脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

JR脱線事故、被害者の皆様方へ

2007年04月25日 | つぶやき
私は、交通事故被害者です。

自分には、何の落ち度もない事故で、
目に「見えるケガ」と目に「見えないケガ」を負い、

この、「見えないケガ」のせいで、長い時間、無理解に苦しんできました。

二年前の、4月25日に起きた
JR福知山線の脱線事故は、今も心が痛みます。

亡くなった多くの皆様方のご冥福をお祈りするとともに、
体や心に傷を負った皆様方の、
一日も早いご回復を、心よりお祈り申し上げます。



あの日の朝、

私は、交通事故後遺症の悪化で、
職場復帰のめどがたたず、
仕事をやめるあいさつに行くため身支度をしていました。

歩けず、自力で移動もできず、
車椅子を母に押してもらい、
出かける直前でした。

何気なく見ていたテレビで、JR脱線事故
信じられない映像を目にしました。

驚きつつも、時間が迫り、そのまま
職場に出かけました。

その後、入院、手術、リハビリ。
しかし、もうひとつの事故以来の「不定愁訴」という症状については、
いくら入院中医師に訴えても、まともにとりあってもらえませんでした。

退院後、交通事故以来続く不調の原因を調べていた時、
偶然、テレビで「脳脊髄液減少症」の病名を知りました。

早速、別の病院と医師を探しあて、
予約日を待って、RI検査し、
やっと「髄液漏れ」と診断され、ブラッドパッチ治療を受けました。
交通事故から、長い長い年月が過ぎ去っていました。

この2年は、
私にとっても激動の2年間でした。

悪化してからのこの2年間は、
私にとっても、闘いの日々でした。

JR脱線事故被害者の皆様方の苦しみとは、
比べ物にならないかもしれませんが、
私も同じ時期に、事故後遺症で苦しみ続けていました。

ですから、被害者の皆様がたのことが、
とても人事とは思えないのです。

亡くなられた方のご冥福をお祈りし、
その家族の方がたのご心労を思い、ご健康を願い、

お怪我をされた方がたのご回復をお祈りすることしか、
今の私にはできません。

でも、ひとつだけ、できることがあります。

それは、事故によって引き起こされた
「見えないケガ」である「脳脊髄液減少症」の存在をお伝えすることです。

私は、一見軽症の事故被害者の皆様方の中に、
脱線衝突の衝撃による見えないケガを体の内部に負い、
「脳脊髄液減少症」になっている方がいるのではないか?
ととても心配です。

もしかしたら、この病気の存在を知らないまま
苦しみ、「精神的なもの」、とされている方がいるかもしれない、と
思っています。

ご本人も、家族も、医師も気づいていない可能性もあるのではないか?と
不安です。

2年前の4月25日の段階では、
私自身も、交通事故以来の体調不良の原因が
交通事故の後遺症としての「脳脊髄液漏れ」によるものであるとは、
全く気づいていませんでした。

私が、「検査しても異常なし」の
原因不明の症状を
「精神的なもの」とされていたように、

事故の心的外傷ストレス症候群(PTSD)などと、
間違って診断されている方がいるのではないか?

方向違いの治療を受けさせられて、
治らず、苦しみ続けている方が、もしかしたらいるのではないか?

と思うと、心配で、いてもたってもいられません。

「脳脊髄液減少症」でも
急に苦しくなって、立っていられなくなったり、
呼吸が乱れたり、急な動悸がしたりします。
思考力が低下し、やる気がなくなり、うつ状態にもなります。

脳脊髄液減少症の症状は
一見、パニック障害のようにも、
PTSDのようにも、うつ病のようにも思われます。
いつも異常なだるさが続き、慢性的に疲れている感じは
「慢性疲労症候群」と同じようです。

