ちょっとした愚痴です。
夜中に悶々と考えているからいけないのかもしれませんが、読んで気分が悪くなったらごめんなさい。
『自閉症』と診断を受けた子供を持つ親の為の会。
『ダウン症』の子供を持つ親の為の会。
同じ病気や障害をもった親同士色々な情報を交換しあったり勉強しあったりする為の会というのは、本当色々あるもんです。
そんな中、ふと思う。
じゃあ病名が付かないとそう言う『親の会』には参加できないのかしらって。
言い掛りっぽいけれど、そんな風に思うのだ。
ぶーちゃんは自閉傾向のある運動精神発達遅滞だと言われている。
つまり、自閉症とは診断されていない。まぁ、「傾向」と付いた時点で恐らくその気はあるのでしょうが、はっきりと診断が下った訳じゃないのです。
たとえばの話ですが、自閉症の子供の療育方法には科学的なものから非科学的なものまでそりゃー色々あるそうなんです。そしてそう言うのを勉強する親の会もたくさんあるんですよね。正直私も興味があるのですが、そんな時にふとSTの先生に言われたことを思い出すのです。
それは「ぶーちゃんは自閉症というよりも単純に発達が遅れているように見える」と。ようするに、私が「自閉症の子供向けに良く紹介されている練習をやってみたらどうだろうか」と聞いたことに対して、もう少し様子を見るべきだと諭されたって感じなんです。
自閉症であろうと、そうでなかろうと、とにかく根気よくぶーちゃんに教えていく。何万回、何十万回やっても覚えられないかもしれないけれど、諦めずに続けていく。先生はそう言うことが一番大切なのだと言いたかったのだと思います。
でも、そういう親の会に参加している人のブログを読んだりしていると、勉強会に参加して色々な家庭療育にチャレンジしたり情報交換していたりするんですよね。そう言うのを見ていると、「本当にこれだけでいいのかな？」って不安になったりする。
とはいえ、正式に診断されていない状態でそういう親の会に参加するほど度胸もなくて、結果時折襲う焦燥感に心が痛くなるわけです。
なんで今日に限ってこんな事考えたかというと、たまたま自閉症のお子さんをもつ方のブログを読んだからなんですよね。
そりゃーもう真剣に勉強して、親の会にも参加して、そして色々情報を集めて動いていらっしゃる。いやいや、本当頭が下がるなぁって思って拝読したんです。
ただ、読んだ時間（夜中）が悪かったのかついつい鬱々と考え込んじゃったんですよね。
まぁ、ここは私の毒吐きも兼ねているのでちょっとばかり続けて毒を吐いてしまおうと思います。
ぶーちゃんに必要なもの。それはたくさんの語りかけ、コミュニケーションの繰り返しをとにかく浴びせ続ける事。
散々繰り返しなんども言われてきたその言葉だが、ぶっちゃけ「底が抜けた桶」状態のぶーちゃんにそれをやり続ける事は９８パーセントの空しさと、１パーセントの苦痛がある。それでも、残り１パーセントの微かな希望にかけて私は何度も繰り返すのだ。そうやってこの５年を過ごしてきた。
行ったり来たりしながらも、少しずつ出来ることが増えている。それはそれで凄く嬉しいと素直に思う。
でも、どうしても伸びていかない部分がある。
その一つがやっぱり言葉だ。ぶーちゃんはあと２ヶ月で５歳になる。
もうすぐ５歳になろうとするこの段階に来ても、まだ喃語の状態までしか伸びていない。パパ、ママもまだ言えない。
５歳を過ぎても意味ある言葉が出てこないと、その後話せるようになる確率がぐんと落ちてしまう。そう小児科の先生に言われてから、ずっとずっと心配していた。
どうかなんとか５歳までに一言でもいいから話せますように・・・って。
今年の七夕の短冊も、去年の短冊も、その前の年も、毎年願いはそればかりだった。
でも、どれだけ願っても駄目なものは駄目なのだ。これも現実。それはそれできちんと直視しなくてはいけないと思う。
それでも何かが手からこぼれ落ちていくような気がする。それは微かな希望、僅かな願いなのかもしれない。
実際手にしたものだけをギュッと握りしめていれば幸せでいられると分かっていても、指のすきまからさらさら落ちていく希望のかけらに目を向けてしまう。
胸が痛くなると分かっているのにね。
まだずっと小さかった頃。
「今は遅れていても、３歳ぐらいになったらきっとなんでもなかったよって思えるようになるよ」と周りの人によく言われた。
でも、実際はそんな事無かった。そして私は手のひらからボロボロ落ちたかけらを必死に拾ってもう一度願った。
ならばせめて５歳までには一言でもいいから意味ある言葉が出てきますように―――って。
でも、現実はイマイチ頂けない状況だ。
残念だけど・・・もう一度私は地面にはいつくばって拾い集めなくてはいけないのかもしれない。
ぶーちゃんは元気ですくすく育ってる。
長い目で見れば、少しずつでも出来ることが増えてきている。
それ以上のことを期待してしまう私は、欲張りなのだろうか・・・。
願い事を考えつつ、心が揺らぐとんとんでした。
