特定疾患の医療券、届きました♪

今年も特定疾患の医療券が届きました。
継続でなくて初回の申請でも認定されるくらい、もろもろの症状が揃っているから、認定されると思ってましたが、一安心。認定されなかったらされなかったときと思っていたものの、この時期、調子がいまいちで、ちゃんと届くとホッとします。

こうした難病の研究や医療費の助成については、長く議論が重ねられているようですね。
昨年末、難病対策委員会の中間整理でも、課題が指摘されていました。「医療費助成の対象疾患の選定に不公平感があることや、患者が助成を受けられるように医師の診断が甘くなってしまう傾向があること、国の予算が減少する中で都道府県の超過負担が増大していることなどが問題になっている」のだそうです。
「法制化も視野に入れ、希少・難治性疾患を幅広く公平に助成の対象とすることを検討する」とまとめられていました。
米国希少疾患協会（NORD）によると、稀少病と呼ばれる病気は、実は6000～8000種類もあると言われているのですが、日本で医療費助成が行われているのは56疾患に限られています。研究や教育、情報共有も十分に体制が整っているとはいえません。

広げる話と逆に、特定疾患の最初の認定は、専門医に診てもらった方がいいのではないか、という議論もあります。専門医が少ない地方では敷居が高くなるのじゃないかしらとも思いますが、専門の先生に診てもらうことで「似ているけどちょっと違う病気」が見落とされることは減りそうだし、症例が集まるというのは次の専門医を育てるためにプラスなのかもしれません。

難病の拠点病院の整備なんて話も出ているようですが、ハコモノというより、そこでの人づくりがうまく成立するといいなぁと思います。

財政が厳しい中ですが、いい形になっていってほしいものです。

わたし自身は、このところ、へんな疲労感が出ているのは強い陽射しで光線過敏が出ているせいでしょうか。38度くらいの熱がちらっと出ることもあります。夏ばて?なんて思うけれど、38度はちょっといけません。ちょこっとだから、様子を見てます。
「いつもの」全身症状は先生に言っても「だからって、強い薬を導入する前に休んだ方がいいよね」となりそうだから（笑）

小指の関節の腫れは3週間経ってもやっぱり腫れたままです。痛みはあまりないのですが、横からギュッとつかむとズキンと痛みがあります。関節の形もかわったまま。近くの整形外科で大丈夫だと言われたし、きっとまた炎症反応がでなくて痛み止めでおしまいになりそうですが、こちらは「いつもの」とちょっと様子が違うので、膠原病の先生に相談するかどうか悩み中です～。


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