三校交流会

昨日ラーラの学校で『三校交流会』なるものが開かれた
１年生なので初めての参加
同じ中学校区にある三つの小学校の特殊（なかよし）学級の親子が集うイベント
順番に係が持ちまわるしくみで、今年がうちの学校の担当になっていた
なかよし学級の教室でクリスマス会
一部ではお茶とお菓子を食べながら、各学校の紹介をしたりみんなで唄を歌ったり
二部では隣のプレイルームで子ども達と先生はゲーム大会
スーパーボールすくいや輪投げをして楽しんだそう
その間保護者は温かい紅茶を飲みながらの座談会
短い時間だったけど、楽しかった
ラーラの学校のなかよしは自閉ちゃん率が高いんだけど
よそはバラバラ…肢体の子やダウンちゃんも何人もいた
何より楽しみにしていたのは、同じ保育園から別の小学校に行った一年上の友達に会えること
彼はチラチラとラーラを見て「あれ？」という顔で確認してくれてた
ラーラはもちろん知らんぷり
マイペースでいつも通りお気に入りの丸い蓋をクルクルと回し続けてニコニコ
でもいいねん
母同士はちゃんと話できたから
素敵な時間を持たせて頂いて感謝
先生方ありがとうございました

一時間ちょっとの会の後、子供たちはまだ授業があるからそのまま学校
母達は時間のあるメンバーでランチ
先輩お母様に誘って頂いて、もちろんディプシーも参加
5年生6年生のお母さんとの会話は、聞く耳がダンボになる
脱走～捜索～警察…と、聞けば多動な子はみんな辿った道らしい
今ではすっかり落ち着いて、今回の会でも司会をこなしてた彼も？
ラーラも落ち着いてくるんやなぁ、きっと…
そうなってほしい！そうじゃなきゃ大変だぁ…
いろいろと思いを馳せながら、あっと言う間に時間は過ぎてしまう

ラーラの学校では、ラーラ以外の他の子は何らかの発語がある
それもあって、療育手帳のランクが大きく違う
A（重度）の判定を受けているのは昨日のメンバーの中ではラーラだけ
だからみんな支援費についてほとんど何も知らない
唯一6年生の男の子が、ショートステイを利用していて、ガイドヘルプも使いたいと役所に掛け合ったけど中度では無理だった、という話をしていた
聞けば聞くほどラーラとよく似た低学年時代
ガイドヘルプが使えたら、このお母さんも随分楽に過ごせただろうに…と思った
発語があろうとなかろうと、本人も親も大変さには変わりがない
多動で元気が有り余ってるタイプの子には、一緒にお出かけしてくれるガイドヘルプの存在はなくてはならないものだ（少なくともうちは…）
一律に重度じゃないと…という決め方は納得がいかない
逆に重度でも必要のないタイプの子もたくさんいるに違いない
どこかで線引きをしないとっていう考え方も分からなくはないけど
「この制度使いたいんです！」って、このお母さんのように訴えていかない事には変わるものも変わらないんじゃないかな？
「うちはあかんわ」で、じっとしてて「お宅は使えるからいいわね」ではもっとあかんでしょ！
手帳の判定も微妙な親心で、制度を使う上では重めに…でもやっぱりうちの子の障害、軽くあって欲しい…みたいな揺れ動く心理がある
実際、中度と重度では受けられる福祉サービスに雲泥の差がある
成長に伴って軽くなったり重くなったりするんだから、やっぱり今のわが子に関係なくても知っておく必要はあると思う
ころころ変わる福祉の制度
でも、だからこそ、使う側の要求・希望はガンガン声に出していかないと
ファミレスで愚痴ってたって誰も聞いてくれへんで～
重度の親ほど元気があるなぁと感じた一日
って、これまた愚痴ですね～
ブログで愚痴ってたって誰も聞いてくれへんで～と自分で突っ込み入れときます