私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

ナニワイバラが満開です❣️

2021年04月21日 | 闘病記

















5年前に苗木をいただき一年くらい植木鉢で育てていたのですが、もっと大きく育てたいと思って家の北側のフェンス寄りに直植えしたのが3年半くらい前のこと。

植えたばかりの年にはあまり花がつかず、移植に失敗したかなぁと思っていましたが、翌年には蕾がつききれいな花を見ることが出来ました。
ガーデニングの知識はなく、植木鉢より土に直に植えた方が良いだろうという程度の発想でしたが
3年後の今、見事にフェンス伝いに広がり花がたくさん咲いています♪
面倒くさがりのこの私が、毎朝起きてすぐに花の様子を見に出るほどです。
苗木をいただいたのは次女が結婚式を挙げたフランス料理の名店で
ちょうどその頃初孫の誕生もあり、記念樹として大切にしたい❣️と思っていましたので年に一度きれいな姿を見せてもらえるのは嬉しい事です✨
懐かしいあんなことやこんな事、思い浮かべながらナニワイバラのお花に心をリフレッシュしてもらっています😄
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寝汗とがん

2021年04月02日 | 闘病記
腫瘍が大きくなってしまいお腹の中でかなりの割合になってます。
どう見ても肝臓ではないだろうと思う右脇腹にゴツいのがあるんです。
それを主治医は肝臓の内部にある腫瘍だと言いますが
こんなに下まで肝臓なの?
なんだかもう少し詳しく調べて欲しい気がします。
自分の感覚ではこの大きな腫瘍が腸を圧迫しててお腹が苦しくなることが多くなりました。
深呼吸したくても横隔膜に余裕がなく伸びないのでお腹に空気を溜められません。
どうしようもなく苦しい時、おへそのあたりをさすっているとガスが動くのが分かります。
お腹を温めながらさするとより効果的です。
これからは腸の動きを手伝ってやらないといけないのかな?
ある程度温めてさするとオナラが出たよ!やっぱり苦しいのはそういうことだ。
自力でなんとかしながら動ける身体を維持していこう!
そうしよう😄
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夫の命日

2021年03月29日 | 闘病記
3月末、夫の命日です。
毎年お線香をあげに来てくれる友達がいます。
夫の遊び仲間であり、遊びの先生でもありました。
釣りや、キャンプ、バーベキュー、カヌーや川遊びなど様々な遊びの手ほどきにより我が家はグングンとアウトドア派となり
旅館やホテルには泊まらずテントであちこち泊まり歩きました。
職場でのストレスは年を重ねる度にキツくなっていたようで
遊びの時間は貴重なストレス発散の時間となっていました。
定年後にはもっと遊ぼう!と言っていたのに定年前から疲れが酷くて遊びに行く気力がなくなって来ました。
私も体調が悪いことが多かったので結果遊びから遠のいてしまいました。
今思えばもう少し気力を出してアウトドアでリフレッシュする時間を作るべきだったな😢
仕事に押しつぶされ病気になって呆気なく逝ってしまった夫のことを思うと何年経っても後悔の念ばかりです。
お線香をあげてくれた友達があと2年で定年になるそうですが、もう人生設計があり、やりたいことがたくさんあると言います。
夫にも自由に楽しく生きていてほしかった✨
私は夫の分も楽しく過ごしてから逝かないとね
あちらで再会した時のおみやげ話がすぐに終わらないように
元気に過ごさなくちゃね♪

2021年、孫が一気に、6人になります。双子の娘たちがそれぞれ3人目を宿したのです。
私にも役目がいっぱいありますから病気なんて忘れてしまう勢いで元気出していきますよ❣️
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あれれ~?

2021年03月10日 | 闘病記
なんだろう、記憶の中では一度新しい記事書いたんですけどね
なぜだか残っていませんね~
書いたけど最後にしっかり投稿するボタンを押さなかったのかもしれません・・・かなぁ?

ま、ないものはない。
どうしようもないから改めまして。

この前の記事が11月の記事なのでかな~り記憶を引き戻す感じになりますわ
かいつまんで簡単に書きます。

新しい治療法を試すと言っていたのですが
実際は4回くらい行き、それでおしまいにしました。
私には合わない方法だなと思ったからです。
デトックスの一つの方法なのですが
電気イオンの力を使い化学物質などの体内に蓄積した良くないものを出すものです。
まだあまり治療できる人も少なく、私の場合はたまたま市内におひとりいらしたので体験させていただいたんです。
確かに湿疹がぶわ~と出たりして何やら起きていることは感じましたが・・・


私には陶板浴が一番合っていると思います。
以前通っていたところがコロナの影響で営業不振となり閉店してしまったため
別の所を調べてみましたが三か所ほどあてがあったのにみんな閉店しちゃったんです!
でもありがたいことに一店舗良いところに見つけまして
今はそこに行ける時は毎日のように通っています。

そちらの店舗では陶板浴だけではなく健康食品も取り扱っていて
丁寧に作られたお豆腐や有機野菜など毎日必要になるものが売られています。
陶板浴でもお買い物でもポイントが貯まるのでそれも楽しみになってきました。
陶板浴は10回行くと1回無料になるんですよ。
回数券もあって割安になりとてもお得感があります。

私はそういうお得な事がセットになってるものが大好きなんです(笑)

