ブログ早春賦節

ロード&萌えソング普及促進委員会♬自転車に乗りつつ『モエリア』blogコミック再構築を模索中

療養介護(末期癌の延命は在宅頼み?)

2019年05月29日 | 日記

甲状腺未分化癌(末期)で自宅療養中の父の様態が良くなく予定には無かったが病院にて診察を受けた

症状は痰がからみ苦しいとの事、本人曰く「明日にも窒息するかも…」と
それから前回診察いただいたアレルギーが(かなり良くなったが)完全には引かず痒い…眠れない

採血しCTも取って調べてもらった、幸いな事にレンビマ(抗がん剤)は、効いているようで
肺に転移していた癌は小さくなっているとの事、原発の甲状腺は癌に覆われたままだが進行は阻止出来ている
進行が速い癌なので現状維持なら、かなり良い方らしい
気道は、まだ、しっかり確保されているから、今日明日で窒息とかは無いとの事だった


が、心配なので2~3日の入院を希望した
薬の容量の調整やアレルギーの原因特定等、お願いできればと…何よりその間、自分(介護している家族)の休養になる
のでお願いしたのだが

勿論、入院はいつでも可能だが、父(末期がん患者)の場合、緩和ケアになるとの事だ
緩和ケアとは、癌に対する積極的治療はやめて残りの日々をケアしていくと言うものだ

先生曰く「入院も可能ですが夜後を短くすることになるかと思いますが…」はぁ???
ちょっと待って欲しい、抗がん剤が効いているらしいのだから、その治療を入院と言う形で継続してくれればいいだけの話なのでは
ソレは無理なのか???

 

制度上、厳しいらしく父の場合、入院=緩和ケアで最期までと言う事になるらしい
なので、可能な限り自宅にて療養される方が良いのでは…と…


【末期がん患者の延命は家族頼みと言う事?】確かにブログ等で余命宣告を受けても長く存命されている方を見かけて
励みにしているが、ほぼ自宅療養されていた気がする


あえて言わせてもらうが、これではダメだろ、介護している家族が追いつめられるし、もたない
ケアマネージャーさん曰く「家族の方の休息のために一時入院も可能ですよ」との事だったが
上記の状況では実質、家族の休息のための一時入院は使えない

ヘルパーさんも訪問介護士さんも、よくしていただいている、特に訪問介護は24時間体制で
電話すれば対応してくれる

が、同居してないと無理な部分が多々出てきている、ソレが家族のストレスなのだと思う
その場合、家族が望む休息とは、一時的に同居を解消することなのだ

仮に自分が、仕事が忙しく東京の仕事場を離れられないので入院での対応をお願いします、と言う事にしたら
緩和ケアが実行され抗がん剤治療は行われず、予定通り父は亡くなっていく…って事???

 

納得いかないが、そうなのか????

よく「無理せず、任せられるところは制度やヘルパーさんに任せた方がいい」とは聞くが
実質、現状、同居前提でないと成り立たない介護状態の家族が1~2日程度でも同居しない事を前提とした休息を欲した場合、
制度や人に任せきれないのではないかと思う、介護している家族は、こうやって追いつめられていくって事か???

この程度は、家族の責任、義務として行うのが美徳と言う事で納得し実行できるのか?   子育てとかならともかく
多くの場合(特に末期がん患者等の)介護は望んだモノでない分、義務や美徳のみで縛るのは厳しい…限界があると思う…


核家族化が進む現状、難しい問題ではあるが、、、、と他人事ではないので
今度ケアマネさんに聞いてみるつもりだ…いつもの愚痴になってしまうだけかも…でケアマエさんには申し訳ないが…

何か良い方法があれば、お教えいただきたい

 

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自転車の話(サドルを後ろに引く)

2019年05月27日 | 日記

弟の形見の古いロードバイクを整備し乗っているうP主です

乗り方ですが、やまめ乗り(=おじぎ乗り)に傾倒して日々、探求中…なかなか上手くいきませんが
やまめ乗りは説明が大変なのでリンク張っておきます

これで問題になったのが(骨盤を前傾させるので)股間圧迫による痛み…その対処方でサドルを
ISMサドルに交換しています

股間圧迫は解消されましたが自分デカイので、この乗り方だとサドルを目いっぱい後ろに引いて丁度いい感じなのです…
ポジション的には取り合えずコレで(上の画像で)OKだったのですが問題発生

ピンク(PN1.1)はOKなのですが白(PS1.1)は後ろに体重を掛けるとガクンと下がって前上がりになってしまうのです
目いっぱいネジを占め込んでもダメ…
上から見ると白はピンクより後ろに下がっているのが分かるノーズも短い…ポジション的にはこっちがいい、けど
白はココまで引く事は実質、設定外なのかな…コレで下がらなければいいのだが…
(漕ぎ安いのはピンクだが…ロード用だからかな…白はたぶんロードと言うよりクロスバイク用かな…と)

