亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

特定疾患の継続、提出しました♪

2012-07-14 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
先週、特定疾患(難病指定)の継続の届けを、ぶじに提出してきました~。

毎年、準備しただけで安心してしまって、ギリギリにお願いに行き、すごい行列に並んでました。今年は、時期が早めだったせいか、小雨の中だったせいか、窓口は空いていて、すぐ出せました♪
一安心です。

軽快者の認定のことも聞いみました。
東京都福祉保険局のしおりによると、“申請書類に基づいて「審査会」に諮り、認定、非認定又は軽快者(軽快者は、更新申請者のみ)を決定します”だそうです。
つまり、普通に継続申請して、内容が軽快の条件に合えば、軽快認定になるってお話でした。
継続するには先生に調査票を書いていただく文書代がかかったり、役所にいくのにぐったりしたりというのがあるから、「軽快者」になりたい…と思っても、調査票に症状や投薬の報告があったら、軽快にはならないみたいです。
先生にウソを書いてもらうわけにもいかないし。かといって、継続をとめると、急な入院なんてときに新規の申請が間に合わなくて困りそうだけど。うーん。簡単にはいかないですね。

ちなみに、毎年、役所に行くには、暑さのせいもあって、最寄り駅からもバスやタクシーに乗らないとダメだったのですが、今年は、しっかり歩いていきました! 途中でドキドキ動悸がひどくなったり、くたびれたりして、ゆっくり歩いたので、「徒歩○分」と出ている案内の倍くらいの時間がかかりましたが(笑)
ちょっと前進でうれしいです♪


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2 Comments

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私も! (りかりん)
2012-07-21 22:55:11
ぷろぱさんこんばんは☆
私もね、書類をそろえた所です~!
でも・・・提出する場所まで行くの炎天下の中はちょっと大変で(^^;)
去年から母に頼んじゃってます・・・
でも昨年の再燃で通院の他にもタクシーなどの交通費ですんごいお金かかってしまったので、この認定はほんとにありがたいなぁ、って改めて思ったのでした・・・。
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ほんと (ぷろぱ)
2012-07-22 15:04:58
りかりんさん、こんにちは!
体調はどうですか?

りかりんさんのところは、毎年、締め切りがもう少し余裕があるんでしたよね。お母さまがいってくださるのは安心です。

ほんとに、再燃すると、医療費だけじゃなくて、移動や日用品の選択(開けやすいパッケージとか軽いバッグや傘とかね)、杖とか、いろいろ負担が増えるのですよね…。

くれぐれもムリなくね。お大事に~!
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