見守りカメラの代わりに

2年半ぶりにてんかん発作を起こしてしまったラーラ。

発作の後、寝ている様子を隣でずっと見てるわけにもいかず

かといって目を離すのも怖く

前回の発作の後に「見守りカメラ」を買おうかどうしようか考えた挙句、見送ったんだけど

今回やっぱり必要やなと。

赤ちゃん用のものや留守中のペット見守り用、介護用など需要はあるわけで

どんどん高性能なものも出てる。

しんどくて寝てるときに使いたいから、赤外線機能とかあって暗くても映った方がいいなとか

スマホで外からも見られたらいいな、とか。

コストと機能で納得のいくものを探すのにはちょっと調べてからでないと…。

で、急きょ今回はノートパソコン2台使いで乗り切ってみた。

オンライン打合せの頻度が高くなって、zoomをビジネスプランに切り替えてるので、時間の制限なく使える。

ラーラが寝ている部屋に1台広げて設置。

カメラON、マイクもON。

リビングで仕事をする私のパソコンとミーティングを開始して、こちらのマイクはミュート（消音）に。

全画面で作業はできなくなるけれど、画面の隅っこに常にラーラの様子を移しておくことができる。

声を出したら聴こえるので、寝ていて急に嘔吐しだしたときはすぐに駆け付けることができました。

zoomなので、スマホとつなげることもできるし。

これ、ありだわ。

無料のプランだと今はどのぐらい使えるんだろうか？

前は45分まではただでできたりしたけど。

Wi－Fiあったらline繋ぎっぱなしとかでもいいのかな？

パソコンに入れることもできるし。

ずっと寝てるわけじゃないし、発作のあとや病気のとき以外はいらんし。

やっぱり買うまではないかな…見守りカメラ。

いや、こんなんあるやん。

SwitchBot 見守りカメラ

暗いところでも見えるって？

遠隔で首を振れるって？

話もできるって？

税込5000円切ってるやん。

考えるか。

 

てんかん発作が起きました 2023夏 ③

2023/7/9

てんかん発作を起こした翌日の日曜日。

朝、仕事の打ち合わせがあってどうしても休めないのでお姑さんに家にきてもらう。

ラーラ、目は覚めてるけどまだ布団でまったりしてるので

昨日に引き続きノートパソコンのzoom使ってリビングから見守っててもらう。

1時間半ほどで帰宅したら、ラーラが起きてきたそう。

「オフトン（お布団）」って言って布団を上げろ～って呼んでる。

二階に上がってパパの布団をたたんで「起きる？」って聞くと

それはまだいいって顔された。

お昼が近づくと、空腹と、少し気分もよくなってきたのか起きたがる。

トイレに行くと、おしっこがかなり出たので一安心。

嘔吐があって昨日はほとんど食べてないし水分も怖くて少ししか取れてなかったけど、脱水ではない模様。

人一倍、嘔吐も下痢も多い乳幼児だったので、小児科の先生に脱水症状の見分け方みたいな感じで聞いた記憶。

尿が出ない、少ない。皮膚が乾燥気味。手の甲とかしわっぽくなってる。

これは脱水だからすぐに点滴しに連れてきてって。

 

ちょっと元気が出てきたら、車で出かけろーのアピール。

「フック（服出してー）」

「カング（カングーでドライブー）」

「オウショ（王将食べたい）」

いやいや…。

服は着替えて、カングーじゃなくてアトレーの方でちょっと出る？

王将は今はあかんやろ？外食…こんなときどこや？

回転ずしはラーラに却下され、揚げ物系を除くとラーラと行けるとこ…

サイゼリヤ？

ちょっとまだ心配やけど、行こか？

（その前に家でお粥つくって見せたけど、プイって横向いて拒否られた）

3人でサイゼでお昼。

私らも少な目の注文で、手短かに、量も抑えめで済ませたい。

ラーラ、ドリンクバーとハンバーグ。

メロンソーダを命の水のようにおいしそうに飲み干し、ハンバーグもパクパク。

（飲んでると思われるので、小さめにカット…）

ごはんはいつものごとく食べないのでおかずのみ。

私のフィセル（フランスパン）を差し出すが、いらぬと却下。

もう一品頼みたくてメニューを取ろうとするラーラを制止して退店。

ごはんの途中でトイレアピールしてパパとトイレへ。

長かったから嘔吐の心配したけど、大きい方だったみたい。

 

まだ食べたいのを我慢させたので、帰りにおやつを買って帰ることに。

ドーナツって、油よね？ケーキの方がちょっとはマシ？

時間を空けてちょっとずつ食べたら大丈夫かな？

と、シャトレーゼに寄ってケーキを買う。

ラーラに選んだ苺ショートではなく、パパが選んだチョコレートケーキの方がよかったみたい。

パパと交換してもらって、ぺろりと平らげる。

これも、飲んでるよねー。

食べた後、飲んだ後はドキドキするよー。

リビングのソファーで（横にバケツ置いといて）まったり。

私もまったり。

うとうとしてたら、ラーラもうとうと。

完全に「省エネモード」

てんかん発作って、前にも思ったけど「再起動」なん？

脳の一時的なバグみたいなものみたいだけど。

発作のあとにぐったりして嘔吐して下痢してしばらく絶食して。

体力をかなり消耗してしまうけど、すっきりもしそう。

 

