脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

本当にMTBIですか?

2024年04月17日 | マインドコントロール

から以下引用


WHO Collaborating Center Task Force は、
システマティックレビューを基に、研究における方法論として新たな MTBIの定義を提唱した。
まず、MTBIを「外部からの物理的な力により、頭部に力学的エネルギーが加わる結果生じる急性の脳損傷」と定義し、
臨床症状としては、受傷30分以上経過した後のGCSが13~15であること、そして、
①錯乱や見当識障害,
②30分以下の意識消失
③24時間以内の外傷後健忘、
④その他,巣症状や痙孿,外科的治療の必要のない頭蓋内病変などの
一過性の神経学的異常の
どれか1つの項目を満たせば、MTBIとすると提唱した.
前提条件に頭部外傷の重症度分類である GCSによる評価を加えたが、
この定義は多数の論文から抽出された結果であるため、
科学的に絶対な基準となる根拠が存在しない。
すなわち診断基準が定まったわけではなく、今後の研究のために MTBIの定義を提案したにすぎない。
そのため、この定義を“WHOの診断基準”という記載も散見されるが、これはまったくの誤認である。
また、脳損傷の定義にもかかわらず、画像診断などの脳外傷・脳損傷に対する客観的基準が欠落しており、予見をもつた診察者の主観が入りやすいなどの欠点がある。」


私もそう思います。

想像ではなく、実体験として。


現代の医療機器での限界で、画像に映らない、本当の意味での脳損傷というのは存在するとは私は思います。


けれど、脳外科医師ではない医師にMTBIの診断を、実際に受けた事が、私はあります。

当時の私はまだ、私の体のとある場所から髄液漏れてる事を脳外科医師も気づいていないころでした。


自らが提唱するMTBIとの予見を持った脳外科医師ではない医師が、

いくら外部の医師た依頼して患者の排尿機能や視覚、聴覚、など神経学的検査結果の異常を集めても、それで、MTBIとするには、無理があります。


なぜなら、私の体験だと

脳に損傷はなくとも、髄液漏れでも神経学的に異常はでるからです。


髄液漏れてた私は、実際に目は二重に見え、視力は落ち、聴覚は低下し、頻尿多尿、排便の障害、味覚障害、歩行障害、手の感覚障害など、さまざまな神経障害がありました。



しかし、それらは、ブラッドパッチ後軽快しました。

全く消えた症状もあります。


つまり、脳に傷はなくとも、脳の周りの髄液の減少、漏れ、循環障害など、なんらかの障害でも脳神経は正常に機能できないのか、さまざまな神経障害が出ます。


だから、患者の神経学的検査でさまざまな異常を認めたからと言って、

脳脊髄漏出症を全く視野に入れず無視したまま、MTBIです!と診断する事は、かなり危険だと思います。

ブラッドパッチ治療でかなり治るかもしれない患者を、

治らない患者グループに囲い込んでしまう危険性があると思うからです。


私は、それぞれの病名を提唱する医師や患者会の縄張り争いを煽るつもりはなく、

冷静に、皆で手を繋ぎ、似たような症状を体験した患者とその医師たちが意見や知識を持ち寄り、

どうしたら、より多くの人たちを救えるか?をみんなで一緒に考えてほしいとの願いからこれを書いています。



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認知リハビリテーション研究会様へ

2024年04月17日 | 他の病名との関連性
認知リハビリテーション研究会様



脳脊髄漏出症患者からの視点を書きます。
以下の論文、かなり盲点があります。


まず、論文の最後の記載の参考文献の中に、脳脊髄漏出症、脳脊髄減少症の論文があるのか?
ないのでは?
軽度外傷性脳損傷の石橋医師の参考文献はのっているのに、
なぜ、脳脊髄減少症の篠永正道医師の参考論文はないの?

それに、ブラッドパッチを複数の病院で3回したというけれど、
どの病院のどの医師?
どの部分から漏れてたの?
造影剤で確認した上でブラッドパッチしたの?
それとも、腰からブラッドパッチしただけ?
首からの漏れは検査したの?

