（姫が椅子に座ってる写真も載せておこう～）と撮ろうとしてたら・・・
カメラの先にリナが入ってきた。
姫も基本カメラに目線を向けてくる。笑顔も意識してる？？っていうぐらい出してくれる。リハの先生に「写真撮られるの好きみたいですね」と言われたこともある（笑）。
リナのポーズはデ・ポンのお姉さんのマネらしい。
言葉はなくとも姉妹喧嘩？
胸の前の黒いバーは、そこにもたれさせて前に体を倒して背中を洗うためのやつです。部屋では使いませんが、写真撮影のためにセットしました。
座位保持椅子、修理の枠を使いましたか？というコメントを頂き、「あっ使ってない！」と思いましたが・・かなり姫が大きくなったので修理では追いつかなかったかな？（一応調節できるところは最大まで使っていました）
修理枠で別の椅子が作れたりもするのでしょうか？？勉強不足で・・・良かったらまた教えてください
とりあえず、去年の時点で座位保持椅子を新しくしようと思い、京都のウサちゃんが使っているのを見てとても良さそうだったPITを第一希望にしてリハビリ先に相談しました。
PITのリクライニングをさらに大きくすること、コロをつけて、クッション付き足置き台にするなど改造したんだよ、と聞いていたのでウサちゃんママに相談すると、すぐ詳しい写真をとって手紙につけて郵送してくれました。
その写真を元に業者さんと打ち合わせをしたのですが、どうも自費分が相当でる（十万円を超えると・・）いわれ、びっくり。以前青い鳥で作ってもらったときは補助枠で収まっていたのに・・・何故？
業者さんと再度話すうちに、分かったこと。
首が据わらない、体幹がしっかりしていないなどの重症児はカーシートがなければ車で座位を保つことはできません。が、なんと本来カーシートの補助枠っていうもの自体はないんだそうです。（カーシートは普通の子供でも必要だから、という理由らしい）
いずれ必要になるのはわかりきっている。作るためには「療育上必要と認められる」という書類や、座位保持装置の補助枠を使って申請しなければダメ、など面倒な手続きが必要になる。青い鳥学園では、そういう重度の子供のための装置を作るのに慣れているから、はじめから色々な制度の融通を利かせ、書類をつくり、最大限自費が出ないように工夫してくれていたんですね。
私はそれを知らないまま、「バギーと座位保持椅子のついでにカーシートも一緒に作っておきましょうか。」と声をかけてもらって「はいじゃあお願いします」で恩恵にあずかっていたと。ウサちゃんのところでも聞いてみてくれて、やはり「修理枠までいっぱいにつかって」改造費の足が出ないようにして作ってくれていたようです。
病院の方針や業者さん次第の部分がこんなにあるとは思っていませんでした。
パンダは申請がしやすい機種だそうで、自費がでないと言われ試乗までさせてもらって検討しましたが・・・このままリハに入っている業者さんで座位保持枠を使うと、次のカーシートは作れなくなってしまうことになります。
今は青い鳥にはかかっていないので、また何度か診察を受け、リハをしてもらってからでないと装置を作ってもらえません。腕も痛いし、とにかく年内に椅子がほしかった。
悩みに悩んだ結果、座位保持の補助枠はカーシートのことも考えてとっておくことにして、今回は「浴用椅子」の枠を使うことにしました。
今の家では狭すぎてまだお風呂場では使えませんが（浴槽にも入るかどうか怪しい）・・・も少し広いとこに引っ越せば活躍するでしょう。
この椅子を補助枠で買って、付け替えできるという部屋シート一枚を自費で購入。全部で4万円ぐらいの出費で抑えることができました。
これは部屋用シートに付け替えた状態です。食事用の椅子として使ってみた感じは
●背中が丸くなりがちなこと
●首固定がないので暴れて食べさせにくい です。
まぁ本来食事用の座位保持椅子じゃないからね～＾＾；；クッションやタオルをはさんで調節しながら使っています。
でも以前のものと比べるとくつろいで座れて蒸れにくいので、普段リラックスしてテレビを見るとか、そういうための椅子としても（いずれお風呂でも使えることも考慮すると）これは買っておいて良かったと思っています。
