私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

ソマちゃんとお友だちになりたい

2021年10月19日 | 闘病記
お久しぶりで病気の治療をしてみようと思います。
というのもお腹にある硬い大きな腫瘍が出っ張りとても歪な体型となり何かと不調も出てきたので
もう緩和ケアに切り替えていこうと思った所に消化器内科医師からまだやってない薬を考えてみては?と提案され 娘が調べてくれたのがほとんど副作用無しで経過良好な人がいて特に心配になるような悪い情報が見当たらなかったからなんです。
後になってなんであの時あの薬使ってみなかったんだ?とかいう後悔もしたくないし。
という訳で11月からソマチュリン導入することにしました。
高額医療費になるので申請して来なくちゃね。
薬を飲んで良かったことがあまりないので、いや、ほとんどなかったので不安はあるけど少しだけ期待もしています。
また経過報告しますのでよろしくおねがいしますね!

口だけ出すのはやめる

2021年08月10日 | 闘病記
私、この所体調が悪い事が多くて先々の予定が立てづらいです。
実は今日が次女の出産予定日。
産むのは次女で私は何するわけでもないけれどとりあえず焦る感覚💦
でも、コロナ禍2年目の現在では出産する病院では本人以外の立ち入りを認めません。夫も子どもたちもです。
入院するのも病院前まで夫の車に乗って行きますが、院内には本人のみで荷物などは運んでもらえるようです、多分。
あとは産後五日間の入院期間中も面会などは出来ません。
退院の時に病院前まで迎えに行くしか出来ないのです。
次女にしてみれば3人目の子なのでまだ納得もしていますが、これ初めての出産だったら立ち会いや臍の緒のカットなどイベント的なことで求めるものが尽く出来ない状況ですね
、ちょっと可哀想に思いますがこれもひとつの思い出話として子どもに聞かせてあげるのでしょうね✨

話がそれましたが、私の不調のせいで次女は里帰り出産はしないと決めました。退院したら自宅に帰って養生することになります。
まぁ、私の不調だけが原因ではなく、長男くんの習い事や二男の保育園通いの都合を考えても距離のある私の家に居るよりも何かと好都合なのです。
また、次女の夫の両親が健在でとても協力的なので色々頼ってしまうことでしょうね。
もう少し私の体調が良ければ頑張って色々やろうとするのだけど
2年前には双子の娘の出産が2ヶ月ずれて我が家に里帰りしたのだけど突然倒れて意識を失って救急車のお世話になってしまったので
その時より体調が悪いのだからそれなりの事しか出来ないのをよーく分かっています。
とても中途半端な婆業となりそうで不甲斐ないんだけど仕方ない!
なるようにしかならないんだもんね💦
今はただ次女が無事に出産して可愛いベイベーに会える事💕
それだけが楽しみでたまらないのです❣️





寿命延長

2021年07月02日 | 闘病記
少し前のことですが
書いておきたくて書きます。

以前、長年加入している生命保険会社から
私の病歴などから考慮して65歳までは変わらず保険対象であるけれど
65歳までで終わりだと言われたことはここに書いてある話。

私もそんなに長生きできるとは思っていないのですが
さすがに残り七年となると…
つい、担当者の方にじゃ、その年齢になる前に自分で死ななくちゃね。
と言ったんです。
だってそれは本心ですから。

それからしばらくの間、体調悪い時もあれば回復して元気に動き回れる日もありましたが
頭のどこかで常に[死]を意識していました。
偶発的な事故にでも遭えばいいんだ。と思ったり
人に迷惑かける方法はよくない。と考えたり
つまり、生保のその年齢で期限を決められたことがとてもダメージとなり気持ちも後ろ向きになってしまうばかりだったんです。
それが何故だかわからないけど担当さんから連絡があり、うちで話を聞いてみると
審査があるけど先日の年齢について延長出来るかもしれません。というのです。
私はまだ死にそうにないのでそれなら延長してもらいたいわ。
と色々な質問に答えて審査してもらう事にしました。
その結果、なんと!90歳まで延長されたのです✨
ビックリしましたよ、手のひら返しとはこの事よ❗️
嬉しい気持ちもあるけどそこまで生きてる自信もない(笑)
でも、これで死に方を考え続ける事は必要無くなったんです✨
もう自分の寿命が延びた気にすらなっていますし
実際前より元気になってるのは本当の話です。
サプリや運動など色々やってきたのもあるけど
最近、アーユルベータの薬飲み始めたのもあるけど
熱中できる趣味が増えた事もあるんだけど

とにかくまた生きてる。私。

という前向きな自分に驚きながらお腹の腫瘍と共存しています😊

ナニワイバラが満開です❣️

2021年04月21日 | 闘病記

















5年前に苗木をいただき一年くらい植木鉢で育てていたのですが、もっと大きく育てたいと思って家の北側のフェンス寄りに直植えしたのが3年半くらい前のこと。

植えたばかりの年にはあまり花がつかず、移植に失敗したかなぁと思っていましたが、翌年には蕾がつききれいな花を見ることが出来ました。
ガーデニングの知識はなく、植木鉢より土に直に植えた方が良いだろうという程度の発想でしたが
3年後の今、見事にフェンス伝いに広がり花がたくさん咲いています♪
面倒くさがりのこの私が、毎朝起きてすぐに花の様子を見に出るほどです。
苗木をいただいたのは次女が結婚式を挙げたフランス料理の名店で
ちょうどその頃初孫の誕生もあり、記念樹として大切にしたい❣️と思っていましたので年に一度きれいな姿を見せてもらえるのは嬉しい事です✨
懐かしいあんなことやこんな事、思い浮かべながらナニワイバラのお花に心をリフレッシュしてもらっています😄

寝汗とがん

2021年04月02日 | 闘病記
腫瘍が大きくなってしまいお腹の中でかなりの割合になってます。
どう見ても肝臓ではないだろうと思う右脇腹にゴツいのがあるんです。
それを主治医は肝臓の内部にある腫瘍だと言いますが
こんなに下まで肝臓なの?
なんだかもう少し詳しく調べて欲しい気がします。
自分の感覚ではこの大きな腫瘍が腸を圧迫しててお腹が苦しくなることが多くなりました。
深呼吸したくても横隔膜に余裕がなく伸びないのでお腹に空気を溜められません。
どうしようもなく苦しい時、おへそのあたりをさすっているとガスが動くのが分かります。
お腹を温めながらさするとより効果的です。
これからは腸の動きを手伝ってやらないといけないのかな?
ある程度温めてさするとオナラが出たよ!やっぱり苦しいのはそういうことだ。
自力でなんとかしながら動ける身体を維持していこう!
そうしよう😄