脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

雅子様の医師団に告ぐ!

2011年12月09日 | 他の病名との関連性

このブログには

何度も何度も、書いてきましたが、

 

本当に、

雅子様の症状は、

「適応障害」が原因ですか?

 

見た目元気そうに見えるけれど、波のある体調に日常生活を翻弄されるのは、

脳脊髄液減少症患者の特徴でもあるのです。

 

これは私の経験ですが、 

もし、脳脊髄液漏れでの症状でそうなっているなら、、

どんなに精神科のカウンセリングを受けても、

どんなに適応障害やうつ病の精神科の投薬治療をうけても、、

どんなに静養しても、

どんなに自分で努力をしても、脳脊髄液漏れたままでは、

少しも症状が軽減しません。

 

 

人間に起こる症状という現象の原因はさまざまです。

一度、「適応障害」という視点とは

別の視点で雅子様を診てはいかがですか?

 

精神科とは別の科の医師の意見にも、

耳を傾けてみてはいかがですか?

 

私たち庶民は、それまでの主治医とケンカ別れをすることもできるし、

他の医師を自由に医師を選べ、セカンドオピニオンもサードオピニオンも、気のすむまで、

自分が納得するまで自由にさまざまな医師の意見を聞くことが可能ですが、

雅子様は、それができないのですから・・・・。

 

毎日新聞2011年12月9日、東宮職医師団の見解 全文

 ↓以下毎日新聞記事より気になった点はこの色つき部分

◇雅子さまの誕生日に際しての東宮職医師団の見解◇

 皇太子妃殿下におかれましては、皇太子殿下のお支えを受けられながら、ご自身が懸命に努力され、ゆっくりとではありますが、着実に快復されてこられました。

しかしながら、今なお心身の状態の波が続いておられ、そのため引き続きご治療を必要とされる状況にいらっしゃいます。

 そうした中で、昨年3月以来、妃殿下は愛子内親王殿下の学校での問題の対応に懸命に取り組んでこられました。

妃殿下には、必ずしも万全でないご体調の下、

内親王殿下が安心できる環境でご通学がおできになるように、母親としてこまやかな気配りをされながら、学習院初等科をはじめとする関係の方々と丁寧に相談を続け、内親王殿下を全力で支えてきていらっしゃいます。

 そもそも、こうした学校へのお付き添いは、学校側と協議を重ねたあげくに、内親王殿下が学校生活に戻ることができる唯一の方法として始められ、続けてこられたものであり、

これは妃殿下にとってご体調面からも非常な努力を要するものでありました。

 妃殿下のこうしたご尽力の結果、内親王殿下のご通学に関わる問題は良い方向に向かうようになっており、お付き添いなしのご通学がおできになる日々が出てくるようになりました。

 こうしたなか、この春の東日本大震災の際には、災害の大きさに非常に心を痛められ、被災者に寄せる思いを強くお持ちになり、さまざまな工夫をされてご体調を整えられながら、専門家のお話を複数回にわたりお聞きになられた後、被災地をお見舞いのためご訪問になられました。

 ご体調の波がおありになりながらも、妃殿下ご自身が頑張られてご訪問がかなったことは、東宮職医師団としては着実なご快復の兆候であったと受けとめました。

 こうした状況のなかで、東宮職医師団としては、最近、週刊誌を中心として、

ご病気に苦しまれながらもさまざまなご活動に懸命に取り組んでいらっしゃる妃殿下のご努力を否定するかのような、

悪意ともとれる誤った情報に基づく報道が、関係者とされる人物の発言の引用を含めてなされていること、そしてそのことに対して妃殿下が心を痛めていらっしゃることへの強い懸念を表明いたします。

 このような報道はこれまでも繰り返されていて、これが続くことは、妃殿下の更なるご快復の妨げになるのみならず、ご病状の悪化にさえつながります。

 妃殿下は、ご体調に波がおありのなか、できるだけのことをしたいと誠意を持って懸命に頑張っていらっしゃいますが、そのご努力を否定するような批判的な報道が繰り返されますと、妃殿下は自信をなくされますし、安心して先に進むこともおできになりません。

 心のケアが重要な社会的課題になっているなか、このような心ない報道が平然と繰り返されている現状に、東宮職医師団は専門家として憤りを覚えるものであり、この状況が改善されない限り順調なご快復は望めないと考えております。

 皆様におかれましては、何よりも、妃殿下がいまだにご病気ご治療中であり、その中でご快復に向けて力を尽くしていらっしゃることを理解していただき、温かく見守っていただきますよう重ねてお願い申し上げます。

毎日新聞 2011年12月9日 5時00分

以上毎日新聞から。

 

 

わたしゃ、マスコミより、いつまでも「適応障害」にかじりついていて、別の視点から症状を一から検証しなおすことをしない、医師団に憤りを感じますよ。

それに、脳脊髄液減少症が長年放置された私の経験では、

やろうと思えば、ひどい体調の中でも出来てしまうこともあるんですよ。

でもそれは健康な時の自分がするより何倍も疲れ、何倍も体力気力を使い、その後は具合が悪くなる行為なのですが、

その時だけを切り取って見れば、どこが病人なのよ、とみられてしまうのが、

脳脊髄液減少症なんですよ。

もし、脳脊髄液減少症だったら、けっしてご自身の努力では治らないから。

脳脊髄液減少症で、どうしても脳脊髄液漏れが自然治癒で止まらない、髄液が自力で増えない人に対して、

努力して自分で治せというのは、

水頭症の人に、「頭の中の脳脊髄液が多すぎるから、自分で脳脊髄液を正常に調節しろ」、と言うようなものです。

 