業者さんとリハの先生にはお手数かけました～。ウサママにも、PITの写真をせっかく送ってもらったのに・・・また次の申請をしてできあがるころには大きさが合わなくなってしまいそうです。本当に残念
ウサちゃんの許可が出たのでちょっとだけ載せちゃいます～。
詳しい解説まで書いてくれて・・・本当にいつもありがとう！
今回は生かせなくてごめんなさい。
今後の課題としては、青い鳥に定期的に通うこと、姫の食事用に合った座位保持椅子の形を探すこと、です。
こないだどなたかのHPで見た座位保持椅子・・・「これは良さそう！」と思ったのだけど、どこだったか見つからないよ～
わーん
園でやった紙人形劇を、自宅保育でもやってくださいました。
姫とリナはかぶりつきで、二人じめ～！！ものすごく贅沢な感じ。先生の細かい手作り人形はお見事！上手いこと作ってあってとても可愛く、見ていて私も楽しくなってきます。
先生の 「大きくなったら何になりたい？」 という言葉を聞いて、
♪かわいい寝たきり魚屋さん♪今日もお魚いかがです♪今日～はまだまだいりませんっ♪
私がいつも姫に歌っている替え歌が頭をよぎります。
♪寝たき～り、水兵さん♪ かわい～い 水兵さんっ
♪
おいっ！みんな寝たきりかよ！！
というのはお父さんの突っ込み。
姫でも何かなれるものがあったらいいなぁ～というのはいつも思ってます。不謹慎？かもしれないけど寝たきり替え歌シリーズ、私は結構気に入っています・・・
姫はしゃべれませんが・・・つい表情にセリフをあてたくなります
運転手さんは難易度が高いぞ！
ようやく今年の話になりました。年明けの話。
姫の寝汗はすごいです。
薬の変動にともなっての変化は多少ありますが、基本的に多いほうだと思います。
フローリングとじゅうたんの上に布団をそのまま敷いて使っていたのですが、シーツは毎日換えて、晴れた日は外に干していました。
それでも梅雨に入って二日で小さな黒カビを発見。布団一号は廃棄しました。
新しく低反発マットレスを買って、布団乾燥機を導入。雨でも毎日布団を乾かせるようにし、汗取りマットもシーツと一緒に使ってみましたが、それでも微妙にカビ臭くなってきてしまい廃棄。（低反発はすごく湿気がこもりやすかった！！）
スノコは痛そうだし、いっそベットを買おう。しかし家に入るか？
うちは寝室と居間しか部屋がないので、姫のベットはどうしても居間に置くことになる。私が毎日姫を抱いて食事をさせるために座っていたソファーは、いつも使う肘掛横の部分だけ大きく陥没してしまって使えなくなってしまった。
何度か修理にも出したがスグにまた陥没。３つ連結式の大きなソファーで、夫がとても気に入って買ったものだったけど、壊れた部分もあることだし、とベットを入れるために泣く泣く全部処分することにした。
ベットを買うにしてもソファーを捨ててからでないと入らないので、その間姫の寝る場所がないのは困る。
おじの家にあった客用布団を急遽ゆずってもらった。
夏場、姫が少しでも涼しく寝られるようにと買った「竹シーツ」（表面がいつもヒンヤリしていて当たりだった！気になる方は検索してみてね）を冬場は布団の下にしいてみた。（薄～いすのこみたいな感じで多少はマシ？かな？）
さらにその下にシリカゲルの入った布団用除湿シートを薬局で買って下に敷いた。（これはかなり効果がある！お勧め。）
布団乾燥機は出し入れが大変な上にあまり効果がなかったので、オイルヒーターの上に布団をかぶせて干すことに。
姫の布団はこれまでにないほど毎日ふかふかになるようになりました
こんな防湿防カビ対策をしつつ、いくつか家具屋を回ってベットを探す。折りたためるのにする？いっそリナも使えるように二段ベットにしようか？いろいろ見て回るが値段大きさともにピンとくるものがなかなか見つかりません・・・。
しかしお母さんが病院から自宅に戻るために買ったリクライニングつきの立派な介護用ベットを、年明けに譲ってもらえることになりました。
少ししか使うことがなかったベット。まだ真新しい感じが余計に寂しく感じます。
付属のマットレスは干せないので、その上にこんな風に布団を乗せて使っています。これだと上の布団だけ干せるし、下のマットレスがダメになるのも遅くなるでしょう。（布団をめくったところが下の写真）