都内の病院への通院はもうやめました。
電話で紹介状を書いてもらい郵送していただきました。
以前通院していたがんセンターに2月から通っています。

久しぶりなので驚いたのですが
建物が新しく完成していて内部もガラッと大病院の雰囲気に✨
とてもゆったりとしていてわかりやすいので待ち時間も気持ちよく過ごせます。

造影CTを撮りました。
やはりがんちゃんたちは大きく育っていました。
ある程度は分かっていましたが
先生の目にはどう映ったのでしょうか?
緩和ケアに変わるのもいいかもしれないと勧められました。
でも、私は
ここまで一人で普通に車運転してきてるんですよ、まだそういうのは早いでしょう(爆笑)
と笑い飛ばしてやりました。

ちょっと前にも嫌な不調はあったのですが
少し前から睡眠時無呼吸症候群の対処にシーパップという機械を使い始めました。
機械で酸素が送り込まれてくるのを鼻で呼吸して眠るのですが
これがなかなかすんなりとは受け入れられるものではなく
夜中に深呼吸を何度も繰り返していないと不安になるような時もあって
今もまだ毎晩悩ましい問題となっているのですが
それでも睡眠中の血液中酸素濃度が以前はかなり低濃度で危険な数字だったのですが
シーパップのおかげで酸素濃度は改善されているようです。

寝起きがすっきり起きられる日も増え、
あれほどまでひどい不調も今は忘れてしまうほどに回復しています。

やはり酸素は大事なんですね~!
低体温だったし寝てる時の酸素濃度も低くて
ガンが喜ぶ環境だった私の身体が陶板浴とシーパップのおかげで大改善!

一月に具合がおかしくなった時はいよいよパパがお迎えに来てくれるのか?と思うほどだったのが
この大きいおばさん、なかなか死なないよ。って感じになってます。
お腹に大きな腫瘍を抱えていますがご飯も美味しく食べています。
ワンズたちも歳を取りお散歩の歩き方もスローペースになってきましたが
毎日、三匹連れて公園一周。 なんだかまだしばらく元気で暮らせそうです。
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コロナのおかげ?

2020年11月02日 | 闘病記
本当にまったく、いつもいつも更新が遅くて 生きてるんだかどうなんだか・・・
と自分で自分に突っ込んでいます。

コロナ禍、いかがお過ごしですか?
もう落ち着いてきてる感ありますか?
私はまだあまり行動範囲を広げていません。
病院も都内なので行ってません。2月からですのでもう9か月になります。
先生の方から呼ばれるってことは無いんでしょうね
診て欲しければ自分から行くものですもんね。

で、私は行かない事にしています。
コロナのおかげ様です。
ちょうどいいきっかけになったと思っているんです。

手術できないといわれてから化学療法を勧められ何度も体調を崩しましたが
私は化学療法は拒否します。
手術だけならいいのですが、身体に負担が大きいのはもう確認できました。
ここまで長い間何とかやって来られたのは副作用を起こすような強い薬を使わずに手術で対応できたからだと思っています。
でも、これはあくまでも私の場合の話です。

今、お腹を触ると結構な大きさの塊に触れることができます。
妊娠してるみたいな、右のほうに赤ちゃんがいるようなそんな感じです。
みぞおちの辺りにも塊があるのですがそれは触って分かる感じではありません、少し奥にあるのかな?
再発腫瘍がいくつあって大きさがどのくらいで・・・
私はそんな細かいことはどうでもいいです。
お腹に少しくらい塊があっても普通に動けて食事もできて生活に困らないならそれでいいです。

糖質制限をしていたころはこの塊もそれほど大きくなかったのですが
今は普通にインスリン療法で糖尿病コントロール(できてませんけどね💦)しているので
糖質も普通に食べます。
それでも糖質の摂りかたは少なめにしたり、低Giを気にしたりしてはいます。
それでも血糖値のコントロールはうまくいっていません。
特に朝、起きたばかりで空腹時なのに300以上ある日もザラです。
あまり考え込んだところでストレスにしかなりませんので食事の方法と軽い運動でなんとかやっているっていう感じ。
私の場合ですけど筋トレよりもウォーキングの方が血糖値が下がります。
最近安いスマートウォッチを買って腕につけていますがこれがなかなかいい感じなんです。
歩いた歩数や距離が出るのでもう少し歩数を稼げるように遠回りしてみたり
座ってる時間が長いと警告としてバイブで注意してくれるんです。
怠け者の私にはいい見張り番です。
糖尿の治療は前にも書いたと思いますが地元のクリニックで処方してもらっています。
今のところそのやり方でやっていくつもりです。

膵内分泌腫瘍の治療としては何もしてないのが現状ですが
自分なりに民間療法を調べてみて少し興味の持てる療法があったのでこれから通ってみようと思っているんです。
医療保険適用するものではないけれどなんとなく興味をそそられ一度体験に行ってきました。
理屈としては納得できるものです。
後はしばらく通ってみないと効果のほどは分かりません。
実体験をした後でここに書きます。しばらく先になると思いますが。

コロナのおかげというのはおかしいですが、このまままだしばらくは病院に行かないつもりです。
行ったところで自分よりも主治医の先生が必要なデータを取るために検査をしなければなりませんし
都内への往復はやはりできれば避けるべきだと思っているのでちょうどいいんです。

まじめにお医者様の言う通りの事をするのが良い患者であるならば私は不真面目な患者?
そう思われても仕方のない事ではありますね。
でも自信をもって言えるのは自分の身体を治すのは自分自身なのだから自分が納得しなければ駄目だという事です。
1996年からこの病気とともに生きていますができることは色々あるんだよなぁ

国立がん研究センター希少がんセンターでは今月、11月は神経内分泌腫瘍の啓発月間だそうです。

国立がん研究センター希少がんセンター

 


まだこの病気の事知らない人多いですよね。お医者様だってご存じない方多いですし患者本人だって分かってませんよ。
まだこれからいろんなこと解明されていくんでしょうね。




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