因みにシートポストは共にDIXNA(ディズナ) アーク シートポストに交換済オフセット35ミリが決めて

白はどうしたものか…少し前に出せば下がらないが、出来れば更に後ろに下げたいくらいだから何とかコレでキープ出来ないかと思案
工具箱の中にころがっていたネジを見て閃いた「コレ噛ませばよくね」でやってみた
よく分からないかと思いますが丁度上手い事ネジが嵌ってます
乗ってみたけど、下がらない!いい感じ!取り合えずコレでOK

安曇野も温かくなり絶好のサイクリング日和が続いていますが、なかなか乗る時間が取れなくて残念

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自転車の話(春の安曇野)

2019年05月25日 | 日記

天気が良かったので自転車で少し走って気分転換 走っている安曇野はこんな感じです
撮影して来たので紹介

ビビリながらダートも走るよ

何か只の自己満足の投稿だな…いつもの愚痴よりいいか
以上、近所の春の安曇野でした

ポタリングにはいい季節だけど父の事もあり、あまり走れない


この二号機(ラヴァニブラック)が初号機(シャザール・ピンク)より自分にはしっくり来る
ポジションを合わせるのに一工夫したけど
サドルを目いっぱい後ろに引く事が難しかったけど…一応克服…次回詳しく報告予定
って誰も興味ないか…失礼…

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療養介護(診察結果…副作用ではなく…)

2019年05月22日 | 日記

父の診察に行った結果レンビマ(抗がん剤)の副作用ではなく何かのアレルギーとの事だった
(素人の見立てで勝手に焦り過ぎたようだ…お恥ずかしい)
思い当たるのは卵くらいか?特定は難しいが食べ物である可能性が高いとの事
抵抗力が弱っているから出やすいのだろうか…

点滴をしてもらい薬を処方してもらって戻って来た

レンビマ(抗がん剤)の服用は継続できるが、ここのところQOLが球速に悪くなっている
甲状腺未分化癌なので呼吸が出来なくなり入院し癌の下の気管に管を入れて呼吸を確保する事が
必要になる可能性があると最初の診断で言われた

その状態に至らず自宅療養を継続出来ているのは抗がん剤が効いているから、と希望的観測を持つが
疲労感は凄いらしく、殆どベットで横になっている

居間でテレビを見ているのも辛いようだ…休薬すれば少しは楽になるのか?
全身の発疹が引き少しでも気力が戻ってくれればいいのだが…

 

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療養介護(副作用)

2019年05月21日 | 日記

父にレンビマ(抗がん剤)の副作用が発症した…かなり酷い

病院から貰った冊子には手足にしもやけの様な症状が紹介されていたが
父の場合は全身に赤い発疹が出た

最初は(症例とは違うので)卵にでもあたったか?と思った、一旦治まったが
朝レンビマを服用したら午後一気に広がった
内股から脛に掛けてと背中からお尻までが特にひどい感じだ

分子標的薬で副作用は従来の抗がん剤よりは少ないとの事
一番出やすい高血圧はここのところ上手くコントロール出来ていたのだが
なかな上手くはいかないようだ

一時殆ど出なくなった声が一週間前くらいから出る様になってきた
レンビマが利いているのだろうと希望的観測をしていた矢先コレだ

明日、急遽、病院に診察に行く事になった
東京行きは中止、とにかくココを乗り切らねば…

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療養介護(休養は罪?)

2019年05月20日 | 日記

末期がんの父を残して一時、東京へ帰るのは罪なのか?
親戚の兄に「東京に戻るなら知らせてほしい」と言ってもらったのでお言葉に甘えて
連絡させてもらったが「この状況で毎週行くつもりか?」と激しく叱責された

自分的にはこの状況だからこそリセットする時間が欲しいのだが
一般的にソレは甘えなのか?罪なのか?と自問自答中である

簡単な経過(状況)はこうだ…

実家を継いだ弟の急逝から凡そ一年半…実家への帰省と東京の仕事場を行き来して
ゴミ屋敷と化した実家を片付けていたが、この四月、今度は父に癌が発覚

甲状腺未分化癌でかなり悪性で進行も早い平均2~3ヶ月との事、告知から既に一ヶ月半が過ぎようとしている
副作用からか確かに父は疲労感が酷いらしく床について寝ている事が多くなった
食事も誰かが作ったものを盛りつくてださなければメイバランスという栄養補助食品で
済ます様になった