ここまでしても、朝は布団がジットリしています。人形に湿っている感じ・・・。寝返りも普通より少ないせいでしょうか。やっぱり薬の副作用？
ベットをありがとう、お母さん。姫の寝汗でカビさせないように頑張って大事に使います。
続きです。うちは交流会の後自宅に戻って寝て、翌日またそれぞれの分科会におばあちゃんと私で別々の講座に分かれて参加しました。
リナは出るときまだ寝ていたので、今日は半日で帰るし、とお父さんと家においてきました。私はバギーの姫と一緒に部屋に入ると、13人ぐらいの方がおられたと思います。軽く皆さんが順番に自己紹介をしていて、（私は建物の中で迷ってしまって少し遅れてその終わりごろ部屋にはいりました）、私も姫が大田原症候群であること、脳梁離断を長崎で受けたことを一言二言話しました。
その後はスライドと口頭での講話で、静岡てんかんセンターの療育を担当されている先生が、早期療育の大切さを話されていました。そもそも早期療育というものを最初に始められたのはこの先生なんですって！割と若々しい印象なのでびっくりしました。先生のお話を要点だけですが●で書きます。
●発作があってもリハビリや療育は継続して続けることが大切。本人もお母さんも大変だと思うけれど、なるべく維持できるようにする。
●てんかん児には二種類ある。①てんかんが脳障害を引き起こしている子と、 ②脳障害があるからてんかんを引き起こしている子。見極めは難しいけれど、そこを踏まえた上での療育でなければならない。
MRIでもCTでも異常がなかったんだし、姫は①であってほしい、①のはずだ、とずっと思っていましたが、発作がなくなってからの姫の様子をみるにつけ感じるのは・・・きっと②なんだろうなぁということ。
発作さえなくなればよくなる、という希望があるからこそ手術に向けてあれだけ動けたわけで、それは後悔していませんが
発作がなくなっても残る「てんかん児」ではなく「重度脳性まひ児」の姫を見るのはつらいです。
先生のおっしゃることは療育の現場で働く方へ向けた専門的なものではありましたが分かりやすくて、自分の中でずっとあったものが言葉になった感じがしました。
●「自閉症」や「ADHD」という障害に加えて「てんかん」を併せ持っている子供が多く、発作に隠れてしまって見づらいその障害についてもサポートをしなくてはいけない。
●人とのかかわりが下手で怒られたり理解されないことが二次障害としておこってくるので、運動面や作業面を伸ばすことだけでなく、精神面も大切にし、生活しやすくすることを目標として療育することでお母さんも子供も楽になる。
●学校、保育園などとも直接連携をとって療育の輪をつくる。その子の持つ障害についての理解を深める。問題児というレッテルを貼られる前に、こうしてあげてほしいという具体的な対処法をお願いしておくことが重要になる。直接説明に行ったこともある。
●基本的に褒めて伸ばす。怒る、怒鳴るなどは逆効果。てんかん療育には自閉症やADHDについての知識も必要となってくるということや、心理面のケアや連携も含めた形の早期療育をもっと広めたい。
私なりにまとめたものですが、細かい部分など違っていたらすみません。
ADHDや自閉症傾向（アスペルガー症候群など）を併せて持つ子が多いという部分では、どきっとしました。「一緒にみえたお母さんのほうが、気づいていなかっただけで実は子供よりアスペルガー傾向が重かったということもありました」と聞いてさらに動揺。
やっぱり遺伝？
最後の質問時間で、「お母さんからも何かあったらどうぞ」と言われ、場違いかもしれませんが
「やっぱり、娘の脳障害はADHDであろう私が持っていたものが遺伝したのでしょうか？ずっと前から気になっていましたが、ADHDとてんかんの関連について初めてお聞きしたので・・・」と質問しました。誰にも聞けなかったことで、ずっと気にしていたこと。こらえても涙がこぼれました。
先生は「あなたはそこまでひどいようには見えないし、生活を送れているということは障害名をつける必要がないということです。きっと大変な中育ててこられたことと思います。あなたのせいかどうかはわかりませんが、それでいいと思います。」という感じで答えてくださいました。
