そろそろ、内科の先生も、
精神科の先生も、
整形外科の先生も、
麻酔科の先生も、
慢性とう痛と
慢性疲労や、
ここに書かれているような症状や状態は、
脳脊髄液減少症でも起こるということを、頭にたたきこんでもらわねば困ります。
そうでなければ、
脳脊髄液減少症を見逃される患者が
これからも出続けるでしょう。
見逃された患者は
髄液が漏れ続ければ、
手足に麻痺が出て、歩行障害や寝たきりにまで、
悪化する危険もはらんでいるでしょう。
脳脊髄液減少症については、
こちらをお読みください。
脳脊髄液が漏れ続けた私の体は、
感染症にかかりやすく、一度かかると治りにくく、
やっと治っても、また感染症にかかる繰り返しでした。
漏れを止めてからは、風邪もなかなかかからなくなりましたし
あれほど繰り返した口内炎もまったく出なくなりました。
このことからも、
脳脊髄液が漏れ続ける脳は、人体にさまざまな悪影響を及ぼし、
そのひとつが、免疫力の低下だと思います。
どうせ、こんなこと素人患者が体験だけで述べても、
「脳脊髄液減少症と提唱する医師たちに洗脳された患者が
また、おかしなことをほざいているわ・・・・」と
バカにし、
脳脊髄液減少症に批判的な偉い先生方は
すぐには私たちの体験を信じてはくれないでしょう。
でも、私たちが嘘を言っていなかったことは
いずれ、医学の進歩と
脳脊髄液減少症の研究が進めばはっきりしてくることでしょう。
また、
今朝のおはよう日本で慢性とう痛が放送されました。
以下、NHKおはよう日本ホームページから
2012年 2月16日（木） その痛み“慢性疼痛”かも？
肩こり腰痛などで病院に行っても、炎症や骨の異常は見つからず、
原因不明の痛みが数か月以上続く…、
それは“慢性疼痛”かもしれません。
厚生労働省は今年、
成人の１５％が、筋肉や骨の分野で慢性疼痛と思われる症状を
訴えている現状を発表。
慢性疼痛のメカニズムや治療法など
研究の最前線を伝えます。
＿＿＿＿＿＿＿＿＿
以上、引用おわり。
ニュースには慢性疼痛にかかわる医師たちが出てきましたが、
麻酔科、整形外科、内科、精神科の医師たちだけのようで、
ニュースの中でも
「脳外科の脳脊髄液減少症関係専門医」の医師は一切出てきませんでした。
慢性疼痛に取り組む医師チームの中に、
脳脊髄液減少症に詳しい医師が入っていないのでは、
また脳脊髄液減少症患者が見逃されると感じました。
「（患者の痛みをとるには）
心を支えたり、社会環境を整えたり、薬だったり、運動訓練だったり、言葉（をかけること）かもしれない。
その人を全人的に守っていくというか、よくしていあげることを考えていかないと、いけないんだろうなと・・・
そのためには、いろんな方向から診る必要が絶対あるとおもいます。」
と語っていました。
※（）内注は私がつけました。
牛田先生、なかなかいいことを言う先生です。
でも、この先生は、脳脊髄液減少症のあの多彩な症状を
どの程度ご存じなんでしょうか？
あの患者により、受けた衝撃の強さにより、漏れている場所により、実にさまざまな程度を示す、
脳脊髄液減少症の痛みを、
どの程度ご存じなのでしょうか？
脳脊髄液減少症に詳しい専門医と連携はとれているのでしょうか？
どなたか
牛田先生に、脳脊髄液減少症の痛みについて伝えていただきたいです。
そのセンターでも脳脊髄液減少症の治療が行える脳外科医がチームに加わっていただきたいです。
そうすれば、より、慢性疼痛の原因解明につながると思います。
それに、
最初にニュースに出てきて、あの新薬「リリカ」の処方で患者が治ったとしていた、
小川節郎先生は
脳脊髄液減少症について、どの程度ご存じなのでしょうか？
脳外科の脳脊髄液減少症の専門医と連携はとれているのでしょうか？
小川先生は
過去にはNHKのきょうの健康にも「痛みのことで」何回も出ているようですが、
脳脊髄液減少症といった視点で、慢性疼痛を語ったことはあるのでしょうか？
たぶん
ないんでしょう？
番組で紹介されていた、
そこのホームページを見てみると、
医師たちは、整形外科医と内科医と麻酔科医がめだちますが、
メンバーをざっと見たら、
もしかして、脳外科の
脳脊髄液減少症の専門医は、一人も入っていないのですか？
脳外科の先生は
斉藤洋一先生ぐらいですか？
先日のNHKスペシャルのうつ病治療でもとりあげられていた、
「経頭蓋磁気刺激」の
研究をされている先生なんですね。
あのね、斉藤先生、脳脊髄液減少症でも下垂体に異常がでるんですけど。知ってる？
