脳脊髄液減少症を知っていますか？

地方によっては載っていないかもしれないけど、

本日の読売新聞の1面の下の広告に、

西村書店の

「脳脊髄液減少症を知っていますか？」の

本の広告が載っていました。

 

他の新聞にも載っているのかもしれないけど。

確かめてみて。

 

西村書店さん、ありがとう。

脳脊髄液減少症マンガを掲載してくれたフォアミセスの秋田書店同様、

 

ここにも、

世間に関心の薄い、

認知度の低い脳脊髄液減少症について、

広く世の中に伝えようとしてくれる理解ある出版社と、その編集者の方がいたのですね。

 

ありがたいことです。

 

こういう少数だけど、

なんとかしようと動いてくれる人たちの存在に、

世の中まだまだ捨てたもんじゃないと心救われますね。

 

こういう行動を起こしてくれる人たちがいる世の中に、

希望も持てますね。

 

だから、今、どんなに症状が苦しくったって、

死んじゃだめだよ。

患者が絶望して、何も声を発せず、死んでしまったら、

脳脊髄液減少症を広めようとしてくれている人たちに、申し訳ないと思わない。

絶望しちゃだめだよ。

患者ができることは自分でも動いていこう。

患者が伝えないで、誰が脳脊髄液減少症のことを伝えられる？

 

本当は医師よりも、患者の方が、脳脊髄液減少症のことに詳しいはずだよ。

だって、体で実際に体験しているんだもん。

 

患者が各々の体験を、あらゆる手を使って、世の中に知らしめていくことが大切だと

私は思うよ。

 

いつか世の中に「がん」と同じくらい、脳脊髄液減少症の認知度が上がり、

がん対策と同じくらい真剣に、国をあげてその早期発見に取り組む時代がくるはずだから、

それを見ずに、あきらめちゃダメだよ。

 

世間の関心が高まれば、医師たちの関心も高まり、そうなれば、研究も進み、よりよい治療法だって見つかるかもしれないから。

リハビリ体制だって、

緩和ケア体制だって、

いつでもどこでも受けられるようになるかもしれないから。

 

 

それに、私はこの本を、

慢性疲労症候群とか、

線維筋痛症とか

軽度外傷性脳損傷と診断されて、「治療法がない」とされている人たちに、

ぜひ読んでもらいたいと思っています。

 

だって、その症状が、もしかして、それらの病名ではなく、

脳脊髄液減少症という新たな視点でそれらの症状の説明ができ、

検査で髄液漏れが見つかり、そう診断されたなら、

それは「原因不明で治療法もない病」なんかではなく、

「治る怪我」に変わるわけだから。

それだけでもう、全然違ってくるんじゃない？

 

そして、根気良くあきらめずに治療と検査を続ければ、

私のように少しずつ回復する可能性だってあるわけだから。

 

慢性疲労症候群とか、

それらの病名と診断する専門医が、必ずしも

脳脊髄液減少症に詳しいとは言えないと思うから。

 

脳脊髄液減少症について、あまり知らないくせに、

あなたがそんな病気であるわけないという「専門医」だっているはずだから。

 

だって、医学部の学生も学ぶことがない「脳脊髄液減少症の多彩な症状」を知っているのは、

脳脊髄液減少症と診断されて、治療で回復して、

「ああ、やっぱり髄液漏れだったのか」と体験から学んだ患者と、それを目の当たりにして、そういう患者に数多く接し、診てきた医師しか知らないわけだから。

 

 

この本に関する動画はこちら。

（動画のBGMがうるさいな～。聴覚過敏の症状のある人はご注意を）