「普通はこうするんだ、という知識で補ってなんとか生活している感じがします。子供の頃は集団生活に適応できず大変な思いをしました。ADHDの本をいくつも読みましたが、ほぼ当てはまっていて、診断は受けていませんがそうだと思います。娘の発作を止めてやりたくて長崎まで行って手術をうけさせました。でも発達が伸びません。やっぱりもともとの脳障害が強いのでしょうか」
あぁ、上手く言えない。どうしよう。療育の先生が少し困った顔をしました。
変なことを聞いてすいませんでした・・・と思ったところに、助け舟を出す形で発言された年配の方。
「眼鏡をかけなくては生活できなくても、それはもう障害とは呼びませんよね。それと同じで、誰もが軽微な障害を持っている。子供にたまたま大きい障害として出てしまったとしても、それを気にしすぎるべきではない。
私も子供の頃のことを振り返るにつけ、今の診断基準で判断すればADHDに当てはまったと思います。あなたや私のように知的好奇心が旺盛で、活動的な子供は一昔前は大勢いたよ。どうしても診断してほしければうちに来たら子供と一緒に見てあげるけど、今のあなたには治療は必要ないんじゃないのかなぁ」
「すいません。てんかんやADHDに詳しい先生にお聞きしたいと思っていましたが、聞く先がなくずっと抱えていました。答えていただいてありがとうございました」といって着席しました。
このおじいちゃんもきっとてんかんにかかわる何かの先生なんだろうなと思っていましたが、自己紹介を聞きそびれていたので終了後にお名前をお聞きしたらなんと森川先生でした。
静岡のてんかんセンターでお勤めの後、今は名古屋で開業されています。
薬のさじ加減が絶妙で、他でダメだった子でも森川先生のおかげで発作抑制ができた、という例がいくつもある！説明や診察が丁寧！だから、待ち時間は長いし名古屋のど真ん中だから駐車場がなくて通うのが大変・・・だけど、それでもかかってみるだけの価値はあるよ！というてんかんママからの情報をオフのときに聞いていましたので、
転院の時は私も、大府の今の病院にしようか、森川クリニックにかかってみようかで随分悩んだものでした。（近い大府にまず行ってみて、それでも発作が止まらなかったら森川クリニックに行こう！と思っていました。）
なので、それはもうお会いできて大変嬉しくて興奮しました。
先生方がおっしゃってくださったように、私はADHDじゃないかもしれないし、ADHDだとしても軽微かもしれません。ある程度本やネットで勉強したおかげでただ「普通っぽく」見えているだけだったとしても、それはある意味喜んでいいことなのかも？
うまくいえませんでしたが、私は別に診断名がほしいわけではないんです。精神に効く薬も、三人目についてまだ諦めが完全についていない今は飲めません。（私が楽になれば、子育てにもプラスになるだろうし、いずれは病院にかかって何らかのサポートを受けたいという気持ちは持っています）
姫の障害を個性と言うことも、自分の性格は個性的です、ということにも激しい抵抗があります。引け目みたいなものはずっとあります。
姫の障害が自分からの遺伝のせいじゃないかと思うのはつらい。
けど、遺伝するかもしれないなら子供を作るなって言われるのは悲しい。（公園で、「上の子がこんなでよく二人目作ったね。怖くなかったの？」と聞かれたりすると悪気はないのだろうけど凹みます・・・）
これ、矛盾しているでしょうか。結局何を聞きたくて何がいいたいのかは自分でもまだうまくまとめられません。
ADHDとてんかんの関連性や遺伝性については、まだこれから研究されて解明されていく部分が多くあると思うけれど、先生に思い切って聞けたことで何かが少しすっきりしました。言葉にできたこと自体が嬉しかった、ということってありませんか。
「あまり分科会にはお母さんの立場の方が参加することが少ないので、聞いていただけてよかった。お話も聞けてよかったです。」といっていただけました（社交辞令・・・だったとしても嬉しいからいいや）。とてもいい経験になりました。大会に参加できてよかった。