脳脊髄漏出症の知識がないまま書いた論文のように私には感じます。

そもそも、この論文に書かれている方の高次脳機能障害は、
部屋を片付けられない、紙の整理ができないなど、ほぼ私の経験した症状と全く同じ。
硬膜外酸素注入療法で効果があったのは、硬膜外に入った酸素が、

中身の残り少ない歯磨きチューブを押すように、
ぐーと脊髄硬膜外から押して、脳をぐーっと上に押し上げたせいじゃないの?

だとしたら、残り少ない歯磨きチューブはそのまま残り少ないままであるように、

髄液足りないままなら、一時的に押し上げられた脳で痛みは減っても、髄液どこかからまだ漏れてるなら、また脳が下がってきて、また症状出てくるかもよ。

そういう視点での考察って体験した患者じゃないとしないかも?

そもそも最初っからMTBIの方に偏りすぎ!
脳脊髄漏出症を勉強してなさすぎ!

そもそも、やってる認知リハビリテーションとやらは、私が誰にも頼らず自分で高次脳機能障害の症状をフォローすべく、工夫して対処してきた内容と同じレベル。

そんなにすごいリハビリ内容とは思えません。
体の痛みなど、症状が改善すれば、笑顔も出るし、うつもないように見えてくるのは当たり前のことだと思います。

まずは、MTBIよりも先に、徹底的に脳脊髄液漏出症を首も含めて治療して、
その上でリハビリに取り組んでいただきたい!

この論文も慢性疼痛に対して、脳脊髄漏出症の可能性の視点が全く欠け落ちています。

もし、髄液漏れがあったら、マインドフルネスなんか、気休め程度です。

そもそも、どんな学会もそうですが、当事者には参加資格無しですよね。
つまり、当事者を専門職としての外側からだけの視点でみちゃうんですよ。

研究会なら、当事者も参加させて、いろいろ意見言わせた方が、今までになかった視点が広がり、研究が進と思いますよ。

認知リハビリテーション研究会の事務局は神奈川リハビリテーション病院内ですか。 


これみると、脳脊髄漏出症学会に所属している脳外科医がいないなぁ。
これじゃあ、脳脊髄漏出症についてリハビリなんかできないな。
脳脊髄液漏出症の重要性に気づけないわけだ。

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MTBIではなく、髄液漏れでは?

2024年04月16日 | マインドコントロール

“交通事故で検査で確認できない脳損傷” 神戸地裁 訴え棄却


https://www3.nhk.or.jp/lnews/kobe/20230421/2020021650.html



ひとつの病名にこだわらないで、
同じ患者の同じ症状でも、
別の医師の別の視点で見れば、

治る方向が別にあるかもしれない事にも気づいてほしいです。

MTBIにこだわりすぎて、回復の機会を自ら失っているかもしれません。
残念です。


上のサイトから引用
軽微な交通事故や転倒、スポーツなどの後に頭痛、頚部痛、めまい、目のかすみ、耳鳴り、倦怠・易疲労など多彩な症状が持続する患者は決して稀ではなく、外傷後症候群、むち打ち症後遺症、軽度外傷性脳損傷などと診断されていました。しかし診断がついたとしても適切な治療法がなく長期にわたり多彩な症状で苦しむ患者さんは少なくありません。従来言われていたこと以外に何か別の病態があるのではないかと模索をしていたところ、むち打ち症後遺症と特発性低髄液圧症候群の症状の類似性に気づき、軽度の外傷による脳脊髄液の漏れが多彩な症状を引き起こしているのではないかとの考えに至りました。2000年のことです