父の希望もあり、まだ、自宅療養をしている
こうなって来ると独身の自分には正直かなりきつい、

一応ゴミ屋敷の実家を片付けたので自宅療養は可能だが、まだ途中
片付いたらこちらに越してくるか、と思うも、まだ、自分の荷物を入れる余地はない
片付けが終わり越してくる前に父の癌が発覚。急ぎ自宅療養は可能な様にした
泣き言だがコレだけで精神的に目いっぱいだった
「あれだけ言ったのに何故今更オレが…自分のモノ等一つもないのに…」
急逝した弟は双極性躁うつ病も長く患っていた
母は10年以上、おそらく中度の認知症で共に片付けが全く出来なかった
弟が癌になり、自分が実家に戻った時は家の中は壮絶だった

大人げないと思うが聖人君子ではない、文句をいい父に当たりながら怒りと悲しみで
泣きながら片付けた、初めてわなわなと手が震える衝動を覚えている


認知症の母が近くの病院に(人工透析もあり)療養入院しており助かっているが
見舞いに行き洗濯物の回収、整理、
週末、父に会いに自宅に行くための手続き等、全て一人でこなすのは自分には厳しい
認知症の母に何度も父の様態を聞かれる、折角着替えたのに、また前のに着替える
着替えの前にトイレに行ったにの着替えたらまたトイレ、外泊予定時間通りにはいかない
いらいらするが笑顔で待つ

 

父と母の顔を全く見ない日が週に1~2日欲しいを思うのは罪なのだろうか?
その間の世話は一応訪問介護士さん、ヘルパーさんにお願してある
勿論、様態が急変し死に際に会えない可能性は在る、そのリスクを負ってでも
新な気持ちでより一層頑張れる様にと休息を求めるのは「理解できないお前とは縁を切る」
と言われる程に一般常識から離れた愚行なのか?我儘なのだろうか?


仮に、この状況で自分が精神内科を受診したら先生は何て言ってくれるのだろうか?

 

心配してくれて、お世話になっている親戚の兄なので悲しい…甘え過ぎた部分は反省だな
しっかりせねば



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自転車の話(スタンド)

2019年05月17日 | 日記

弟の形見となってしまった(およそ20年前の)ロードバイクに乗っている、
お店(ラヴァニール様)にて整備してもらった二号機(ラヴァニブラック)を自分仕様にカスタマイズ中

と言っても、そんな大層なモノではない、初号機(シャザール・ピンク)同様に
サドルをISMサドルに変えてスタンドを付ける事が自分でするメインな事

←こちらはスタンド装着済み

今回はスタンドのお話、レース志向だった弟には無縁のモノだったらしく、四台ある全てに
付いてなかった
自分は街乗り中心なのでスタンドがないと凄く不便で、これまで三種類程のスタンドを試してみた
その結果を報告したいと思う
①リアのフレームに付けるタイプ:キックスタンド 自転車 サイドスタン スタンド 24~26インチ対応 ロードバイク 長さ調整可能 (ホワイト)

②ボトムブラケット下に付けるタイプ:NUVO(ヌーボ) アルミセンタースタンド ブラック NH-KC21AA

③クイックリリースに付けるタイプ:ノグチ(NOGUCHI) ワンタッチ簡易スタンド

結果③のタイプが一番使いやすい、
①のタイプだがフレームが細いロードには付かないBB側の太い部分なら装着可能だけど踵が当たる
ロードでの仕様は断念、暫くクロスバイクにて仕様したが固定が弱く緩んでくる…何度も締め直しているうちに
一部ゴムラバーがいつの間にか避けていて思いっきりフレームに傷がついた

②は①以上に固定出来ない、ゴムラバーを挟むと、まず無理、蹴り上げるたびにズレる感じで使用に耐えない
①と②のタイプは、フレームに傷がついてもOKでラバー無しで直接ガッチリ固定するならいいかも…だが、お勧めはできない

③は一見バネではね上げるのではなく、わざわざ手で取り外しを行うモノなのでどうか?と思ったがソノ煩わしいさは殆ど気にならない
軽いしペダリングの邪魔にも全くならないので非常に良いよ
スタンドは付属のアタッチメントでフレームに固定するので邪魔にならないし、固定もしっかりされる(付属のマジックテープは不要)
一度、落車してチェーンが外れたがコレは外れなかった、走っていて落とす事は、まず無いと思うよ
スタンドが分割できるタイプもあるが、自分はフレームに付けるのみなのでストレートタイプを選択し全車に装着してるよ

只、ノグチのは弐号機(ラヴァニブラック)には付かなかった…クイックリリースに装着する部品がL字型でフレームの下に
回り込むのでリアタイの装着口がキレイな円上でないと付かない…殆どのモノには付くと思うけど…(下が付かない例)