外部との接触に得たいの知れない不安を感じる、
「社会不安障害」のような症状もでます。

繊維筋痛症のような、触れるだけで痛い症状も
体験しました。

それらの症状が、
決して事故のショックのせいや、精神的なものではなく、
別の原因で引き起こされることがあるのです。

しかし、事故の後だと、
すべて事故のショックによる「精神的なもの」と
みなされてはいないかと、心配しています。

でも、私は「脳脊髄液減少症」の治療(ブラッドパッチ)を受けてから、
それらの症状も現在、改善傾向にあります。

体と心の両面の不定愁訴は、
脳脊髄液減少症でも起こるのです。

事故のショックのせいではなくても、
いろいろな症状が出ることもあるのです。

脳脊髄液減少症の研究はこれからですが、
今のところ、体に何らかの衝撃が加えられた時、
その衝撃で、起こると考えられています。

私も、自分の体験から、そう思います。

事故後の長引く心身両面の不調を
「心の問題」と、決め付けるのは大変危険だと思います。

私が交通事故の衝撃で、「脳脊髄液減少症」を発症したように、
脱線事故の衝撃でも、
「脳脊髄液減少症」になる可能性があると思います

しかし、そのことに気づく医師、医療関係者は残念ながら、
まだまだ、とても少ないのです。

じわじわと出現し、出たり消えたり、移動したりする、
多彩な症状はないでしょうか?

首の痛み、ひどい肩こり、吐き気、
頭痛、頭重感、
ふわふわゆらゆらめまい、耳鳴り、異常な眠気、
異常なだるさでいつも疲れている感じ、
過眠、不眠、両腕の脱力、歩行障害、
口の渇き、舌のシビレ、口の中の違和感、
味覚の異常、顎の外れる感じ、口があけづらい、
飲み込みづらさ、
便秘、下痢、頻尿
虫歯もないのに歯が痛む、
肩甲骨下あたりの痛み、
顔面のシビレや違和感、
移動する体の痛み、内臓痛、
突然の動悸、呼吸の苦しさ、心臓の苦しさ、
低体温や微熱の体温調節障害、原因不明の腹痛、冷え性、
目のまぶしさ、目のぼやけ、視力低下、音がつらく感じる聴覚過敏、
生理不順、生理痛、
物忘れ、思考の混乱、やる気がおきない、うつ、などの症状が

日によって、症状の組み合わせもかわりながら、延々と出現します。

症状が全部一度にそろうことはなく、
いろいろな症状が日替わりで組合わさって、
出たり消えたりもします。

ひとつの症状が続くこともあります。

私の場合、交通事故をきっかけに、さまざまな症状が次々と
湧くように出てきました。

私は最初は、異常な眠気と、異常な肩のこりだけでした。
それらの症状と事故との因果関係には、気づきませんでした。
無念です。

じわじわと時間をかけてさまざまな症状が出現しました。
本人医師も、家族も、
気のせい、疲れのせい、ストレスのせい、「精神的なもの」
などと思い込んでしまいがちです。

全身に及ぶ、違和感、不調、
精神的にも肉体的にも、なにか以前と違う、
前の自分と違う、と感じ、治療をうけても治らない方は、

脳脊髄液減少症のに詳しい専門医に、
ぜひ一度、ご相談なさることをお勧めします

最初は、それほど、ひどい症状でなくても、
何年も放置すると私のように、動けなくなるほど、悪化することもある
恐ろしい体の内部の「見えないケガ」です。

どうか、それらしい症状のある方は、
「脳脊髄液減少症」の可能性も視野に入れ、

今の主治医とは全く違った視点から、不定愁訴を見てくださる医師の、
セカンドオピニオン、サードオピニオンを参考にして、

ご自分の症状をもう一度検証してみてください。

何の罪もない事故被害者が、
見えないケガである「脳脊髄液減少症」を見逃され、

さまざまな理解されない症状や、高次脳機能障害で、無理解にさらされ、

苦しみ続けることが、もうこれ以上、繰りかえされてはなりません。

皆様が
一刻も早く、回復され、お元気になられることを、祈っています。


この病態に関することは、左のブックマーク欄にまとめてあります。
ご参考ください。



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17 コメント

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脱線事故から2年ですねー (tomoko)
2007-04-26 21:58:34
ゆめちゃん、よくぞこの事故のはなしを取り上げて下さいました。
ありがとう!


