甲状腺ホルモン不応症のサイトのことを、このあいだの内分泌の先生の診察のときに、相談しようと思っていたのですが、今後の治療方針の相談やらで時間がかかって、次の患者さんもずいぶん待ってらっしゃったので、断念。やっぱり予想通りでした(笑)
次こそは、海外の患者会事情くらい聞けるといいんですけど、できるかな~?
先生にサイトの内容を監修してほしいということでは、先生のお立場もあって、むずかしいところもあるでしょうが、あきらかな間違いとか、甲状腺ホルモン不応症といえばコレ、というような情報が漏れているとか、そんなことがあったら教えてほしいんですけど。マジメな先生だけに、いろんな細かいことを心配されるかな、と想像して、時間のゆっくりしたときにしようと保留にしちゃいました(そんなときがあるのかな(笑))
代わりに…ではありませんが、こんなサイトを見つけました♪
インターネット上の医療情報の利用の手引き。これは、日本インターネット医療協議会という、お医者さん、患者さん、弁護士さんなどが集まって、医療情報の発信者・利用者が安心して情報を使えるように考えようという団体が書いています。
ネットのなかでは、1つ間違えた情報があると、それを読んだ人が別のところで「~なんだって」と書いて、だんだん「常識」として定着してしまうこともあるから、「いろんなところに書いてあるから」というだけでは、その情報を信用しちゃいけないのがむずかしいところですね。医療については、命にかかわることもあるので、安易に使うとちょっと怖いところもあります。
利用するためのガイドは、手引きを見ていただくのがいいですが、簡単にまとめると…
・信用できる、最新の情報源かな?
・情報は、自分で責任を持って使おう
・専門家にも聞いてみよう
というようなポイントでしょうか。
特に、甲状腺ホルモン不応症(RTH)みたいに、一般情報が少ないものは、気をつけよーと改めて思いました。どっかで先生に相談したいものです。
ネットじゃなくても、「親切な近所のおばさん」(!)に「ステロイドって体に悪いらしいわよ、やめなさいって!」と言われて、膠原病が再燃しちゃったなんてことは昔からあるんでしょうけどね。悪気がなくても、病気で不安なときにはいろんな情報に振り回されるから、気をつけよう~♪
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先生にサイトの内容を監修してほしいということでは、先生のお立場もあって、むずかしいところもあるでしょうが、あきらかな間違いとか、甲状腺ホルモン不応症といえばコレ、というような情報が漏れているとか、そんなことがあったら教えてほしいんですけど。マジメな先生だけに、いろんな細かいことを心配されるかな、と想像して、時間のゆっくりしたときにしようと保留にしちゃいました(そんなときがあるのかな(笑))
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ネットのなかでは、1つ間違えた情報があると、それを読んだ人が別のところで「~なんだって」と書いて、だんだん「常識」として定着してしまうこともあるから、「いろんなところに書いてあるから」というだけでは、その情報を信用しちゃいけないのがむずかしいところですね。医療については、命にかかわることもあるので、安易に使うとちょっと怖いところもあります。
利用するためのガイドは、手引きを見ていただくのがいいですが、簡単にまとめると…
・信用できる、最新の情報源かな?
・情報は、自分で責任を持って使おう
・専門家にも聞いてみよう
というようなポイントでしょうか。
特に、甲状腺ホルモン不応症(RTH)みたいに、一般情報が少ないものは、気をつけよーと改めて思いました。どっかで先生に相談したいものです。
ネットじゃなくても、「親切な近所のおばさん」(!)に「ステロイドって体に悪いらしいわよ、やめなさいって!」と言われて、膠原病が再燃しちゃったなんてことは昔からあるんでしょうけどね。悪気がなくても、病気で不安なときにはいろんな情報に振り回されるから、気をつけよう~♪
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確かにわたしもブログやってて、ウィキとかネットで検索した情報を「へ~」とか思いながら使っちゃってます。
他人に与える影響力を考えると、怖くなってきちゃいますね。気をつけヨット。
かなり性格が悪いのかも知れませんねぇ(笑)。
「あれだけは飲まないほうがいい」
みたいな事を言われたことが私もありますね(^^ゞ
でもそういう人の場合はもう信じ込んでしまっているので、私が何を言ってももう駄目でした。
インターネットでも同じような情報が飛び交っています。
ただステロイドは使わない方がいいと書いてあると、知らない人が見るとそのままの意味で受け取りますけど、それが何の病気で外用薬なのか内服なのか、その辺が無視されてる記事も結構多いです。
本当に鵜呑みにはできませんよね。
検査の結果がよかったみたいで、安心しました
たしかにwikiには、へ~っていう話が載っていますね。見事にまとめている項目があったりして。
マチガイを書いても、責任の所在がはっきりしていないのが、怖いところかも
信用しないんですね(笑)
自分がよく知っている分野で検索してみると、「これは違うでしょ!」ってことが多い気がします。テレビの情報でも、つっこみどころ満載ですし(笑)
病気については、他に事例がないからといって、自分もそうとは限らないし、参考にしつつ、振り回されないバランスが必要なんでしょうね。
ステロイド信仰もコワイですが、無邪気な「やめた方がいい」もコワイですね。
重度のアトピーで脱ステロイドに何年か挑戦した人が、悪化して外にも出られるなくて苦しんだ後、もう一度、皮膚科に行ったとき、先生が「医者じゃないんだから、断片的にいろんな情報を読むのはいいけど、勝手な診断はするな!!」と叱ってくれて、はっとした…、という話を聞きました。
膠原病の場合は、命に関わりますから、よかれ、も、ときにはコワイ結果を招きますね…。