とんとんのヒトリゴト

のんびり成長中のムスメの成長記録と趣味や日々の徒然話など。

おめでとう、ぶーちゃん。

2005-10-14 | 子育て
今朝の東京は、昨日の天気予報が嘘のように青空が広がっています。
気持ちいいですねぇ~。
もう一つ気持ちのいい事♪それは今日がぶーちゃんのお誕生日だと言う事です。
2001年10月14日午前3時半。51センチの3500グラムというかなりのデカめのサイズでぶーちゃんはこの世に生まれてきました。
無事4歳を迎える事が出来てほっとしているとんとんです

ぶーちゃんが生まれたこの日も、とってもいい天気だったのを覚えています。
病院の裏手に小さな教会があって、その日は大安吉日だったのか朝から一日中祝福の鐘が鳴り響いていたのを良く覚えています。
本当に気持ちのいい秋空だったんですよね。そんな事だけはしっかり覚えています。

リハビリとは別に、ぶーちゃんは半年に一回小児神経の専門医の先生に見ていただいています。原因不明の先天性の脳萎縮を持っているぶーちゃんにとって、この診察は少ないながらも大切なもの。なぜかと言うと、ぶーちゃんの萎縮が進んでいないかどうかここでチェックするからなんです。
原因不明であるが故に、何がきっかけでその萎縮が進むかどうか分からない。
それが先生の見解でした。まるで見えない爆弾を抱えているみたいで、その言葉を聞いたときに少なからずショックを受けたものでした。

そんな私を支えてくれたのは、このブログでも紹介した事がある高野優さんの育児マンガやエッセイ。そしてその他にもう一つ、療育施設でみた一つの詩の存在がありました。
「天国の特別な子ども」・・・元々はダウン症を持ったお子さんの手記をまとめた冊子の中に掲載されていた詩との事。多分何かしら問題を抱えているお子さんをお持ちの方なら一度はこの詩を見かけたことがあると思います。
それぐらい有名な詩なのですが、私としては是非なんでもない普通に暮している方々にもこの詩を読んで頂きたいと思うんです。

私は随分早い段階でぶーちゃんの障害を知りました。そういう事もあってぶーちゃんが他の子と違うことをしたり、お話が出来なくてもある意味「仕方ない」と割り切る事が出来ました。でも別に何の障害を持っていなかったとしても、子供の事で色々思い悩み苦しむのは親ならば誰でも一緒だと思うんですよ。逆に何も無いからこそ「どうしてうちの子は出来ないのかしら・・・」と思って苦しんでいるような気がするんですよね。でも、どんな子供でもこんな風に私たちを選んできてくれたのだと思えば、ギスギスした気持ちが和らぐと思うんですよね。
そんな手助けに使ってもらえればと思って紹介します。

「天国の特別な子ども」との出会いは26年前
上半分には訳者のエッセイが、下半分にその原詩と翻訳が載っています。
ちょっと長いですが、是非全文読んで頂けるようお願いします。


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