直近のてんかんが2020年2月自宅で、その前は2015年1月自宅。

はじめての発作がその数年前ガイド中。

緊張した場面とか、熱い寒いとか、関係ないんだろうな。

硬直と痙攣と、1分ぐらい。っていうのは一緒かな。

いつ起こってもおかしくないんだろうな…。

25歳で4回目。

病院いったら服薬しましょって、なるんかな？

なるんだろうね。

どうしたものか…。

 

 

てんかん発作が起きました 2023夏 ②

2023/7/8

事業所でお昼過ぎにてんかん発作を起こしてから、家に連れて帰ったあとのこと。

ノートパソコンでzoomを繋いでリビングから見守ることに。

（長くなるのでこれは別の投稿にしよ）

夕飯、どうしよ。

ここで偏食が効いてくるー。

消化のいいもの、なにやったら食べれる？

おかゆとか雑炊とかあかんし、汁物食べへんのがきつい。

こんなときに、揚げ物あかんやん？

お肉も刺身もやめといた方がいいやん？

うーん…悩んだ挙句にうどん！

家にある讃岐うどんでも五島うどんでもなく、こういうときはスーパーのやわらかいやつ。

買いに走って、だしにうどん入れてちょっと長めに煮る。

食べ過ぎたら戻しそうやから、おつゆ茶碗に少しだけ。

持って上がって見せたら、めっちゃおなかすいてたんやろね。

ちゅるちゅる～ずるずる～っと、そんな勢いよく食べる？って感じであっという間に食べてしまう。

けど、これがあかんかった…。

1時間ぐらいは経ったんかな？

枕元に置いていたバケツに見事に出してしまいました。

自分で顔起こして上手にバケツに吐いたよ。

うどん、元の姿を保ってました…。

噛まずに飲んでる。

普段から、ほぼ「食べる」＝「飲む」なんだろうな。

咀嚼って、今さらやけど教えることできへんのかな？

1日目は、これにて終了。

夜もぐっすり眠ってました。

てんかん発作が起きました 2023夏 ①

備忘録としてここにも書き残します。

ラーラ（長男・25歳）がてんかん発作を起こしてしまいました。

2023年7月8日（土）

事業所は土曜日開所の日で、外出企画でサーティーワンにアイスクリームを買いに行って食べる予定の日。

朝はいつも通りに送迎バスに乗って出かけ、お昼ごはんも特に変わった様子なく

お昼から今日出かけるグループの人たちでマイクロバスに乗ったそう。

出発前、バスの座席に座った状態で発作。

シートベルトをして、手摺りにクッションもあったため、転倒せず。

座った状態で硬直と痙攣。

1分ほど。

口の中を少し切っていて、よだれで上衣をほんの少し汚した。

失禁はなし。

しばらく様子を見て、介助して医務室へ。

ベッドで横になった状態でお電話をもらった。

打合せや現場の予定がなく自宅で仕事をしていたので、すぐに迎えに行くことに。

PM2:30　事業所着。

ベッドでおとなしく横になっているけれど、目は覚めていてすぐに起き上がる。

てんかん発作のあとは、すごく疲れた感じでぐったりとするのは前に経験済み。

主人に運転してもらって、後部座席に私と一緒に座る。

いつもなら車で絶対もたれたり横たわったりすることのないラーラ。

長距離を一晩中走るときでも寝ない子なので。

よっぽどしんどいのか、背もたれに頭をあずける。

体勢がきつそうなので、私に膝枕するよう促したら、頭をのせてきた。

これは、よっぽどだ。

途中、車の外が気になるのか何度か頭を上げて様子を見てはまた横に。

いつもと違って車に酔ってしまった？

発作の予後？嘔吐してしまう。

ほぼ水分。

家に着くまで、あと何回か、吐いた。

しんどいねー。

帰宅して服を着替えて、すぐ布団へ。

「省エネモード」に入ってお休みしました。

2回目の健康診断

ラーラが通う事業所(生活介護)での健康診断。

1年目2年目は、無理無理って思ってスルー。

出張ブラッシング指導(歯医者さんが来てくれる)やイベントの様子を聞いてて、去年初めて受けられるかも、とチャレンジ。

「無理強いはしないでください。」

「費用は捨てるつもりで受けさせます。」

みたいなことを伝えて、ラーラにとって怖い嫌な経験にだけならないように願ってました。

そしたら、周りのペースに流されて？

少しおじおじしながらも受診できたみたい。

採血まで。

えー！どうやってー？

と信じられない気持ちでしたけど、信頼できる人たちの中で過ごせてるんだなぁと安心しました。

あれから一年。

今年も健康診断の時期に。

迷うことなく受診。

朝の家での採尿、いつのまにかパパと取ってたし。

さすがに容器に入れるとこはやってって任されたけど。

事業所での検診、スムーズに受けれたそうです。

スムーズに！

すごっ。

今はコロナもあって病院遠のいてるけど、何かあっても連れて行けるかも。

でも、知らんとこやと事情が違うかな。

違うわな。

でもまぁ緩やかに日々成長してて

一年経ったら大きな前進してる。

まだまだ育ち盛りの自閉っ子22才。