療育手帳更新の連絡

見知らぬ番号からスマホに電話。

仕事かもしれないので、とりあえず出る。

「～療育手帳の更新で～」

あーそういえば。

春に何かのついでに区役所で書類だけ書いてきたんやった。

面談の日程は忘れた頃に電話があるって言ってたな。

ほんまに忘れたころ（笑）

「キャンセルが出たので明日どうでしょうか？」

急やなぁ～。

でも、いつにしても平日の日中やったら事業所とかぶるし、明日は仕事の予定詰まってないし、いっか。

で、時間を決めて、念のために場所を聞いて。

え！？

場所が思ってたとこと違うし。

なんで？と思って電話切ってから調べたら、2017年に障害者更生相談所は移転。

へぇ～、知らなかったよ～。

それにしても、この名称…。

更生を相談したいわけではないねんけどねって言いたくなる。

悪いことしたわけちゃうしな。

 

というわけで、何年かぶりかの手帳の更新に行ってきます。

ラーラの事業所にも電話を入れて。

古い手帳だけもってきてくれたらいいですよって言われたけど、写真のラーラ、高校生です…。

 

診断書書いてもらいに行ってきました

こどもクリニックに20才の息子と。
そろそろ考えんといかんかな？
でも、診断書書いてもらうのに
全く知らん先生のとこに行くのもなぁ…。

状況がさほど変わらないのに
医師の診断書って。
ねぇ。
通ってる事業所の支援員さんの方が
よっぽどよくわかってるのにね。

とぼやいてしまいましたが
障害区分認定のための診断書
書いてもらってきたのです。
行政から直接、病院に診断書が送られ
出来上がった診断書は
病院から行政に直接送り返されるようです。
診断書の費用もかかりませんでした。
5400円いるものだと思ってたー。
ラッキー！
明日はバレンタインデー
ちょっといいチョコ買って帰りましたー。
モロゾフのチョコレートプリンもー。
明日の朝、食べよ！

成人を祝う会 2

今日は成人の日！
神戸市からノエビアスタジアムでの成人式、案内ハガキいただきましたが
すごいだろうなぁー。
小学校の同級生たちの晴れ姿、見てみたい気持ちもあったけど…。
ハードル、高すぎっ。

ラーラは事業所でお祝いしてもらいました。
昨日の支援学校での成人を祝う会に次いで
２回目の祝う会。
アットホームな雰囲気で、心のこもった会でした。

懐かしい写真を映してもらったり
20年を振り返ると、込み上げてくるものがありますねぇ。
担当の職員さんからお手紙やお祝いのプレゼントをいただいて
施設長から花束を贈呈してもらって
それを受け取って、しっかり持って座っているラーラに、大人になったなぁと。
小さなことに、やはり成長を感じてじーんとしてしまう。

成人を祝う会のあと、引き続き新年会となるそうで。
なんと、今日の給食はステーキ！
目の前の鉄板で焼き上げる本格的なステーキです！
私たちは、煙と匂いだけいただいて先に帰ってきましたが、ラーラはしっかり食べられたようです。
いいところと出会えたなぁって、改めて思った一日。
二日続きの祝典に、ラーラもお疲れかな？

障害区分認定更新のための…

10月に更新のお知らせが届いて
ヒアリング？
実態把握のための面談をと
12月に入って自宅に電話。
ところが、ほぼかかってくることがない自宅電話。
仕事の都合で留守電の設定がFAXの自動受信モードになっていたらしく
電話が繋がらないので、と支援センターからFAXが届いてました。
事業所にも電話がいったらしく、連絡帳でその旨お知らせいただき…。
こうなったらもう、役所の書類でも何でも
携帯番号書いてる方がいいのかもしれない。
で、折り返しの連絡をすると
今月中に面談をということで。
平日9〜5時に自宅に訪問て。
本人同席て。
私も息子も仕事休んで、その上上がってもらえるように片付けて…いつになるんでしょうね。
無理だ。
ならば、朝一にそちらに出向いてはダメですか？
と聞いてみた。
OKでした。
では、それならば、いつでも😃
２日後にアポを取り
事業所には遅れて連れて行く旨伝え
ラーラには口頭で説明し
面談に臨む。

