私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

死ぬまで生きる

2018年10月08日 | 日記
このところ大切な方々を亡くすことが続きます。
女優の樹木希林さんもお亡くなりになりました。
とても悲しくショックなのですが、希林さんの生き抜き方に感動させられました。
私も希林さんのように潔い死生観を持ちたいと思います。
こちらの記事には5名の方々の紹介がされています。
立派な生き抜き方をされた方々をお手本にしたいと思います。

まずは生きている間はしっかり自分の命を守り、自分なりに楽しんで生きたい。
それと同時にいつ突然の事があるかもしれないという事を覚悟して後悔しないで生きたい。
まだまだそう簡単には逝かない、と思う所もあるけれど 希林さんよりも病歴は長いし転移、再発繰り返しているからね
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オワカレ

2018年08月21日 | 日記
夫の姉が亡くなりました。
夫と同じ膵がんです。
少し前から話は聞いていましたがとても悲しい。
私の身内、次々逝ってしまいます。

夫とは年の離れた兄妹でしたがとてもやさしく夫の事を可愛がってくれていました。
夫が亡くなってからも私に対してたまにお小遣いを送ってきてくれたりして
私にも優しく接してくれた姉でした。
空の上の方で夫と再会できていると考えると少しホッとすることができます。

お義姉さん、ありがとうございました。


夫は62歳で亡くなりましたが姉は80歳でした。
家族性膵がんについては年齢的に遺伝であることは考えにくいと思います。
ですが夫も姉もなぜ膵臓だったのでしょう?
しばらく胃の具合が悪いと思っていたけれど
長く続く不調にCT検査をしてもらって分かったそうで
分かった時から半年にもなりません。
がん専門病院などは無い田舎におり、設備的にも知識も不十分だったと私は感じています。
地域に寄る医療格差は歴然です

医師の知識不足が関係するのか?よくわかりませんが
義姉は亡くなる数日前まで外来受診で抗がん剤治療を受けていたそうです。
がんのステージについての説明も詳しいことは聞いていなかったそうです。
普通の外来に週に一度行き、抗がん剤治療を受け帰ってくる。
朝早くから行っても何時間も待たされ、座っていられないくらい疲れてしまったそうです。
治療が終わって家に帰ると倒れ込むように横になったそうです。

私は夫が膵がんで余命短いことを知りすぐに介護保険を利用できることを知らされました。
夫も通院がとても負担になっていましたので訪問診療や鍼灸治療、薬局も薬を配達してくれるというのがとてもありがたかったです。

でも、義姉の医者はステージについても介護保険に関しても説明はなく
最後まで通院で一切の介護保険による手助けを借りることもなく他界しました。

夫の時の様子と重ね合わせて考えてもとても負担を強いられていたと思えて仕方がありません。
田舎の事なのであまり大ごとにしたくない、という考え方もあるのですが
国民のひとりひとりが平等であるべきだと思います。

義姉の周囲には家族が多く見守り、みんなが手を貸し合いながらの闘病でした。
残された義兄が心配ですが近い場所に娘ら家族がいるのでみんなで支えていってもらえると思います。
お義姉さんの娘、二人がとても気丈に葬儀を取り仕切っていた事は
心残りであったはずのお義姉さんの心を安心させたに違いありませんね。



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マコトさん

2018年08月18日 | 日記
私の同病仲間のマコトさんが8月13日にお亡くなりになったそうです。😢
数年前東京駅で待ち合わせてお茶をしながら話して
偶然駅構内でやっていた“チッチとサリー”の作者さんの作品展を見て別れました。
当時の私、病気の事でウジウジと悩んでいましたが
アメリカから来られると聞いてマコトさんとお会いでき元気を分けてもらえたんです。
病気でもこんなにしっかりとアクティブに行動してるマコトさん。
ひとりで身軽に国内を移動しながらあちこちのご友人とお会いする予定だと伺いました。
そういうバイタリティのある生き方を見せつけられてとても良い影響を受けました。
私にもできることがあるんだ!病気の事で不安もあるけどそんな事より楽しみを見つけながら生きる方が絶対に楽しい!
マコトさんの姿は眩しいほどに堂々としていました。
私の記憶の中でのマコトさんは今もキリっと姿勢良く前を向き笑っています。
その姿をお手本にしてマコトさんの分も生きたいと思います。
マコトさん ありがとう。再会の時まで忘れません。  合掌
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痩せすぎ?

