橋本病のぼく そして特発性過眠症の僕

橋本病の僕のブログです。ついでに僕は特発性過眠症だそうです。

特発性過眠症

2018年09月11日 | ひとりごと
今回は、長い文です

だらだらと長い文です

でもって、医者として以上にその人間性に惚れ込んでしまっている大先生のお話が出てきます

読み誤るとなんてひどい医者だとか思われるかもしれませんが

とんでもありません

長年橋本病をやってきて、たくさんのお医者さんにかかりましたが

人間的な根本的な暖かさ、優しさ、そして、なんとか普通の生活を送って欲しいという気持ちをさりげなく伝えつつ

僕の人生を支えてくれるお医者さんです

僕は今、ラッキーなことに橋本病と、特発性過眠症、この厄介な病気を支えてくれるとても素敵な二人の先生に診てもらっています

ついでに言うと、ずっとメンタルで支えてくれる先生を含めると三人のお医者さんが僕の人生を支えてくれています

で、今日は、その中でも大先生のお話

口は悪いんですよ

でも、軽口を言っているときは、いつもニヤニヤしていて、今日はどのくらい僕の心の中に入っていいのかを確実に理解しながらお話ししてくれる方です

ってわけで、長い長い無駄話を・・・



ちょっと前にナルコレプシーだぜ!!とか言って、その口も乾かないうちに今度は特発性過眠症とほざく僕です

先日お伝えしたように、病院での検査結果が出ました

結論から言いますと

ナルコレプシーの症状はありませんでした

平均入眠時間は5分ほど

レム睡眠はなし

睡眠時無呼吸あり

閉塞性無呼吸:中枢性無呼吸の割合 1:3 くらい(自分で回数を数えたので大体です)

あれだけ特発性過眠症という言葉を使わなかった先生がついに

「特発性過眠症に睡眠時無呼吸が乗った状態だね〜」

と、おっしゃられまして・・・

僕の心の中では

「だ〜から、最初からそう言ってるじゃないの・・・」

と思っていたり

でも、大先生の前では言わないのだ

だって大人だもん(!?)

この症状、実は数年前にも同じ診断を受けておりました

ただ、なんと特発性過眠症ではモディオダールの処方ができないという国家のおきまりのため前回検査した時にはあったレム睡眠を優先させて

ナルコレプシーの診断

こうでもしないと、お薬処方できないんだよね〜という当時の先生

事実ナルコレプシーの診断に必要な白血球の検査も黒だったので、僕も特に問題視せず

ところが今回はレムが出ない

というか無呼吸が酷い

50/hを超える数値

流石にモディオダールの処方対象者

しかも無呼吸ったって、普通の閉塞性ならまだしも中枢性の方が多い

つまり、僕の脳は夜間僕に対して呼吸命令をサボっているわけです

「いつ心臓にダメージが来てもおかしくないよ〜」って、大先生

「え〜またCPAPですか・・・あれ、気が狂いそうになるんですけど・・・」

そう、僕は以前CPAPの治療を真面目に受けていたのです

でも、なんの効果もなかった感じ

少なくとも無呼吸は29/hが9/h程度までコントロールされていましたがそれ以上は良くならない

だって、脳が呼吸する気ないんだもん

でもって、CRP値が23を超えて強制入院させられた時に

まぁ、肺炎だったのですが、呼吸ができないわけですよ

今から考えれば酸素の供給を受けてもいいくらいに状態が悪かったにもかかわらず

とある看護師様がCPAP装着にこだわり、無理にさせる

僕は鼻が詰まっているのと呼吸が苦しいのでCPAPどころではない

でも、意識が朦朧としていたので、きちんと伝達できない

そこで僕がとった行動は

CPAPを無理やりひっぺがしておくこと

数回のバトルの上、CPAPの閉塞感に耐えられなくなった僕は退院後、CPAPの治療をとりあえず中止したいと相談

仕事もやめることが決まっていたので、とりあえず中断していたのですが・・・

その後、僕の自殺未遂もあり(言葉にするとすげ〜な・・・笑)

主治医が大先生に

仕事も辞めたので大先生、お財布に優しい治療というのでモディオダールだけへと移行(それでも薬代だけて1万円を軽く突破)

現在に至るわけです

で、大先生

どうも、僕に日常生活が怪しいと踏んで再検査

案の定 低呼吸が 50/h

「はい、CPAPね」という話です

で、「え〜、僕気が狂いそうになるんですけど・・・」

と、微妙な抵抗

「僕の治療方針になんか文句ある??」と、ニヤリと笑う大先生

実は、大先生と僕は微妙にウマが合うらしく普段はアホな会話しなしません

「太っただろ?」

「え?見た目そうでもないですよ、3L着るようにしたから・・・」

「体重のデータは・・・」

「それは、服を着ているから・・・」

「ふ〜ん、で、今きている服は10キロくらいあるわけだ・・・」

とか、

大先生「若い頃の体重はどのくらいだったの?」

僕「54キロほど・・・」

大先生「若いって、10代じゃないぜ」

僕「30代半ばまでそのくらいでしたよ。橋本病なるまでは・・・」

大先生「ふ〜ん、でもって、太る前に奥さんだまくらかして結婚したわけだ」

僕「酷くありません・・・」

大先生「違ったか、悪い悪いガハハハは・・・」

僕「いえ、正しいと思います。あの頃はモテたし」

大先生「俺は今でも持てるぜ」

僕「はいはい、ようございました」

大先生「で、今はと・・・おおすげ〜な、ペットボトル何本お腹にぶら下げた??」

僕「はいはい、すみませんね・・・」

と感じの会話ばかり

大先生「まぁさ、真面目な話、ちょっとは痩せろよ、出ないと脂肪が高い薬を食っちゃうぜ」

口は悪いのですが、そこは大先生

人の顔色を見ながらべらんめ〜調の軽口を叩きつつ、精度の高いアドバイス

確かに太っていると、薬を服薬しても脂肪部分に停滞するのは事実らしいです

ま、その大先生なのですが

その大先生が特発性過眠症って言葉だけは使おうとしませんでした

やれロングスリーパーだの

やれ無呼吸だの

へんてこりんなナルコだとか

でもって、ついに(!!)

全く、困るよな〜この症状

レム出ないくせに寝るしなぁ

無呼吸だけじゃ説明できないし・・・

困るよね〜君は全く、ほんとだよね、意地悪だよねこの症状

とか、ぼやきつつ

「まぁさ、特発性過眠症に無呼吸が乗っかっちゃってるわけだからとりあえずCPAPは、再開ね。心臓止まるよりはましだろ、なんか文句ある??」

ってのが、その時の会話です

最後の脅し文句っぽいのは、文字にするとそうですが、

もう、大先生もニヤニヤしながら、僕の抵抗を全部聞いたところでの発言

お医者さんとの信頼関係って大切だと真面目に思いました

僕自身、理論的な説明だけだったら絶対受け止めなかったので

っていうか、大先生は僕の気持ち

そして、多分患者さん全部の気持ちそれぞれに合わせた言葉を選んで治療してるんだろうなって

すげ〜人だと感心しました


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