たくさんの検査をまとめてうけてきました。
いろいろはゆっくり書くとして、プラケニルを始めました！
ヒドロキシクロロキンが日本で認可されたらいいのにと書きはじめたのは、2009年夏のこと。当時、個人輸入するしか選択がなかったところから、高速で認可されました。私も使う日が来るとは！なんだかしみじみします。
まずは、1日1錠から。
プラケニルはふつう、身長をもとに標準体重を想定して服用量を決めます。脂肪には吸収されにくい性質があるので、体重をもとに身体の体積を想定して薬の量を決めると多すぎることもあるからみたい。
たとえば女性の場合、154cm以上173cm未満（理想体重46kg以上62kg未満）なら、1日に1錠(200mg)と2錠(400mg)を1日おきに飲むというのが標準です。
でも、まずは、1錠で様子をみるようです。
有名な副作用で、目の網膜症の話を耳にしますが、これは今ではほとんど聞かなくなったそうです。
マラリアの治療で使う量の半分以下だったりする今の規定量では、ほとんど起きないみたい。飲み始めた頃より、ずっと続けていったときに影響を見るのがポイントらしい。アメリカで飲んでいる人に聞くと、目の検査も5年続けてから検査する予定と言う人もいました。日本では、1年に一度くらいの検査をすることになっていますから、ある意味、面倒、ある意味、安心です。早めに気づいて対応すれば、おおごとにはならないようでした。
さて、さっそく飲んでみたら、数時間後にお腹がゆるゆるになりました。しばらくしたら止まるといいなぁ。
よくある副作用として、下痢、腹痛、頭痛、発疹などがあげられますが、すごい速効性！(笑) お薬の効果を実感するまでに数ヶ月かかるとも聞きますが、お腹が緩くなるのはわりとすぐだという話をよく聞きます。下痢は5-10%くらいの頻度らしいので、みんながなるわけではないのですけれど。
先生からは、皮膚や粘膜の症状と、筋肉の痛みが出たら飲むのを止めてくださいと言われました。もともと皮膚症状も筋肉の痛みもあるけど…と聞いたら、尋常でない感じの皮疹やすごい痛みなら教えてくださいということでした。
薬局では、低血糖の副作用が怖いから、と念のためにブドウ糖を渡してくれました。ブドウ糖なら変換なくすぐに吸収されるけれど、今はシュガーレスとか吸収に時間のかかる糖とかが増えているので、ブドウ糖を持ち歩いていると安心ですね。
その他、めったに起きないけれど、たいへんな副作用というと、骨髄抑制（血球減少での出血傾向など）や心筋炎（胸痛や息切れ、浮腫など）、ミオパチー（手足の痺れなどの神経症状）などが起きたら、先生に相談することになるようです。
診察では、先生に、アナフィラキシーのあとの顛末をひとしきり聞いてもらいました。
かなり広範囲のアレルギー検査をしたけれど、結局、食物や薬剤のアレルギーは見当たらず、アナフィラキシーのきっかけは謎のまま、「原因不明のアナフィラキシー」が起きるかもって状態がつづいていて、血管浮腫も繰り返したこと。
呼吸器で処方されたβ刺激剤の入った吸入をしている間は、胸の圧迫感が尋常ではなくてつらかったこと。
先生に、総合的に鑑別してもらっては？とアドバイスされて、近くの内科クリニックに行ったものの、脈もとらずに「抑鬱だと思う」と漢方を処方されたこと。
今月も、血管浮腫が出たこと。
お腹（心窩部、右下腹部）が痛いこと。
浮腫んで、手足がぽてっとだるかったり、舌に歯の痕がくっきり出ること。
そんなこんなではあるものの、全体的には体調は回復しつつある気もすること。
どの先生にも、それは膠原病が原因でなくても膠原病の先生に相談すべし、と薦められたこと。
そんな報告をひとしきり聞いてくれました。先生に「よくなってきたなら、よかったじゃない」と言われても、「自己免疫の病気があると、しんどいね」と言われても、先の見えないしんどに、ちょっと気持ちが晴れません。
検査上はなんともないように出てくるし、よその先生にはうっかりすると詐病のように扱われるし、自分としては尋常でなくしんどいし、原因も治療の方向も不透明。
そうしたら、先生は向き直って、私の膝に手をおいて、「自己免疫の病気があると、検査にはあらわれてないものだってあるからしんどいよね」と話してくれました。
これ、3回目くらい聞いた気もするものの、原因がわからないとか治療の方針が見えないとかそういう追い込まれたときに、追い込まれた気持ちをキャッチして、スペシャルな手当てをしてくれるのが、この先生のすごいところだなぁと思うのです。他にもすごいところはいろいろあるものの。