昨日はこの事故のニュースと追悼式の様子を、朝からずーっとテレビを見ていました。
それで、ちょっと、鬱でした。
いろいろと、思うことがあり・・・

で、同じ事を、ゆめちゃんがブログの記事にして下さっているので、ほんとうにありがとう!
もう、言うこと無いです。
何せ身近な路線の事故なので・・
この辺の病院でも、脳脊髄液減少症はほとんど医師が知らないので、ちょっと心配ではありますが・・・。

でもでも、これだけあちこちから、発信していれば、どこかで本人や家族が気が付いてくれたら・・と願うばかりです。

話はかわりますが、日刊スポーツの病気と名医のシリーズに、脳脊髄液減少症が取り上げられて、記事になったのが、ホームページに載っているので、ご紹介しておきます。

スポーツジャーナリストの方が書いておられるので、かなり、最新の医療情報記事になっています。
喜多村先生のコメントや、篠永・美馬・中川・守山各先生はじめ、全国的に病院の
紹介が「名医」として出ています。


【第65回】あっという間に治るむち打ち症
http://blog.nikkansports.com/life/health/archives/2007/04/post_578.html

【第66回】起立性頭痛の10%が該当
http://blog.nikkansports.com/life/health/archives/2007/04/10_9.html

【第67回】目まいなど症状のデパート
http://blog.nikkansports.com/life/health/archives/2007/04/post_579.html

【第68回】治療は保存的かブラッドパッチ
http://blog.nikkansports.com/life/health/archives/2007/04/post_580.html

以上です。


返信する
tomokoさん (ゆめ)
2007-04-26 23:27:27
頭が働かず、
思いを文章にするのに悪戦苦闘していて、
記事UPが一日遅れました。

tomokoさんも同じことを考えていたとは・・・・

こうして、コメントいただいてはじめて、
他の方も同じ思いを抱いていたと、知ることができます。

こちらこそ、ありがとうございます。

脱線事故の被害者の皆様には、
私のように、長い時間放置されないことを、
ただ、ただ祈るばかりです。
返信する
両足を失った同い年 (さとし)
2007-04-28 03:32:29
JR脱線事故から早2年……。僕は脳脊髄液減少症(当時は病名は不明でした)で大学を中退して1年経ったときでした。事故が経って半年くらいでしょうか…当時19歳の同志社大学の学生(林浩輝さん)がJR脱線事故のニュースにでていました。その男性は被害が一番おおきかった2両目に乗っていました。長時間、車両に閉じ込められていたため、救出されたもののクラッシュ症候群と診断され両足を切断しました。その時、彼はニュースでこんなことを言っていました。「死ねる薬があったら飲みたかった。」彼の悲痛の叫びは僕の胸に突き刺さりました。なぜ自分が…なぜ…。
そんな繰り返しだったと思います。しかしその後に言った彼の言葉と行動に胸をうたれました。彼は義足をはいて一所懸命にリハビリに励んでいたのです。そしてこう言っていました。「なに落ち込んでるんやろう。」彼は希望を捨てず前向きに考え、そして歩いていました。この姿と言葉で僕はなにか言葉にできない衝動的な感動と自分も病気だけれども頑張らんと…と思わされました。同い年の男性が両足切断という障害を背負いながらも今を生きる姿勢、そして前向きさに頑張りを少し分けてもらった…そんな感じになりました。それから2年。彼のことを思い出す時は何回もありました。彼も頑張ってる…でももう苦しい、死にたい、もういい…そうやって何回も自殺を考え、ネガティブに考えていました。今もそういった考えが急に頭から湧き出て、もう死にたい!苦しすぎる!もういい!!と何度も嘆きます。でも生きてる。僕も、そして彼も…。この先絶対生きてゆく…とは断言できません、しかし同い年の彼から生きるための執念、夢、ポジティブ、愛、言葉では全部言えそうにない「生きる」とういうことを学びました。