もし、髄液漏れの検査を一切していないなら、
一度、騙されたと思って、髄液漏れの専門医に相談してみてほしいです。

兵庫県 脳脊髄減少症について

今まで心から信じていたものが、間違っていた!と気づく瞬間、

マインドコントロールが解ける瞬間、
人は混乱します。それを私は体験しています。
気が狂うかと思いました。

だから、わかるのです。
今まで信じていた事を、正しいと信じ続ける事の方が、はるかに楽だということを。
はるかに精神的に混乱しない事を。

だけど、それではダメなのです。

人間だから、誰しも間違う事がある。

本当に自分を救いたければ、
時には勇気ある方向転換も必要なんです。

昔、有名人がガンになり、標準治療をやめて、民間療法や食事療法に走り、亡くなった事は、何度もあり、そのたびに私は、
信じるって恐ろしいと思いました。

人間が自分を救うための本能の判断まで、狂わせてしまうのか?と
恐ろしくなりました。

逆に考えたら、
脳脊髄液漏出症を信じない人たちから私を見たら、

こんなブログを20年近く書いている私は、
カルト集団の教祖を信じている信者のような異常さに映るのかもしれませんが。

下のサイト参照(私も同意見です。私は自分の症状の経験から線維筋痛症も慢性疲労症候群も、髄液漏れの症状に名前をつけたにすぎないとも思っています。)


わが国で「脳脊髄液減少症」と呼ばれている疾患の内で外傷に関連するものは、欧米で軽度外傷性脳損傷(mTBI: mild Traumatic Brain Injury)あるいは慢性外傷後頭痛(CPTH: Chronic Posttraumatic Headache)と呼ばれている病態とほぼ同じだと思われます。この点については、インターネットで病気の原因や症状を調べてみると分かります。
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この問診票の題名に書く病名の優先順位が逆ですよ

2024年04月15日 | 2022年9月からのつぶやき
この問診票の内容にも当事者から見たら異議があります。


脳脊髄液漏出症(軽度外傷性脳損傷、外傷を外すと子宮頸癌ワクチン副反応(HANS)、線維筋痛症、慢性疲労症候群、過敏性腸症候群、起立性調節障害等も該当)
これらの関係性に気づいておられる、
なかなかいい視点をお待ちですね。

自律神経の失調という概念は昔からあるけど、多くの医師が真剣に向き合ってこなかった。

なのに、この先生は、さまざまな病名の根底にある事、共通の症状に気づかれている。


すばらしい!

ただし、問診票にはやや私は違和感を感じます。

同じ病態に、それぞれ違う医師の違う視点での病名らしき名前がつけられている事に、この先生気づいていらっしゃるだけで、とても貴重なお考えの先生。
つまり、なんらかの原因で、自律神経が乱れると上に書かれているような、病名で表現されるようなさまざまな症状が出る事にお気づきなのですね。

だけど、自分の症状に名付けられたそれぞれの名前を信じ込んでいる人は、
これらの名前たちの関連性に気付かないと思います。
全く別の疾患だと思い込んでいる患者たちは、まるで、「井の中の蛙、大海を知らず」状態。(井戸の中の世界しかしらないカエルは、大きな海が存在する事を知らない。)
ように、
それぞれの医師の考えで患者に名付けられた、それぞれの病名の表す小さい世界しか知らない。これが正解だと信じこんでしまう。
しかし、その外側にもっと大きな疾病概念が広がっているのに。

いろいろな医師のいろいろな視点と考え方がある。

結局その中から、正解を見つけるか?見つけられないか?は患者次第。

最後は自分で気づくしか、正解にたどり着く方法はないのよ。

いくら、第三者や医師が、あなたのその症状の原因は、髄液漏れじゃないの?と伝えたところで、
患者本人が、それを絶対認めなければ、絶対に髄液漏れの専門医には行かないし、検査も治療も拒否するはずだから。

なんだか、アルコール依存症患者と似ているなぁ。

なぜかって?
それについてはまた。

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今日は気圧が高いな?

2024年04月15日 | 2022年9月からのつぶやき
何も調べてなくても。
今日は気圧が高いと、体の感覚でわかる。

楽だから。

これから調べてみます!