全身性エリテマトーデス（SLE）は、不調なことも抱えながら、長い期間、病気とのつきあいをコントロールしていく病気だからこそ、こういう「手当て」がすごく必要になることがあると改めて思いました。
そんなやり取りをして、プラケニルを飲んでみるか、相談。
アナフィラキシーの原因を調べようとしていったときに、もしかしたらプラケニルが原因にふたをしてしまうかもしれない、けど、プラケニルが原因にある炎症か何かを抑えてくれるかもしれないなら、やっぱり飲みはじめてみよう、という結論になりました。
さてさて、プラケニルを飲みはじめて、疲労感や皮膚症状、微熱に関節症状が落ち着いてくれるでしょうか。効果が実感できるまではきっと数ヶ月かかりますが、どんなことになるか、楽しみです。
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念願の薬がスッキリ効くといいよね、と思ったら、クリックを♪
いろいろはゆっくり書くとして、プラケニルを始めました！
ヒドロキシクロロキンが日本で認可されたらいいのにと書きはじめたのは、2009年夏のこと。当時、個人輸入するしか選択がなかったところから、高速で認可されました。私も使う日が来るとは！なんだかしみじみします。
まずは、1日1錠から。
プラケニルはふつう、身長をもとに標準体重を想定して服用量を決めます。脂肪には吸収されにくい性質があるので、体重をもとに身体の体積を想定して薬の量を決めると多すぎることもあるからみたい。
たとえば女性の場合、154cm以上173cm未満（理想体重46kg以上62kg未満）なら、1日に1錠(200mg)と2錠(400mg)を1日おきに飲むというのが標準です。
でも、まずは、1錠で様子をみるようです。
有名な副作用で、目の網膜症の話を耳にしますが、これは今ではほとんど聞かなくなったそうです。
マラリアの治療で使う量の半分以下だったりする今の規定量では、ほとんど起きないみたい。飲み始めた頃より、ずっと続けていったときに影響を見るのがポイントらしい。アメリカで飲んでいる人に聞くと、目の検査も5年続けてから検査する予定と言う人もいました。日本では、1年に一度くらいの検査をすることになっていますから、ある意味、面倒、ある意味、安心です。早めに気づいて対応すれば、おおごとにはならないようでした。
さて、さっそく飲んでみたら、数時間後にお腹がゆるゆるになりました。しばらくしたら止まるといいなぁ。
よくある副作用として、下痢、腹痛、頭痛、発疹などがあげられますが、すごい速効性！(笑) お薬の効果を実感するまでに数ヶ月かかるとも聞きますが、お腹が緩くなるのはわりとすぐだという話をよく聞きます。下痢は5-10%くらいの頻度らしいので、みんながなるわけではないのですけれど。
先生からは、皮膚や粘膜の症状と、筋肉の痛みが出たら飲むのを止めてくださいと言われました。もともと皮膚症状も筋肉の痛みもあるけど…と聞いたら、尋常でない感じの皮疹やすごい痛みなら教えてくださいということでした。
薬局では、低血糖の副作用が怖いから、と念のためにブドウ糖を渡してくれました。ブドウ糖なら変換なくすぐに吸収されるけれど、今はシュガーレスとか吸収に時間のかかる糖とかが増えているので、ブドウ糖を持ち歩いていると安心ですね。
その他、めったに起きないけれど、たいへんな副作用というと、骨髄抑制（血球減少での出血傾向など）や心筋炎（胸痛や息切れ、浮腫など）、ミオパチー（手足の痺れなどの神経症状）などが起きたら、先生に相談することになるようです。
診察では、先生に、アナフィラキシーのあとの顛末をひとしきり聞いてもらいました。
かなり広範囲のアレルギー検査をしたけれど、結局、食物や薬剤のアレルギーは見当たらず、アナフィラキシーのきっかけは謎のまま、「原因不明のアナフィラキシー」が起きるかもって状態がつづいていて、血管浮腫も繰り返したこと。
呼吸器で処方されたβ刺激剤の入った吸入をしている間は、胸の圧迫感が尋常ではなくてつらかったこと。
先生に、総合的に鑑別してもらっては？とアドバイスされて、近くの内科クリニックに行ったものの、脈もとらずに「抑鬱だと思う」と漢方を処方されたこと。
今月も、血管浮腫が出たこと。
お腹（心窩部、右下腹部）が痛いこと。
浮腫んで、手足がぽてっとだるかったり、舌に歯の痕がくっきり出ること。
そんなこんなではあるものの、全体的には体調は回復しつつある気もすること。