沢山悩むし、辛いことも多いけど、友達がいてくれて、夫は変でも別にいいといってくれて、子供は障害を持っている子も元気な子もかわいくて、なんとか生活できているから、ありがたい。
いろんな人との出会いで、支えられて励まされて、生きている。（HPへのコメントにもいつも力をもらっています、頂いたメールも大切にとってあります。ありがとうございます。）
これからも、ありがたく助け合って人生いきていきまっしょい！
※緑川、と最初お名前を間違えていました！正しくは森川先生です、大変失礼しました。
てんかん波の会をご存知ですか？ 去年の話、ラスト。11/25
あれ、そういえば私は何で知ったんだったかな・・・ＨＰは見ていた記憶がありますが、会誌はどなたかに教えていただいたんじゃなかったかな。
正会員になると年会費がかかりますが、毎月会誌が送られてきます。私は高いからまぁいいか、と思っていたのですがおばあちゃんに「そういう大事なものにはケチりなさんな！」と怒られました。そのときは長崎での手術を終えたばかりで、マジでお金がないんだもんと言ったら「じゃあ私が姫のために払ってあげるから入りなさい」と言ってくれて、甘えさせてもらってます。（またこれもお父さんは関心なし。読みもしません）
てんかんというのは程度によって身体症状も知的な程度もピンからキリまで。一年に１，２回おこる転倒発作のせいで普段は日常生活も仕事もできるのに免許証が作れなくて悩んでいる、という方から、毎日小さな発作があって知的身体ともに重度という姫のような子まで・・・かなり症状の幅が広い病気です。
波の会の会誌には本人からの投稿、てんかん専門医からのお話や、手術や薬についての解説などが載っていますが、幅広すぎるので、そのまま姫に当てはまる！とか、活用できるという記事はごく僅かです。それでもてんかんについての知識は間違いなく増えて、勉強になります。長崎の馬場先生が書かれた「小児の手術」の記事なんかを見てはとわーきゃー言ってお父さんに見せてました。
「岡崎しゃべろう会」、「名古屋定例会」など親や本人同士が集まってお話できる会のチラシも一緒にくるのですが、自宅の車はお父さんが会社に乗っていってしまうし二人連れて電車で行くのはキツイ。行く機会がないまま見送るばかりでした。
しかーし。去年のてんかん大会は愛知県。いつも姫が通っている大府の病院のすぐ近く、愛知健康の森で行われるというではないですか。早速申し込んで、私より勉強熱心なおばあちゃんと、姫とリナとで行って来ました。
大ホールでの講演日と、小部屋に分かれての分科会の二日間。遠方からも人が集まるので、夜は夕食を申し込んでおけば交流会に参加できて、そのまま泊まることもできるようになっていました。
障害があってもＯＫ！ということで姫とリナの保育も頼めるように予約していたのですが微妙に風邪からの病み上がりでぐずぐずしていたので機嫌よく遊ぶことは不可能だろうと判断。預けるのは断念しました。
一日目のお楽しみ部分ではマジシャンやラジオの司会者の方が舞台にあがり、リナもおとなしくしていました。しかしいざ「てんかんについて」のスライドが始まるというとき、ホールの照明が真っ暗になったのがきっかけで「怖い！ギャー！コワイッ！コワイッ！」リナ大泣き。
スイマセンスイマセンと大慌てで連れて出て、私はリナにコアラのようにしがみつかれた状態でホールの外にポツーン・・・
意味ねぇー・・・
おばあちゃんによると近年の発作タイプの統計などが話されていたようですが、内容は聞いてないのでわかりません。読んでくれて期待した方ごめん。
その日の夜の交流会は参加人数が多すぎで立食バイキングになったようです。一人六千円の夕食！食いしんぼうな私は申し込み時からかなり期待していたのですが、人が多くて準備してあった量が足りなくなったのか？あんまり食べられませんでした・・・。11ｋｇのリナをおぶって立ったままじゃあ、余計に食べた気がしない
狭い食堂に人がぎっしりでお互いの声も聞き取りづらく落ち着きませんでしたが、「波の会で出会って結婚しました！」というお二人もいて、てんかんを持つ若い方本人同士が、活動を通じて出会える場という意味合いもあるんだなぁと感じました。
小さいお子さんを連れた方はほとんどいなかったので、ちょっと寂しかったです。
