峻しゅん日記

産まれつき呼吸器の付いた峻也。
病名はミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症
現在8歳です♡

施設見学☆

2011-03-25 10:37:14 | 峻也‘s 日記
先日、峻也が今後利用するであろう施設を見学しに行ってきました。

筋生検の入院は今回の地震で
検体が千葉まで送るのに日数を要するため延期になりました。。

とゆーくとで・・
津山からはるばる一人で県南まで車を走らせました。。

あ~遠かった。。

峻也のように呼吸器が付いてる子の使える施設は
現在3か所のようで
一応3か所とも見学しました。

3か所とも、利用者さんはなんかのびのび生活している様子がうかがえて
とてもいい印象を受けました。

まずはお試しで4時間程・・その後日帰り利用・・1泊・・
とゆーふうな流れで
徐々に施設に峻也も私たち親も施設のスタッフさんも慣れていくようになるみたいです。

でもやはり話が現実化していけばいくほど
私自身が不安になってきました。

施設の方には
少し大きくなって預けられるよりは
小さいうちから預けておく方が
本人は悲しまずにすむよ・・と言われました。

確かに、少し峻也が大きくなって
物心つく頃に当たり前のように施設に通う日々がある方がいいのかな・・と思ったりしました。

けど、まだ1歳。。
なかなか訴えができないぶん
吸引してほしい時にしてもらえなかったり
峻也が辛い思いをするんじゃないのかな・・とか
やはり親ながら感じます。

今すぐ必要じゃないのかも・・とも思ったり
悩みどころです。


あと今は県北にもショートステイの施設を作ろう!とゆー動きが
やっと始まったみたいで
具体化すれば、峻也が少し大きくなるころには利用できるようになるかも!
とか少し希望を持っています。

やはり県南は何かあってからでは遅いぐらいの距離なので・・
距離が遠いぶん
利用にはなかなか踏み切れないかもです。

峻也寝てる最中のイタズラ☆笑


リラックマと


そして・・おやすみぃ

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2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (ちーちゃん)
2011-03-25 18:26:20
見学お疲れ様。
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Unknown (たぁこ)
2011-03-26 00:30:16
何年後かわからないけど、県北にもショートステイの話。すごい感動しちゃいました。しゅんママや、家族みんな想いが、県を動かしたのかなって想います。
きっと、通っていて良かったって言う施設と巡り会えて、日々成長していく、しゅんちゃんが楽しみですネ。
これからも、体に気をつけて頑張って下さいね。
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