午後、仕事があるのですぐに出発。

最近、認知の母が元気になってきたとか、
朝ご飯を食べたのに、
ヘルパーさんに無理を言って、また、食べたりしているようだ。

一緒に外食にも出かけているとか。
転ばなければいいけど。

午後4時過ぎに母がデイサービスから帰宅した。
送迎のお兄さんが手を引いて歩いてベッドまで行った。
前は車椅子だった。
お茶を淹れて、お菓子やポンカンをむいて一緒に食べた。

私は荷物の整理で疲れてしまった。

夕飯は妹が回転寿司のお寿司を買ってきてくれた。煮物や即席漬けも作ってもらう。
久しぶりのお寿司は美味しかった。

















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さてと

2023年03月06日 | 入院

朝、曇り


クリスマスローズ
夕方、富士山見えない


明日、退院します。
曇り空で富士山は見えない。
今日は検査もない。
午前、シャワー浴。

午後、
作業療法士の先生が来てくれる。
背中をマッサージして、
肩を上げたり、回したり。
手を下げて肘曲げて後ろに引いたり。
よくほぐすと、手が上がるようになる。
右手がかなり上がる。
左手も。

痛くてリュックが背負えなかったのが、
なんとか、紐を緩めたりして背負えるようになった。
でも、首や肩が痛いから、
あまり重いものは無理。

午前に担当医KOが、研修医Nと来て
これからのことを話してくれた。
次回から、
リウマチ膠原病内科と、呼吸器内科もかかることになった。
同じ木曜日になっていた。

私はこの担当医が、とてもよい。
適切に対応してくれるし、
目の鋭い中にも優しさがある。
30歳と聞いた。サンゴとつい比べてしまうのだけど…

情熱を持って仕事をしているっていい。
担当医は、また夜もやってきた。

明日来れないので、
ということだ。

リウマチが悪くなった時、アクテムラを使うことになったとしても、
肺との兼ね合いを考えて、また入院して使っていきましょうということだった。

間質性肺炎はリウマチが悪化すると並行して悪くなるので。

なんともなあ
安心はしたけれど。

1番お世話になった夜勤の看護師さんNさんとも、お話しできた。



夕食














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病院休診日

2023年03月06日 | 入院
今日は日曜日なので病院休診日。
同じ病室の人とは、
あまり話をしなくなった。
みんな、退院して病棟の雰囲気が変わった。



散歩
シャワー浴
昼食
昼寝
リモートの録画でお勉強

散歩
夕食


昼食


トイレの扉
「い」と「て」の間に「し」を足したくなる。笑








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クリスマスローズ

2023年03月04日 | 入院
病院の中に、
コンビニやスタバもある。
今日は病院休診日なので、
散歩に出かけた。
1階のスタバでカプチーノを買い、病室で飲んだ。
今年初めてのスタバ。

病院のパンフレットに病院内の植物の名前が書いてあるのを見つけて、
2号館中庭に行き、窓越しに
名前と照らし合わせてみた。
クリスマスローズ発見。
うつむいているから、分からなかった。

今日、分かったのはヒマラヤユキノシタ、アスパラガス、フイリハラン、ベニシダ、ツワブキ(これは知っていた)
花が咲いていないので、よく分からない。
それでもクリスマスローズを見つけて嬉しい。











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ひな祭り

2023年03月03日 | 入院
 みんな、退院したし、ほとんどが入れ替わった。

私は、まだ胸の辺りがモヤモヤして痰が絡むけど、前よりは動けるようになった。

11時、シャワー浴。
11時45分頃、作業療法士のA先生が来られる。
背中の中心の上の方をよくマッサージをしてくれて、肩を回したり、寄せたりして運動をする。
そうすると、手がよく上に上がるようになる。

今日はひな祭りで、夕食は特別メニュー?らしい。



梅しらすご飯
鰆の菜種焼き
筍の土佐煮
ブロッコリーの辛子和え
ひなあられ










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朝忙しい

2023年03月02日 | 入院




朝、ラウンジにいたら、
同じ部屋のSさんがきた。
一緒にラジオ体操をすることになり、
スマホのラジオを小さくつけた。朝の6時30分。
Sさんは、今日が退院。
ここにきて、よく話すようになった。
Sさんは若く見えるけど50代だという。
えええ!見えない。
背骨の矯正のためのオペ。

午前9時過ぎにラウンジに行ったら、
たまたま、Tさんが来ていて、Sさんと3人で話した。

階段の練習をして、
午前11時からシャワー浴。
でて、ゆっくりしていたら、作業療法士のA先生が来た。
A先生には装具を作ってもらったりして、とてもお世話になっている。