親の会を発足しました、という福井県のお父さんから名刺をいただきました。定期的に訓練士さんを自分達でお金を出し合って呼んで、集まるそうです。「一人頭で割れば、訓練指導も安く受けられる。交流することでお互いに刺激になる。自分の子供、地域の子供のために何ができるか考えたらこうなりました。」
やろうと思っても、簡単にはできないことですが、自分の子供だけよければいい、というのではなく、いろんな形で助け合っていこう！という姿勢は私もすごく共感します。お話をきけて良かったです。
ひかりの家も、当初小学校まで通う先がない障害児をもつママ達のために、と国や市の施設ではなく、元園長先生が自分達の力で立ち上げたものだそうです。私も、「どんぐりの家」という漫画や、元園長先生の書かれた本を読んだりしてやっとそのありがたさというものが分かりました。今姫のためにあるものは誰かが作り上げてきたからこそあるもので、当たり前と思ってはいけない。小さなことでも、自分達に何ができるかを考える姿勢というものは、ずっと持っていなくてはいけないと思います。
苦手な分野というのは誰にでもあるから、（お父さんは人ごみが超苦手）仕方ない部分もありますけど・・・大会にくる気すらない、といううちのお父さんにもどうにかして意識の方向性ぐらいは向けていただきたい
「子供がてんかんの手術を受けたので、その経過を載せたＨＰを持っています・・・。手術について知りたい方のお役に立てればと思って作りました」アホなこともいっぱい書いてあるし、胸を張って公表できるようなものでもないですが、こういう交流も滅多にできないことですので、パソコンで手作りしたアドレス入りの名刺をお渡ししました。
見てほしいような見てほしくないような。挙動不審ですいません。
長くなったので、二日目の分科会の様子はもう一回分けて書きます。
まだいましばらく、去年の話。
11/25 去年書いたＨＰの日記で書いた、緑区のデイ。見学に行き、契約を申し込む予定で予約も入れてもらったのですが、その直後お母さんの癌再発が分かり、結局通うことはできませんでした。
私もストレスで体調を崩し、続けて無断キャンセルをしてデイの先生にもご迷惑をおかけしました。断わられてもしかたがなかったと思っています。紹介してくれたけんちママにも申し訳なくて。本当にすみませんでした。
デイは「最低でも週３日は通って、まず生活の中に組み込んでください」と言われていました。けんち君はソファーにひとりでよじ登ったりと目覚しい発達をみせていて、週五日、平日は全て頑張ってリハと訓練に通わせてきたママの成果を肌で感じました。
けんちくんに感動したし、ママのこともすごいと思った。再発以来、姫はほとんど発達は伸びていなくて（むしろ寝返り移動などかなり後退した）、私はどんどん置いていかれているというか、ひかりに通わせられなかったことを含めて自分が全然姫にしてあげられていないという気がずっとしています。見学に誘ってもらったこともすごく嬉しくて、もう４歳だから伸びにくいとはいわれましたがこれをきっかけに頑張るつもりでした。
体調崩してるのにお母さんのお見舞いにも極力行こうとして、それと同時進行でデイをはじめようとしたのが結果無理だったのだけれど、だったら早めに連絡して延期してもらえばよかったのに・・・。自分はなんでこううまくやれないのかと悔しくて、悲しくて落ち込んだ。夫は最初から無理無理と相手にしてくれなかったので、（ひかり入園のときも同じだった。基本的に療育に関しては熱心でない。「楽しく毎日を過ごせること」を優先でいい、その中で伸びる子は伸びるという考え方。）ひとりで頑張ろうとしたのも良くなかった。
「無理せず自然に通えてるところってそういうご縁があるんだよ。頑張ろうとしたってうまくいかないときは、きっとご縁がなかったんだよ。不思議だけどそういうことってあるんじゃない？」と友達が言ってくれました。
この先みつかるかどうかは分かりませんが、今のリハビリやひかりの保育のように、素敵なご縁とまた巡り合えたらいいなと思います。今回の反省を踏まえた上で、ゆっくり探していきたいです・・・
お姉ちゃんに乗っちゃった～！
重いはずですが、まんざら嫌そうでもない姫。
妹が好きです。