今の気圧。
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ブラッドパッチ後の患者が地震で症状悪化するわけ

2024年04月14日 | 2022年9月からのつぶやき
 これを見れば理由がわかります。
もし、映ってる人たちが、
脳脊髄液漏出症患者で、ブラッドパッチ後の人だと思って画像を見れば、理由がわかります。

原因は、そう、首と頭がはげしく揺さぶられるから。
交通事故で痛めたむちうちの首が、
また揺さぶられるから。
それにより、せっかく、ブラッドパッチしたところから、また漏れ出してしまうのか、
自律神経がみだされるからか、
わからないけど、
具合が悪くなるのは事実。

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聴覚過敏と易怒性+騒音=悲劇

2024年04月14日 | 2022年9月からのつぶやき
ピアノ騒音殺人時間についてのYouTube動画を見た

こちらは、Wikipedia情報

殺人犯人を擁護するつもりは全くないけど、

昔、このブログにも、このピアノ騒音殺人事件について私の意見を書いたんだけど、

この人、頭痛持ちだったって、
この動画で改めて知って

昔も、今と変わらず、脳脊髄液漏出症は存在していたはずで、

だけど、その頃は、日本中の医師の誰もその存在に気づいていないはずで、

もしかして、
この犯人、
交通事故や、暴力の被害者で、

脳脊髄液漏出症だったのかも?

それで、聴覚過敏だったのかも?と
ますます思うに至りました。
本当に犯人は精神病だったのか?https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E5%81%8F%E5%9F%B7%E7%97%85

それを引き起こしたなにかきっかけはなかったのか?


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アンメット ある脳外科医の日記

2024年04月14日 | 他の病名との関連性

外科医が、交通事故で記憶をなくす物語。

原作者、髄液漏れ検査受けた
のかな?
心配。
いくら脳外科医でも、脳脊髄液漏出症には詳しくない人が多いから。

脳脊髄液漏出症でも、直前記憶が消えた私。

3半前の自分の行為さえ忘れたから。



ある脳脊髄液漏出症患者の日記も、誰かドラマ化してくれないかな?



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「低圧室」でトレーニング 競輪選手が意識不明の重体

2024年04月14日 | 他の病名との関連性


引用

12日午前、栃木県宇都宮市にあるトレーニング施設の低圧室で、競輪選手ら2人が意識を失った状態で倒れているのが見つかりました。
警察によりますと、12日午前11時ごろ、栃木県宇都宮市にあるトレーニング施設から「急病です」と119番通報がありました。
通報したのは、低圧室内でトレーニングを行っていた57歳の競輪選手の男性で、救急隊が駆けつけると、この男性と、中で装置の操作していた53歳の女性が意識を失った状態で倒れていたということです。
女性はその後、意識を取り戻しましたが、競輪選手の男性は意識不明の重体だということです。
2人は、低圧室内の酸素が薄くなったため、倒れたとみられ、警察は事故の経緯を詳しく調べています。
https://news.ntv.co.jp/category/society/b3ed893e36c141099a00af8a78645316
日テレニュース
競輪選手が「低圧室」で意識不明に… “低気圧トレーニング”の注意点は?