返信する
絶対いますよ。 (ogaoga)
2007-04-28 18:17:44
ゆめさん  こんにちわ。
2年前のJR福知山線の脱線事故で、低髄者になってしまう方は絶対いると私も思います。
あれだけのエネルギーを突然受けてしまったら・・
肉体的、精神的障害が出ない方がおかしいですよ。
みんなが(特に関係者・JR)が真摯にいろいろな可能性で対応して頂かないと、当事者はたまったもんじゃありません。
あの出来事で今、働けない状態で金銭的にも辛くなっている方。 精神的に辛く、声を大にして発言する事が出来ない方。
みなが、気にして温かい手を差し出さなければ
いけないですね。
また、よらしてもらいます。
返信する
さとしさん (ゆめ)
2007-04-29 08:45:57
さとしさん、おはようございます。
こちらはいいお天気です。

でも、朝は異常なだるさで、自分の体を脱ぎ捨てたい気分でつらいです

両足をなくされた方のNHKの放送、見ようと思って忘れました。

私たちは、見た目に傷がないので、
その苦しみはなかなか理解されなくてつらいけど、

両足がなく、ひと目で、周囲からその障害を理解されても、また、つらいことには変わりはないのだと思います。

所詮、人間は本人の痛み苦しみは、本人にしかわからない。

見た目で障害が理解されても、されなくても・・・

でも、生きていれば、その姿が、後から続く人たちに勇気を与えることもできるんですよね。

死んだらそれもできなくなる。

だから、さとしさんも、私も、
生きていれば、きっと何かできるはず。

つらいけど、本当に本当に、脳脊髄液減少症という見えないケガは見た目ではわからない苦しさの連続に加え、この病気を学ぼうとしない、わからずやの医師や医療者にも、心までズタズタにされることもあるけれど、

とりあえず、負けないで、
とりあえず今日一日ガマンして、と自分に言い聞かせながら、
一日一日人生を更新していきましょう。

暗黒の中に、光は見えているから、きっと出口は近いと思うから・・・

あきらめないで、
生き延びよう・・・・。
返信する
ogaogaさんへ (ゆめ)
2007-04-29 09:17:20
はじめまして。

ogaogaさんは、脳脊髄液減少症患者さんでしょうか?

tomokoさんや、私のように、
脱線事故被害者を見て、同じような思いを持たれましたか?

ogaogaさんの視点は、被害者の視点で書かれたご意見なので、事故被害者なのだと思っています。

私もこうなってみて、思うのですが、
異常な眠気やだるさや思考の混乱の中で、自分に起こっていることや、事故とのことを、冷静に考えることなど、困難だと思います。

まして、私の場合、見えるケガの激しい痛みがありましたから、本人も、家族も、医師も、「見えるケガ」だけに関心を持ってしまいがちです。

「見えないケガ」に関しては
「PTSD」という概念は認知されてきたので、見逃されないとは思いますが、

「脳脊髄液減少症」の可能性に関しては、ほとんど「手付かず」の状態なのではと、とても心配なのです。

どうか、JR事故被害者の皆様方に、
こういう事故後遺症もあることを、一人でも多くの
方に知っていただきたいと願っています。
返信する
tomokoさん (ゆめ)
2007-04-30 10:04:57
おはようございます。
こちらは、気持ちよく晴れていますが、体調はあまりよくありません。
さて、先日教えていただいた記事のシリーズに
ドライマウスとか、ドライアイの記事がありましたね。
私はこれも、脳脊髄液減少症と無関係ではない、と感じています。

