脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

吃音 当事者発信の重要性

2024年03月28日 | 他の病名との関連性
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240228/k10014372331000.html


先生になりたい!吃音の大学生が授業に挑戦 | NHK | WEB特集

先生になりたい!吃音の大学生が授業に挑戦 | NHK | WEB特集

【NHK】手書きでつづられた1通の手紙がNHKに届きました。吃音(きつおん)のある教員志望の大学生からでした。「教員の夢に挑戦でき…

NHKニュース

 
吃音は、やはり、
本人のせいではなく、
生まれつきの脳の発語を司るところのなんらかの障害なんだろうな。

脳脊髄液漏出症患者が、
さまざまな症状をバカにされたり、笑われたり、努力が足りないせいにされたりするように、
本人には責任がないのに、本人を笑ったら責めたり、たしなめたりする風潮は、なんだか似てる。

いくら吃音に詳しい学者や、
いくら言葉のリハビリに詳しい言語聴覚士がいても、
当事者の苦しみや願いは、
それらの人たちには代弁できない。

脳脊髄液漏出症も同じ、
いくら理解ある家族や親がいても、
いくら熱心に髄液漏れ患者と向き合う医師がいても、
いくら、脳脊髄液漏出症研究に詳しい医師がいても、

脳脊髄液漏出症患者が体験する症状の苦しみや、困り事、
願いは、
代弁できないんだよ。

当事者が声を上げるしかないんだよ。

だから、たとえ治った人でも、
当時を思い出して声を上げてほしい。

当事者がだまってたら、
髄液漏れの経験のない人たちには、当事者の感じている事なんて、
絶対にわかりっこないんだから。

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