斉藤洋一先生のホームページはこちら。
「エビデンスに基づいた痛みの情報収集」って、
「脳脊髄液減少症は交通事故に絡むから、痛いといっても保険金めあての仮病かもしれないから、
脳脊髄液減少症患者の痛みは
信じられませんか？」
「痛みってそもそも、主観的なもので、今までの普通の腰痛や頭痛の患者だって
その痛みの存在を証明することが難しいのに、
普通の患者の痛みは医師にすぐその存在を信じてもらえて、
交通事故の患者の慢性疼痛、脳脊髄液減少症患者の慢性疼痛はエビデンスがないから、
保険金詐欺かもしれないからって、
すぐ信じてもらえないのでしょうか？」
「髄液漏れ」「髄液減少」による脳機能低下
に関する情報は一切書かれていませんが、
このNPOは
脳脊髄液減少症での痛みはかやの外なんでしょうか？
ここにも「痛みは脳で感じる」とあるのに、
脳脊髄液減少症による、脳の異常事態を知らせる「痛み」は無視するのですか？
「痛みは危険な病気のサイン」なんでしょう？
だったら、
痛みという症状が知らせている、脳脊髄液漏れも、
見逃してはいけないんじゃないですか？
もし、そうなら、脳脊髄液減少症の慢性疼痛、慢性頭痛、全身のありとあらゆる痛み、内臓痛、四肢痛、などの痛みを
無視しているとしたら、
それでは、痛みの情報センターとはいえないと思います。
脳脊髄液減少症患者を、必ず見逃すと思います。
皆さんのご意見をこちらにお寄せください。
お願いします。
長年の原因不明の症状の原因が、
実は脳脊髄液漏れだったとわかり、
ブラッドパッチ治療で漏れを止めたり、
人工髄液治療で直接脳脊髄液を増やしたり、髄液圧を上げたり、
脳脊髄液減少症のさまざまな治療をためした結果、
激しい痛みや激しい体のだるさが軽減した経験のある患者ひとりひとりの声が
社会を、
医学界の常識を、
変えていきます。
患者会は病名の枠を超えて、
主治医に気がねすることなく、
広く情報を集め、
似た症状の患者会同士は情報を交換し、
連携すべきです。
もし、主治医がつけた病名が実は誤診で、
別に原因があったとなっては、
主治医のメンツ丸つぶれにしてしまうと、
そんなことを恐れて、連携しないのでは、
治る患者も治らないままにしかねません。
連携しましょう。
手をつなぎましょう。
情報を交換しましょう。
他と連携できない医師が、
「井の中の蛙、大海を知らず」になりかねないように、
患者も「井の中の蛙」にならないよう、
その外に広がる「大海」も想像できるよう、
情報を交換しあいましょうよ。
それが、結果的に、お互いの病の解明や、
新しい治療法の開発にも繋がるかもしれないのですから。
とにかく、
行政も、医学界でも、縦割り社会ばかり、
たまには横も連携しあおうよ。
なに？、他の病名や、他の患者会とは手をつなげない？
連携できない？
そんな患者会には入ってはいけません。
NHKもNHKだよ。
慢性疼痛や、慢性疲労症候群については
ニュースやきょうの健康や福祉番組で何度も取り上げるくせに、
脳脊髄液減少症は、なんでなかなか取り上げてくれないんだよ！
昨年
厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班が
「脳脊髄液漏れは
外傷で起こることがけっしてまれではない」と
発表したんだから、
そのことだけでも、
もっともっと広く広く、国民に早く
知らせてあげてよう～
早く気づいて脳脊髄液減少症の専門医につながれば、
治る人だっているんだからさ～
NHKきょうの健康では、
あなたの投稿が番組になります。
今後とりあげてもらいたい病気やテーマの投稿先は、こちらです。
皆で訴えましょう。
NHKなんだから、公共放送なんだから、
国民に、
厚生労働省が外傷で起こると認めた、
脳脊髄液漏れだけであったとしても、
現段階の情報と、実際の患者の生の声とのズレも含めて、ありのままに伝える義務があるのだと。
それに、厚生労働省の慢性疲労の研究班と、
慢性とう痛の研究班と、
脳脊髄液減少症の研究班は
バラバラのメンバーでバラバラに研究しているのではなく、
連携してほしいです。
研究班の目的は、
それぞれの班が
何か新しい発見をして
他よりも手柄をたてることではなく、
苦しんでいる国民患者の救済が一番の目的であるはずです。
もし、そうなら、
班の壁を越えて、情報交換できるはずです。
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