2018年08月12日 | 日記
前回の更新が6/22でスポーツジムに通い始めたことを書きました。
三日坊主はどうやら乗り越えられたようです(笑)
ジムに入ってからすぐに体組成量というのでしょうか?
体重計のもっとごっついのに立って手も握る部分があってじっくりと測定すると
体組成が分かる機械があるんですねぇ

体重や筋肉量、そのバランス、ミネラルや栄養バランスなどもわかるようですごいなぁ!って驚いていました。
初めての測定では体脂肪が21%でした。
筋肉のバランスは上半身が不足状態で体幹もかなり少ない筋肉量、
なのに下半身、特に足ひざ下の筋肉量が必要以上についてることがわかりました。

数字だけ見ると良さそうに思うのですが私は動けない。
筋肉がついていても運動に活かせる筋肉ではないんです。
サルコペニアという言葉がありますが私自身筋肉が減少し足腰が弱る病気ではないか?と疑うくらい体がおかしくなっていましたから
長年運動不足で糖尿病の合併症の動脈硬化もあったので運動を開始したからと言ってすぐに旨く回るものでもないんですね。
毎晩足が攣っているのはそういう余分な筋肉が行き場のない余剰力を発散してるのではないか?と思います。

実際に筋量や体幹などに合う運動を指導してもらいますがなかなかうまくいきません。
スクワットなんて後ろに倒れます。(悲)
ゆっくり後ろ側で支えてもらっても体が後ろに倒れそうになるし
踏ん張ろうとしてるのにつま先が上に沿ってしまいます。
足の筋肉のバランスも悪いし使えてないようです。

まっすぐ立った姿勢を見てトレーナーさんが「猫背、骨盤後傾」だと教えてくれました。
猫背については時々鏡を見た時に自分の姿勢の悪さにぎょっとして直すことがあるので自覚はあります。
でも、骨盤後傾は自覚がありませんでした。
トレーナーさんの言うとおりに姿勢を治すと腰から伸びて背骨も首もまっすぐになるのを感じられます。
ですが、筋肉がないのでそのままのいい姿勢を維持することができません。

少し費用が掛かるけれども良いチャンスだと思ってパーソナルトレーナーを契約しました。
ここでしっかり見てもらっていろんな助言をもらいながらやっていかないと‼と思ったからです。

一か月以上が経ち3度パーソナルトレーニングをしましたが一番最近の組成で体脂肪が18%。
トレーナーさんに「これ以上下がらないようにしっかり食べてくださいね」と言われます。
運動するようになってから以前よりも食べられるようにもなってきています。
朝から卵焼きなどしっかり食べてもいます。
それでも体脂肪率が18%に下がってしまうのは私の場合はインスリンの分泌量が大きくかかわっています。
インスリンが少ししか分泌されないので脂肪を蓄えられない体なんです。
糖質制限をして運動をすればこれまで少食だった分痩せやすいのは当たり前ですがインスリン分泌量が少ないので痩せてしまうのです。

先日通院した際に先生にも相談しましたが
インスリンが少ししか出ないから糖質を摂ることは良くないし、運動して痩せてしまうのも当然だという事でした。
自分の体質だと思ってエネルギー不足にならないようにタンパク質や脂質などをしっかり摂る事が大事になります。

痩せたことも気にはなりますが肝心の足の攣りについては今もまだほぼ毎日夜中に何度か攣ってしまいます。
先生は筋肉もアポトーシスが必要なのにこれまでしっかりついてる筋肉を使わないで来てるから
しばらく動かしてなかったのを運動に慣らせるようにしていけば筋肉も柔らかくなってくるのではないか?との事でした。

これまでにもあちこちの先生に相談してきましたが一向に良くならず、運動を始めてやっと自分で直すものなのだと理解できてきたところです。
もっと早くから運動を習慣にできていれば良かったのですが不調続きで運動できずに過ごしてきました。
これからは気合を入れて運動を続けていくつもりです!