ドライマウス、ドライアイの治療に取り組む医師も、
脳脊髄液減少症でも、唾液も涙も出なくなることを、
知っていただきたく思います。

http://blog.nikkansports.com/life/health/archives/2007/04/post_574.html

http://blog.nikkansports.com/life/health/archives/2007/04/post_575.html

http://blog.nikkansports.com/life/health/archives/2007/04/post_576.html

http://blog.nikkansports.com/life/health/archives/2007/04/post_577.html

返信する
ゆめさん、ドライマウスで・・・ (tomoko)
2007-04-30 22:14:11
ずっと、痛い思いをしているのですが、この病気の資料を持っていって、歯科のドクターショッピングをしています。
なぜ、こんなに痛いのか、おかしな症状が続くのか、解らないのです。喉も痛いし・・・。
単にドライマウスなのだったら、専門医を訪ねるのですが、ここ2ヶ月酷くなったので・・・。
花粉症が終わってから、本気で考えようと思っています。

「シューグレン症候群」ではないか?と、ジュートさんが教えてくれたのですが、どうも、これではない。
だって、涙も出るし、お肌はつるつるだし、身体の粘膜が渇いているとは思えない。
口のなかの、ストレスは凄くある。ご飯がずっと噛めない。でも、顎関節症ではない。

解らなくて悩んでる。この病気は、何が出てくるか解らない・・・。




返信する
tomokoさんへ (ゆめ)
2007-04-30 23:00:09
こんばんは。

脳脊髄液減少症は、いろんな症状が出ます。
もちろん、他の疾患ではないことを確認することも大切ですが、
私はそれぞれの症状が出るたび、検査検査で、結局異常がなかったので、もう、必要最小限しか病院には行きません。

この2年は、ドクターショッピングしたくても、できない状態でしたし・・・・。

歯科の先生をドクターショッピングしても、
歯科の認知された病気でなければ、なかなか症状に対しての対応は難しいのかも・・・

なにせ、脳脊髄液減少症で、口腔症状がでることを、多くの歯科医は知りませんから・・・

私はわけあって、歯科の分野の先生のお力をお借りしたくて、あちこちメールしていましたが、
コメントやメールの返事をくださった歯科医師は、まだたった2名だけです。

まだまだ、この病気の及ぼす、嚥下障害、開口障害、額関節症、唾液分泌障害、三叉神経痛、舌運動障害、
原因のはっきりしない歯痛、顎の痛み、などがひきおこす、重大さに気づいていない歯科の先生がほとんどです。

この病気の認知のためにはドクターショッピングをするのもいいのかもしれませんが、なにより、tomokoさんの体調のためには、あまりいいことではないかもしれません。

喉ははれて、痛みますよ。
どんなに、耳鼻咽喉科に通っても、なかなか治りませんでした。

今年になっての、ドライマウスについては、
「口のかわき」の記事に書きましたが、

http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/62088c6915f603e2d4396717e49a1d1c

結局、安静と水分補給だけで、乗り切りました。
返信する
いやこれは (bfcbud)
2007-05-01 12:59:49
こんにちは.コメントさせていただくのは,
ひと月ぶりになります.おじゃまいたします.

このひと月,ちょこちょこと読んできたのですが,膨大な記事にギブアップ(笑).
全部読んでからコメントしようと思っていたのですが無理でした.

ちょっとずつでもよくなってきていること,それがとてもうれしいですね.
良くなっていくと,次が見えてくるし,頭も回るようになる,と思います.

私は3回目のBPが終わってからもう8ヶ月が過ぎ,今は仮復帰をしています.めきめきのようでいて一進一退の繰り返しでした.きっと良くなるという思いを胸にゆめさんも強く生きてください.わたしもこれからまだまだ続くリハビリをがんばりたいです.

ところで,余談ですが,私も昔,歯医者行きましたよ.異常なしで片付けられましたが.歯痛や開口にかかわる口周りの問題は,結局接骨院の先生が解決してくださいました.
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