夜中に悶々と考えているからいけないのかもしれませんが、読んで気分が悪くなったらごめんなさい。
『自閉症』と診断を受けた子供を持つ親の為の会。
『ダウン症』の子供を持つ親の為の会。
同じ病気や障害をもった親同士色々な情報を交換しあったり勉強しあったりする為の会というのは、本当色々あるもんです。
そんな中、ふと思う。
じゃあ病名が付かないとそう言う『親の会』には参加できないのかしらって。
言い掛りっぽいけれど、そんな風に思うのだ。
ぶーちゃんは自閉傾向のある運動精神発達遅滞だと言われている。
つまり、自閉症とは診断されていない。まぁ、「傾向」と付いた時点で恐らくその気はあるのでしょうが、はっきりと診断が下った訳じゃないのです。
たとえばの話ですが、自閉症の子供の療育方法には科学的なものから非科学的なものまでそりゃー色々あるそうなんです。そしてそう言うのを勉強する親の会もたくさんあるんですよね。正直私も興味があるのですが、そんな時にふとSTの先生に言われたことを思い出すのです。
それは「ぶーちゃんは自閉症というよりも単純に発達が遅れているように見える」と。ようするに、私が「自閉症の子供向けに良く紹介されている練習をやってみたらどうだろうか」と聞いたことに対して、もう少し様子を見るべきだと諭されたって感じなんです。
自閉症であろうと、そうでなかろうと、とにかく根気よくぶーちゃんに教えていく。何万回、何十万回やっても覚えられないかもしれないけれど、諦めずに続けていく。先生はそう言うことが一番大切なのだと言いたかったのだと思います。
でも、そういう親の会に参加している人のブログを読んだりしていると、勉強会に参加して色々な家庭療育にチャレンジしたり情報交換していたりするんですよね。そう言うのを見ていると、「本当にこれだけでいいのかな？」って不安になったりする。
とはいえ、正式に診断されていない状態でそういう親の会に参加するほど度胸もなくて、結果時折襲う焦燥感に心が痛くなるわけです。
なんで今日に限ってこんな事考えたかというと、たまたま自閉症のお子さんをもつ方のブログを読んだからなんですよね。
そりゃーもう真剣に勉強して、親の会にも参加して、そして色々情報を集めて動いていらっしゃる。いやいや、本当頭が下がるなぁって思って拝読したんです。
ただ、読んだ時間（夜中）が悪かったのかついつい鬱々と考え込んじゃったんですよね。
まぁ、ここは私の毒吐きも兼ねているのでちょっとばかり続けて毒を吐いてしまおうと思います。
ぶーちゃんに必要なもの。それはたくさんの語りかけ、コミュニケーションの繰り返しをとにかく浴びせ続ける事。
散々繰り返しなんども言われてきたその言葉だが、ぶっちゃけ「底が抜けた桶」状態のぶーちゃんにそれをやり続ける事は９８パーセントの空しさと、１パーセントの苦痛がある。それでも、残り１パーセントの微かな希望にかけて私は何度も繰り返すのだ。そうやってこの５年を過ごしてきた。
行ったり来たりしながらも、少しずつ出来ることが増えている。それはそれで凄く嬉しいと素直に思う。
でも、どうしても伸びていかない部分がある。
その一つがやっぱり言葉だ。ぶーちゃんはあと２ヶ月で５歳になる。
もうすぐ５歳になろうとするこの段階に来ても、まだ喃語の状態までしか伸びていない。パパ、ママもまだ言えない。
５歳を過ぎても意味ある言葉が出てこないと、その後話せるようになる確率がぐんと落ちてしまう。そう小児科の先生に言われてから、ずっとずっと心配していた。
どうかなんとか５歳までに一言でもいいから話せますように・・・って。
今年の七夕の短冊も、去年の短冊も、その前の年も、毎年願いはそればかりだった。
でも、どれだけ願っても駄目なものは駄目なのだ。これも現実。それはそれできちんと直視しなくてはいけないと思う。
それでも何かが手からこぼれ落ちていくような気がする。それは微かな希望、僅かな願いなのかもしれない。
実際手にしたものだけをギュッと握りしめていれば幸せでいられると分かっていても、指のすきまからさらさら落ちていく希望のかけらに目を向けてしまう。
胸が痛くなると分かっているのにね。
まだずっと小さかった頃。
「今は遅れていても、３歳ぐらいになったらきっとなんでもなかったよって思えるようになるよ」と周りの人によく言われた。
でも、実際はそんな事無かった。そして私は手のひらからボロボロ落ちたかけらを必死に拾ってもう一度願った。
ならばせめて５歳までには一言でもいいから意味ある言葉が出てきますように―――って。
でも、現実はイマイチ頂けない状況だ。
残念だけど・・・もう一度私は地面にはいつくばって拾い集めなくてはいけないのかもしれない。
ぶーちゃんは元気ですくすく育ってる。
長い目で見れば、少しずつでも出来ることが増えてきている。
それ以上のことを期待してしまう私は、欲張りなのだろうか・・・。
願い事を考えつつ、心が揺らぐとんとんでした。