毎日新聞 48歳の誕生日を迎えての雅子様の感想全文

 

 

過去記事2010年12月9日のブログ記事

2011年9月28日の記事

2011年6月9日の記事

 

2010年2月10日の記事内には、過去の関連記事がたくさんリンクしてあります。

あと、以下脳脊髄液減少症関係と私のつぶやきです。

 ____________

2011年12月8日、札幌テレビ 

 すぐ消えると思うから、上記から以下転載

 

2011年12月9日 毎日新聞 

『脳脊髄液減少症に理解を(北海道)

 

激しい頭痛などの症状が起こる脳脊髄液減少症という症状について理解を深めてもらおうとシンポジウムが開催され、患者や家族など多くの人が訪れました。

札幌市内で昨夜、開催されたシンポジウム。

テーマは脳脊髄液減少症。

会場には多くの人たちが集まりました。

脳脊髄液減少症とは交通事故や転倒などの強い衝撃で、脳と脊髄を保護している硬膜に傷が生じ、脳脊髄液が漏れて少なくなる症状です。

髄液が減ると浮いていた脳が下がって神経が刺激されるため、激しい頭痛やめまい、全身のけん怠感などの症状がでるということです。

しかし、病気として確立されていないことから患者たちはこれまで「ただの頭痛」や「ストレス」などと診断されてきました。

治療には保険も適用外です。

シンポジウムでは自らと長男が脳脊髄液減少症に苦しんできたという女性が体験談を語りました。 


(家族支援の会北海道絆会・小川千晴代表)「転げ回るような激しい頭痛なのに、病院で異常はないと言われた」

「お母さんの育て方が悪いから精神的に弱くなるんだと言われた」
各地で患者たちが次々と、声を挙げる中で、ことし6月、厚生労働省の研究班が髄液漏れを病気と認定する報告書を発表しました。

ようやく第一歩を踏み出したかたちです。
(小川代表)「患者の間では盛り上がりがあるがまだ知らない人が圧倒的に多い。まずは患者が語っていくしかない」

病気と認められず、苦しんできた患者たちが今、動き始めています。

[ 12/8 20:19 札幌テレビ]
 
以上転載おわり。
 
本当だよ。患者たちが語っていくしかないんだよ。
だから、治ってだまってしらんぷりなんて、絶対にしないでほしい。
脳脊髄液減少症を隠しておこうなんて、絶対思わないでほしい。
隠している人は、いますぐ周囲にカミングアウトしてほしい、
私は脳脊髄液減少症です。あるいは「でした。」って。
どんな偉い立場にいようが、いなかろうが。
 
隠すことこそ、誤解と偏見をつくりあげてしまうから。
皆の誰もがなるんですから、恥ずかしがることないんだから。
隠す必要ないんだから。

 

脳脊髄液減少症:「交通事故原因認定を」患者 札幌地裁に一斉提訴へ/北海道

いいなあ、集団提訴できる被害者は。

それだけで恵まれていると感じる。

脳脊髄液減少症に理解ある弁護士さん、

同じ立場の仲間がいるなんて、それだけでラッキーだ。

 

どうか最近の事故被害者の救済だけでなく、

昔の交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者の訴えも、なんとか国が聞いて、救う道を考えてほしいよ。

 

昔の事故なんだから、事故証明もないかもしれないし、事故後のカルテだって捨てられてない人たちだっているんだよ。

 

どうやって、働けない体で、治療費も自費で、お金もないのに提訴できるの?

家族の支援なしに、お金もない患者がひとりで、どうやって最高裁まで闘えるの?

 

提訴し、裁判が最後までできる人たちは、

ごく一部の恵まれた人たちだってこと、忘れないでほしい。

 

その影に、何もできないまま、家族の支援もないまま、

お金がないために、

誰にも気づかれないまま、

泣き寝入りしている患者たちが、多数いるってこと、

忘れないでほしい。

 

どうやって、つらい症状かかえて日常生活で精いっぱいの状態で、大昔の事故と、症状との因果関係を、信じてもらったらいいの?

患者自身が家族の助けなしで、どうやってそれらを証明できる?

だれもが言うでしょう。

昔の事故での脳脊髄液減少症患者はあきらめな。と

 泣き寝入りは仕方ないと。

ここ10年未満の最近の患者さんたちは幸せだよ。

 

だって、たとえ国に認められていなくても、一部の医師と一部の患者たちに気づき始められ

一応「脳脊髄液減少症」の病名がある時代に

交通事故にあったんだもん。

それだけで、充分幸せだよ。

 

でもね、

長い間、放置されてきた私たちこそ、本当は真っ先に救済されるべきだし、

本当は、その長い年月の精神的身体的苦痛に対して、

国が補償してほしいと思うよ。

 

だって、病名がなかったのは、患者の怠慢のせいではないんだもの。

 

医師に症状を訴えても訴えても、信じてもらえなかったり、

病名がなかったのは、

私たちのせいではないんだもの。

 

時間がたてばたつほど、事故との因果関係を証明することが難しくなるからか、昔の事故被害者の補償については、

同じ脳脊髄液減少症患者たちの話題にも上らない。

 

昔の事故だからしかたがない、あきらめな、ですまさないで

なんとか助けてほしいよ。

お願いだよ。 

 


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