峻しゅん日記

産まれつき呼吸器の付いた峻也。
病名はミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症
現在8歳です♡

学校見学

2014-06-27 10:05:17 | 峻也‘s 日記
あと2年後は峻也も小学生。
この間は、支援学校の見学に行ってきました。

知的もあるけど、うちの子は身体に行くことになる。
学校的にはとても素敵だし、早く通わせたいな~と思いました。

だけど、今の制度では呼吸器管理は出来ない。と。きっぱり断られましたw

基本的に呼吸器がついてる子は訪問教育になるとのこと。
週3回のたったの2時間。。
そんなんでいーんだね。。
なんかもう失笑。

障害があるからと諦めらた感じ。
すごく疎外感。

けどこれが現実なんだね。

確実に呼吸器外せる時間は長くなったけど、寝たらまだ呼吸器が必要だし。。

酸素吸入や胃ろう、吸引はOKなのに、なんで呼吸器が駄目なんだろ。。

スクーリングというのがあって付き添いのもと、通わせることも出来るみたいだから、それはさせようと思う。
やっぱり刺激は大切。

この子の伸び代を親のせいで止めたくないから。
どこまで、成長してくれるのか期待を込めて。



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