面談…ヒアリング？
途中から主旨を思い出し(遅すぎ？)
そうや、これ、できないことを強調せなあかんやつ。
大変さを訴えるやつ。
辛いことはさっさと忘れ
しんどいことには目を瞑り
できることに目を向け
ハッピーなことに集中する。
そんな癖をつけた私には、真逆な思考。
ベクトル180度回転！
これ、めっちゃしんどい。
終わった後も、じわじわとボディブローのように
負の思考が襲ってきて、重い。
さっさとベクトル元に戻して、日常に戻るんだー！
ほんま、なんでこんな作業せなあかんかな。
けど、これで終わりではないのだ。
医師の診断書がまたまた必要で
2年ぶりにかかりつけ医の診断を受けないと。
もう、かかりつけちゃうやん！
思いつつも…。
ここは世の流れに従わねば。
知的障害にかかりつけって？
更新って？
なんだかなぁ…。
思うところは山ほどあるけど、自分たちにダメージ残さずこなせていけるなら、こなしましょ、と。
ラーラには、１時間見ず知らずの人と見ず知らずの場所での面談に付き添い、がんばったご褒美に夕方に王将お持ち帰り。
春巻き2人前と炒飯。急遽横からの「かーあげ」アピールで唐揚げも追加。
ペロリと平らげましたけど、どこにもお肉がつかない不思議。
175センチ51キロ。かなり痩せ型。
83キロあった頃の面影は、今はもう全くない。

全国大会に参加させてもらって

全国大会が兵庫県、しかも舞子ビラで開催。
めっちゃ近いし。
役員とかやってないけど、とりあえず参加。
で？
何の全国大会なんでしたっけ？
というぐらい、お恥ずかしいレベルでの参加。
家族会で熱心に活動していただいているご父兄の方々に申し訳ない。

二日間、仕事の都合つけて出席させてもらって
ようやく理解しました。
「全国知的障害者施設家族会連合会」
ラーラの通ってる事業所、通所だけでなく入所施設もあるから、なんやね。

入所施設って、減っていくしかないのかと勝手に思ってました。
困るけど。
重度の知的障害者がグループホームって、無理があるしね。
国の今の施策がこうだから仕方ない、ではないのね。
こうしてもらわな困りますねん！
って声をあげる団体の一員なんだ。
まだまだ先かもしれんけど、いつかは来る日を見据えてないとね。

交流会では北海道の施設の方、保護者の方、神奈川県の施設の方、ご本人のお兄さんとお話しできました。
私と同世代のお兄さんの存在は、新鮮でした。
早くにご両親が他界されたそうで、弟さんは高等養護卒業と同時に入所できたんだって。
おかげでぼくは楽させてもらってますって言ってたけど、しっかりと家族会のお仕事されて、はるばる神戸までやってきて。
なかなかですよ。
ポーにそうなってほしいってわけではないけど、兄の置かれている状態がどんなかぐらいは知っててほしいかな。
負担に感じない程度に、情報はインプットしてこうかな。
そう考えると、家族参加の行事って大事だな。
問題は、ほとんど母親だけが参加してるって状況。
たまにお父さん来てるおうちもあるけれど。
兄弟連れは、少ないよな。

あ、そうそう。
1日目の講演会、明石市長さん、熱いっ！
すっごい声大きくて、熱かった！
私より一回りぐらい年が上なんかな？
たったそれぐらいの年の違いで、その当時の障害者に対する世間の意識が恐ろしく酷いもので、ショックだった。
障害をもって生まれた弟さんや家族に対する眼差し、態度に対しての当時の思いが今の活動の源泉になってるそうです。
優生保護法…最近ニュースでよく耳にする。
そんな昔のことではないことが恐ろしすぎる。
ちょっと早く生まれてたら、えらいことになってたなと。
私が子どもの頃にも、近くに障害者の方いましたけど、どんなにご苦労があっただろうかと、改めて今思います。
知らないことの罪も、感じます。
ちょっと、色々と思いが巡り巡った二日間でした。