適度な運動を継続することで体調改善される例はとても多いです。
私も更に身体の調子を良くできるよう頑張ります!


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スポーツクラブに通います

2018年06月22日 | 日記
この前の記事に書きましたが筋肉をつけたいと思うこの頃。
単に筋肉というと最近話題の美尻とか素晴らしいプロポーションの女性が話題になりますね
ですが、私の言う筋肉とは普通に体にあるべきものの程度です。
病気が続き手術も重ね糖尿病が進み身体のだるさもしんどくて長年運動というものに関われなかった私です。
ここから思い立ち筋肉を取り戻すことができますでしょうか~?

実はこの1~2か月夜中の足の攣りに悩まされています。
足が攣るとは何度も書いていますが少し違うんです。
むこうずねやふくらはぎが攣るのを普通の攣りかただと思っていますが私は膝とか足首、足の甲も攣ります。
その攣る時間も夜中です。
寝て一時間程度で激痛で目が覚めますが飛び起きられません、足が攣って起き上がれないのです。
それでもなんとかして立つ姿勢にして足を床につけますが体重をかけられるような状態に戻るまでとても痛くて辛いです。
大汗をかくこともありますしトイレにも行きたくなります。
何度も夜中に足が攣り寝不足で翌日もダラダラとしてしまうような日も多くあります。

前に睡眠時無呼吸症の診断を受けたことがありますので
もしかしたら寝てる間に酸素が薄くて血流障害が起きているのでは?と深呼吸も意識して繰り返してみます。
激痛で足が痛くても体全体が硬くなってしまって手で足をさすることも大変です。
少しずつ体をほぐし ようやく手で摩れるようになっても足がとても冷たいです。
上半身は寝汗をかくこともあるくらいなのに足は冷たい。
色々自分なりに考えて寝る時はレッグウォーマーをつけて足の下にクッションを置いて少し高くして寝たり・・・

なかなか改善されず、ネット上で調べると血管の問題がある事も考えられるとか?
何が原因なのかを探るために重い腰を上げて病院に行きました。

まずは循環器の先生に左右の血圧測定や血液の電解質などを検査してもらいましたが
若干、年齢的な衰えから来るものはありそうだけれど明らかな原因は分からず
血管外科で血管をエコーでみる検査をしてもらい、やはりこれも特には問題なし。
そして整形外科でレントゲンを撮ると背骨に軽い変形が見受けられ
MRIで軽いヘルニアが数か所あるので少し神経に触っていることは考えられる。
と、明らかな原因と言えるまではいきませんでしたが骨格や血管に異常なし。
あとできることは、軽いヘルニアも腹筋背筋を鍛えることで背骨を支えヘルニアの悪化を防げる。
と運動を勧められたわけです。

一年前、糖尿病外来に通い、主治医の言う通り白米を食べ、インスリン注射を続けていたら
体重は以前のままで今よりも15キロ以上重く体のだるさも今以上に酷かったですから
運動を勧められてもとてもじゃないけどできませんでしたね

糖質制限をしてインスリンも使わなくなり、動脈硬化も治療しているので動ける身体になっては来ているのです。
お陰で気力もあり、遠のいていた運動も前向きに挑戦したいと思えるようになってきました!

今日からクラブに通います。
まずは全身の状態を見てもらい、どんな運動をしていくか?考えてもらいます。
マシンジムもプールもありますのでその日の気分でできるのも楽しみです。
身体を動かし、汗をかいたらお風呂もこのクラブは充実しています。
ジャグジーが屋上にあるので夏の夜空を眺めるのもいいなぁ~なんて💛

さぁて、会費も払ったし(笑)運動を生活に取り入れていろんなことが改善されますように!

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