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朝焼け

2023年03月01日 | 入院
今日の朝焼けはとても綺麗。
午前5時30分頃、ラウンジには一人、オジサン。
以前、わたしは電気をつけた。

毎朝来ているラウンジだけど、
ふと、
わざと電気をつけないのも有りかな
と思う。
朝焼けが身体にまとわりついてくる。






午前、痰が絡んだ咳が出るけど、前よりはいい。
点滴も無くなり、フリーになった。
午前11時、シャワー浴。

昼食

夕方5時過ぎは院内散歩。
今日は、空が曇っているせいか
暗くなるのが早い。

夜はNさんとKさんに電話をする。
Nさんは、
T大学病院で3/20にオペをするという。
リウマチ仲間で足の甲とか言っていた。

病院のベッド代の話や医師の話、病気の話で盛り上がり、暗い話題も笑いながら話した。

Kさんは肝臓が悪い。
以前T大学病院で一緒に入院していた。
肝臓の硬さの話をする。




















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点滴が飲み薬に

2023年02月28日 | 入院







日は見えないけど反射


スカイツリーが見える

昨日で、点滴が終わった。
それでもなぜか、
夜トイレに行く習慣ができたのか、
相変わらず、数回トイレに行った。

今朝から点滴が飲み薬に変わった。
サワシリン朝昼夕
オークメンチン朝昼夕
ミノマイシン朝夕2錠

午後、zoomでの詩の勉強会。土曜の続きがある。
詩の評だけだけど。13時から15時まで。
私は提出してないけど、
みんな、とても上手く見えた。
20人くらい参加。

夕方、院内散歩でポンカンを買ってきて食べた。皮が固いのだけど香りがひろがり空気が澄んだ気がした。
しっかし、飲み薬が増えた。

ケアラム
アルファロール
セルベックス
タケキャブ
セレコックス
ビオフェルミン
サワシリン
オーグメンチン
ミノマイシン2

ビオフェルミン
サワシリン
オークメンチン

クレストール
セレコックス
セルベックス
ビオフェルミン
サワシリン
オーグメンチン
ミノマイシン2



朝食








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点滴終了

2023年02月27日 | 入院

朝焼け。午前6時前

午前8時頃

午後5時30分頃



点滴は3週間行うということで
今日が最後の日。
今日の18時から2本やって終了となる。
終わるのは20時頃になりそ。
24時の点滴からは無い。

夜トイレに4〜5回、行っていた。

私の病名がいろいろ、言われて
担当医に聞いてみた。
ノカルジア肺炎、ということだ。
ここの呼吸器内科にもかかることになった。



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病院休診日、点滴差し替え

2023年02月26日 | 入院


朝焼け

朝の富士

夕焼けの富士



日曜なので病院休診日。
朝6時、点滴の落ちがイマイチだと看護師が言っていた。
手の向きとかある。

今日の日勤の看護師さんは、
友達が嫌がっていたOさんだった。私の担当とはチームが違うのだけど、たまたまなようだ。

昼の12時の点滴の落ちが悪い。
はじめに
「点滴の落ちが悪いので時間がかかると思いますが、いいですか?」
と言われた。
なんと返事をしていいが分からず黙っていた。
私としては速く終えたい。痛いのも嫌だし。
看護師さんは、苦情が出ないよう保険をかけたのか。

半分もしないうちに、
落ちなくなった。

結局、差し替えることになった。
あああ

なんだか、雑な感じがしてこわい。

私が「今まで左手にずっと入っていて、肩から首の辺りが痛くて固くなり手が後ろにいかないようなので右手にお願いします」
と言ったので、
右手でやってみたけど入らず、
なぜか、針を刺す時かなり痛い。
やはり、左手になった。右手を探さない。
「肩が痛いのは点滴をしてない時に、運動すればいいのでは?」
と看護師Oさんに言われた。
「リウマチ的な痛みは、違うんですよね」と私が言ったが、サッサと左手の血管を探して針を入れた。それが入れる時にかなり痛い。私は何回も針を刺されているのに、今回は特別に。
イタタタ
と声が出てしまった。

点滴の針は思いとは別に、調子良く落ちる。
やっと終わった時、
看護師Oさんが
「ここ、いじってないですよね」
と点滴の棒のとこを指して言われた。
回して点滴の速さを調節する回転式のところ。
え!
「いじってません、そういうことを言われたのは初めてです!」
と私が言った。

自分でMAXにしたのを忘れていたみたいだ。
患者がそんなことをするわけないじゃない。

それとは別に点滴はよく落ちている。


窓の下。右に富士山が見える。









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病院からzoom

2023年02月25日 | 入院
点滴の針が微妙に痛いので、
6時の点滴をしてから差し替えることになった。13日から今日まで、だから13日間。
昼前、担当医のKO先生がやってきた。
1回で針が、すっと入った。よかった。

午後から、zoomで詩の勉強会に参加申し込みをしてあった。
13時から14時45分まで対談。
15時から17時まで、参加者の評をして下さる。
今日の詩は25篇。私は出していないけど、いろんな人がいて楽しい。
最初、60人が参加していた。

私はスマホでzoom参加していた。
タブレットも持っていたが、これはワイハイがないと利用できない。
院内は無料ワイハイがあるのだけど、不安定だ。
タブレットに資料を表示した。
Googleドライブに資料を入れて。
「オフラインで使う」というとこにチェックを入れた。