どの先生にも、それは膠原病が原因でなくても膠原病の先生に相談すべし、と薦められたこと。
そんな報告をひとしきり聞いてくれました。先生に「よくなってきたなら、よかったじゃない」と言われても、「自己免疫の病気があると、しんどいね」と言われても、先の見えないしんどに、ちょっと気持ちが晴れません。
検査上はなんともないように出てくるし、よその先生にはうっかりすると詐病のように扱われるし、自分としては尋常でなくしんどいし、原因も治療の方向も不透明。
そうしたら、先生は向き直って、私の膝に手をおいて、「自己免疫の病気があると、検査にはあらわれてないものだってあるからしんどいよね」と話してくれました。
これ、3回目くらい聞いた気もするものの、原因がわからないとか治療の方針が見えないとかそういう追い込まれたときに、追い込まれた気持ちをキャッチして、スペシャルな手当てをしてくれるのが、この先生のすごいところだなぁと思うのです。他にもすごいところはいろいろあるものの。
全身性エリテマトーデス（SLE）は、不調なことも抱えながら、長い期間、病気とのつきあいをコントロールしていく病気だからこそ、こういう「手当て」がすごく必要になることがあると改めて思いました。
そんなやり取りをして、プラケニルを飲んでみるか、相談。
アナフィラキシーの原因を調べようとしていったときに、もしかしたらプラケニルが原因にふたをしてしまうかもしれない、けど、プラケニルが原因にある炎症か何かを抑えてくれるかもしれないなら、やっぱり飲みはじめてみよう、という結論になりました。
さてさて、プラケニルを飲みはじめて、疲労感や皮膚症状、微熱に関節症状が落ち着いてくれるでしょうか。効果が実感できるまではきっと数ヶ月かかりますが、どんなことになるか、楽しみです。
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トータル
24年前にsleを発症し、現在34歳女性です。
これまでは主にプレドニンとプログラフを処方されましたが、
1週間前からプラケニルを処方されています。最近皮膚疾患がひどく、その治療を期待しています。
ネット検索してもプラケニルについての体験はやはり上がってきません。しかしこちらのブログはとても熱心に書かれていて、参考になりましたし、不安な気持ちも背中を押されました。
効果が出るにはまだ時間もかかると思いますが、現在はどうでしょうか？
私は軟便が続いているのですが、これも落ち着くのでしょうか？
ブログの更新がありますと参考になりますので、お待ちしてます。
プラケニル、デビューですね！
私も3週間が経ちました。
私の場合は、お腹がゆるいのは1週間くらいから少し軽くなっていきました。
皮膚への効果を知りたくて、ステロイドのクリームを塗るのを控えてみたのですが、もちろん効果はまだ見えません。先輩たちの話から、2-3カ月くらいからかなと思っています。
また様子を更新しますね。
よかったら、またりんこさんの様子を聞かせてください。
SLE発症は20歳ぐらいですが、診断されたのは29歳、それからだいぶ経ちまして、今はプログラフ3mgとプレドニン7mgを主に飲んでおります。
プラケニル、私は始めて1ヶ月半近く経ちます。
身長があるので1錠と2錠の交互です。
最初から何の副作用もありませんでした。で、3週間目ぐらいから首の紅斑が明らかに薄くなりましたが、脱毛にはまだ効いてきた実感がありません。
今後のｕｐ、私も楽しみにしています。いつもありがとうございます。
長く読んでくださっているようで、ありがとうございます。
見回すと、プラケニルのお仲間が意外にたくさんいらっしゃって、心強い思いがします。
プラケニルは、プレドニンの量を減らしたり、再発を抑えるのに活躍しているようですね。
どうやら、皮膚は得意、脱毛や関節はボチボチという印象です。
他のことがいろいろ続いて、記事をアップできていませんでしたが、1カ月経ったので、もうすぐ書きますね！
dasamaさんも、どうぞお大事に！
SLE8年目、37歳女です。
3日前から、プラケニル飲み始めました。
お腹くだしてます( ω-、)
心配になって検索してここにたどり着きました。
とても参考になります。ありがとうございます。
お腹くだし仲間ですね。その後、いかがですか？
プラケニルが広がっていて、とってもうれしいです。
すぐにお返事を書いたのに、公開し損ねていて、失礼しました。