2024年4月13日 6:15
(4月12日放送『news zero』より)
「酸素カプセル」と書かれた、栃木県のトレーニング施設。12日、この場所で、“低気圧トレーニング”をしていた競輪選手の男性と、近くにいた女性が意識を失う事故があり、男性は現在(12日午後11時30分時点)も、意識不明の重体です。
12日午前、栃木県・宇都宮市にあるトレーニング施設を利用していた、競輪選手の男性から通報がありました。
(119番通報)
「急病です」
救急隊がかけつけると、そこには長さ約6メートル、高さ2.2メートルの「低圧室」があり、その中で、“低気圧トレーニング”を行っていた競輪選手の男性(57)と、操作していた女性(53)が、意識を失った状態で倒れていたということです。
当時施設にいたのは2人のみで、男性は通報しながら意識を失ったとみられています。
近所の人
「あまりお客さんが来てなかったと思うんで…おそらく仲間の人たちが利用してたんだと思うんですね、競輪の仲間なのかなっていう。まさかそういう事故が起こるとは思わなかったので、ちょっとびっくりしますね」
「低圧室」内の酸素が薄くなったことで倒れたとみられる2人。女性は意識を取り戻しましたが、競輪選手の男性は現在(12日午後11時30分時点)も、意識不明の重体だということです。
「低気圧トレーニング中」に起きた事故――。
    ◇
12日夜、千葉県いすみ市の“低圧室”がある施設「鍼灸接骨院てあて」を取材しました。(※事故があった施設とは関係ありません)
“低圧室”がある接骨院 院長
「うちの機械だと、標高3000mまで気圧を変えることができるので、高山地帯に行ってトレーニングしたのと同じような状態をつくることができます」
“低圧室”を利用する際には、どんなことに気をつければよいのでしょうか。
“低圧室”がある接骨院 院長
「花粉症ですごく鼻がつまっている方とか、逆に体調が悪いから中に入って元気になろうとした方でも、念のためにお断りはさせていただいております。高負荷をかけてしまうと、心拍数が上がって、それで苦しくなる方もいらっしゃるので」
    ◇
警察は、事故の経緯を詳しく調べています。
引用終わり
このニュースを見て、私は「本当に酸素が薄かったせい?気圧が低かったせいじゃない?」と思いました。
なぜなら、髄液漏れたままの私は、天気の低気圧で具合が悪くなる事は自覚していたけど、
まさか車で気圧の低い山の上に行って、意識を失いかけるとは、想像もしていなかったから。
普通の人でも、天気が悪くなると、気分も沈むし体調も悪化しやすい。
普段は元気な人でも、天気が崩れる前には頭痛やめまいが出たりする。
脳は、気圧が低くなると、バランスを崩しやすい人が実際にいるって事。
ましてや、転倒や交通事故で、チョロチョロ髄液漏れている人が、普段はなんともなくて普通に動けても、
地上から、急に高度の高く気圧の低いスカイツリーの上に登ったり、
気圧の低い高度の高い山の上に行けば具合が悪くなります。
低気圧で症状が出てくる高山病は、健康な人でも起こるけど、
その高山病の症状が強く出るのは、
健常者より、髄液漏れが見逃されている人という認識を、
医師はもちろんみんなが普通に持っているべき。
それを知っているのといないのとでは、事故防止の警戒度が変わるだろうし、
万一の際の医師の対処方法も変わる。


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残念!漏出症学会 入ってないんですね!

2024年04月13日 | 2022年9月からのつぶやき
https://sjkhp.com/abiko/doctor/index.html

高木先生 病院ホームページに、
なかなかいい事書いてくれてるのになぁ。

日本脳神経外科学会
日本正常圧水頭症学会
日本脳神経外科コングレス
アメリカ脳神経外科学会って、
日本脳脊髄液漏出症学会も入会して付け加えてくださいなぁ。
わが国で「脳脊髄液減少症」と呼ばれている疾患の内で外傷に関連するものは、欧米で軽度外傷性脳損傷(mTBI: mild Traumatic Brain Injury)あるいは慢性外傷後頭痛(CPTH: Chronic Posttraumatic Headache)と呼ばれている病態とほぼ同じだと思われます。この点については、インターネットで病気の原因や症状を調べてみると分かります。追突事故などの軽い頭頸部外傷の後、頭痛、頸部痛、記銘力低下、めまい、目がかすむ、目の焦点が合わない、光がまぶしい、全身が痛む、原因不明の脱力、歩行時にふらつくなど様々な症状が長期間続き、会社や学校を休まなければならないほど深刻な症状なのに、現代の最先端のCTやMRIなどの画像検査や血液検査でも症状を説明できる異常が見つからない病気です。そのために詐病、心の病、あるいは保証金目当てとされることも珍しくありません。幸いなことに、最近では硬膜外気体注入療法や硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)などの様々な治療により、9割以上の患者で症状の改善がみられ、約6割の患者が社会復帰しています(当センターでの治療経験)。
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