わりと上手くいった。
最初の対談が終わり休憩。評を始めて40分くらいしたら、
首から肩の辺りが痛くなってきた。
我慢できなくなって、横になった。
そのまま寝てしまった。
目が覚めると、まだやっていて終わりの方をまた、見ることができた。

やっぱ、体力が無い。
先生の方が少し年上だというのに。
自分が、なさけない。






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oさん退院

2023年02月24日 | 入院
oさんのご主人が迎えにきて午前に、退院していった。
入院して一番親しかったので、さみしい。

点滴4回。
2/13日に入れた針をまだ使っている。

午後、作業療法士のAさんが来てくれた。
優しくて丁寧なので好感度が高い。
手の装具を作ってくれたり、
背骨を中心としたマッサージをやってもらう。
背中の筋肉がかなり硬いらしいのだ。
脇の下と二の腕の下あたりを、
もむと、手が動かしやすくなる。
また、肩をゆっくり後ろへ回す。
寄せる。
点滴をしているせいもあるみたいだけど、
左手は歩いていても、後ろに振れなかったのが、少しずつ良くなってきている。
右肩は脱臼しているらしいけど、
上にかなり上がるようになってきた。

夕方17時過ぎの散歩に出かけた。

階段の練習で2号館の1階から2階に昇るとき、
3、4段上ったら、
声をかけられた。
前を見たら
担当医KOと研修医Nが階段を降りてきていた。
あらら
「階段の練習をしているので」
と言った。




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oさんと

2023年02月23日 | 入院
今日は天皇誕生日で病院は休診日。
散歩時間はフリー。

oさんは明日退院。
入院した時は心身ともに下降している時で
話しかけてもらって嬉しかった。
一緒に散歩に行ったりしていたので、
さみしくなる。
歳も同じくらいで、私も間質性肺炎があるし。

洗濯機は2つあって、そのうち一つが壊れている。
1回の洗濯、500円(洗剤別)で乾燥まで。2時間。
本日は洗濯もした。

oさんから、スタバのポットとノートをもらった。
私は、シャープペンと、ひなあられをお世話になったお礼に贈った。
シャープペン、病院ブランドなんだけど、書きやすい。

たまたま、エレベーターで上から乗ってきた若い女子が話しかけてきた。
7階はなんの病棟ですか?
短い時間なのに、
彼女は子宮体癌であることと、抗がん剤をするかどうか選択し、今日から始めたことを話していた。
お母さんがリウマチで。
とそんなことを話していた。
エレベーターに乗り合わせただけなのだけど
みんな、話しを聞いてくれる人が欲しいのだと思った。

後で、もっと話を聞いてあげればよかったと思った。
その時は用事があって人を探していた。






病院の昼食。
ジャコご飯。









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偶然に 

2023年02月22日 | 入院


朝焼け



病室から富士山

午前に、
Tさんが退院していった。
急いでいたみたいで、話ができなかった。
私は点滴していた。
昨日は、みんなで写真も撮ったりした。

夕方17時過ぎの散歩に出かけた。
2号館の階段を降りたり上ったりしていた。リハビリのつもり。
階段を降りて、1階をぐるりと回り、会計の番号のところ…
後方に
見たような顔がある。
マスクをしているので、よく見たら、
相手も気がついたようだった。
なんと、
外来の主治医のS先生だ。
すごい偶然で、驚いた。

トントンと長椅子の横をしたので離れて座った。
移動されるんですか?おめでとうございます。御出世されるんですね。

いやあ、どうだか…
いやあ、ずいぶん経ちましたね。

ここへ来て11年になります。
51歳になりました。

と先生がおっしゃった。
なかなかバタバタしていて、病室に行けなくて、すみません。
と言っていた。
 コロナのことがあって、あまり接触できないのかと思っていました。
 バクタで薬疹が出てしまいました。

以前も薬疹が出たのでまた使うのもどうかと思ったのですが。
 あの時は原因がわからなかったから。

ここだけ、今までのことがめぐる、不思議な場所のよう。
私は2005年からS先生に、お世話になっている。すでに17年が経った。

いつも具合が悪い時、助けてもらった。
生物製剤が出た頃から
薬剤性の間質性肺炎になった時。2005年
細菌性の肺炎になった時。2016年
ノカルジアの肺炎になった時。2023年

リウマチの薬の選択、定期的な通院。

呼吸器もここを紹介しようかと迷っていたとおっしゃって、

 私は今回、リウマチも肺の菌も一緒に治療できて、とてもよかったです。
ということで、ここの呼吸器を紹介していただけたらと、話した。

先生は急いでらっしゃるようにもみえた。

 芸能人に会えたようでうれしいです。
いや、ぼくは芸能人じゃないよ
とも、仰っていた。

なんだか小説かマンガの世界みたいで、
好きな芸能人とたまたま会い、
舞い上がっているような…

こんな奇跡みたいな出来事があるんだと思った。
たまたま通った場所で。

少しずつ自分の心身が快復していくのを感じた。








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