どうしたものか…と検索していたら同じタイプでフレーム下に回り込まないモノを発見、
アップスタンド アップスタンドセット 26インチ、700C用 携帯用カーボンサイドスタンド

コレなら弐号機にも付くだろうと思うも高い…コチラが本家みたいだがノグチの倍以上する
ちょっと迷ったが弐号機にもスタンドが欲しいので本家への敬意を持って購入、無事装着完了
スタンドが在るとやっぱり便利だよね

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療養介護(休暇)

2019年05月13日 | 日記

父の様態は思わしく無く心配だが、本日、東京の仕事場に一時戻った
父には悪いが、ものすごく気が休まる

父の癌発覚から一ヶ月半、ずっと実家にいたが、気の休まるときが無い
週に1~2日は、まったく顔を合わせない日がないと介護とか長続きはしないな

実家のごみ屋敷の片付けも終わってないのに父の(癌の)自宅療養と
透析入院中の母の見舞い等 

自分が暮らすべき場所ではない所に暮らしての遂行は無理、

片付けられなかった父には自業自得と受け入れてもらうしかない
仮にきっちり片付けの出来ていた父がいたとしら、上手く回ったかもしれないが

現状、片付いてない訳だから対応が違うのは当たり前であろう、でなきゃおかしい、
別に悪いとも思わんし、むしろ、ざまあ、と言った気分か


そうは言っても薄情になり切れるモノでもなくヤハリ心配にはなる
一応ヘルパーさんや訪問介護の方に自分の留守中、集中的に入ってもらう様に
お願いはして来たが、家族の様にはいかないようだ

 

二十四時間対応で電話もらえれば駆けつけますとの事だが、父は電話すべきか
判断が出来ない、恐らく何か問題があってもしない、誰かが同居して見守らないと
立ち行かない状況なのだ、家族としてはソレが、負担でソレをしてほしいのだが

我侭というものか、まぁ現状でも十分ありがたいが、一人暮らしを前提とした
サポート体制なのかは大いに疑問である

 

リセット出来たので、早々にまた実家に帰省しようと思う
また、リセットの機会があればいいが、、、

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療養介護(母に知らせる)

2019年05月11日 | 日記

父の病状(甲状腺未分化癌末期)を父自ら入院中の母に伝えた

只、婦長さんとも相談して認知症(中度)+透析治療中の母には余命云々は伝えない方が良いのでは
とのアドバイスから、
「甲状腺機能障害でかなり悪い、年齢が年齢なので様態が急変する事も十分あるので
覚悟はしておいてくれと、散々先生に脅かされた」
とあまり深刻にならない感じで伝えた、幸いまだ父は自宅療養可能で多少なら歩けるし、
声も何とか出る

一応でも、日常生活をおくれている内に伝えられたのは良かったと思う
(弟の場合は、寝たきりになってから伝えお見舞いに行き、その翌々日に逝ってしまったので)

これから、すこしでも多く、有意義な時間を作れればとも思うが
父曰く会っても、話す事も無いらしい…そんなモノか

 

只、自分が母の見舞いに行った際、父の様態をある程度理解してくれていると
非常に助かる、
今まで呑気に「お父さん、何してる?」と聞かれても答えに困ったってか
余裕も無くブチ切れそうになる一歩手前だったし

 

事実、前日「いつまで伝えない気なのか?対応が凄く困る」とブチ切れて父に迫ったのだが
(こんな冷静な言い方ではない、罵詈雑言の嵐だったが)
それでも言わない(動かない)と思っていたが、余程こたえたのか?
翌日、自分から母に伝えてくれた…感謝

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晩足ペダル(二号機試乗)

2019年05月09日 | 日記

自転車のお話、気分転換も兼ねて少しだが整備してもらった二号機(ラヴァニール・ブラック)に乗ってみた

一駅先のパン屋にお昼を買いに行った、お店がロード用のスタンド完備なので
(中央:ブレーキターンの練習中…何の役にたつのかは不明)

変速出来なかったが変速機の交換無しで直った模様、よかった 只、少し入りが悪い感じ…ウエットタイプのチェーンオイルにすれば
良さそう(汚れるけど)今は、凄く綺麗だから多分ドライタイプだと思う


問題が二つ発生
①スタンドが付かない:ノグチ(NOGUCHI) ワンタッチ簡易スタンド がいい感じ(MBKに装着済)だったのでコレにも
と思って購入したが付かなかった…残念

②シートがずり下がる:ISMサドルなので少し前下がりに装着だが、目いっぱい後ろに引いているせいか後ろに乗って
体重を掛けるとストンと下がる(前上がりになってしまう)かなりきつく締めてもダメ…下がる…重いせえか

どうしたものか、、、と考えるのも楽しみかとも思うが(父の療養介護もあり)その余裕も現状あまり無い

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